neurofibromatoza

Domov Hledání Výpisy Zdroje Pomoc Co je nového O
Pirfenidone v zacházení s Youngskými pacienty s neurofibromatózou píše I a vracející se nebo progresivní pletivovitý Neurofibromas

Tato studie je aktuálně rekrutování pacienti.
Ověřený národní rakovinou institut (NCI) květen 2004

Pod záštitou: Národní Rakův institut (NCI)
Informace poskytnuté : Národní Rakův institut (NCI)
ClinicalTrials.guvernér identifikátor: NCT00078936

Účel
LOGICKÝ VÝKLAD: Někteří nádorový potřebovat faktory růstové produkovaný tělesnými bílými pokrevními buňkami pokračovat v pěstování. Pirfenidone může zasahovat do faktorů růstových a zastavit nádorový z pěstování .

ÚČEL: Fáze II zkouška studovat efektivitu pirfenidone v zacházení s mladými pacienty kteří má neurofibromatózu psala 1 a vracející se nebo progresivní pletivovitá neurofibroma .
Podmínka Zakročení Fáze
Neurofibromatóza typ 1 (nf1)
O nádoru který má tendency stát se/Nonmalignant Condition
Droga: pirfenidone
Procedura: anti- rozpustný faktor produkovaná buňkami terapie
Procedura: biologická terapie
Procedura: růstová faktorová protivnická terapie
Fáze II

MedlinePlus související témata: Neurofibromatóza
Genetika domácí odkaz související témata: neurofibromatóza typ 1
Studovat psát: Intervenční
Studujte design: Ošetření, otevřený štítek
Titul, úřední: Fáze II zkouška Pirfenidone v dětech, dospívajících lidech, a Youngské dospělí s neurofibromatózou píší I a progresivní pletivovitý Neurofibromas
Dále studovat detaily jak stanoveno od National Cancer Institute (NCI): Primární volby kritéria výsledku:
Čas na to postihnout chorobou postup
Objektivní odezvový poměr
Jedovatost

Druhohory kritéria výsledku:
Kvalita života

Celkové zapsání: 36
CÍLE:

Primární volby

Určete čas na to postihnout chorobou postup v dětském lékaři pacienti s neurofibromatózou typ 1 (NF1) a vracející se nebo progresivní pletivovité neurofibroma léčení pirfenidone .
Určete objektivní odezvový poměr u pacientů jste zacházeli s tato droga .
Určete jedovatost této drogy v těchto pacientech .
Druhohory

Určete kvalitu života pacientů jste zacházeli s tato droga .
OBRYS: Toto je otevřený, multicenter studium.

Pacienti přijmou ústní pirfenidone třikrát denně na dnech 1- 28. Kurzy opakují každých 28 dny za nepřítomnosti chorobného postupu nebo nepřijatelné jedovatosti .

Pro pacienty 6 až 18 let věku, kvalita života je odhadnutá při počátečním vyšetření, před kurzy 4 a 7, a pak po každých 6 kurzech .

PLÁNOVANÉ PŘIPADNUTÍ: Celkem 36 pacienti budou nahromadění pro tuto studii během 12- 14 měsíců.
Volitelnost
Věky způsobilý pro studium: 3 roky - 21 let, pohlaví způsobilých pro studium: Oba Kritéria CHOROBNÉ CHARAKTERISTICKÉ RYSY:

Všichni přívrženci:

Diagnóza z neurofibromatózy píše 1 (NF1)
Histologický potvrzený OR shodný klinický a rentgenový nálezy z pletivovitý neurofibroma (definovaly jak neurofibroma které má vzrostlé podél délky nervu a mohl zahrnovat vícenásobné chomáče a větve)

Vracející se choroba (přítomnost nového poranění) nebo progresivní choroba jak zdokumentovaný na vydrží 2 za sebou jdoucí MRI nebo CT skenuje nebo uvnitř minulého roku do 1 z přívrženců:

Přinejmenším 20% expanze
Přinejmenším 13% zvýšení produktu 2 nejdelších kolmých průměrů
Přinejmenším 6% zvýšení nejdelšího průměru
Měřitelné poranění přinejmenším 3 cm v 1 dimenzi
Setká se s 1 nebo více přívrženců další diagnostická kritéria pro NF1:

Přinejmenším 6 kavárnoví- au- laici všimne si

Přinejmenším 0.5 cm v prepubertal pacientech
Přinejmenším 1.5 cm v postpubertal pacientech
Piha v podpaží nebo slabině
Oční glioma
Přinejmenším 2 Lisch uzliny
Jeden z následujících zřetelných kostnatých poranění:

Dysplazie klínové kosti
Dysplazie dlouhé kostní kůry mozkové
Ztenčování dlouhé kostní kůry mozkové
Jedny prvního stupně příbuzný s NF1
Nezpůsobilý pro nebo zmetkový dokončit vyříznutí pletivovitý neurofibroma

Dřívější operace pro progresivní chorobu dovolila poskytnutou pletivovitá neurofibroma byla neúplná provést resekci čeho a je měřitelný
Žádný důkaz o škodlivý glioma nebo škodlivý periferní nervový pochvový nádorový
CHARAKTERISTIKY NEMOCNÝCH:

Věk

3 až 21
Výkonový stav

Karnofsky 50- 100% (přes 10 let věku) OR
Lansky 50- 100% (10 let věku a pod)
Průměrná délka života

Přinejmenším 12 měsíce
Hematopoietic

Absolutní granulocyt spočítá = 1,500/mm^3*
Hemoglobin = 9 g/dL*
Destičkový spočítá = 150,000/mm^3* NOTE: *přelití nezávislé
Jaterní

Žlučové barvivo normální (s výjimkou pacientů s Gilbertovým syndromem)
SGPT = 2 krát horní mez normální
Žádný významný jaterní dysfunkční
Ledvinový

Kreatinin normální OR
Kreatinin vyklizení = 70 mL/mino
Kardiovaskulární

Žádný významný srdeční dysfunkční
Plicní

Žádný významný plicní dysfunkční
Další

Ne gravidní nebo ošetřování
Záporný těhotenský test
Úrodní pacienti musí užívat efektivní antikoncepci během a pro 2 měsíce po studijním ošetření
Schopný vzít pirfenidone ústy
Schopný podstoupit MRI
Žádná klinicky významná nepříbuzná systémová nemoc který by předem zamezí studijní účastnictví
Žádná vážná infekce
Žádný jiný významný orgánový dysfunkční
Žádná jiná rakovina vyžadující ošetření s chemoterapií nebo radioterapií
DŘÍVĚJŠÍ SOUBĚŽNÁ TERAPIE:

Biologická terapie

Přinejmenším 1 týden od dřívější filgrastim (G CSF)
Žádný dřívější pirfenidone
Žádná souběžná imunoterapie
Žádná souběžná biologická terapie (e.g., interferon)
Žádné souběžné hematopoietic faktory růstové
Chemoterapie

Přinejmenším 4 týdny od dřívější chemoterapie
Žádná souběžná chemoterapie
Endokrinní terapie

Souběžné kortikosteroidy dovolené
Žádná souběžná hormonální terapie nasměrovaná na nádorová
Radioterapie

Přinejmenším 6 týdny od dřívější radioterapie
Žádná souběžná radioterapie
Operace

Podívej se na chorobné charakteristické rysy
Další

Obnovený z dřívější terapie (jedovatostní úroveň méně než stupeň 2)
Víc než 30 dny od dřívější sloužící výzkumu agenti
Žádní jiní souběžní sloužící výzkumu agenti
Umístění a kontaktní informace
Prosím odkažte na tuto studii od ClinicalTrials.guvernér identifikátorový NCT00078936

Spojené státy, Alabama
Lurleen Wallace komplexní Cancer na univerzitě Alabamy- Birmingham, Birmingham, Alabama, 35294, Spojené státy; Rekrutování
Klinické pokusy kancelář - univerzita Alabamy v Birminghamovi C 205- 934- 0309

Spojené státy, oblast Kolumbie
Dětské národní lékařské centrum, Washington, oblast Kolumbie, 20010- 2970, Spojené státy; Rekrutování
Klinické pokusy kancelář - dětské národní lékařské centrum 202- 884- 2549

Spojené státy, Illinois
Dětská pamětní nemocnice - Chicago, Chicago, Illinois, 60614, Spojené státy; Rekrutování
Stewart Goldman, MD 773- 880- 4585

Spojené státy, Maryland
Sidney Kimmel komplexní Rakovo centrum v Johns Hopkins, Baltimore, Maryland, 21231- 2410, Spojené státy; Rekrutování
Klinické pokusy kancelář - Sidney Kimmel komplexní Cancer Ce 410- 955- 8804 jhcccro"jhmi.edu

Warren Grant Magnuson klinické centrum - NCI klinické pokusy doporučující kancelář, Bethesda, Maryland, 20892- 1182, Spojené státy; Rekrutování
NCI klinické pokusy doporučující kancelář 888- NCI - 1937

Spojené státy, Massachusetts
Dana Farberovo/harvardské Rakovo centrum v Dana Farber Rakův institut, Boston, Massachusetts, 02115, Spojené státy; Rekrutování
Klinické pokusy kancelář - Dana - Farber/harvardská rakovina centrum 617- 582- 8480

Spojené státy, Minnesota
Mayo klinické Rakovo centrum, Rochester, Minnesota, 55905, Spojené státy; Rekrutování
Dusica Babovic- Vuksanovic, MD 507- 284- 2511

Spojené státy, Missouri
St. Louisova dětská nemocnice, svatý Louis, Missouri, 63110, Spojené státy; Rekrutování
Allisonin král, MD 314- 454- 6018

Spojené státy, New York
Beth Israel lékařské centrum - zpěvácké dělení, New York, New York, 10028, Spojené státy; Rekrutování
Jeffreyův c. Allen, MD 212- 263- 6725

SUNY ze severní části státu lékařská univerzitní nemocnice, Syracuse, New York, 13210, Spojené státy; Rekrutování
Klinické pokusy kancelář - SUNY ze severní části státu lékařská univerzitní Hospi 315- 464- 5476

Spojené státy, Ohio
Cleveland klinické Taussig Rakovo centrum, Cleveland, Ohio, 44195, Spojené státy; Rekrutování
Bruce H. Cohen, MD 216- 444- 9182

Spojené státy, Pensylván

Domov Hledání Výpisy Zdroje Pomoc Co je nového O
Fludeoxyglucose F 18 pozitron emisní tomografie a Magnetic Resonance Perfusion Imaging u pacientů With Neurofibromatosis 1 a Plexiform Neurofibroma

Tato studie je aktuálně rekrutování pacienti.
Ověřený národní rakovinou institut (NCI) listopad 2006

Pod záštitou: Dětská nemocnice Filadelfie
Informace poskytnuté : Národní Rakův institut (NCI)
ClinicalTrials.guvernér identifikátor: NCT00060008

Účel
LOGICKÝ VÝKLAD: Nové zobrazovací procedury jako fludeoxyglucose F 18 pozitron emisní tomografie (FDG PET) a magnetický ozvěna (MR) promývání zobrazování může zlepšit schopnost zjistit chorobný postup, pomáhat doktorům předpovídat trpělivou- ovo odpověď na ošetření, a pomáhá plánovat nejefektivnější ošetření .

ÚČEL: Tato diagnostická zkouška studuje jak dobře FDG-PET a MR promývání zobrazovací práce v nalezení chorobného postupu a určování odpověď na ošetření u pacientů s neurofibromatózou 1 a pletivovitý neurofibroma .
Podmínka Zakročení
Neurofibromatóza typ 1 (nf1)
O nádoru který má tendency stát se/Nonmalignant Condition
Droga: fludeoxyglucose F 18
Droga: gadopentetate dimeglumine
Procedura: diagnostický test
Procedura: magnetická ozvěna zobrazování
Procedura: radioaktivní nuklid zobrazování
Procedura: tomografie, vyslání vypočítalo

MedlinePlus související témata: Neurofibromatóza
Genetika domácí odkaz související témata: neurofibromatóza typ 1
Studovat psát: Intervenční
Studujte design: Diagnostický, otevřený štítek
Titul, úřední: Nový zobrazovací Modalities pro pletivovitý Neurofibromas
Dále studovat detaily jak stanoveno od National Cancer Institute (NCI): Primární volby kritéria výsledku:
Nádorový postup měřeno nádorovou oblastí a hlasitostí v 1 roce

Celkové zapsání: 48 Studujte začátek: Duben 2002

CÍLE:

Určete zda fludeoxyglucose F 18 pozitron emisní tomografie (FDG PET) a MR promývání studia mohou předpovídat pletivovitá neurofibroma tempa růstu u pacientů s neurofibromatózou 1 .
Určete zda FDG-PET a MR promývání studia mohou předpovídat pravděpodobnost odezvy u pacientů kdo podstoupí sloužící výzkumu léčbě pletivovitý neurofibromas .
Identifikujte neuroimaging charakteristické rysy které rozlišovat pacienty kteří odpověděli k terapii z těch, kdo nemají ne po dokončení ošetření .
OBRYS:

Vrstva 1: Pacienti podstoupí MR promývání skenovat s gadopentetate dimeglumine a fludeoxyglucose F 18 pozitronem emisní tomografie (FDG PET) při počátečním vyšetření a kvantitativní MRI vyhodnocení při počátečním vyšetření a 1 rok .
Vrstva 2: Pacienti podstoupí kvantitativnímu MRI, MR promývání skenuje s gadopentetate dimeglumine, a FDG-PET při počátečním vyšetření a 1 rok .
PLÁNOVANÉ PŘIPADNUTÍ: Celkem 48 pacienti (32 pro vrstvu 1 a 16 pro vrstvu 2) bude nahromaděné pro tuto studii.
Volitelnost
Věky způsobilý pro studium: až 25 let, pohlaví způsobilých pro Study: Oba Kritéria CHOROBNÉ CHARAKTERISTICKÉ RYSY:

Vrstva 1:

Diagnóza z neurofibromatózy 1 (NF1) a pletivovitý neurofibromas
Ve vysokém riziku postup, jak definovaný jakýkoli z přívrženců:

Anatomické umístění takový, že postup nese vysoké riziko zhoršení funkce, bolesti, nebo zohyzdnění (e.g., krk/mediastinum, paraspinal nervové kořeny, oběžná dráha, a tvář)
Nádorový který pacient, rodina, nebo ošetřovatelé věří zvýšili co do velikosti uvnitř minulého roku, ale jeví se stabilní standardními klinickými nebo rentgenovými mírami
Žádný pletivovitý neurofibromas které jsou malý, způsobit žádnou bolest nebo funkční zhoršení, nebo není pravděpodobně nezpůsobí bolest nebo funkční zhoršení nad úspěchem 12 měsíce
Vrstva 2:

Diagnóza z NF1 a progresivní pletivovitý neurofibromas

Neurofibroma postup zdokumentovaný zvýšením zraněné velikosti na MRI
Aktuálně bytost se zapsala na klinické léčebné zkoušce v Children's Hospital Filadelfie
CHARAKTERISTIKY NEMOCNÝCH:

Věk

25 a pod
Výkonový stav

Ne specifikovaný
Průměrná délka života

Ne specifikovaný
Hematopoietic

Ne specifikovaný
Jaterní

Ne specifikovaný
Ledvinový

Ne specifikovaný
Další

Ne gravidní nebo ošetřování
Záporný těhotenský test
DŘÍVĚJŠÍ SOUBĚŽNÁ TERAPIE:

Biologická terapie

Ne specifikovaný
Chemoterapie

Vrstva 1:

Žádná dřívější nebo souběžná chemoterapie
Žádné souběžné zapsání na chemoterapii klinickém pokusu
Vrstva 2:

Přinejmenším 4 týdny od dřívější chemoterapie
Endokrinní terapie

Ne specifikovaný
Radioterapie

Přinejmenším 6 týdny od dřívější radioterapie (vrstva 2)
Operace

Dřívější operace pro progresivní pletivovitý neurofibroma dovolila jestli neúplný provést resekci čeho a měřitelný choroba zůstává (vrstvu 2)
Umístění a kontaktní informace
Prosím odkažte na tuto studii od ClinicalTrials.guvernér identifikátorový NCT00060008

Spojené státy, Pensylvánie
Abramson Rakovo centrum univerzity Pensylvánie, Filadelfie, Pensylvánie, 19104- 4283, Spojené státy; Rekrutování
Klinické pokusy kancelář - Abramson rakovina centrum 800- 474- 9892

Dětská nemocnice Filadelfie, Filadelfie, Pensylvánie, 19104, Spojené státy; Rekrutování
Michael Fisher, MD 215- 590- 3129

Studovat židle nebo hlavní vyšetřovatele
Michael Fisher, MD, studijní židle, dětská nemocnice Filadelfie Více informací
Klinický pokus shrnutí z National Cancer Institute- ovo PDQ

Domov Hledání Výpisy Zdroje Pomoc Co je nového O
Pirfenidone v zacházení s Youngskými pacienty s neurofibromatózou píše 1 a pletivovitý Neurofibromas

Tato studie byla dokončená.

Pod záštitou: Národní Rakův institut (NCI)
Informace poskytnuté : Národní Rakův institut (NCI)
ClinicalTrials.guvernér identifikátor: NCT00053937

Účel
LOGICKÝ VÝKLAD: Chemoprevention terapie je použití jistých drog zkusí předejít vývoji nebo návratu rakoviny. Pirfenidone může zpomalit růst nebo předejít dalšímu vývoji pletivovitý neurofibromas .

ÚČEL: Fáze I zkouška studovat efektivitu pirfenidone v zacházení s mladými pacienty kteří má neurofibromatózu psala 1 a pletivovitá neurofibroma .
Podmínka Zakročení Fáze
Neurofibromatóza typ 1 (nf1)
O nádoru který má tendency stát se/Nonmalignant Condition
Droga: pirfenidone
Procedura: rakovinové prevenční zakročení
Procedura: chemoprevention rakoviny
Fáze I

MedlinePlus související témata: Neurofibromatóza
Genetika domácí odkaz související témata: neurofibromatóza typ 1
Studovat psát: Intervenční
Studujte design: Prevence, otevřený štítek
Titul, úřední: Fáze I zkouška Pirfenidone v dětech s neurofibromatózou píše 1 a pletivovitý Neurofibromas
Dále studovat detaily jak stanoveno od National Cancer Institute (NCI):
CÍLE:

Určete maximum tolerované dávky nebo "porovnatelné dávky" pirfenidone v dětském lékaři pacienti s neurofibromatózou typ 1 a neoperovatelný, příznačný pletivovitý neurofibromas .
Určete jedovaté účinky z této drogy v těchto pacientech .
Určete plazmovou farmakokinetiku této drogy v těchto pacientech .
Určete, předběžně, jestli tato droga mohlo by být prospěšný pro dětského lékaře pacienti s tvrdošíjní solidní nádoroví .
Oceňte kvalitu života pacientů jste zacházeli s tato droga .
OBRYS: Toto je otevřený, multicenter, dávka- vystupňování studium.

Pacienti přijmou ústní pirfenidone třikrát denně na dnech 1- 28. Kurzy opakují každých 28 dny až pro 2 roky za nepřítomnosti chorobného postupu nebo nepřijatelné jedovatosti .

Skupiny z 3- 6 pacientů přijmou eskalující dávky z pirfenidone do maxima tolerované dávky (MTD) je určená. MTD je definovaný jak dávka předcházející to v která 2 z 3 nebo 2 z 6 pacientů zažije dávku- omezená jedovatost .

Kvalita života je odhadnutá při počátečním vyšetření, před kursem 4, a pak po každých 6 kurzech.

PLÁNOVANÉ PŘIPADNUTÍ: Celkem 3- 18 pacienti budou nahromadění pro tuto studii během 18 měsíců.
Volitelnost
Věky způsobilý pro studium: 3 roky - 21 let, pohlaví způsobilých pro studium: Oba Kritéria CHOROBNÉ CHARAKTERISTICKÉ RYSY:

Diagnóza z neurofibromatózy píše 1 (NF1) AND
Pletivovitý neurofibromas

Neurofibromas který má vzrostlý podél délky nervu a mohl zahrnovat vícenásobné chomáče a větve (páteřní neurofibromas zahrnují 2 nebo více úrovní se spojením mezi úrovněmi nebo výsuvný postranně podél nervu)
Potenciál způsobit významnou chorobnost jako:

Hlava a krční poranění který mohl udělat kompromis letovou trať nebo velké lodi
Podobné paži nebo bederní pletee poranění který mohl způsobit nervovou kompresi a ztrátu z funkce
Poranění který mohl měla za následek významnější znetvoření (e.g., orbitální poranění) nebo významné kosmetické problémy
Poranění z konce který způsobují údovou hypertrofii nebo ztrátu z funkce
Bolestivá poranění
Setkává se přinejmenším 1 další diagnostická kritéria pro NF1

6 nebo víc kavárnových- au- laici všimne si (přinejmenším 0.5 cm v prepubertal pacientech nebo přinejmenším 1.5 cm v postpubertal pacientech)
Piha v podpaží nebo slabině
Oční glioma
2 nebo více Lisch uzlin
Zřetelné kostnaté poranění (dysplazie klínové kosti nebo dysplazie nebo ztenčování dlouhé kostní kůry mozkové)
Prvního stupně příbuzný s NF1
Měřitelný pletivovitý neurofibromas

Přinejmenším 3 cm v 1 dimenzi
Nádorové vyříznutí ne proveditelné
Žádná historie škodlivé periferní nervové pochvové nádorové nebo další rakoviny
Žádný důkaz o aktivní oční glioma vyžadující chemoterapie nebo radioterapie
Žádný škodlivý glioma
CHARAKTERISTIKY NEMOCNÝCH:

Věk

3 až 21
Výkonový stav

Karnofsky 50- 100% (přes 10 let věku)
Lansky 50- 100% (10 let a pod)
Průměrná délka života

Ne specifikovaný
Hematopoietic

Absolutní granulocyt spočítá přinejmenším 1,500/mm^3
Hemoglobin přinejmenším 9.0 g/dL
Destičkový spočítá přinejmenším 150,000/mm^3
Jaterní

Žlučové barvivo normální
SGPT žádný větší než 2 krát horní mez normální
Žádný klinicky významný jaterní dysfunkční to by předem zamezit studijní účastnictví
Ledvinový

Kreatinin normální celé věky OR
Kreatinin vyklizení přinejmenším 70 mL/mino
Kardiovaskulární

Žádný klinicky významný srdeční dysfunkční to by předem zamezit studijní účastnictví
Plicní

Žádný klinicky významný plicní dysfunkční to by předem zamezit studijní účastnictví
Další

Ne gravidní nebo ošetřování
Záporný těhotenský test
Úrodní pacienti musí užívat efektivní antikoncepci během a pro 2 měsíce po studiu
Muset být schopný vzít pirfenidone ústně
Žádné vážné infekce
Žádná klinicky významná nepříbuzná systémová nemoc nebo orgánová dysfunkční to by předem zamezí studijní účastnictví
DŘÍVĚJŠÍ SOUBĚŽNÁ TERAPIE:

Biologická terapie

Přinejmenším 30 dny od dřívější imunoterapie
Žádná souběžná imunoterapie
Žádné souběžné hematopoietic faktory růstové
Chemoterapie

Přinejmenším 30 dny od dřívější chemoterapie
Žádná souběžná chemoterapie nasměrovaná na nádorová
Endokrinní terapie

Přinejmenším 30 dny od dřívější hormonální terapie nasměrovaná na nádorová
Žádná souběžná hormonální terapie nasměrovaná na nádorová
Radioterapie

Přinejmenším 90 dny od dřívější radioterapie k místu pletivovitý neurofibroma
Žádná souběžná radioterapie nasměrovaná na nádorová
Operace

Ne specifikovaný
Další

Obnovený z dřívější terapie
Víc než 30 dny od dřívější sloužící výzkumu agenti
Žádný dřívější pirfenidone
Žádní jiní souběžní sloužící výzkumu agenti
Umísťovací informace

Spojené státy, Alabama
Univerzita Alabamy v Birminghamu komplexní Rakovo centrum, Birmingham, Alabama, 35294- 3300, Spojené státy tates

Spojené státy, oblast Kolumbie
Dětské národní lékařské centrum, Washington, oblast Kolumbie, 20010- 2970, Spojené státy tates

Spojené státy, Illinois
Dětská pamětní nemocnice - Chicago, Chicago, Illinois, 60614, Spojené státy tates

Spojené státy, Maryland
Sidney Kimmel komplexní Rakovo centrum v Johns Hopkins, Baltimore, Maryland, 21231, Spojené státy tates

Warren Grant Magnuson klinické centrum - NCI klinická studia podporují, Bethesdaa, Maryland, 20892, Spojené státy tates

Spojené státy, Massachusetts
Dana Farberovo/harvardské Rakovo centrum v Dana Farber Rakův institut, Boston, Massachusetts, 02115, Spojené státy tates

Spojené státy, Minnesota
Mayo klinické Rakovo centrum, Rochester, Minnesota, 55905, Spojené státy tates

Spojené státy, Missouri
Washingtonská univerzitní lékařská fakulta, svatý Louis, Missouri, 63110, Spojené státy tates

Spojené státy, New York
Beth Israel lékařské centrum - zpěvácké dělení, New York, New York, 10128, Spojené státy tates

Univerzitní Hospital v státní universitě New Yorku - ze severní části státu lékařská univerzita, Syracuse, newyorský, 13210, Spojených států tates

Spojené státy, Ohio
Cleveland klinické Taussig Rakovo centrum, Cleveland, Ohio, 44195, Spojené státy tates

Spojené státy, Oregon
Rakův institut v Oregonu zdraví a vědecká univerzita, Portland, Oregon, 97239- 3098, Spojené státy tates

Spojené státy, Pensylvánie
Dětská nemocnice Filadelfie, Filadelfie, Pensylvánie, 19104, Spojené státy tates

Dětská nemocnice Pittsburghu, Pittsburghu, Pensylvánie, 15213, Spojené státy tates

Spojené státy, Texas
Texaské dětské Rakovo centrum, Houston, Texas, 77030- 2399, Spojené státy tates
Studovat židle nebo hlavní vyšetřovatele
Brigittin c. Widemann, MD, studijní židle, NCI - Pediatric Oncology větev Více informací
Klinický pokus shrnutí z National Cancer Institute- ovo PDQ

Domov Hledání Výpisy Zdroje Pomoc Co je nového O
Kombinovaná chemoterapie v zacházení s pacienty s neurofibromatózou a progresivní pletivovitý Neurofibromas

Tato studie je aktuálně rekrutování pacienti.
Ověřený národní rakovinou institut (NCI) listopad 2006

Pod záštitou: Dětská nemocnice Filadelfie
Informace poskytnuté : Národní Rakův institut (NCI)
ClinicalTrials.guvernér identifikátor: NCT00030264

Účel
LOGICKÝ VÝKLAD: Drogy použitý v chemoterapii užívají různé cesty zastavit nádorové buňky z dělení tak oni zastaví pěstování nebo zemřít. Kombinování methotrexate s vinblastine může být účinný léčba neurofibromatózy psala 1 spojený s progresivní pletivovitý neurofibromas .

ÚČEL: Fáze II zkouška studovat efektivitu kombinované chemoterapie v zacházení s pacienty kteří má neurofibromatózu psala 1 spojená s progresivní pletivovití neurofibromas .
Podmínka Zakročení Fáze
Neurofibromatóza typ 1 (nf1)
O nádoru který má tendency stát se/Nonmalignant Condition
Droga: methotrexate
Droga: vinblastine
Procedura: chemoterapie
Fáze II

MedlinePlus související témata: Neurofibromatóza
Genetika domácí odkaz související témata: neurofibromatóza typ 1
Studovat psát: Intervenční
Studujte design: Ošetření, otevřený štítek
Titul, úřední: Vinblastine/Methotrexate For hrozný progresivní pletivovitý Neurofibromas: Fáze II studuje
Dále studovat detaily jak stanoveno od National Cancer Institute (NCI): Primární volby kritéria výsledku:
Čas na to postihnout chorobou postup po 6 měsících

Druhohory kritéria výsledku:
Objektivní odezvový poměr
Jedovatost
Kvalita života parametry měřeno standardem, potvrzený, věk- kalibrovaný výkon, bolest, a nálada vážím
Vnímání léčebného dopadu na trpělivý samo -- identifikované nejhorší symptomy měřeno numerickými stanovenými nástroji

Celkové zapsání: 35 Studujte začátek: Únor 2001

CÍLE:

Určete účinek chronický vinblastine a methotrexate na času na to postihnout chorobou postup v dětech nebo mladých dospělí s progresivní pletivovitý neurofibroma spojený s neurofibromatózou typ 1 .
Určete objektivní odezvový poměr u pacientů jste zacházeli s tato dieta .
Určete jedovaté účinky z této diety v těchto pacientech .
Určete kvalitu života pacientů jste zacházeli s tato dieta .
OBRYS: Pacienti jsou vrstevnatí podle nádorového stavu (hrozně vysilující a/nebo ohrožený na životu proti kosmetický znetvořující) .

Pacienti přijmou methotrexate a vinblastine IV týdně pro 26 týdny a pak každých 2 týdny pro 26 týdny za nepřítomnosti chorobného postupu nebo nepřijatelné jedovatosti .

Kvalita života je odhadnutá při počátečním vyšetření a pak každých 3 měsíce během studijního účastnictví.

Pacienti jsou sledovaní každých 3 měsíce do chorobného postupu.

PLÁNOVANÉ PŘIPADNUTÍ: Celkem 35 pacienti budou nahromadění pro tuto studii uvnitř přibližně 3 roky.
Volitelnost
Věky způsobilý pro studium: až 25 let, pohlaví způsobilých pro Study: Oba Kritéria CHOROBNÉ CHARAKTERISTICKÉ RYSY:

Diagnóza z progresivní, vysilující, hrozně znetvořující, nebo ohrožený na životu pletivovitý neurofibroma (PN) která je chirurgicky unresectable (nebo operace zmetková pacientem) a pro který není tam žádný další standardní lékařský management

Histologic potvrzení nádorový ne požadovaný v přítomnosti shodných klinických a rentgenových nálezů

Nádorový musí být biopsie jestli nějaké klinické pozorování nebo skenuje navrhuje možné škodlivé přetvoření
Měřitelná choroba

PN poranění které může být změřené v přinejmenším 2 rozměry přímou fyzickou zkouškou (klinického měření a řadové fotografie) nebo MRI
Vracející se nebo progresivní choroba jak zdokumentovaný zvýšením velikosti nebo přítomnosti nových poranění na MRI

Objevení se nového nádorového nebo měřitelného zvýšení sumy produktu dvou nejdelších kolmých průměrů z indexu poranění(s) nad dobou ne víc než 12 měsíce před studijním vstupem
Muset setkat se s přinejmenším jedna druhého diagnostická kritéria pro neurofibromatózu píší 1 (NF1):

Šest nebo víc kavárnových- au- laici všimne si přinejmenším 0.5 cm v prepubertal pacientech nebo přinejmenším 1.5 cm v postpubertal pacientech
Piha v podpaží nebo slabině
Oční glioma
Dva nebo více Lisch uzlin
Zřetelné kostnaté poranění (dysplazie klínové kosti nebo dysplazie nebo ztenčování dlouhé kostní kůry mozkové)
Prvního stupně příbuzný s NF1
Dřívější terapie pro NF1 nebo PN není požadovaná
CHARAKTERISTIKY NEMOCNÝCH:

Věk:

25 a pod
Výkonový stav:

Lansky 60- 100% OR
Karnofsky 60- 100%
Průměrná délka života:

Přinejmenším 12 měsíce
Hematopoietic:

CBC normální

Absolutní neutrophil spočítat větší než 1,000/mm^3
Destičkový spočítat větší než 100,000/mm^3
Jaterní:

Žlučové barvivo žádný větší než 1.5 krát normální
ALT/AST žádný větší než 1.5 krát normální
Ledvinový:

BOCHÁNEK žádný větší než 1.5 krát normální
Kreatinin žádný větší než 1.5 krát normální
Další:

Ne gravidní nebo ošetřování
Záporný těhotenský test
DŘÍVĚJŠÍ SOUBĚŽNÁ TERAPIE:

Biologická terapie:

Přinejmenším 1 týden od dřívější filgrastim (G CSF)
Žádná souběžná imunoterapie
Chemoterapie:

Přinejmenším 4 týdny od dřívější chemoterapie
Žádná jiná souběžná chemoterapie
Endokrinní terapie:

Žádná souběžná hormonální terapie nasměrovaná na nádorová
Radioterapie:

Přinejmenším 6 týdny od dřívější radioterapie
Žádná souběžná radioterapie
Operace:

Podívej se na chorobné charakteristické rysy
Další:

Obnovený z každé dřívější terapie
Přinejmenším 30 dny od dřívější sloužící výzkumu agenti
Umístění a kontaktní informace
Prosím odkažte na tuto studii od ClinicalTrials.guvernér identifikátorový NCT00030264

Spojené státy, Pensylvánie
Dětská nemocnice Filadelfie, Filadelfie, Pensylvánie, 19104, Spojené státy; Rekrutování
Jean B. Belasco, MD 215- 590- 3129

Studovat židle nebo hlavní vyšetřovatele
Jean B. Belasco, MD, studijní židle, dětská nemocnice Filadelfie Více informací
Klinický pokus shrnutí z National Cancer Institute- ovo PDQ

Domov Hledání Výpisy Zdroje Pomoc Co je nového O
Tipifarnib v chránící Cancer v dětech s neurofibromatózou píše 1 a progresivní pletivovitý Neurofibromas

Tato studie je aktuálně rekrutování pacienti.
Ověřený národní rakovinou institut (NCI) květen 2005

Pod záštitou: Národní Rakův institut (NCI)
Informace poskytnuté : Národní Rakův institut (NCI)
ClinicalTrials.guvernér identifikátor: NCT00029354

Účel
LOGICKÝ VÝKLAD: Chemoprevention terapie je použití jistých drog zkusí předejít vývoji nebo návratu rakoviny. Tipifarnib může být účinný v prevenci vývoj rakoviny u pacientů kdo má neurofibromatózu psala 1 a pletivovitý neurofibromas .

ÚČEL: Tento příkaz pro vytvoření náhodného čísla fázová II zkouška je studující tipifarnib vidět jak dobře to práce v chránící rakovinu v mladých pacientech kteří mají neurofibromatózu psala 1 a progresivní pletivovitá neurofibromas .
Podmínka Zakročení Fáze
Neurofibromatóza typ 1 (nf1)
O nádoru který má tendency stát se/Nonmalignant Condition
Zhoubný nádor pojivových tkání
Droga: tipifarnib
Procedura: rakovinové prevenční zakročení
Procedura: chemoprevention rakoviny
Procedura: kvalitativní- - životního odhadu
Procedura: podpůrná péče/terapie
Fáze II

MedlinePlus související témata: Neurofibromatóza ; Měkký tkáňový zhoubný nádor pojivových tkání
Genetika domácí odkaz související témata: Měkký tkáňový zhoubný nádor pojivových tkání ; neurofibromatóza typ 1
Studovat psát: Intervenční
Studujte design: Prevence, Randomized, dvojitý- slepý, placebo kontrola
Titul, úřední: Fáze II Randomized, křížení, dvojitý- oslepený, Placebo - Controlled Trial Farnesyltransferase tlumičův R115777 v Pediatric pacientech s neurofibromatózou píše I a progresivní pletivovitý Neurofibromas
Dále studovat detaily jak stanoveno od National Cancer Institute (NCI): Primární volby kritéria výsledku:
Čas na to postup v 6 a 12 měsících

Celkové zapsání: 63 Studujte začátek: Červenec 2001

CÍLE:

Určete účinek tipifarnib na času na to postihnout chorobou postup v dětském lékaři pacienti s neurofibromatózou typ 1 a progresivní pletivovitý neurofibromas .
Určete objektivní odezvový poměr u pacientů jste zacházeli s tato dieta .
Určete jedovaté účinky z této diety v těchto pacientech .
Oceňte kvalitu života pacientů jste zacházeli s tato dieta .
Určete oběžné úrovně nervového faktoru růstového a korelovte tyto úrovně s vývojem klinický neurotoxicity u pacientů jste zacházeli s tato dieta .
OBRYS: Toto je příkaz pro vytvoření náhodného čísla, křížení, dvojitě slepý, placebo- řízené, multicenter studium. Pacienti jsou příkaz pro vytvoření náhodného čísla až 1 z 2 zbraní .

Ozbrojte I: Pacienti přijmou ústní tipifarnib každých 12 hodiny na dnech 1- 21. Kurzy opakují každých 28 dny za nepřítomnosti chorobného postupu nebo nepřijatelné jedovatosti .
Ruka II: Pacienti přijmou ústní placebo každých 12 hodiny na dnech 1- 21. Kurzy opakují jako v ruce I .
Po dokumentaci chorobného postupu, pacienti na obou rukou přeplavou další ruce a (po 2- týdnu pohromová doba) přijme ošetření jak výše uvedeno za nepřítomnosti dalšího chorobného postupu nebo nepřijatelné jedovatosti .

Kvalita života je odhadnutá při počátečním vyšetření, před kurzy 4, 7, a 10, a pak po každých 6 kurzech potom.

PLÁNOVANÉ PŘIPADNUTÍ: Celkem 63 pacienti budou nahromadění pro tuto studii.
Volitelnost
Věky způsobilý pro studium: 3 roky - 25 let, pohlaví způsobilých pro studium: Oba Kritéria CHOROBNÉ CHARAKTERISTICKÉ RYSY:

Diagnóza z jednoho z následujících:

Neurofibromatóza typ 1 (NF1)
Progresivní pletivovitý neurofibromas

Neurofibromas který má vzrostlý podél délky nervu a mohl zahrnovat vícenásobné chomáče a větve (páteřní neurofibromas zahrnují 2 nebo více úrovní se spojením mezi úrovněmi nebo výsuvný postranně podél nervu)
Potenciál způsobit významnou chorobnost jako:

Hlava a krční poranění který mohl udělat kompromis letovou trať nebo velké lodi
Podobné paži nebo bederní pletee poranění který mohl způsobit nervovou kompresi a ztrátu z funkce
Poranění který mohl měla za následek významnější znetvoření (e.g., orbitální poranění)
Poranění z údu který způsobují údovou hypertrofii nebo ztrátu z funkce
Bolestivá poranění
Setkává se přinejmenším 1 další diagnostická kritéria pro NF1

6 nebo víc kavárnových- au- laici všimne si (přinejmenším 0.5 cm v prepubertal pacientech nebo přinejmenším 1.5 cm v postpubertal pacientech)
Piha v podpaží nebo slabině
Oční glioma
2 nebo více Lisch uzlin
Zřetelné kostnaté poranění (dysplazie klínové kosti nebo dysplazie nebo ztenčování dlouhé kostní kůry mozkové)
Prvního stupně příbuzný s NF1
Měřitelný pletivovitý neurofibromas

Přinejmenším 3 cm v jedné dimenzi
Důkaz o vracející se nebo progresivní chorobě jak zdokumentovaný zvýšením velikosti nebo přítomnosti nový pletivovitý neurofibromas na MRI
Žádný důkaz o oční glioma, škodlivý glioma, škodlivý periferní nervový pochvový nádorový, nebo další rakovina vyžadující chemoterapie nebo radioterapie
Dřívější operace pro progresivní pletivovitá neurofibroma dovolená poskytnutá neurofibroma byla neúplná provést resekci čeho a je měřitelný
Kompletní nádorové vyříznutí ne proveditelný nebo pacient zmetková operace
CHARAKTERISTIKY NEMOCNÝCH:

Věk:

3 až 25
Výkonový stav:

ECOG 0- 2
Průměrná délka života:

Přinejmenším 12 měsíce
Hematopoietic:

Absolutní granulocyt spočítá přinejmenším 1,500/mm^3
Hemoglobin přinejmenším 9.0 g/dL
Destičkový spočítá přinejmenším 150,000/mm^3
Fibrinogen normální
Jaterní:

Žlučové barvivo normální jestliže ne kvůli Gilbertovu syndromu
SGPT žádný větší než 2 krát horní mez normální
Žádný významný jaterní dysfunkční
Ledvinový:

Kreatinin normální celé věky OR
Kreatinin vyklizení přinejmenším 70 mL/mino
Kardiovaskulární:

Žádný významný srdeční dysfunkční
Plicní:

Žádný významný plicní dysfunkční
Další:

Ne gravidní nebo ošetřování
Záporný těhotenský test
Úrodní pacienti musí užívat efektivní antikoncepci
Žádná klinicky významná nepříbuzná systémová nemoc který by předem zamezí studijní účastnictví
Žádné vážné infekce
Žádný významný orgánový dysfunkční
Žádný kov implantoval prostheses (e.g., cévní svěráky nebo stimulátoři) to by contraindicate MRI
DŘÍVĚJŠÍ SOUBĚŽNÁ TERAPIE:

Biologická terapie:

Přinejmenším 1 týden od dřívější filgrastim (G CSF)
Žádná souběžná anticancer imunoterapie
Chemoterapie:

Podívej se na chorobné charakteristické rysy
Ne víc než 1 dřívější myelosupresívní chemoterapická dieta
Přinejmenším 4 týdny od dřívější chemoterapie a obnovená
Žádná souběžná anticancer chemoterapie
Endokrinní terapie:

Žádná souběžná anticancer hormonální terapie
Radioterapie:

Podívej se na chorobné charakteristické rysy
Přinejmenším 6 týdny od dřívější radioterapie a obnovená
Žádná souběžná anticancer radioterapie
Operace:

Podívej se na chorobné charakteristické rysy
Další:

Žádný dřívější tipifarnib
Přinejmenším 30 dny od dřívější sloužící výzkumu agenti
Žádný souběžný proton čerpá tlumiče (e.g., omeprazole, lansoprazole, pantoprazole, rabeprazole, nebo esomeprazole)
Žádní jiní souběžní sloužící výzkumu anticancer agenti
Umístění a kontaktní informace
Prosím odkažte na tuto studii od ClinicalTrials.guvernér identifikátorový NCT00029354

Spojené státy, Alabama
Lurleen Wallace komplexní Cancer na univerzitě Alabamy- Birmingham, Birmingham, Alabama, 35294, Spojené státy; Rekrutování
Klinické pokusy kancelář - univerzita Alabamy v Birminghamovi C 205- 934- 0309

Spojené státy, Kalifornie
Nemocnice pro nemocné děti, Los Angeles, Kalifornie, 90027- 0700, Spojené státy; Rekrutování
Douglas J. Hyder, MD 323- 669- 2121

Spojené státy, Maryland
Sidney Kimmel komplexní Rakovo centrum v Johns Hopkins, Baltimore, Maryland, 21231- 2410, Spojené státy; Rekrutování
Klinické pokusy kancelář - Sidney Kimmel komplexní Cancer Ce 410- 955- 8804 jhcccro"jhmi.edu

Warren Grant Magnuson klinické centrum - NCI klinické pokusy doporučující kancelář, Bethesda, Maryland, 20892- 1182, Spojené státy; Rekrutování
NCI klinické pokusy doporučující kancelář 888- NCI - 1937

Spojené státy, Missouri
Siteman Rakovo centrum v Barnes - Jewish Hospital, svatý Louis, Missouri, 63110, Spojené státy; Rekrutování
Arie Perry, MD 314- 362- 7426 aperry"pathbox.Wustl.edu

Spojené státy, Pensylvánie
Dětská nemocnice Filadelfie, Filadelfie, Pensylvánie, 19104, Spojené státy; Rekrutování
Jean B. Belasco, MD 215- 590- 2800

Studovat židle nebo hlavní vyšetřovatele
Brigittin c. Widemann, MD, studijní židle, N

DDI nositelé ceny
Karen Cichowski, Ph.D., Harvardova univerzita
Oceňování efekty z Rapamycin na myši MPNST Development
Škodlivý Peripheral Nerve Sheath Tumors (MPNSTs) jsou jeden z nejvíce smrtelných manifestací z NF1, a tam je kritická potřeba pro efektivní drogy pro tyto nádorové. Nádorový z NF1 pacientů ukážou hyperaktivitu v signalizující stezkový mTOR, a cílení mTOR bylo ukázané potlačit růst MPNST buněk v kultuře. Tato studia budou testovat rapamycin, FDA schválil drogu, pro jeho schopnost předejít růstový MPNSTs v genetických myších modelech z NF1, a ocenit dlouhodobé účinky & účinnost drogy na těchto nádorové .

Tato studia budou informovat budoucnost plánované klinické pokusy z rapamycin pro zacházení s NF1 nádorové .

Abhijit Guha, MD, FRCSC, FACS, univerzita Toronta, Cananda

Rapamycin jako Effective Sole nebo Adjuvant Therapy pro Human NF1-Associated MPNST
Tato studia jsou také zaměřená na pochopení potenciální léčebná hodnota rapamycin v zacházení s MPNSTs, ale užívá docela různý experimentální &léčebný přístup. Dr. Guha je zasadí lidské NF1 nádorové buňky do myší, monitorování růst & chování těchto buněk do nádorový v buď přítomnosti nebo nepřítomnosti rapamycině. Tato droga bude testovaná sám nebo v kombinaci s chemoterapickými drogami. Tato studia mohla razit cestu k budoucím klinickým pokusům které užívat mTOR tlumiče jako přidělené ošetření k další droze, nebo k chirurgický nebo záření- založené zakročení .

Stefan Mundlos, MD, Ph.D., Max Planck zavede, Německo

Lovastatin zacházení s kostním zraněním v NF1flox; Prx1Cre myši
Lovastatin je FDA schválený droga nejvíce široce předepsaný pro cholesterolový management. Jakkoli, Lovastatin je střídavý proud v klinických pokusech pro zacházení s NF1 přidruženým učením nezpůsobilostí. Zatímco jeho mechanismus akce v mozku ještě je rozpléstný, kritická otázka je zda Lovastatin mohl by také má potenciální léčebný účinek na další manifestace z NF1 .

Statin drogy mají v minulosti byla oznámený byla schopný stimulovat kostní formaci. Tato studie vyšetřuje zda Lovastatin může zlepšit kostní opravnou způsobilost v myším modelu NF1-associated kostní dysplazie, a rozumět mechanismu kterým Lovastatin by mohl být jednající na kosti .
Tato studia poskytnou důkaz pokud jde o to, zda říkající drogy mohl by být schopný zlepšit holenní dysplazie a další patologická kost změny viděný v mnoha pacientech s NF1, a usnadní kostní opravu v těchto jedincích, tak představování kandidát léčebný přístup pro kostní deformace v NF1 .

Joshua Rubin, MD, Ph.D., Washingtonská univerzitní lékařská fakulta

Preclinical vyhodnocení phosphodiesterase zákazu v dumá model NF1 oční stezkový glioma
Oční stezkový gliomas (OPG) jsou nejběžnější mozkové nádory viděný v NF1, zvláště v dětech mladších než 7 let věku. OPG může vede do slepý, ale nicméně oni jsou vyzývaví nádorový zacházet s operací nebo zářením kvůli jejich delikátnímu umístění, zatímco chemoterapie byla nalezená k omezit účinnost. OPG nádorové prostředí - oční nerv - zdá se být důležitý regulátor OPG růstu. Tato studia jsou zaměřená na přerušující nádorové- prostředí vztah k zastávkovému nádorovému růstu. Používání FDA schválilo drogový Rolipram jednat s OPG v myším modelu NF1, tato studia budou demonstrovat zda Rolipram je potenciální kandidát léčebný pro OPG ošetření.

Nancy Ratner, Ph.D., univerzita Cincinnatia

Chemická obrazovka pro NF-1 Specific směsi
Buněčné linky odvozený z lidský MPNSTs sdílejí mnoho nemovitostí s primární NF1 nádorových. Tyto buněčné linky poskytnou dobrý rastrový model pro dělání rychlý první- krok testování drog které by mohli překážet nádorovému buněčnému růstu .
V těchto studiích, MPNST buněčný linky budou užívané pro zastínit knihovnu 10,000 směsi ve vysoké- výkonnosti zkouška ryzosti systém identifikovat kandidátské směsi které může překážet nádorovému buněčnému růstu a proto mohl by reprezentovat NF1-specific terapie. Následující počáteční rychlou obrazovku, směsi identifikovaní jako NF1 drogoví kandidáti budou testovaní dále v komplikovanější NF1 zkoušky ryzosti. Jestli úspěšný jeden nebo více směsí identifikovaly zde mohl by v budoucnu pokrok k plnému vyhodnocení jak kandidátská NF1 drogová terapie.
2005-2007

Ahoj všichni
, čtěte také: Osel.cz-Statiny překonaly neschopnost se učit , tam je to česky a myslím si,že už na tyto stránky upozorňoval i Libor. Dost jsem toho včera večer pročítala na stránkách, nakteré mě upozornila Jana, ale zatím se nic nedalo vybrat,čemu by bylo pořádně rozumět a dokonce se mi i některé stránky ,které měly docela dobrý nadpis nechtěly otevřít.Budu v tom pokračovat, ale musíte mi dát více času. Tak zatím ahoj!

Omlouvám se za hrubky, spěchala jsem!

Fáze I studium Lovastatin pro Neurocognitive Dysfunction v dětech s neurofibromatózou píše 1
My jsme aktuálně hledající děti s NF 1 a učení nezpůsobilostí účastní se výzkumného studia v náš Institution. My zkoušíme dovědět se, zda Lovastatin, léčba která byla použitá v dětech a dospělí pro zacházení s vysokým cholesterolem, může být nápomocný zlepšit učení nezpůsobilostí u pacientů s NF1. Lovastatin prokázal být užitečný pro zlepšit poznávací deficity v myších model NF1. My by rád jsme věděli jestli Lovastatin je také bezpečný a užitečný u pacientů s NF1.
Kdo: Děti s NF1 a historie učení nezpůsobilostí uvnitř věkové řady 10 -17 let budou schopná.
Co: Účastníci v této studii podstoupí plnému lékařskému vyhodnocení, krevní testy a neuropsychological testování na začátku ošetření. Léčba bude poskytnutá. Účastníci přijdou pro znovuzhodnocení každých 2 týdny pro celkem 3 měsíce. Druhé neuropsychological testování bude udělané na konci studia.
Kde: Dětské národní lékařské centrum, 111 Michigan Av, N.W., washingtonský DC
Výhody: Jestli léčba je efektivní my budeme schopní vyvinout mnohonásobný- centrální klinický pokus. Není tam žádná cena pro výzkumné studium. Přehled neuropsychological testování bude poskytnutý na konci studia. Parkování je volné. Pacienti přijmou poukaz na zboží zdarma pro každou návštěvu do nemocnice.
Kontaktujte: Leah Seldin- Sommer, Study Coordinator v 202- 884- 4236, lseldins"cnmc.org nebo Dr. Maria Acosta, Principal Investigator v 202- 884- 2120, macosta"cnmc.org.

Neurofibromatóza, Inc .
P.O.Tlouct 18246
Minneapolis, MN 55418 Telefon: (301) 918- 4600
1 - 800- 942- 6825
Já ted na to nemám moc času. Jedu s dětmi pryč a vrátím se až v úterý.Musím začít balit. Jak budu mít čas, prostuduju toho více. Zatím můj názor na to je,že ten Lovastatin by mohl pomoci dětem, které mají u Nf1 problémy s učením . Měl by tedy pomoci zlepšit pamět. Nevšimla jsem si , jak je starý tenhle druhý článek,ale je to v cizině a jak se tam od nás dostat zatím nevím.Nerada bych něco uspěchala. Hledala jsem to na stránkách , jak psala Jana a je to bohužel přeloženo jen překladačem.Přeji Vám moc pěkný výkend! Budu se na vás ttěšit, až se vrátím. Ahoj!

Jak jste se dostaly k tomu ,,Léku" klidně budu dělat pokusnýho králíka stejně nemám co ztratit. Mám kontaktovat kožního lékaře nebo spíš neurologa? Díky za odpověď.

Světový Ne.1 věda & technologická zpravodajská agentura

Běžná droga vyléčí učení nezpůsobilosti

Jo pokud se najde někdo kdo nám to přeloží moc mu za všechny děkuji.

Jani2,zkus dát dát do vhledavače na seznamu
Lovastatin NF1 ve světě a hledej.Zobrazí se hodně odkazů ale jelikož se moje angličtina nachází hodně bod bodem mrazu ,nic co tam píšou si nepřečtu.Tak prosím za nás za všechny,kdo ovladá angličtinu jestli by nám to přeložil,pokud tam je něco co by nám mohlo pomoct.

Jani! Už jsem to asi kdysi psala, ale mam takový dojem , že ten Lovastatin se dává spíše na Aterosklerozu. Tvrdila mi to i dr.v Praze. Je to statin , který je asi nejlépe snášen, ale také jsem četla,že ty statiny ne na každého působí stejně. Ale přesto doufám, že by to mohla být jednou naše šance!!!Všichni se tu mějte co nejlíp a držte se! Mám Vás ráda!

Jani, budu moc ráda když se mi ozveš na email: petekaja"seznam.cz

Ahoj Leni,(myslím,že se tak sestra Libora jmenuje)děkuji za odpověď.Vím,že si to nemyslela zle.Ono pocity které člověk prožívá při bezmoci jsou děsné,proto člověk
reaguje tak,že si řekne ne já prostě bezmocná nebudu ani za nic.Víš, ale v té Bystřici se se mnou bavily takovým stylem ,
že to opravdu vidím pesimisticky.Ale například statiny(Lovastatin) o kterých se tvůj bratr zmiňuje do toho bych šla hned.Jenže zase,je tu jeden problém ať totiž nasadíš jakoukoliv léčbu tak Ti nikdo neřekne jestli léčba zabírá nebo jestli se zrovna u Tebe nemoc nechová tak agresivně.Trochu ať máš představu Ti popíšu jak se nemoc chová u nás v rodině.U nás se NF vyskytuje celkem 3*.Já ji totiž zdědila po svém otci no a po mě dcera Lenka.Tak tedy třeba mě se některé neurof.dělají na úplně stejných místech jako mému otci mají stejný tvar a jsou s tejného typu to se týče i kávových skvrn.Potom se mi dělají opět neurof. na stejných místech ale už ne stejný typ nejsou to např.boule velikosti asi třešně schované pod kůží ale spíše plastiský neurof.na povrchu kůže.V tomhle je shoda já a otec.Dalo by se tedy předpokládat že podle toho bude probíhat nemoc u obou celkem stejně.Neni tomu tak, otec má 63 let a neměl nikdy takové problémy jako mám já.No a dcera Lenka ,ta se co se týče nemoci se mnou nebo s mým otcem neshoduje vůbec v ničem.Její příznaky jso zatím jen takové,že má na těle pár malých skvrn bílé kávy ale už ne na stejném místě jako já a můj otec.No a potom má jednu velkou skvrnu přes dolní polovinu trupu.Tohle je vše co se vyskytuje u Lenky jinak nemá žádné problémy.Moc si přeju aby to tak zůstalo to ale nikdo neví.Nemoc se totiž chová různě a u každého jinak a nikdo neví jak se u určíté osoby zachová.Toto onemocnění má i tak zvané období klidu.To znamená,že např.3roky se Ti neojevují žádné neurof.a nemáš ani žádné jiné problémy.No a pak máš třeba zase období že je nemoc aktivní během jednoho roku Ti přibydou nějaké neurof.na kůži nebo si nahmatáš bolestivý neurof.uložený hluboko ve svalu.Tak je to třeba u mě.Proto když nasadíš nějakou léčbu nejde na 100% určit zda jde o úspěšnost léčby nebo se jen ta mrcha NF zrovna chová tak proto protože to tak u určitého člověka být má.Někomu se neojeví nic vážného vůbec celý život no a na někoho zaútočí NF hodně.Ale jak a kdy to Ti nikdo není schopný normálně říct.Ono o NF je toho moc nedá se to vše napsat.Ale určitě musí něco být co jednou zabere.Už kvůli těm našim holkám a všem co nemoc trápí. Jak půjdu na kontrolu určitě se zeptám lékařky na ten Lovastatin.Potom pisnu co ona nato.Jinak kdyby jsi něco chtěla nebo potřebovala dej klidně na sebe kontakt a já se Ti ozvu.Já mám nějaké zkušenosti no a Ty zase výborného bratra který má tu správnou odvahu a dravost prostě nevzdát se ani za nic.Tak už budu pomalu končit.Přeji hodně štěstí.Ať to s dcerkou dopadne co nejlíp.

Jano
děkuji Ti za Tvoji upřímnost.
Je mi jasné, že s NF máš hodně zkušeností a zažíváš si své, o to horší, že je nemocné i tvoje dítě, nemáš to jednoduché ani ty ani kdokoli v této diskusi..
Nebudu ti dál říkat, co by jsi mohla nebo měla udělat, Je to věc každého z nás, jak naložíme s informací kterou máme.
Každý z nás máme právo na svůj názor.
Já tuto informaci beru jako výzvu a šanci něco pro své dítě udělat a budu ta nejšťastnější máma, když se mi podaří alespoň něco z toho změnit nebo něčemu zabránit.
Nechtěla jsem se tě v něčem dotknout a ublížit ti, jen mě trochu zarazilo, jak rychle jsi to vzdala...

No, tak jsem myslela , že se to tu začíná trochu rozjíždět a začíná se to tu schylovat k hádkám. Moc mě to mrzí , protože Vás mám všechny ráda. Mám svůj názor a raději si ho nechám pro sebe. Markéto! Tak at Vám to v tom Motole dobře dopadne! Přeji Tobě i Vám všem hodně štěstí a zdraví!

Pro sestru Libora:
Já jsem napsala že hloupost je to že Libor napsal,že to vzdávám.Já nic nevzdávám.Jen prostě vím za těch 25 let o čem tohle onemocnění je.A když si uvědomíš hlavní podstatu tohodle onemocnění tak pochopíš co ti pomůže a co ne.Genetické vybavení člověka nelze změnit ani léčit to už tu psal taky někdo přede mnou.Jinak tohle onemocnění mi diagnostikovali ve 12letech teď je mi 37let mám za sebou několik operací 3 z toho vážné ostatní byly lehčí.První dítě se mi narodilo mrtvé v 8.měsíci druhé dcera je 14let stará a taky má NF .Myslíš že opravdu nic nedělám jen něco čtu to je omyl to ne.Když jsem byla dítě hledali moji rodiče pomoc taky v USA měli tu možnost já ji mám dnes taky a zkusila jsem to ale ani tam si s vyléčením NF rady neví.Jinak já mám opravdu dobrou lékařku která se NF zabývá a dělá maximum ale vědecké výzkumy nezmění to nedokáže nikdo.Taky když jsem byla po operaci objemného neurofibromu míchy na neurochirurgii v Brně tak pan doktor,moc hodný člověk a vynikající lékař neurochirurg který mě operoval mi tenkrát řekl vše o téhle nemoci.Řekla jsem pane doktore chci pravdu ať je jaká koliv.On mi odpověděl,ať se teda ptám .Tak ,že já se ptala on mi na vše odpověděl dokonce i víc než jsem se zeptala vše mi dopodrobna vysvětlil.Opravdu vím ,že NF lěčit nejde.Mimohodem první velkou operaci jsem proděla ve 12letech v Olomouci strávila jsem tam tenkrát 10 měsíců,druhou v Praze na IKEM to mi bylo 17 a poslední před pěti lety na neurochirurgii v Brně.Tohle byly náročné a velké operace ty malé a ambulantní asi 10 nepočítám přestala jsem je počítat protože to nemá smysl.Neříkej mi prosím teda,že nehodlám vyzkoušet něco co se mi naservíruje pod nos.Já klidně vyzkoším všechno možné budu klidně jíst prášky nechám si píchat klidně injekce ale musí to být aspoň trochu reálné.Uděla bych cokoliv abych pomohla nejen sobě a své dceři ale taky ostatním.Já vím očem NF je byla jsem ještě dítě a musela jsem si kvuli NF prožívat peklo.

Operace,různá bolestivá vyšetření,dlouhé pobyty v nemocnici daleko od domova.Nikomu to nepřeju a ani nechci nikomu brát naději na vyléčení ale nejde změnit zmutovaný gen v našem těle který za nemoc může.Já vím,že je hrozné se s tím smířit ani mě to stále moc nejde ale po 25letech už vím jaká je skutečnost je to kruté ale je to tak.Moc si přeju aby to bylo jinak ale genetici a výzkum není tak rychlý jak by jsme chtěli.Asi se na mě budeš zlobit za upřímnost ale já prostě nechci nikomu lhát o tak vážné věci.Jinak tvého bratra si vážím,že se snaží všem pomoct. Nechtěla jsem nikumu ublížit,prostě napsala jsem jen to co vím ze svých zkušeností.Tak ,že jestli jsem někomu ublížila moc se omlouvám ,to jsem opravdu nechtěla.

Libore píšeš že se musí vyzkoušet vše,ale ona je to dost otázka peněz alespon v čechách a jistota není.Tak můžeš chodit a platit a platit.....