nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

Dobrý deň,môj syn má nefrotický syndróm s neslektívnymi odpadmi bielkovín. Mám pocit, že napriek všetkej chémii sme stále na tom istom - chví?u dobre a za chví?u relaps. Teraz je momentálne liečení kombináciou Prednison, ďalší mesiac Leukeran, potom pulzovanie, čiže infúzie Solumedrolu. Pátrala som po alternatívnej liečbe, pretože nemám pocit, že v takomto prípade sa rieši príčina choroby ale iba jej dôsledok. Rada si prečítam akýko?vek názor na takýto spôsob liečby, konkrétne liečby tzv. čínskou medicínou. Ďakujem

Dobrý den, čtu tuto diskuzi poprvé.Synovi byl diagnostikován nefrotický syndrom ve 4letech.Nyní je mu 12let, prodělal již 11atak!nefrotického syndromu. Má za sebou téměř nepřetržité užívání kortikoidů, vždy došlo k dalším relapsům nemoci a několik hospitalizací na JIP, při atakách prodělal i otoko mozku.Má za sebou biopsii ledvin,díky kortikoidům měl vždy zvýšení tělěsné hmotnosti, psychické problémy. Užíval i cyklofosfamid, též bez úspěchu opět došlo k relapsům nemoci. již 6let užívá cyklosporin A ale také má relapsy nemoci.Téměř denně kontolujeme moč albuphanem, takže recidívu nemoci odhalíme v začátku. Nesměl chodit ani do školky kvůli infekci, je velký problém s okováním, nebo´t může vyvolat další relapsy. Syn má velmi úporný nefr.syndrom.Tato nemoc nám velmi mnoho vzala.S nemocí nyní bojuje přes 8let a až kolem 20roku by mohlo dojít k ozdravení a ustoupení potíží. Je potřeba velmi věřit lékaři a nemyslet si, že tato nemoc je vzácná a hrozná.Dá se zvládnout i když s velkým psych.vypětím dítěte i matky. Nadváha po kortikoidech se dá shodit, zvýšené ochlupení po užívání cyklospirinu u chlapce nevadí a také má zduření dásní,osteoporoza se nepotvrdila. Je potřeba dítě mezi atakami i když užívá denně vysoké dávky léků neinvaladizovat! Myslím, že jsme se naučili s touo nemocí žít a bojovat, zatím sice neúspěšně, ale jde se dál. 11atak je příliš za 8let nemoci, není tolik dětí s tak těžkou formou jakou má můj syn. Píšu to i z pohledu nejen matky ale jsem i zdravotní sestra. Možná je to určitá výhoda být v této situaci sestrou, krevní odběry beru synovi doma sama a vozíme je lékaři, jako sestra vím o této nemoci dost ale také si více uvědomuji vedlejší účinky léků, není jiný možný způsob léčby než dlouhodobé kortikoidy, cyklofosfamid a cyklosporin A. Syn má za sebou věškerou léčbu a vyšetření, jak jsem psala přesto se nemoc stále probouzí a vrací. 8let denně užívá dost léků ale je potřeba věřit, že i on bude třeba až za dalších 8let zdravý. je to dlouhá cesta ale ne beznaěj, všem držím palce. Vím o čem píšete a jek Vám je.

Chtěla bych se s Vámi podělit o svůj boj s touto nemocí. Nefrotickým syndromem jsem onemocněla asi ve dvanácti letech. Tehdy se léčil výhradně prednisonem. Onemocnění se mi vracelo prakticky nepřetržitě 18 let. Pak jsem otěhotněla donosila zdravého chlapečka, porodila a od té doby (8 let)jsem zdravá. Lékaři mi tvrdí, že uzdravení patrně způsobila hormonální bouře spojená s těhotenstvím a porodem. Asi se to nestane vždy, ale mě uzdravil náš syn. Přeji všem hodně sil, jednou bude určitě dobře.

Cyklofosfamid nevím, ale Ciklosporin má hlavní a nejčastější vedlejší účinek nadměrné ochlupení po celém těle a zejména pak překrvení a otoky dásní s krvácivostí.

Dobrý den.Mohl by mi někdo napsat, jaké jsou vedlejší účinky Cyklofosfamidu a Cyklosporinu.My máme zkušenost pouze s Prednisonem. Díky

Dobrý den, je mi 20 let a nefrotický syndrom na podkladě fokálně segmetální glomerulosklerosy mám 4 roky. S kortikoidy mi z 8g klesla bílkovina na 2, nikdy ne méně, při snížení zase relaps. Nedávno jsem dostala cyklosporin A- jaké s ním máte zkušenosti, je účinnější než jen Prednison? Moc děkuji!

Pro Radku: biopsie se nebojte, také jsme ji zvládli v pohodě. Musí po ní dítě akorát celý den ležet, takže se připravte synka zabavit. Na ciclosporinu jsme nyní 4 měsíce a konečně bez relapsů. Držím Vám také palce a aŤ Vám to vyjde.

Dobrý den, tak jsem se podívala po dlouhé době na tuto diskuzi....před rokem jsem taky psala. Můj syn onemocněl v 1 roce a půl, nyní jsou mu 3a půl a stále s touto nemocí bojujeme. V podstatě se nic nezměnilo, po roce ataků nám nasadili cyklofosfamid, který nepomohl a tak jsme zpátky na prednisonu.bez léků jsme byli max 20dní a nemoc se vžy vrátila....teď je před námi biopsie a cyklosporin, tak mám z toho celkem obavy.....všem držím palečky, protože bojovat s touto nemocí chce opravdu velkou trpělivost

Pro šárku: Šárko, to jste mně trochu uklidnila, protože si myslím, že dřív nebo později je stejně dostane. Nám dr.řekla, že jestli je dostane, tak jde rovnou na infekční oddělení. S tím řídnutím kostí, to nás hlídají, zrovna na kontrolu kostí máme jít v září.

Pro Evu: Na to očkování jsem se už doktorky taky ptala, ale odpověď byla taková, že by to bylo zbytečné, protože tím, že bere ty léky na narušení imunity(to je myslím, ten Neoral, už v tom začínám mít chaos)tak že by se mu ani ty protilátky nevytvořily.
Jak píšete u vašeho kluka o těch křečových žilách, tak přímo s křečákama zkušenost nemáme, ale výrazné žíly měl syn, když se mu udělal v srdci trombus, ten mu zjistili náhodou, že měl zrychlený tep.

Dobrý den Lenko. Jak jsem psala minule moje dcera má NF od 2 let. Teď je jí 6 let.Lékař mě také upozorňoval,že jestli dostane neštovice,průběh bude horší než u ostatních dětí a že asi budeme muset do nemocnice. Nikdy se nezmiňoval,že by to mohlo být až smrtelné.Dcera je dostala letos v dubnu. Rychle se osypala,měla teplotu,objevila se bílkovina a neštovičky měla snad úplně všude.Poslali nís na infekční oddělení na Bulovku.Tam jsem měla pocit,že vůbec nechápou proč nás tam doktor poslal.O nějaké hospitalizaci nebyla vůbec řeč.Dali nám antivirotika(Herpesin).Ten pak urychlil průběh. Dcera byla doma 3 týdny a pak šla do školky. Očkování nám nikdo nenabídl.O tom jsem se dozvěděla až když jsme je měli za sebou.My bereme jenom Pradnison, takže je možné, že u vás by to mohlo probíhat jinak vzhledem k lékům,které váš syn bere.Jinak o problémech s dlouhodobém užívaní prednisonu také moc nevím. Snad jen řídnutí kostí a vlasů,zastavení růstu,změny nálad,únava při vysokých dávkách.Také bych uvítala nějaké informace.I když p.Roman už něco naznačil.

Chtěla bych se ještě zeptat, zda máte někdo zkušenost s objevením se křečových žil na lýtkách u 3-letého kluka s NS, v léčbě kortikoidy je přes rok a teď má i ciclosporin. Děkuji Eva

Dobrý den Lenko, můj syn má NS od 22 měsíců, nyní má 3 roky a také bere Sandimun Neoral. Školka nám také nabyla doporučena pro riziko infektu a tím i relapsu. Neštovic se také bojím, ale nyní nám bylo doporučeno očkování proti neštovicím, může se i prý při Neoralu. Je tam sice riziko bzniku relapsu po očkování, ale aspoň nemoc nedostane. Zkuste se na to také zeptat, protože do školy jít děti musí a riziko je tam také. Eva

Ahoj, mám syna, skoro 6letého a tato nemoc se mu projevila v jeho necelých 3 letech. Má NS kortikorezistentní, tzn.že nereaguje na samotné kortikoidy, tak musí k Prednisonu brát i Neoral. byl i na biopsii ledviny a vzorky posílali na nějaké testy do Ameriky, protože dlouho na žádnou léčbu nereagoval, tam nám i zjišťovali, jestli to není dědičného původu (naštěstí u něho není). Měl i trombus v srdci, jak už o něm psal Roman.Do školky ho nedávám, bojím se velice neštovic, doktorka mi hrozí, že by pro něho mohly být hodně vážné-až smrtelné, tak nevím, jestli to tak opravdu je, nebo mi prostě tu školku potřebovala nějak rozmluvit.Každopádně, kdyby se to opravdu stalo, tak vím, že bych si to vyčítala, že jsem ho do té školky dávala. Ale tím, že do školky nechodí, tak zase máme jiné problémy- s chování a s přípravou do školy.Teď už jsme se ale dostali na 7,5mg prednisonu ob den a Neoral 150mg denně+ další doplňkové léky.(Syn váží 23kg), tak jen doufám, že nebude relaps a opět zvyšování léků. Byla bych ráda za jakkoukoliv informaci o neštovicích při NS, abych byla v obraze.Také by mně zajímalo, jaké mohou nastat problémy po dlouhodobém braní Prednisonu.

Dobrý den p.Simono.Je těžké někomu radit, jestli má uposlechnout lékaře nebo ne. Také každé dítě je jiné a zvládá jinak různé situace. Moje dcera se do školky hodně těšila. Je společenská a v kolektivu je jak ryba ve vodě.Pokud by plakala že do školky nechce, tak bychom jí tam asi nenutili, protože z vlastní zkušenosti vím, že i psychický stres může způsobit relaps. Pokud se vaše dcera do školky těší, tak bych to asi zkusila. Jak píše paní Eva, vzít ji tam odsud můžete vždycky. Co se týče prednisonu, tak my bereme při relapsu 45 mg denně a po třech dnech bez bílkoviny měsíc 30 mg ob den a pak každý měsíc snižujeme na 20,10,5 mg ob den.Nevím jak dlouho těch 60 mg berete.Také asi záleží, jak veše dcera na prednison reaguje. Vím,že doktor ty dávky počítal podle nějakých tabulek na plochu těla. Jinak je dobré jak píše p.Roman zvýšit příjem mléčných výrobků. Z vlastní iniciativy jsem si došla na ortopedii, kde nám hlídají obsah vápníku v kostech. Zatím je to v pořádku, ale věřím že po letech braní prednisonu můžou nastat problémy. Zdravím Šárka

Dobrý den. Náhodou jsem zabloudil na tyto stránky a rozhod se Vás aspon trochu o této nemoci informovat, protože sám mám Nefrotický syndrom, mě ho zjistili ve dvou letech a ted mi je jednatřicet let. Mám ČID, je to nemoc s kterou se dá normálně žít, dělám všechno, jako zdraví lidi, chodim do práce, na pivo, jezdim na kole, lezu po skalách, potápim se atd. O nemoci nevíte dokavat si nemusíte vzít pravidelné léky nebo neotečete a léky už nepomáhaji, tak musíte do nemocnice na pulzy "kapačky" na odvodnéní. Nemoc naštěstí nebolí, taky bych chtěl vám říct při braní kortikoidů "prednisonu" dávejte dětem hodně mléka, sýry, jogurty, maso, protože tyto léky zbavují kosti vápníku a doplnujete zaroven i bíloviny v těle při jejich strátách, já mám zlomeninu nebo na raženinu každou chvíli. Taky s pribejvajícim věkem budou asi přibejvat různé léky na prevenci jako, aby se neudělali vředy, na ředěni krve, aby se neudělal tromb a na podporu srdíčka. Jestli budete mít nějaký dotaz a já ho dokážu zodpovědět, tak mi napište na elgrik"seznam.cz

Dobrý den mám 4letou dcerku zjistili ji NS před sedmi měsici měla uz druhý relaps po přečteni těchto přispěvku chápu že to asi nebude posledni a neni to na pár měsicu chtěla bych vědet jestli je moc 60mq prednizonu obden na4letedite vim toho dost ale chtela bych informace od tech co to proživaj také astou školkou to nam také nedoporučuji a ja si myslim to co pani šarka ale nevim jestli mam neuposlechnout lékaře mam strach ze něco skazím děkuji všem co mi odpoví a dršte se

Moc Vám paní Šárko děkuji za sdělení zkušeností s NS a školkou event. školou. Také nechci dítě separovat a chci aby bylo v kolektivu. Na různých místech slyším různé názory, často rozporuplné, takže rozhodování je těžké. Školku určitě zkusíme, nakonec doma může skončit vždycky, kdyby to nešlo. Děkuji a bojujte dál. S pozdravem Eva

Dobrý den.Po delší době jsem navštívila tuto diskuzi a reaguji na příspěvek p.Evy. Dcera má nf od 2 let. Nyní je jí 6 let a máme za sebou 11 relapsů. Bere prednison, který jí "naštěstí"zabírá,takže nemusela absolvovat biopsii.Zkusili jsme vše vč.homeopatie,léčitele,bilinek(p.Jukl)ale nic nepomohlo. Tak teď jen doufáme,že v pubertě tato nemoc zmizí. Dcera chodila do školky od 3,5 roku bez větších problémů.Samozdřejmě při každé nemoci měla bílkovinu,ale izolovat doma jsme jí nechtěli. Doktor nám školku nedoporučoval,ale kdybychom ho měli ve všem poslechnout,tak nejezdíme ani na dovolenou.Dcera jde teď do první třídy a stejně bude v kontaktu s dětmi a všechny nemoce,které si prodělala ve školce by ve škole chytla taky a ještě by zameškala.Jinak se snažíme,aby děla vše co ostatní děti.Lyžuje,jezdí na kole,chodí tancovat,byla i na školce v přírodě(přežila jí bez následků),v srpnu jede na tábor pro malé děti.Naučili jsme se s touto nemocí žít, i když každý další relaps mě vždy rozhodí a říkám si,proč zrovna ona.Ale pak se zase uklidňuji,že jsou i horší nemoce a tady je docela velká naděje na uzdravení. Všem kdo bojují s touto nemocí přeji pevné nervy a pohodu, protože tu hlavně naše děti potřebují.

dobry den muze se nefroticky syndrom???