nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

Dobry den, ja mam 20 rokov a tiez mam tuto chorobu..liecia ma uz rok a pol prednisonom, a podla mna je to liek na nic..sice znizi bielkovinu ale ked sa znizi jeho davka choroba je zase na zaciatku a naviac ma strasne vedlajsie ucinky:( a stale sa ho nemozem zbavit...teraz povedali ze mi mozno zmenia liecbu, tak dufam ze ta nebude taka neprijemna..a ze sa z toho uz niekedy dostanem uplne...

Nevies ci je sanca ze z toho dieta vyrastie,aj ked sa mu to stale vracia?Aka je sanca?Nam momentalne zdvihli davku,kedze bral 10mg na 20mg,v stredu zbierame moc,tak uvidime ci zabera,dufam ze ano...sme z toho na nervy.syn ma 7 rokov....a vy?

milá Martino, my to takhle máme, už skoro 3 roky, chvíli vydržíme uplně bez léků a do 14 dnů máme opět zelený proužek...zrovna jsme na plné dávce prednisonu...jakmile se objeví jaká koliv infekce, byt jen rýma, okamžitě jsme zpátky na prednisonu....je to prostě na dlohouho

Dobry vecer,nas syn trpi toto chorobou rok,co je horsie mal atak,momentalne je na prednisone a mame zase zeleny pruzok,zbierame moce,zajtra snim letim do nemocnice,som v soku.....ako sa mate vy?Budem moc rada ak mi niekto napise co mam cakat......

Dobrý den, Jardo, my už s touhle chorobou bojujem temeř 3 roky, nevím co všechno víte, ráda poradím, jen s touhle nemocí je každý člověk idividuální....

mam ten problem z moji malou dcerkou a doktori v nemocnici mi nic nepovi protoze mozna sami nic nevi dcerke je dva roky kedby ste nekto vedel o tej chrobe viacej nez doktor tak uvitam veskere informace dekuji j.cudas"seznam.cz

Dobry den, vsechny vas moc zdravim...
Jsem maminka trileteho chlapecka, kteremu byl letos v zari diagnostikovan Nefroticky syndrom. Nikdy jsem se s timto onemocnenim nesetkala a nemam zadne zkusenosti..Bohuzel, cerpam na internetu , stejne , jako ostatni maminky.
Se synkem jsem byla v nemocnici 14 dni. Presne 42 dni byl na vysokych davkach Prednisonu. Pred tremi dny mu pani primarka snizila davkovani o jednu tretinu s podavanim obden. Prednison zabira moc dobre, coz jsme moc radi..Zaroven se ale bojime, co bude dal, az se vysadi uplne..
Nasla jsem informace od rodicu deti, kterym se uz zadny relaps nevratil, ale take take od rodicu, kteri byli nuceni s prckem podstoupit dalsi lecbu..Tak nam nezbyva, nez doufat, ze patrime do te stastnejsi skupinky...Vsem detickam preji hodne zdravi a rodicum hodne sil!! Potrebujeme ji..Pokud bych snad mohla pomoct, byt jen "poklabosenim o NS", klidne mi piste na muj email [email protected]...

Dobrý den, chodí sem někdo pravidelně na diskuzi? Mám ji přečtenou křížem krážem, ale je tu málo nových příspěvků.

Syn (1,5 roku) onemocněl v 13ti měsících, je kortikoidrezistentní a je nyní na Cyklosporinu-A. Bílkovina se postupně snižuje, ale ten pokles mi přijde strašně pomalý - lék užívá už 2 měsíce, bílkovina hodně klesla, ale stále tam je ve vysoké hladině.

Pokud by sem chodily maminky starších dětí, moc by mě zajímalo, jak je to s očkováním, dostanou tyto děti někdy MMR vakcínu? Co neštovice a očkování, smí se dát? Co školka?

Dobrý den, je to už hodně dávno co mi diagnostikovali nefrotický syndrom, byl to rok 1981. Moje léčba byla také vysokými dávkami prednisonu i cyklofosfamidem.Bylo mi tehdy 10 let, absolvovala jsem i biopsii ledvin v Brněnské nemocnici.Léčba byla velmi dlouhá, ale úspěšná.Ve 20 se mi narodil zdravý syn a ve 26 jsem přestala navštěvovat nefrologickou poradnu, protože mé veškeré výsledky byly bez nálezu. Dnes je mi 41 a žiju úplně normální život bez omezení.Přeji všem kteří onemocněli touto nemocí hodně síly a trpělivosti. Možnost uzdravit se tady je.
Krásný den.

Dobrý den. Můj příspěvek sem asi úplně nepatří, ale třeba vám trochu pomůže. Mně diagnostikovali nefrotický syndrom, když mi bylo 3,5 roku. Moje máma se málem zhroutila, protože tenkrát (těsně po revoluci) se o léčbě u nás moc nevědělo a vyhlídky nebyly vůbec dobré. Měla jsem prednison (malé dávky beru s přestávkami dodnes), cyklofosmamid, cyklosporin a nevím už co všechno. Sice jsem se nevyléčila a pravděpodobně nikdy nevyléčím, ale teď mi je 26, vystudovala jsem vysokou školu, jsem normálně zaměstnaná (dělám skvělou práci, která mě moc baví) a pomalu plánuju svatbu. Beru sice prograf a prednison, cca. 1x za tři roky mám relaps, ale žiju naprosto bez omezení. V září mě navíc čeká biologická léčba, tak uvidíme...pokud půjde vše dobře, mohla bych být i pět let zcela bez medikamentů...Takže hlavu vzhůru. Hlavně zapomeňte na ty šílené řeči o tom, že vaše dítě bude mít zničené dětství a celý život. Jsou to blbosti. Mojí máme řekli v mých třech letech, že umírám...a jak se mi teď daří dobře:-) Hodně štěstí!

Dobrý den,mám dceru která...To Lenka: Děkuji za podporu, je to náročné - protože při diagnostikování NS dceři jsem byla na počátku gravidity a o užívání si "nejkrásnějšího období v životě ženy" si mohu nechat zdát. Dnes mám na den přesně dva měsíce do porodu, tehdy také budeme končit léčbu cyklofosfamidem, tak uvidíme, pomalu také snižujeme Prednison a bílkovina se drží ve stopovém množství.
Mám plno otázek, co se nežádoucích účinků týče, jídelníčku, docházky do předškolního zařízení atd. Budu ráda, pokud mi jako již "zkušená" matka dítěte s NS poradíte. Nevím, zda tady na fóru nebo přes email, ten můj je uveden v mém předchozím příspěvku. Držím palce při dalším snížení a nejlépe vynechání prednisonu.
Jinak přeji krásný červen.
Katka

Příjemný den všem,...Dobrý den,mám dceru která trpí nefrotickým syndromem už 4roky.Byla léčena prednisonem a povysazení se nám to vrátilo do týdne,máme za sebou léčbu cyklofos.a bohužel nám to taky moc nepomohlo.Stále bereme prednison úplně nejnižší dávku.Před 4 roky jsem si myslela,že se mi zhroutí celý život.Nějak jsme se s tím naučily žít..Vím co prožíváte.taky jsem si to prožila a doufám,že nám teď vysadí prednison a bude všechno v pořádku..

Příjemný den všem, připojuji se k tomuto tématu - mé dceři (3 roky) byl koncem ledna diagnostikován nefrotický syndrom. Při léčbě kortikoidy reagovala příznivě, nicméně po 6-ti týdnech léčby a přechodu na dávkování ob den, došlo během 5-ti dnů k relapsu. Nepříjemnými komplikacemi je vysoký TK a hematurie, proto počátkem dubna podstoupila dcera renální biopsii se závěrem - IgM nefropatie (jsem ráda, že se prozatím vyloučila FSGS). Čeká nás cyklofosfamid a co bude dál, uvidíme. Budu ráda za jakoukoli radu, komunikaci či jen tak "klábosení" o problémech dětí s nefrotickým syndromem. Email: [email protected]
Katka a Ester

Dobrý den, včera byl mému synovci diagnostikován nefrotický syndrom, prosím všechny, kdo mi o téhle nemoci můžou něco bližšího povědět, ať se obrátí na můj email : [email protected]. Moje sestra je právě v nemocnici a já sháním všemožné informace, co je bude čekat v nejbližší době. Malému Pepíkovi jsou 4 roky. Děkuji za odpověď a případnou radu.

ja mam nef.syndrom od 3 rokov...Ahojky, mám 1,5 letého synka s touto diagnózou..prosím, všichni co s tím máte zkušenosti, mohli byste mi napsat na mailík, moc potřebuji o tomto mluvit s někým, kdo je ve stejné situaci..potřebuji zkušenosti, porovnat a atd. jsem zoufalá....děkuji všem, kdo se mi ozve s jakoukoli radou nebo příběhem a zkušenostmi. [email protected]

ahoj viki... ja mám tiež...jj zabudla som mail [email protected] díky papa

ja mam nef.syndrom od 3 rokov...VIKI ozviiiiiiiiiiii :D

ja mam nef.syndrom od 3 rokov...ahoj viki... ja mám tiež nefro.syndrom do 4.5roka a teraz mám 12:D ja som tiež na equoralo ale plus prednisom 7mg obden a tiež sa cítim v pohode...bojím sa len toho ked mi to vysadia...ak by si mala chuť mohli by sme sa spojiť ... poprípade sa nájsť na FB :D nemám ani nepoznám nikoho s tou chorobou,len jednu vyliečenú tu od nás z mesta..a občas si rada pokecám...ak prosím kontaktuj ma na maminom maile a nechaj mi tam svoje kontakty dakujem ti Simona :D

Mam devitileteho...ja mam nef.syndrom od 3 rokov a teraz mam 12 mala som uz 10 rellapsov a ziadne caje a taketo veci nepomahaju. treba dost pit a potom to len prezit. Myslim si ze ked to bere clovek v pohode ide to lahsie.Ja som si na tuto chorobu uz zvykla,bola som aj na dialyze a to som prezila tiez.Teraz som na Eqorale a citim sa uplne v pohode.Prajem vela stastia.

Mam devitileteho syna.Nefroticky syndrom byl u nej zjisten v sedmi letech.Od te doby mame jiz patou ataku.Po preleceni cyklophosfamidem mel klid pul roku.Zajimalo by me,zda ma nekdo zkusenost napr.s dodrzovanim stravovacich navyku,pitim lec.caju,nebo nejakemu zpusobu,jak ulevit ledvinam,aby se to vracelo co nejmenene,nejlepe vubec.Ma na tuto nemoc vliv zivotosprava,nebo se to tim neda ovlivnit.Rada bych znala vase zkusenosti.Dekuji a preji vsem pevne nervy a at se vsichni brzy uydravi.