nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

To očkování by mně zajímalo takže až to budete mít za sebou určitě mi dejte vědět otom czklofosmavínu vím,že se používá už na rakovinu ani by mně vesnu nenapadlo,že je tolik dětiček nemoných touto ošklivou chorobou sme ztoho tak neštastný že se to ani slovy nedá vyjádřit.Ale to urči všichni rodiče těchto dětí,my budeme po11.5 snižovat prednizon na 20mg.chci se zeptat taky jste často v nemocnici mi ano ani měsíc nejsme doma a jedeme je to pro nás dost deprimující,hlavně pro mého partnera.Asi jsem vyrozumněla dobře,že už jste asi 3měsíce bez bílkoviny tak jedete na očkování,budu moc ráda,když se ozvete a zdělíte co nového bychom mněli dělat my Vám též přejeme hodně zdravíčka a štěstíčka aby to vše dobře dopadlo ahoj Radko a napiš.

Milá Maruško a Jarku, našemu klukovi bylo taky rok a půl co nám poprvé otekl (ted jsou mu 4) a bylo to po očkování žloutenky....někteří spekulují, že je to právě z téhle vakcíny, tak nevím....nebo spíš lékaři nevědí, protože s tímto onemocněním, je každé dítě individuální...každé reaguje úplně jinak...jinak cyklophosfamid jsme měli taky, ale nám nezabral, takže jsme furt na prednisonu, nevím jestli vám to někdo říkal, ale cyklophosfamid je chemoterapie....nabídli nám další cyklosporin, ale to jsme už odmítli, budme rádi, za prednison, je to pro ty dětičky snad v uvozovkách to nejmenší zlo....jinak očkovat vás asi nebudou, nám řekli, že pokud bude 3 měsíce bez prednisonu, tak snad...napíšu vám jak se vrátíme z toho očkovacího centra, co nám paní doktorka doporučí...jedeme tam 26.5. kdyby jste měla ještě nějaké otázky, pokud budu vědět zodpovím....mějte se moc hezky a bez zelené barvičky na proužku. Radka

ahoj nám onemocněla dcerka viktorka touto nemocí v roce 2008 zrovna začínaly prázdnimy byl jí rok a pul mněla virozu a pak dostala ze vzdzduchu nějaký bacil hodně otekla a 3kg.mněla navíc okamžitě byla odvezena do Plzenské nemocnice kde si jí nechaly na jipce byla tam asi 8dní a pak sem nastoupila do nemocnice sní byly sme tam2 měsíce .dostala prednison,kcl,cal.carbonatum,ranisan odté doby se nic moc nezmněnilo mněla už4relaps a proto nám daly nový lék cyklofosfamín plus prednison v plné dávce25mg a stalo se že mněla vysoký tlak jako dospělý člověk proto máme ještě léky na tlak ramill jeto hruza též když deme měřit moč mám sevřené hrdlo a děsim se že ten proužek bude zas zelený jsme 14dní z nemocnice a pomalu budem zase snižovat dávku prednisonu mám strach protože při snížení vždy bílkovina se nám oběví na poslední očkování nám nikdo nechce odpovědět byla trojkombinace chyběl nám už jeden píchaneček takže poradte kdo co víte.Taky ohledně vybavení mateřské-prodloužení je veliký problém uznaly nam1stupen přitom viktorka nesmí do žádného dětského zařízení asi jsou natěch uřadech nenormální máme to skusit až po3roce ale pochybuju žeto dopadne uznali nám jen jízdné a kartičku na parkovaní protože dcera je často unavená chuzí na tomhle uřadě jsou hrozně milý a dost pomáhají tak se nám ozvěte a hodně štěstí a napište nám budeme čekat maruška a jarek

Dobrý den Ilono, nám bylo sice ZTP přiznánoa, ale neprodloužili mi mateřskou do 7 let.....Jsme opět nsa plné dávce prednisonu, takže vlastně zase na začátku, z biopsie jsou výsledky dobré a imunolog píše že je z imunol.hlediska zdráv....chtěla bych ho dát do školky, malý si to moc přeje, ale nemáme základní očkování, naštěstí jsme vyfasovali úžasnou doktorku i naše dětská lékařka se o nás max. stará, tak nás posílají do brna na nějakou konzultaci ohledně očkování...tak jsem moc ráda...Milá Olgo nám taky uznali stupeň 1, dlouhodobě nemocný, osobně jsem mluvila s posudkovou lékařkou a ona říkala, že s tím nic neudělá, že jede podle nějakých hloupých tabulek, takže nemáme šanci....mějte se

omlouvam se,ale nejak jsem udelala preklep. Bilkoviny,krev a obcas i cukr je obsazen v moci,ne v krvi.Tak jeste jednou dekuji za vasi pomoc.

dobry den.Moje dcera-7mesicu-trpi opakovanymi zanety ledvin ci mocoveho mechyre(doposud bohuzel lekari nezjistili ceho zanety).Neustale ma bilkovinu v krvi,krev a obevuje se i cukr.Trpi otoky obliceje a rukou a to nepravidelne,ale nekolikrat do tydne.Nejsilneji prodelany zanet mela v lednu,kdy zanetlive parametry byly 226:-(.To jsem s malou lezela na Jipce v Brnenske detske nemocnici.Kazdy zanet je doprovazen ukrutnymi bolestmi.Dcera mela jiz 4antibiotika(3zilne) a mesic uzivala chemoterapeutika.Tento stav trva jiz temer 5mesicu..Jsem zoufala,lekari nic moc nedelaji,jen davaji antibiotika.Jiz nekolik mesicu nespim vubec(kdyz infekce vypukne) nebo maximalne 4hodiny(ale v kratkych intervalech).Snazim se prijit na to,cim vlastne moje dite trpi.Jsem na to sama,jeji otec me opustil kdyz zjistil ze jsem tehotna.Takze nemam prilis volneho casu abych se mohla vice venovat hledanim podrobnych informaci.Nicmene mam podezdreni ze ma dcera trpi Neurotickym syndromem. Muze mi prosim nekdo poradit a treba napsat jak nemoc probiha u vas?jake testy vam lekari delali?jak probiha lecba?Prosim,poradte mi.Jsem zoufala.Uz dal nechci nechat moje dite trpet v bolestech.Mnohokrat vam vsem dekuji.A zaroven vam vsem co mate nemocne deti preji z celeho srdce brzske uzdraveni! semiska"yahoo.com

Držím palce, ať Vám to konečně dají.
Já jsem zažádala o prodloužení RD na doporučení doktorky, já jsem úřední negramot, moc se v tom nevyznám. Nám uznali dlouhodobě nemocný ale stupeň 1 a potřebujeme 2. Tak jsme se odvolali. Uvidíme.

Ano, já nemám na mysli Vás, ale jinou rodinu, ketá v minulých příspěvcích píše, že jim bylo ZTP přiznáno. Já mám jinak velmi špatnou zkušenost se sociálkou, nechtěli mi před 9 lety, kdy syn ve 4letech onemocněl nefrot. syndromem také přiznat péči o osobu blízkou, na prodloužení RP jsme již také neměla nárok. Musíte požádat posudkového lékaře o uznání dlouhodobě nemocného dítěte, ne o ZTP to je jiný postup. Víte, kolikrát jako zdravoptní sestra a jako matka vážně nemoché dítěte již 9 let přemýšlím otom, kde jsou pro posudkové lékaře hranice chronicky nemocných dětí. Třeba nyní mi na VZP kvůli žádosti o příspěvek pro syna na ozdravný pobyt s vyšší dotací, uznali dle všech doložených lékařských zpráv, že je syn vážně chronicky nemocné dítě. Posudková lékařka mi sdělila, že není tak nemocný a že nefrotický syndrom není v jejich diagnozach chronicky nemocných dětí. S tím jsem zásadně nesouhlasila a doložila poslední zprávy o zdravotním stavu syna a napsala dopis řediteli VZP. Najednou šlo vše a ihned mi ředitel udělil vyjímku, že syn je chronicky nemocný. nechápu proč to nazval vyjímkou?Když je již 9let tak nemocný. Nyní se budu proti zamítnutí ZTP opět odvolávat, spravedlnost snad je.

Dobrý den,
když já nežádám o ZTP, ale o prodloužení RD do max. 7 let to se žádá na sociálce jako přídavky a ZTP se snad vyřizuje na městském úřadu odbor socilální. Já se v tom moc nevyznám, právě proto píšu. Vy jste žádali kde? Já žádám v Kralupech nad Vlt okr. Mělník. Držím palce aťVám to konečně dají a ať je Vám lépe.

Můj přispěvek je zde uveden 5.9.2008. Opakovaně nám zamítli přiznat pro syna ZTP. V mém příspěvku pochopíte, že syn má těžkou formu nefrotického syndromu, vůbec nechápu jak je možné, že v jiném městě, u stejné diagnozy s lehčím průběhem dítě ZTP získalo.

Dobrý den, náš syn 4 roky ,1 ataka loni v květnu hospitalizován 9 dní ( přes vodu na plicích, cholesterol, vysoký tlak prostě všechno co k té nemoci patří ), do konce srpna prednison, v září jsme ustáli chřipku a pak v lisopadu 1. relaps a nic nám nebylo ani rýma. Paní doktorka nám doporučila zažádat o prodloužení RD do 7 let věku díděte a pokud bude zdravý tak navštěvovat školku jen na 4 hodiny, žádost nám zamítli, máme stupeň 1 a museli bychom mít stupeň 2. Nemáte se socilálkou někdo nějaké zkušenosti. Díky Olga

Ahoj, je mi 32 a jen tak pro zajímavost jsem si zadala "nefroťák" do netu. Vidím že i dnes tahle nemoc straší spoustu rodičů. U mě vypukla nemoc v 9 letech a od té doby jsem souhrnně strávila v nemocnici snad 1,5 roku. Vždycky mě pustili domů a za týden jsem zase měla bílkoviny, tak zpátky. V nemocnici jsem byla víc než doma. Léta jsem brala Prednison, i ve škole jsem měla budík a v určitou hodinu jsem musela užívat prášky.Přibrala jsem asi 8 kg, ale za rok byly zase pryč. Mamka si se mnou díky téhle nemoci užila spoustu starostí. Ale někdy kolem 7 třídy se vše zklidnilo. V dospívání mě doktoři strašili, že zřejmě nebudu mít ani děti... A dnes - mám dvě děti a vše je v naprostém pořádku. protože je to prý dědičné, tak z hrůzou čekám, kdy to potká mě... ale dětem je 8 a 5 a zatím dobrý. Takže rodiče, je to těžké, ale držte se, není to nekonečný boj.

radkojak mi chcete poradit kdy doktori vedi ho.....kuli tomu chlastam jak ten debil lebo si myslim ze pri samotnej nvyrobe diwetatka som asi nudelal nejakou cjhybu

Ahojte,pre Anabell,myslim ze ziadne dobre vitaminy na to nie su..neda sa predpovedat aky vyvoj to bude mat,moze byt dobre a moze s ato zrutit,nik Vam to nepovie...Helena,super ze sa mas fajn,ja tiez verim ze z toho vyrastie...ze v puberte sa to zmeni,inak mame dalsi relaps,bol 2 tyzdne v nemocnici,teraz je doma,ciste moce stale nemame,ale aspon nestraca 3 gramy denne,ako pred nastupom do nemocnicce,berie 60mg prednisonu denne a svet sa mu toci okolo jedla co dobre navarime.A ma planovanu liecbu od imunologa,uvidime co nam povie,sme objednany na 3 marca.

dobry den zajimalo by me jestli esxistuji neake dobre vitaminy,moje dcera mela taky nefroticky syndrom.tak vas prosim jestli by mi nekdo nemohl odpovedet ...dekuji predem za vasi odpoved!!!!!!!!!!!!!!

Ahojte,ja jsem dostala tuhle nemoc jako sestileta,odvezly me do nemocnice s obrovskymi bolestmi bricha a horeckou,po tydnu od propusteni z nemocnice jsem z niceho nic otekla po celem tele nejvic v obliceji prodelala jsem spoustu vysetreni a vysledek byl nefrot.syndrom, od te doby se muj zivot ridil tim kdy jsem otekala a mela zvysenou bilkovinu v moci v nemocnici jsem byla skoro porad na kapackac a musela jsem byt v absolutnim klidu.Do toho jsem brala asi 8/10 leku denne po kterych mi zacali vyrazne rust chlupy po celem tele.Prisne zakazany jsem mela jakekoliv sportovni aktivity,jizdu na kole,plavani,proste vsechno.Bylo to hodne drsne ale v 11 letech se mi zacala bilkovina v moci ztracet postupne, lekari nam rekly ze na to ma velky vliv nastup puberty, asi rok jsem jeste chodila na kontroly a od te doby nemam vubec zadne problemy ted je mi 33 let a jsem zdrava. Vim ze vas to vycerpava a neni to jednoduche ale opravdu je vysoke procento deti ktere se uplne uzdravi. Moc a moc to preju i vasemu synovi.

Ahojte,ale ano,praveze kontrolujem,len ked uz mas zeleny pruzok nezbadas hned zo dna na den ze bielkovina klesa....presne vysledky mas az v 24h.moci.Aj ked rozmyslam ze prestanem mocit pruzky,lebo sa mi trasu prsty ked robim test..inak mam predstavu ze zase nie je dobre uz ked mu moc speni,takze som jeho tienom ked ide mocit:)vcera nam zostal pruzok zeleny..uvidime dnes ci to bude lepsie a zajtra zbierame moce.Inak ten klud nam prikazali,doslova,prisny klud...tak neviem kde je pravda potom.

Tak popravde, ja som este nepocula, ze by bolo nutne pri NS oddychovat.. prave naopak.. kedze kortizon oslabuje svalstvo a to prinasa neprijemne a velmi bolestive krce, treba mat dostatok pohybu.. nam odporucali plavanie, ktore posilnuje cele svalstvo.. je pravda, ze pri zvysenom pohybe sa straca bielkovina, ale to je iba nepatrnne mnozstvo a to straca aj uplne zdravy clovek ktory sportuje..
Martina, ty si doma priebezne nekontrolujes moc? Ja kazde rano urobim stik a tak hned viem na com sme.. je to rychle, lahke a dost presne.. usetri ti to kopec nervov..

Kortizon oslabuje svaly je to vedlejší příznak lékaři mají proto i nějaký odborny název. Váš syn si neuvědomuje,že odpočinek potřebuje vy ho hlídáte tak se nestihne unavit a protestuje.Jsem nemocná krátce ?ale mam něco jako osobniho lékaře tak jsem docela informovaná a vím co tato nemoc znamena. Nevím kolik je vašemu synovi ,ale hodně případu je že se děti uzdraví.

Diky moc za info,mam z toho take nervy,syn isiel do skoly,potom ho dam doma hned lezat,nech si oodychne,preco je dolezity klud pri tejto chorobe?Je to nanic stale dieta nutit aby sedelo...on si to neuvedomuje,ze jednoducho musi,tak sa buri...v piatok zanesieme moce,uvidime ci zvysena davka zabera,ale tie nervy do piatku....