Reklama

neurofibromatoza

Návštěvník (So, 28. 7. 2007 - 23:07)

Ahoj Markéto, s tím co píšeš, nemám žádné zkušenosti.Každý máme s touto nemocí jiné zkušenosti a jak koukám i jiná trápení.Vůbec Ti neporadím, doufám, že se mezi námi najde někdo jiný. Já sama jsem pořád žila v domění, že jsem nejošklivější ženská ,protože mě tato nemoc dost poznamenala a nebýt chirurgů, kteří mě odstranili z obličeje to nejhorší tak nevím. Ale tento týden jsem jela v metru a přistoupila velice malá paní, už to mě zaujalo a její obličej a ruce neurofibromatoza znetvořila ještě více než mě, tak jsem nakonec usoudila,že jsem na tom docela dobře.Nevěděla jsem co dělat, protože bych se s tou paní hrozně ráda seznámila. Připadalo mi to velice netaktní, i když by i ona poznala, že touto nemocí trpím a tudíž se jí nevysmívám.Ale vážně jsem nenašla odvahu, nakonec jsme obě vystupovali na stanici Muzeum, ale každá jsme šly na jinou stranu, takže nevím jestli jsem zbabělec, že jsem jí neoslovila, protože bych také měla ráda informace od jiných lidí.Bylo by jí to asi nepříjemné, protože na tom byla dost špatně. Je mi hrozně,když vidím, jak nás to všechny trápí. Snad časem se najde nějaká léčba. Drž se Ahoj Hanka

Markéta (St, 25. 7. 2007 - 14:07)

Tak jsem se konečně opět dostala na diskusi ale koukám že jste tu nikdo nebyl.Jsou holt prázdniny.No mi už máme opět jobovku a to že jsem s Ládíkem podstoupila testy na psychiatrii a verdykt zní že můj syn je Autista.dostal i léky.Když jsem si na netu našla něco o této nemoci tak tam je psané že neurofibromatozu tato choroba také provází.Musíme také cvičit Vojtovou metodou.Jsem zvědavá co nás ještě čeká a zda nám nyní uznají péči o syna.Když se to sype tak všechno.Holt nemůžu přeci chtít od života moc klidu.Doufám že mi někdo poradíte na co se mám ještě připravit s touto nemocí.Zatím přeji krásný zbytek prázdnin užijte si klidu a sluníčka.

Markéta (Út, 3. 7. 2007 - 21:07)

Ahoj Laduš.taky jsem podala žádost o péči.zrovna dnes tady byl ze sociálky.No jsem zvědavá ale také tomu moc šancí nedávám.Ikdyž říkal že snad by to mohlo vyjít.Tak se necháme překvapit.Jinak začali jsme chodit na rehabylitaci.Už jsme objednáni i na tu psichyatrii.A v listopadu jde na tu operaci zad.jinak vše při starém.Měj se krásně a držím palečky.Dej vědět jak jsi dopadla.Jinak krásné a klidné prázdniny všem.

Lada (Pá, 29. 6. 2007 - 21:06)

Ahoj Jano,to odvolání jsem podala,stále nemám stálou práci a jen mám strach abych syna nezanedbala on opravdu potřebuje stálou kontrolu.Asi jsem se ještě nenaučila tu jeho nemoc přijmout a mám neustále strach.Hanko díky za povzbuzení ono je to u něho jako na houpačce někdy za jedna někdy za pět.
Tak ahoj a užijte si prázdniny.

Hanka (Čt, 28. 6. 2007 - 00:06)

Ahoj všichni, já jsem byla kdysi sledovaná na onkologii u docentky Abrhámové v Praze Krči, tak mi u ní také dělali všelijaké psychologické testy. Prý se stává, že mají lidé s touto diagnozou problémy s učením, říkali mi že třeba v matice, já udělala úspěšně střední školu, matika většinou za 2.Asi 2 krát za 3.Za to jsem měla problémy když jsem se učila všemi 10 na psacím stroji, to říkala psycholožka, že by mohlo být také tou nemocí. Ale nakonec jsem se to naučila. Ostatní předměty ekonomie, účetnictví byly výborné. Můj syn sdědil tuto nemoc a teď studuje vysokou. Já sama mám malý nález na mozku, jen mi nedoporučili, abych dělala řidičák.Takže opravdu záleží na každém jedinci protože celé tělo máme protkáno nervy a všude se to může udělat.Hlavně to chce při jakýchkoliv obtížích nechat se prohlédnout, aby člověk nenechal něco dojít moc daleko, mám totiž zkušenosti, že některé neurofibromy rostou rychle, jiné pomaleji.Tak se všichni držte a užijte si hezké prázdniny a dovolené ahoj.

Jana2 (St, 27. 6. 2007 - 20:06)

Ahoj Lado! Zkus podat odvolání na krajský úřad.

Lada (St, 27. 6. 2007 - 14:06)

Ahoj všichni,tak jsem zjistila že máme vlastně zdravé dítě,Žádala jsem o péči a zamítli nám ji.Vlastně žádnou péči nepotřebuje i když ta nejnižší je 3000tisíce a musíte mít zaměstnání. Ale asi to ložisko co má v hlavě a epilepsie to že má od psycholožky individuální plán učiva je zanedbatelné.Poradí mi někdo jestli má nějaký smysl se bránit.

Jana2 (St, 27. 6. 2007 - 13:06)

To je pravda. I já, manžel a můj syn jsme všichni zdrávi a dcera to má. Jde akorát o to, že se Ti to může zhoršit v těhotenství , ale nemusí. Dnes už se dá opravdu zjstit , jestli se Ti narodí dítě zdravé,nebo ne. Přeji ti Aneto hodně štěstí a netrap se tím a zajdi si na genetiku, nebo ke specialistovi na tuto nemoc a tam už Ti určitě poradí.Mějte se tu všichni fajn ! Pá !

Lenka (Út, 26. 6. 2007 - 22:06)

Anetko, 100% jistota není nikdy !! Také by mě nikdy nenapadlo, že já jako zdravá můžu mít dítě třeba s diagnozou NF....

Aneta (Čt, 21. 6. 2007 - 12:06)

Četla jsem to skoro všechno, ale stejně mě nic nepřesvědčilo o tom, že bych měla šanci na to, mít zdravé děti, mě relativně nic není, nemám skoro žádné problémy, ale mohlo by být hůř. Proto pokud bych neměla 100% že to mimi nezdědí mou nemoc!!!!

lenca (Čt, 21. 6. 2007 - 00:06)

Aneto dnes se už dá vyšetřit i u nás z plodové vody zda dětátko bude mít NF.Risiko je 50na50.Já mám děti dvě a mladší je zcela zdrávo.Některé děti mají celý život pouze kožní příznaky jíne jsou na tom hůř ale to se můžeš dočíst když se vrátíš o pár stránek zpět.Jinak se měj hezky

Aneta (St, 20. 6. 2007 - 11:06)

Ahoj všichni, taky mám tuhle nemoc a jak čtu o tom, jak máte nemocné děti tak bych raději žádné neměla, jste všichni úžasní jak to zvládáte, držím vám palce at to všechno dopadne dobře!!!

Markéta (St, 20. 6. 2007 - 08:06)

díky lenčo.Ládík má také nálezy na mozku a to celkem tři.jeden je i v obou očních nervech.ale on už to má vlastně všude.Chodí již do 7 tř.má také problémi v učení,pozornosti,Nevydrží nic dělat dýl jak 2 min.Straní se dětí.je radši sám.nebo z dospělími.Jen nevím co si mám myslet s toho vyš.zda je mentálně postižený nebo ne.Je pravdou že u něj sleduji zcela jiné chování než u ostatních dětí.A to máme celkem pět.ale díky

lenca (St, 20. 6. 2007 - 08:06)

Markéto pokusím se.Muj syn má lehkou mozkovou dysfunkci je dyslektik má problémy s češtinou a spísemným projevem,Zato vyníká v matematice a technických věcech.Občas má poruchy chovaní je Hypraktivní.V té matematice je nadprůměrný a v češtině jeto pod průměr.Má nález na mozku.Budeme mít podobnou diagnosu.Taky sem tomu nerozuměla a v psycholog.por.myto krásně vysvětlily.Ted končí 9.roč.a přes všechný potíže zvládl přijímacky.Myslím si že tento problém jeto menší zlo.Horší jsou ty ostatní,víc mě děsí jeho neurofibrom u očního nervu.Momentálně je stabilizovaný.Držím vám palce.Lenča

Markéta (Út, 19. 6. 2007 - 22:06)

Dlouho jsem se neozvala .Ale bohužel nastali komplikace u mého syna.Pokud máte někdo podobné problémi nebo umíte v něčem poradit .budu jen ráda.syn má neur. typ1.Má nálezy snad už všude.Jezdíme do Motola asi jako každý ale nyní nám přibyly další dvě odd. na která budeme docházet.Našli mu dva další útvary v srdečním svalu a to do velikosti 10mm.Tak budeme pravydelně docházet na kardio.A co jsem zděšená z další anamnézy to se týká psychol. vyš.Napíši to tedy přímo.závěr vyš. zní:Abstraktně_-vizuální myšlení spadá do hraničního pásma defektu a lehké mentální retardace,vykazuje oslabení pravostranných funkcí.úroveň pozornosti spadá do pásma defektu.Aktuální rozumové schopnosti celkově spadají do hraničního pásma průměru a podprůměru.Výkony rozloženy nerovnoměrně.Nejsilnější stránkou je oblast verbálního myšlení,které zasahuje do pásma nadprůměru. Proto prosím zda mi někdo umí normálně vysvětlit co se děje. Zda je můj syn mentálně narušený,nebo co tohle vyš . vlastně konstatuje.děkuji moc.Přeji hezký den.

Hanka (Po, 18. 6. 2007 - 19:06)

Ahoj, já taky všechny zdravím.U mě taky nic nového. Tedy mám stáleně nějaké bolesti v noze, určitě uvnitř někde neurofibrom, ale vzhledem k rodinným problémům po úmrtí táty jsem s tím nic nedělala. Mámu mají do konce roku umístit v pečovatelském domě, tak se nám pak uleví a já se budu zase věnovat sobě. Držím všem palce, aby se jim přes léto dařilo.

Jana2 (Po, 18. 6. 2007 - 09:06)

Ahoj všichni! Já doufám, že se nám Ladka ozve,jak pokračuje její léčba. Zatím nic nového nevím. Nemám teď moc času na počítač.Dceři se ty ep. záchvaty začínají rozjíždět, takže opět lítání po dr. Už to vypadalo, že je to na dobré cestě, ale bohužel. Mějte se dobře a dejte vědět co je nového!

Simona (Po, 18. 6. 2007 - 08:06)

Také Vám přeji hezké prázdniny, když ono se nic tak zvláštního neděje, žádné nové informace k této nemoci bohužel nejsou, a nové pokroky léčby této nemoci asi také ne. Ahoj.

lenča (Pá, 15. 6. 2007 - 21:06)

Zdravím všechny,přeju krásné prožití prázdnin.Už dlouho nikdo nenapsal žádný příspěvek.Doufám že jste všichni relativně v pořádku.Tuhle stránku musíme zachovat.Lenča

Jana2 (Út, 15. 5. 2007 - 11:05)

Úrazová anatomie Úrazová anatomie Úrazová příčina Úrazová příčina Úrazová diagnóza Úrazová diagnóza Ošetření výhody Ošetření výhody Ordinační galerie Ordinační galerie Texaská dětská nemocnice Texaská dětská nemocnice Metodik nemocnice Metodik nemocnice Doprava & podpora Doprava & podpora Nemocniční přidružení Nemocniční přidružení Primární volby operace Primární volby operace Ordinační galerie Ordinační galerie Nemocniční přidružení Nemocniční přidružení Texas?Dětský?Nemocnice? Texas?Dětský?Nemocnice? Metodik?Nemocnice? Metodik?Nemocnice? Cestování & logistický FAQ Cestování & logistický FAQ Letová pomoc Letová pomoc Hotely & přenosy Hotely & přenosy Houstonská doprava Houstonská doprava Houstonská oblast Houstonská oblast Nemocniční přidružení Nemocniční přidružení Ne - chirurgický Modalities Ne - chirurgický Modalities Terapeutická Související místa Terapeutická Související místa Alternativní medicína Alternativní medicína Dětská obhajoba Dětská obhajoba Pacient vytvořil místa Pacient vytvořil místa Podpůrné skupiny Podpůrné skupiny Rozmanitá spojuje Rozmanitá spojuje Trpělivé zdroje Trpělivé zdroje Trpělivé případová studie Trpělivé případová studie Přesahovat programy & klinika Přesahovat programy & klinika Události kalendář Události kalendář Kontaktujte Dr. Nath Kontaktujte Dr. Nath Video a dokument upload Video a dokument upload Texaská dětská nemocnice Texaská dětská nemocnice Metodik nemocnice Metodik nemocnice Rahul Nath M.D. Rahul Nath M.D. Co je nového z Dr. Nath Co je nového z Dr. Nath Kontaktujte Dr. Nath Kontaktujte Dr. Nath Přesahovat programy & klinika Přesahovat programy & klinika Události kalendář Události kalendář Tiskové zprávy Tiskové zprávy Video a dokument upload Video a dokument upload Texaská dětská nemocnice Texaská dětská nemocnice Metodik nemocnice Metodik nemocnice Kontaktní forma Kontaktní forma Nemocniční přidružení Nemocniční přidružení

2201 W. Holcombe Blvd .
Souprava 225
Houston , TX 77030

Tel (713) 592- 9900
Bezplatný (866) 675- 2200
Fax: (713) 592- 9921
drnath"drnathmedical.com

Figura 1. Filmové představení
Schwannoma s nervovými chomáči se táhnuli kolem to.

Figura 2. Schwannomas obvykle vznikne z jednoho specifického nervového chomáče .

Figura 3. Filmové představení nerv po vyjmutí nádorovém.

Dívejte se na další proceduru z naší ordinační galerie

Neurofibromatóza je genetická nepořádek v kterém mnoha měkký, masitý růsty z nervové tkaniny (neurofibromatóza) roste pod kůží a v jiných částek těla.

Neurofibromatóza jsou růst ze Schwann buněk (které tvoří zabalení kolem periferních nervových vláken) a další buňky které podporují periferní nervozity. Neurofibromatóza, který může být cítil pod kůží jak malé hroudy, obvykle začnou objeví se po pubertě. Tam jsou dva typy z neurofibromatózy: periferní (psát 1- -také známá jako von Recklinghausenova choroba) a centrální (píše 2). Typ 1 ovlivňuje asi 1 z 3,000 lidí, a typ 2 působí na asi 1 z 40,000.

Schwannomatosis je vzácný forma NF které nedávno jen byl rozpoznaný. Lidi se schwannomatosis vyvinou vícenásobný schwannomas na lebeční, páteřní a periferní nervozity- -ale oni nevyvinou vestibulární nádoroví a nejdou hluší. Zasažení jedinci obvykle mají mnohem větší problémy s bolestí než s neurologickou nezpůsobilostí, ačkoli jako u všechny forem NF, schwannoma nádorový může se lišit velmi mezi pacienty .

Podívej se na další trpělivé procedury v ordinační galerii
Schwannoma buněčný nádorová
Středový nervový Schwannoma
Obr podobné paži pletee nervové nádorové
Obr Sciatic nervový nádorový
Škodlivý Sciatic Neurofibroma
Lýtkový nervový Schwannoma
Středový nervový lipom nádorový

Jeden z nejdůležitějších považování jsou kolikrát doktor, které vy máte na mysli provedly operaci, kterou vy potřebujete. Nové studium navrhuje odpověď může být doslova věc života a smrti .Dr. Nath provedl přes 2,500 operace pro nervové zranění .

Dovězte se o jakém Dr. Sanjay Gupta musí říká o sklízení lékaře se zážitkem.

Stahujte PDF verzi článku.

Americký
Vrchní doktoři
Rahul Kumar Nath, MD

Doktorský Nath byl pojmenovaný jeden z americký Top Doctors pro 3 roky přímý, 2001- 2003; méně než 1% Americký Doctors udělá to na tento seznam.
Prosím zjistěte víc o Doctor Nathovi dole:

O chirurgovi
Schwannomatosis konzultace
Neurofibromatóza Stanovištní mapa
Tiskové zprávy
Neurofibromatóza mluvící rozvrh
Obrazový dokument upload
Nemocniční přidružení
Lékařské publikace na neurofibromatózě/ Schwannomatosis
Trpělivé zdroje

(zjistěte více)

Pacienti z mnoha států a několika zemí kolem světa Nerve operace od Doctor Natha v Houston, Texas. Doktorský Nath je Nerve Surgical léčebný specialista.

My můžeme pomoci vám uspořádat vaše cestování a ordinační plány .(zjistěte více)

Dr. Nath vykonává stovky nervových operací každým rokem. Většiny našich pacientů přijdou z vně Texasu a se zařízeními z Texaského Medical Centeru ( největší na světě) a Texaský Children's Hospital (druhý největší na světě, brzo být největší), my máme znamenité možnosti k pacientům cestovat z venku Texas .

Texaský Medical Center začínal sen vytvořit lékařské centrum, kde lidé všech vrstev mohl by přístup k nejlepší zdravotní péči kdekoli .

Zjistěte jak naše první třída Nerve
Nádorový Treatment centrum může pomoci vám!

(kontaktujte nás)

křestní jméno

příjmení

email

telefon

Jak vy dozvíte se o váš nádorový(s)?

Kdy dělal váš nádorový(s) jevit se?

Kde na tělu jsou nádorový(s)?

Jaký je váš specifická otázka s ohledem na vaše nervová nádorová?

Reklama

Přidat komentář