nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

dobrý den,moja rodina je na tom tak ako vy...moja dcérka dostala nefrotický syndrom ako 4,5ročná...dnes má 8.Po nasadení prednisonu je v poriadku,má ve?kú chuť do jedla,ktorú sa jej snažím tlmiť,ked je hladná môže jesť, ale dávam jej malé porcie a hlavne ovocie a zeleninu...po vysadení prednisonu sa ochorenie vačšinou vracia s nejakým infektom dýchacích ciest...ihned bežím k lekárke a nasadia atb.pravidelne má nejakého bacila v hrdle či nose,ale pokial to nie je streptokok do týždna bielkoviny zmiznú..akonáhle má vo výteroch streptokoka ide sa znova na prednison.bol už váš syn na biopsii? pokial sa nám opať choroba vráti zrejme nás biopsia čaká a následne liečba cyklosporínom.teraz chodíme na infúzie na podporu imunity,(Flebogama)nako?ko je neustále chorá,hoci niektorí nefrologovia s nesúhlasia so zdvihovaním imunity som to skúsila.rozmýšlam aj o tom,že dám vybrať krčné mandle dcérke.som rada,že som tu našla ?udí s podobným problémom a dúfam,že váš syn sa ma teraz dobre...držte sa,ve?a síl...

Ráda bych také přispěla a snad i trochu pomohla.
Můj syn onemocněl nefrotickým syndromem v necelých třech letech. Hrůzu, kterou jsem prožívala a se mnou celá rodina si umí představit pouze ten, kdo sám něco podobného zažil.
V prvních fázích nikdo nebyl schopen, ani ochoten se s námi o nemoci našeho syna bavit. Zkoušeli na něm různé metody a výsledek se nedostavoval. Když už byla situace neúnosná, byli jsme posláni do nemocnice pod Petřínem v Praze l na biopsii.
Zde se nás ujal lékařský tým pod vedením profesora Švorce. Naším ošetřujícím lékařem byl p. Dr. Zítek. Ti se ujali další léčby. Jejich přístup jak k léčbě, tak k nám a chlapci byl naprosto odlišný. Nic nám nezatajovali, o léčbě nás pravidelně informovali, ale hlavně se snažili, aby se vše vrátilo do normálu. Syna nám dávali co nejčastěji domů, každý den, pokud to zdravotní stav dovoloval jsme s ním chodili ven. Bylo to náročné, pro všechny. O to víc, že jsme doma měli ještě tři děti. Přes to se nám společným úsilím podařilo to, že se syn uzdravil. Věřím tomu, že i psychika hraje v těchto případech roli.
Synovi je dnes 22 let, měří téměř 2 metry a je ZDRAVÝ.
Nikdy nedokážu vyjádřit svou vděčnost lékařům nemocnice Pod Petřínem, zejména Dr. Zítkovi.
Přiji Vám všem stejné štěstí jako jsme měli my. A držte se. Stojí to za to.

Jsem ráda,že i po dvou letech,kdy sem v remisi jsem měla možnost zabrousit na tuhle diskuzi.V době nemoci jsem byla opravdu bezradná jako většina vás rosičů a neměla sem nikoho s kým si o tom promluvit,kdo by mi dal naději...liším se tím,že já jsem nefrotickým syndromem onemocněla jako sedmnáctiletá holka.Musela sem bojovat ve věku,kdy si mladí užívají,poznávají a prožívají asi ty nejlepší roky svého života..já je neprožila!!!Strávila sem v neocnici dva roky a to na dávkách prednisonu,těch nejvyšších a nechápala co se to kolem mě děje.Jako dítě sem byla zdravá a v čekárnách lékařů opravdu rarita.A jen tak ze dne na den jsem začala otěkat,být unavená,omdlívat v konečné fázi a do nemocnice mě přijali tak,tak...A tam se rozběhl můj druhý život.Nedostala sem informace,které by mě cokoli řekli.Léčba prvního půl roku u mě probíhala kriticky.Asi sami víte co prednison v dávce 80mg za den dokáže způsobit...relapsů sem měla čtyři celkově a to vždy po vysazení nebo snížení dávky prednisonu.To znamená,že sem se motala v začarovaném kruhu,kdy se léčba zvyšovala,prodlužovala a moje tělo tím bylo bezvýsledně ničeno.Při pokusu prednison ponechat a léčbu o několik měsíců prodloužit ,opět bezvýsledně sem řekla dost!!!Už sem sem neměla sílu bojovat a dávno sem se smířila s tím nejhorším.Pročítala sem článkya upínala se k naději,že tam naleznu něco ,co mi umožní zase žít.Nikdy sem se nesmířila s tím,že sem jen tak ze dne na den onemocněla a přišla o svůj život...Po roce a půl mě odeslali do Olomouce na biopsii a byl mi nasazen Cyklofosfamid spolu s prednisonem...Tahle léčba nebyla příjemná a procházelo jí mnoho nežádoucích účinků.Musím,ale říct,že už sem skoro dva roky v remisi a klepu na dřevo a přeji si,aby to tak zůstalo.Vím,že je tato nemoc zákeřná a přiblíží se k vám naprosto nepozorovaně,ale já doufám,že mi po tom všem dovolí žít život naplno...Na kortikoidy(prednison)jsem reagovala v plných dávkách,ale po snížení či vysazení jsem relapsovala a po léčbě cyklofosfamidem a prednisonem zároven se se dostala do remise na dva roky...Ovšem záleží na výsledku biopsie a pokud můžu poradit,tak v situaci,kdy dochází k relapsům je vhodné nad touto variantou uvažovat...někomu bohužel vyjde varianta horší a dostane se do opravdu bezvýchodné situace a někomu může vyjít a léčba cyklofosfamidem může zabrat a vaše dítě může žít!!!...Přeji vám všem z celého srdíčka strašně moc síly a hlavně,aby ste ten boj nevzdávali.Je to nemoc o které samotní doktoři ví pramálo a nikdo vám nepomůže,tak jak by bylo potřeba,ale je potřeba věřit a doufat...A hlavně musíte svému dětátku přes všechen ten strach,který v sobě máte dovolit,aby měl pocit,že není nijak omezovaný a aby mohl žít jako ostatní,i když né skutečně,aspon mu dopřát,aby ten pocit měl...at je nemoc jakkoli těžká a zákeřná a máte spousty omezení,psychika udělá opravdu hodně a pomůže...

LEDVINOVÝ SLOVNÍK

http://www.ledviny.cz/infopac/slovnik.html

ZDE SE MŮŽETE ZEPTAT NEFROLOGA :-))
MY SE TAKÉ PTALI!!!

http://www.blueboard.cz/kniha_0.php?id=20361

Dobrý den,

mám 3 a čtvrt roku starého syna. V květnu 2006 u něj byl zjištěn nefrotický syndrom. Doposud se nedaří tuto nemoc nijak stabilizovat. Ataky má minimálně jednou za měsíc. Dostává max. 40 mg Prednisonu denně, když má vysokou bílkovinu ( na 4 kříže běžně) a při snižování dávky (nejméně bral 10mg ob den) se bílkovina okamžitě prudce zvedá. V září byl ve FTM v Praze na biopsii ledvin, kde mu k Prednisonu přidali Cyklofosfamid, ale k navozeni remise nedošlo. Týden po vysazení opět přišel atak. Na výše uvedených dávkách Prednisonu je dodnes. Z biopsie byla zjištěna Igm nefropatie. Chtěla bych vás požádat, zda by jste mi tuto nemoc nemohl objasnit, co IgM nefropatie znamená, co to pro syna znamená do budoucna a jak se tato nemoc bude vyvíjet. Jestli je možné, aby se to ještě podařila stabilizovat, nebo zda to může dojít až do fáze selhání ledvin a transplantace. Dálé zda dlouhodobé podávání kortikoidů v těchto dávkách nemůže být pro syna nebezpečné. Mám o syna strach a ráda bych věděla na co se máme připravit. Jaká je pravděpodobnost že zabere léčba Cyklosporinem A a zda existují ještě jiné možnosti léčby. Někdy mám pocit, že nastala jakási patová situace v které nikdo neví, jak dál pokračovat. Snad je to jen můj pocit. Děkuji za Vaši odpověď.

Chápu Vaše obavy. Vaše dítě trpí chronickou glomerulonefritidou, IgM nefropatie je popisným nálezem při biopsii. Pokud jsou přítomny tyto změny, pak bohužel bývá odpověď na léčbu - tedy pokles proteinurie - horší a imunosupresivní léčba včetně Cyclosporinu A má efekt jen u části pacientů a relapsy bývají časté. Do 15 let dochází k selhání ledvin asi u 23%

(TI IgM nephropathy: clinical picture and long-term prognosis.

AU Myllymaki J; Saha H; Mustonen J; Helin H; Pasternack A

SO Am J Kidney Dis 2003 Feb;41(2):343-50)

Bohužel Váš pocit z patové situace je správný, protože tato nemoc má často právě takový průběh, jaký má u Vašeho syna. Je nutno být připraven na zkutečnost, že nemoc ať v aktivní nebo klidové fázi bude syna provázet trvale, trvale budou nutné nefrologické kontroly.

Držím palce a přeji hodně trpělivosti a štěstí.

JE TO UŽ DLOUHO CO JSEM TU BYLA NAPOSLEDY :-((, ALE OD TÉ DOBY JSME BYLY NY BIOPSII A ZJISTILY NÁM NEFROPATII IGM :-(( NEJHORŠÍ BYLO ZJIŠTĚNÍ, ŽE VĚTŠINĚ DĚTÍ SELŽOU LEDVINY DO 15 LET (JEDNÁ SE O VÁŽNÉ PŘÍPADY S MNOHA ATAKY A POKUD NEZABÍRAJÍ ŽÁDNÉ DOSTUPNÉ LÉKY. NO,...MY BOHUŽEL JSME :-(( ALE CO SE DÁ DĚLAT !? JSOU DĚTI, KTERÉ JSOU NA TOM HŮŘ! ČLOVĚK MUSÍ BÝT SILNÝ, JINAK TO ANI NEJDE :-))

Jmenuji se Jaruš a pocházím z Karlovarského kraje.Můj syn trpý nefrotickým syndromem od pěti let.Nejdřív jsme si pořád dokola opakovali proč,co mame dělat,co bude dál a tak stále dokola,když se bílkovina oběvila ráno v moči.Teď je mu deset let a za poslední rok se bilkovina neobjevila.Jediné co můžu poradi je to,aby jste děti neomezovali ve všech činnostech,když je raní moč po týdnu čistá.Můj syn jezdí na kole,na lyžích,na kolečkovích bruslích,na tábory,loni začal jezdit na snowboardu.Tuto nemoc nesmíme podcenit,ale nesmíme se jí poddat.

Nabim Vam pomoc pomoci pripravku Aloe-vera od firmy Forever Living Products. V pripade zajmu piste na e-mail: libor.ucen"centrum.cz

Milá Moniko a vsichni ostatní, které mají nemocné dítě.Mám 5 letou dceru,která je nemocná od 2,5 let. Relapsů uz mela 7,jiz jsme absolvovali lécbu kortikoidy v kombinaci s chemoterapií/cyclofosfamid/, imunosupresivy /cyklosporin/, vse bez efektu. Je to běh na dlouhou trat a chce to pevné nervy.

V knize Bezlepková a bezmléčná dieta jsem se dočetla, že nefrotický syndrom může být projevem alergie na mléko.

Dobrý den.
Chci se zeptat, jak se pokračuje při velmi vážném Nefrotickém syndromu pokud žádná léčba nezabrala.
Brali jsme léky, které se berou při chemoterapii, ale hned po vysazení žádné klidové období nenastalo. Opět máme bílkovinu na nejvišším možném bodě.
Opět nám hrozí, že budem na Mikuláše ve zdejší nemocnici a doufám, že na vánoce se nebudeme muset zcházet v nemocnici.
Niní už jsou na řadě pouze léky, které nejsou tak osvědčené a nejsou s jejich léčbou moc závratné výsledky. Chci se tedy někoho zeptat. Někoho, kdo si tím prošel. Nebo někoho,kdo v tomto oboru pracuje, či se o nefrotický syndrom zajímá, zda by nevěděl, co se děje dál, pokud žádný možný i nemožný lék nezabírá. Přece nejsme jediný, komu nezabraly kortikoidy a ty léky, co se používají při chemoterapii. Údajně nám po nich mělo nastat klidové období 5-6 let. No smůla. Neuběhlo ani 14 dní a bílkovina se zas ukázala.
Jedná se o tříletého chlapce.
Mockrát Vám všem děkuju. Monika.

nejcasteji se projevuje bilkovinou v moci - dela se sber za 24 h

Dobrý večer.
Prosim, mohl by někdo napsat jaké jsou nejtipičtější příznaky nefrotického syndromu?
Předem moc děkuji.
magdakasparova"seznam.cz

Dobrý den,i já mám 8letého syna,nefrotický syndrom se poprvé projevil ve 3letech,od té doby bere prednison,udržující dávku obden.Měl už pátý relaps,naposledy po roce.Byli jsme i na biopsii v Motole,nemáme taky žádné poznatky o jeho nemoci.Při každé kontrole ranní moči se chudák stresuje a my taky!Relaps se objeví z ničeho nic a neznáme žádnou prevenci!Musíme se s tím naučit žít...

Dobrý den!
Mám syna, kterému je 8 let. Také ho postihl nefrotický syndrom. Právě dobral poslední dávku kortikoidů, během 12 týdnů se mu v moči neobjevila bílkovina a my pevně doufáme, že se nemoc nebude opakovat. Kontaktovali jsme i lidového léčitele p. Svobodu, který synovi předepsal homeopatika.Chtěli jsme znát i stanovisko alternativní medicíny neboť ortodoxní medicína si s touto nemocí ví rady jen tak napůl. Také jsme prováděli masáže chodidel a dlaní, syn dostával různé ledvinové čaje. Naštěstí syn nebyl nijak stresován. Ale základní otázka zůstává - proč se to vše stalo? A nad tím je potřeba se také zamýšlet. Dozvěděla jsem se, že astrologické znamení Váhy souvisí s ledvinami. A jako náhodou je můj syn čistokrevná Váha.....

Dobrý den, chtěla bych se s vámi taky podělit o svůj příběh. Mám 3 letého syna postiženého nefrotickým syndromem. Má ho půl roku a za těch půl roku jsme v nemocici byli pětkrát. Třikrát z toho na jipce. Byl také už i na biopsii a pořád se nic neví. Bere 6 prášků denně a z toho také Prednison. Ale vůbec nic nezabírá. Někteří lékaři nám řekli, že to bude mít na celý život a nefroložka nám řekla, že by se mu to mohlo ztratit. Neví čemu mám věřit. Řekli nám, že s ním nemáme chodit do většího okruhu lidí. Hromadná autobusová doprava, obchoďáky apod. protože mu prý léky odbourají imunitu. Chci se zeptat jaké s tímto máte zkušenosti. Jak moc je důležité to dodržovat. Zajímá mě úplně cokoliv. Do této doby jsem nevěděla, že něco takového existuje. Měla jsem zdravého chlapečka a najednou jako blesk z čistého nebe něco takového. Prosím kdo mi můžete s čímkoliv poradit napiště na martinam.s"centrum.cz Díky

Mám tuto nemoc už 7 let, z toho více jak polovinu jsem strávila střídavě v nemocnicích...jsem z okolí Ostravy, tak kdysi dávno když ještě fungovaloi dětské oddělení v Bohumíně tak jsem tam proležela velkou dobu. Pak následoval motol v Praze, tam mi nasadili léky, které se nasazují při rakovině. naštěstí stačili jen lehké,které pomohli. ´Te´už 3 roky mám klid,ale nyní se zase objevili příznaky, tak se plaší všichni kolem. Snad se mi to zase nevrátilo,ale až do téle doby jsem nevěděla, že je to tak vážné onemocnění. Mám s tím zkušenosti, a proto kdyby jste měli nějáké otázky tak na FlaksovaKaja"sezam.cz

Zdravim vsetkych. Mam skoro 7 rocnu dcerku, a trpi tymto syndromom od svojich 2 rokov. Navyse u nej je to komplikovanejsie, pretoze prestal zaberat aj kortizon, takze ma tu tazsiu formu. Uz sme presli roznymi druhmy liekov, podstupili sme aj biopsiu ladvin, ale na nic konkretne sa neprislo. Teraz uz 2 rok berie ciklosporin, spolu s ACE inhibitorom a ked sa objavi proteinuria, tak aj kortizon, ale stav sa nelepsi, tak sa pripravujeme na nejake nove lieky, pretoze prave 3 dni dozadu sa bielkoviny objavili znovu a hned boli na maxime t.j. 4kriziky. Je to proste nikdy nekonciaci pribeh, a najsmutnejsie je, ze sa nevie najst pricina.... ak mate niekto podobne problemy, alebo sa potrebuje na nieco opytat tak moj email je michaelareddi"hotmail.com. Zelam Vam vsetkym skore uzdravenie.

Přeji všem hodně uspěchu tato nemoc je opravdu běh na dlouhou trat mám ji uz od svych 3 let a dnes je mi 18 let jestli se chcete na neco zeptat napiste na BarraM"centrum.cz

Prednizon sice zabere, ale je nebezpecny...