Myotonie

Ahoj Dito. Já jsem asi taky ta vyjímka, ale u nás v rodině o tom široko daleko nikdo nemá a co si všichni pamatují ani neměl. Tak nevím kde jsem k tomu přišla. Věra

rasto z kade si?

Ten predtym prispevok som pisal ja (Peto) len bol adresovany vierke :)))

U mna v rodine neviem zeby to niekto mal,ale podla mna to nevedeli ani oni,a lekari duplom,lebo v kosiciach kym prisli na to co mi je (neprisli) az ked ja som prisiel s tou teoriou,tak az vtedy sa potvrdila. Na cehach robia krvne testy na potvrdenie v brne.

Chci se jen zeptat zda někdo z Vás má tu nemoc jako jediný v rodině nebo je takových v rodině více.Díky moc

Díky za odpověd a jak tady čtu tak problémy s pohyblivostí mají všichni jen asi každý to snáší jinak.

Vierka: Fyzická námaha určite nevadí to viem na milion percent. Psychická záťaž vadí asi každemu že :) Plávať podla mňa môžeš aj sama lebo krče pri pohybe neodstaneš. Plávanie je podla mňa pre nás preto najlepšie lebo precvičuješ všetky svali a nenamáhaš pri tom k?by s čím máme pri ostatných športoch trochu väčší problém ako ostatný ludia. Chcel by som vidieť toho debila čo ti zakazuje sa pohybovať. Zbytočne ti tým škodí. Mne keď sa zasekne sval tak ma to neboli teba ano ? Je len taký stuhnutý nachví?u.

Peto: ako vravím je to o vytvorení si systému, každy sám na sebe vidí čo mu pomáha, mne pomáha keď chodím každý deň aspoň pol hodku plávať to je taký ten základ. No s tým futbalom máš viac menej pravdu, preto nesmieš oddychovať keď chceš hrať :) Celá moja teória je založená naozaj na akejsi pamäti svalov. Keď som bol malý tak som si to cvičil na schodoch ko?ko sa dá naraz bez rozhýbania prejsť. A ako som to trenoval počet sa zvyšoval nie nejak rapídne ale predsa. Na začiatku som vedel výsť len dva a potom už päť len tak na šupu a až potom spomaliť. Dá sa s tým pracovať samozrejme po určitú mieru.

Peto: ako vravím je to o vytvorení si systému, každy sám na sebe vidí čo mu pomáha, mne pomáha keď chodím každý deň aspoň pol hodku plávať to je taký ten základ. No s tým futbalom máš viac menej pravdu, preto nesmieš oddychovať keď chceš hrať :) Celá moja teória je založená naozaj na akejsi pamäti svalov. Keď som bol malý tak som si to cvičil na schodoch ko?ko sa dá naraz bez rozhýbania prejsť. A ako som to trenoval počet sa zvyšoval nie nejak rapídne ale predsa. Na začiatku som vedel výsť len dva a potom už päť len tak na šupu a až potom spomaliť. Dá sa s tým pracovať samozrejme po určitú mieru.

Peto: ako vravím je to o vytvorení si systému, každy sám na sebe vidí čo mu pomáha, mne pomáha keď chodím každý deň aspoň pol hodku plávať to je taký ten základ. No s tým futbalom máš viac menej pravdu, preto nesmieš oddychovať keď chceš hrať :) Celá moja teória je založená naozaj na akejsi pamäti svalov. Keď som bol malý tak som si to cvičil na schodoch ko?ko sa dá naraz bez rozhýbania prejsť. A ako som to trenoval počet sa zvyšoval nie nejak rapídne ale predsa. Na začiatku som vedel výsť len dva a potom už päť len tak na šupu a až potom spomaliť. Dá sa s tým pracovať samozrejme po určitú mieru.

Rasto : kazde svaly to asi vnimaju inac. Ja napriklad futbal hrat nemozem,no ono mozem,ale potom ked chcem sprintovat tak sa mi nohy dostanu do krcu a nepustia ma behat,neviem ako to zvladas ty,ked treba sprintovat a splavanim,ked skocim nerozcviceny tak chytim krc,a tak isto sa neda plavat,az po rozcvicke.A pri futbale rozcvicka pomoze,ale po aj 30 sekundovom oddychu pridu zase krce,cize si zase na zaciatku.

No to je divné, řekly že vadí fyzická a psychická námaha.Já jedině jezdím na kole a to jen kousek a ještě mi nadávají, že to nemohu, dokonce plavat jen kde stačím nebo s doprovodem (když by mě vzali křeče aby mě vytáhly jinak, že se utopím). a to Tě nic nebolí?

Ahojte ludia. Nestačím sa čudovať čo to tu čítam. Mám Myotoniu Congenitu Thompson tak ako vy, ale nikdy ma ani nenapadlo mať zmenenú pracovnú schopnosť alebo dokonca dôchodok. Až sa na tom smejem. Choroba sa dá celkom dobre zvládať treba si nájsť systém. Chodím normálne do práce hrávam futbal, hokej, rád plávam. Svali aj bez toho chromozomu čo nám chýba alebo čo to vlastne je majú určitú pamäť a keď sa dostatočne pohybujete a trénujete ich dajú sa problémy s rozhybávaním celkom dobre zvládnuť a hlavne treba byť v teple. Zima je náš nepriate?. Ahojte :)

Nadačné imanie je majetok nadácie zapísaný do registra nadácií. Pri založení nadácie je tvorené majetkovými vkladmi jednotlivých zakladate?ov. Hodnota majetkového vkladu každého zakladate?a je najmenej 663

neviem najst ten chat

neviem najst ten chat

Budu muset, snad příští týden, ale jsem na chatu ČEKÁM

Verka,oprav si pc doma :))

Je to v koníčky a zájmy. pa

Tak jsem právě založila na chatu místnost MYOTONICI (zatím je dole mezi dočastnýma ) tak kdo má chuť si povídat tak pojďte jsem tu zatím každý třetí den,když jsem v práci. Doma mám PC mimo provoz. Tak se těším