Myotonie

Vůbec ničeho se neboj - jen Ti vezmou krev. Aspoň tak to bylo u mne. A pak jsem čekala měsíc na výsledky. Ovšem jestli Ty to máš nějaké speciální, tak nevím.
Jinak všechny zdravím z lázní Klimkovic :)

Ahojky.
Můžete mi někdo popsat jak vypadá genetické vyšetření? Jdu na něj až 8.9.09 do Prahy,ale vůbec nevím jak to chodí.Děkuji předem Věra
Jinak všem přeji krásnou a prosluněnou dovolenou.

Vera nam sa pise ked mame dom a net a castejsie surfujeme :) ostatny asi skor nie :)

Ahojky všem.
Kde se všichni touláte? ani se nedá spočítat kolik nás tu je a odkud Věra

Ja som za beskydy,aj ked neviem kde to je z zivote som tam nebol :)))

Jak vidím tak schody dělají problémy asi každému i můj syn včera šel jako by se učil chodit a manžel v závěsu taky.Pohled to moc fajn není,ale hlavně že to zvládnou.
Jinak bych byla taky pro Beskydy ;-)

Jak tak čtu, tak i já jsem na tom stejně, nic mi tak nevadí jako schody. Chodím do práce a mám kancelář ve čtvrtém patře a když nejede výtah tak mám co dělat to vyšlápnout a to mám ještě pár kylo navíc tak to je vejšlap. Jinak mě to našly až teď a mnoho o tom nic nevím, mám jít nějaké kapacitě do Prahy, ale má toho moc tak jsem objednaná až na září.tak poznám co ni řekne.Venca jak tak čtu griluje pro hodně lidí, tak by to asi zvládnul nejlíp,už se těším pa Věra

Vidik ze kazdy z nas to ma trosku inak,mne vadia len schody a hlad :) a zmena pocasia,inak je to v pohode. Liecit sa to neda,ale teoreticky by sa to nemalo ani zhorsovat. Odbornik na to nieje,ale v brne vam vedia poradit ohladom toho,napiste im mail a vam odpovedia.

Dobrý den.Já jsem byl odkázan na doc.Vlčka v ostravské fakultní nemocnici.Moc mě sice nepotěšil ale rozhodně doporučuji to probrat s odborníkem.Mně osobně se psychicky dost ulevilo.Přeju dobré pořízení.

Dobrý den,
chtěla jsem Vás poprosit jestli existuje nějaká léčba na svalovou meotonii.Já ji osobně nemám,ale můj přítel ano už od narození.Nyní je mu 23 let a čím dál tím víc se mu to zhoršuje a já nevím,na koho se obrátit.Nechce o tom mluvit a vyhýbá se tomu.Nedokáže vyjít schody,má neustále křeče po celém těle,neuzvedne ani tašku aniž by se musel rozvičit.Neexistuje odborník ,na kterého bych se mohla obrátit?

Ahoj myotonici!Já jsem z Bystřice nad Olší,asi 10 km od Třince.Mám teďkom velké fofry,jelikož v práci vyrábím nerezové bazény a doma zase nerezové grily.Jsem rád jak vylezu večer po schodech do ložnice,ale i tak ma Rasťo pravdu,že člověk s tou myotonii musí zabojovat.Snažím se aby to na mě nebylo poznat ale na schodech to je prosťe katastrofa.Před týdnem jsem griloval pro nevidomé a tam pochopite,že to s náma zas tak špatné není.Tak hlavy nahoru a usměv na tváři a ono to jde pak líp.Věřím že se někdy sejdem a jak tak přemyšlím Beskydy jsou na půli cesty.Taková horská chata by nebyla k zahození.Tak mějte se fajn a přemyšlejte.

Ahoj vospolok :) asi zacnem vyberat clenske :))) ma tu niekto vela penazi? urobim stranku myotonia kde budu info o nas + info o stretnutiach atd.. hlaste sa :) premo"pobox.sk :)

Ahojte myotonovia :) Ja som samozrejme z centra Peťko čiže z BA :)

Díky za odpovědi,jak vidím tak jen asi moje rodině je něco extra,manželovi i synovi dělali biopsii a mě řekli že to mám taky ale prý v omezené míře.A letos na jaře se zjistilo že to má synovec z manželové strany.Jsme z jihu moravy Hodonín a pokud budete dělat nějaký ten sraz rádi bychom přijeli pokud to bude možné ;-)
Držím palce at tyto výkyvy teplot zvládáte:-)

Ja Kosice,slovenskooooo :)

Tak už jsem na počítači každej den(už je po opravě). A aby byl pořádek, já jsem z Kačice u Kladna. To je asi 35km od Prahy směrem na Karlovy Vary.

Hej ta zo slovenska,s kade si :) a piste si znacky ze vera1 a vera2 :)))

A jak to tak vypadá tak je jedna z Cech a druhá ze Slovenska

Neako vela ver tu je :)

Vera odkud jsi? Pokud Ti to teda nevadí.
Dík Věra