nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

Ahoj, nam sa to stava pravidelne, dokonca aj pri vysokych davkach kortizonu.. zalezi potom od toho, kolko mg bielkovin straca.. nemusi to hned znamenat relaps.. vela krat sa to same upravi..

Ahojte,tak my zase mame bielkovinu,vcera sme uz zbierali moce,zdvihli nam na 20mg denne,bral 20mg obden.Ste tu niektora ktorej aj pri davkach prednisonu zacali oblicky prepustat zase bielkovinu?

To co viem ja, tak Zaditen je antistaminicky liek na astmu a aj na niektore druhy alergii...nemyslim si, ze je vhodny ak tvoje dieta nie je alergik..
Dolezite je posilnovat imunitny system, pretoze dosledkom kortizonu a ostatnych liekov je velmi oslabeny...ved princip celej tejto choroby je vlastne v nom.. oblicky su iba "obetou", dosledkom..

Ahoj,no,ked sa clovek pozera do zadu...tak to ide,hlavne ked to dobre dopadne,horsie ked cakas ako co sa vyvinie,ale som strasne rada,ze je OKI,tiez verim ze z toho "vyrastie".Este mam otazku,ten Zaditen mal dobry vplyv na oblicky?Nas chytil teraz nejaku virozu,sopli....mam obavy sa mu zase nezhorsili oblicky...dnes sme poslali moce,zajtra budem volat o vysledky...no co,clovek si nevyberie,este stale moze byt aj horsie ako sa hovori,tak sme radi ze ideme ako tak...dievcata,vy sa ako mate?Sem tam sa tu ozvyte,budem rada ked napisete par riadkov....

Dobrý den všem,
chci vás všechny povzbudit, našemu synovi je 31 let a jako pětiletý onemocněl nefrotickým syndromem. Příčina jak vidím z diskuze není stále známa, léčení je také stejné. Užívali jsme Prednison. Protože je alergetik tak k tomu Zaditen - což z nějakého důvodu mělo vliv i na činnost ledvin. Postupně jsme se snažili vysazovat Prednison - opakovaně jsme měli zhoršení. Prednison jsme vysadili úplně - už je to přes 20. let . Dále užíval celoročně Zaditen na alergii.Většina dětí - snad 98% se z toho dostanou. Držím všem palce a pevné nervy ,je to náročné pro celou rodinu.

dakujem,som mudrejsia.

Pokud Prednison zabírá, tak se terapie nemění. Radka zřejmě myslela, že pokud nezabere Prednison, zkusí se nasadit Cyklofosfamid- ten může lékař předepsat i bez nálezu podleženého biopsií, cyklosporin až dle biopsie- důvod je nejspíš ten, že cyklosporin je hodně drahý, tak kvůli pojišťovně. Ale já osobně užívám kombinaci cyklosporinu A a Medrolu (kortikoid) i bez provedené biopsie- kromě nefrotického sy mám totiž poruchu srážlivosti, při biopsii by u mě bylo velmi vysoké riziko komplikací. Jinak, u dětí, které reagují na podávání Prednisonu, se většinou biopsie neprovádí.

Ale ked zabera pekne prednison,preco to menit pred biopsiou?Nevies preco?

Martina, ten cyklophosfamid se bere před biopsií, tento lek můžete brát i bez biopsie a cyklosporin se může brát až po biopsii dřív vám ho nedají

Ahoj,neviem ci som dobre pochopila,to tie lieky sa musia brat pred biopsiou?

Takže Cyklophosfamid se dává ještě před biopsií, my jsme naštěstí vyvázli bez jakýchkoliv nežádoucích účinků, jen jsme měli na hlavě dvě ložiska vypadaných vlásků....vím jen, že to má vliv na potenci, ale nenvím jak je to u holek, nechuť k jídlu, padání vlasů, pomalý růst, a po biopsii se dává cykosporin....je o něco málo bezpečnější než cyklophosfamid ale jinak to vyjde na stejno..... a jestli můžu radit zůstaňte na prednisonu...ono se to časem zlepší...musíme doufat, nic jiného nám nezbývá....kdyby jste chtěli vědět více o těch lécích, určitě to najdete na internetu...

Ahojte,nam nehovorili nic,len ze ak sa to bude opakovat bude nutna biopsia.Lekarka hovorila ze nik nevie ako to bude pokracovat,kazdy organizmus je iny,takze po relapse moze byt uz dobre a nemusi....ale budme rady ze nam zaberaju lieky,teda prednison.

Ahoj mozem sa spytat co vam este hovorili o tych inych liekoch?ake to ma ine ucinky?pretoze mne prednison zabera len chvilku a minuly rok som dopadla tak ze som maturovala v papuciach, a nemohla som chodit ako ma boleli otekle nohy..a povedali ze pri tych inych liekoch by mi uz relaps nastat nemal...

Martino, zatím z biopsie, tak nějak moc nevím, co máme hotové výsledky tak máme všechno v pořádku a lékaři tomu říkají nemoc minimálních změn, jen se ujistili že ho můžou léčit nadále prednisonem a nic nezanedbají, ta biopsie je spíš pro lékaře, aby si byli jisti, že nedělají žádnou chybu....nám to nějak zvlášť nepomohlo, stále máme relapsy....pak remise a pak zase relepsy....je to asi na dlouho...mejte se

Ahojte,tiez nam lekarka hovorila ze prednison je najmensie zlo,vlastne sa caka pokym organizmus naskoci a zacne konecne nenicit oblicky?Nas je prvak,aj ked je pravda,ze vela do tej skoly nenachodil.Moc sa o neho bojim.Radka,vyriesila biopsia nieco u vas?Bola k niecomu dobra?Nasmu zdvihli na 20mg denne,v pondelok zanesiem moc,ze ak bude dobry pojdeme na ob den.Zatial sa majte a vela zdravicka...trpezlivosti.

Dobrý den Lili a Martino, přečetla jsem i Vaše články, můj syn bude mít 4 roky a má tuhle nemoc od roku a půl. Před vánocemi jsme byli na biopsii ledviny, měla jsem z toho strašný strach, ale můj syn to zvládl na jedničku, hospitalizováni jsme byli 3 dny a celý zákrok trval asi 20min.....Jak jste se bavili o nějakých jiných lecích, chtěla jsem vám jen napsat, že pro tyto děti je ten prednison to nejmenší zlo, protože léky které rádi doktoři dávájí na tuto nenoc, je cyklosporin a cyklophosfamid, je to vlastně chemoterapie ale v nízkých dávkách......takže jsem moc vděčná za prednison, který opravdu nezabíra, jen stabilizuje...a věřte že taky doufám, že vymyslí něco jiného, my máme denne 40mg a ted nám to snížili na 35mg ob den....nemůže do školky a není naočkovaný, takže jsem s ním doma, kdyby jste chtěli ještě s něčím poradit, klidně se ptejte, měli jsme zatím z jiných léků jen ten cyklphosfamid.....tak se mějte a držím pěsti Radka

Mozete mi v pohode tykat:).hospitalizacia by mala trvat iba asi tri dni ale nechali ma tyzden lebo mi chceli skusit dat vetsiu davku priamo do zili..aj ja mam oslabenu imunitu ale to je ze aj kvoli tomu prednisonu.tiez mam zberat moc a idem na kontrolu na buduci tyzden.mala som uz len 10mg ale vratilo sa mi to tak mam teraz30mg, ale mala som uz aj80 co bol nieco strasne..a urcite by ste ho tam nemali davat sameho..nieje to sice niec strasne ale je maly a urcite by sa bal..to mi len omrtvili cast chrbta, a strelili taku pistol do ladviny..cele to trvalo asi tri sekundy ale cely den som sa potom nemohla hybat, musela som lezat na takom sacku s pieskom..a este na mna zabudli tak som ten sacok mala aj celu noc..takze nic prijemne, ale nieje to zase nejaka operacia alebo take nieco.. ani jest vtedy nemoze,dostava iba infuzky.mozete mi napisat aj na email. lili00716"azet.sk

Ahoj Lili,diky moc ze si napisala,co hovoria tebe (prepac ze tykam)lekari..mozu tie ataky prestat?Nas tiez chce doktorka poslat do BB na biopsiu...popis mi to prosim Ta ako to prebieha a aka je dlha hospitalizacia,kedze mame este dceru aby som vedela ,lebo urcite tam syna sameho nedam....my budeme mudrejsi v stredu,zajtra zbieram moce a v stredu budeme mat vysledok ci ta davka 20mg denne mu zabera..este verim tej biopsii...ze snad im nieco ukaze preco,ale ked sa brala teraz nedavno synovi krv ma oslabenu imunitu,lekarka hovorila ze preto tie oblicky ma...je to des tato choroba...ale ze je sanca sa z toho dostat...casom.

ahoj Martina, no aj mne prednison zabera ale ako viete ked je nejaka mensia chripka znovu sa musi nasadit a to by som sa ho nikdy nezbavila..a to nie je len ze pribera..ja som tiez pribrala a preto sa mi porobili strasne strie aj na nohach a aj vlasy mi padali.a byva mi aj zle ked mi zmenia davku..tak hovorili ze mi nakombinuju prednison s nejakymi liekmi co sa davaju pri transplantacii alebo pri rakovine..a to nakombinuju tak aby mali co najmenej vedlajsich ucinkov..bola som aj na biopsii oblicky ale nic dolezite nezistili

Ahoj Lili...a ako ti ju idu zmenit?Lekarka hovorila ze pokym prednison zabera je dobre..ze ma najmenej vedlajsich ucinkov....ja viem,synovi strasne chuti jest...aj vela pribral,obmedzujem ho len ako to ide...ale aj tak..tak ma to zaujalo ako Ti ju idu zmenit...uz som pisala vyssie,nas ma 7 rokov,tak dufam,teda verim ze v puberte je po chorobe...asi som naivna...