neurofibromatoza

Ahoj, u nás v rodině se NF objevila u mé sestry v podobě fibromů na kůži. Chtěla bych se zeptat, jak přesně vypadají ty skvrny bílé kávy(velikost atd.). U nás v rodině se o téhle nemoci téměř nemluví.. Já jsem prý zdravá, ale mám na kůži asi 2 flíčky, nevím jestli jsou pigmentové nebo to může být NF. Děkuju a všem vám moc držím palce!!!!!

Ahoj, Už jsem to taky někdy dříve psala, je fakt dobré být někde v evidenci. Je mi 50, dříve se to tak nesledovalo a tak v 16, když jsem si stěžovala na křeče a bolesti levého stehna nikdo nereagoval a to tak 3 roky, až mi pak našli neurofibrom v kyčli velikosti pštrosího vejce. Dnes je to jiné. Existuje magnetická rezonance a tomograf, takže při sebemenším podezření správný lékař udělá vyšetření a sleduje růst fibromu, protože někdy není nutná operace malého, ale pakliže nějak podezřele roste, nebo je nějakém blbém místě je lepší ho vyoperovat.Každému se nemoc vyvíjí jinak, někomu opravdu celý život zůstanou jen skvrny, někom,u se objeví pár neurofibromů,někomu přibývají a přibývají věkem další a další a nikdy se jejich počet a velikost nezastaví. Všechny případy máme v rodině. Babička tety a máma jsou případy s několika fibromama, které se jim objevili v těhotenstrví, brácha má několik neurofibromů od puberty, asi 3 mu operovali, protože ho moc bolely. Já jsem ten případ, že se to nechce zastavit. Mám prorostlé celé tělo, nejhorší je když některý začne bolet, zrovna na dnešek v noci jsem nemohla vůbec spát. jak mě bolela pravá noha, pořád jsem si ji podkládala polštářem.Nakonec jsem usnula až k ránu. Do práce jsem přišla o půl hodiny později,ještě štěstí, že tam nebyl ředitel. Mívala jsem důchod, ale ten mi odebrali, protože jsem si moc vydělávala, teď mám malý plat, protože jsem každou chvíli nemocná a důchod žádný, tak mě taky trápí, jak to se mnou bude dál.Nemůžu jednou zůstat dětem na krku.Psychiku mám hrozně podlomenou.No ještě štěstí, že si tu můžeme vylít srdíčko, ahlavně mě drží to že obě děti studují, tak člověk má takovou nějakou radost z toho, že se jím daří a snad bude dařit lépe, než mně.

Je to vlastně nemoc při které dotyčný má větší sklon k nádorům ( řečeno hodně jednoduše ). Jsou ale lidé, kteří mají celý život jen flíčky bílé kávy a jiné potíže týkající se NF 1 nemají.Na magnetické rezonanci se zkoumá, jestli nemoc nenapadla vnitřní orgány, což se může stát...a pak taky jestli se netvoří nádorky v oblasti míchy, což může mít špatné následky...
Je to tvrdé, ale je to tak....taky se s tím nikdy nesmířím, že je mé dítě nemocné!!!

a co na magnetické rezonanci?Stejně pořád nechápu co mě čeká.Je uplně normální,jak se to začne projevovat-a co vlastně.Nevím totiž o co jde,každý píše flíčky bílé kávy,ale to přece nic není...Co se bude dít?

Mám stejně staré děti, navíc starší syn má NF, není prozatm moc vidět, ale zvládá zle..s bolestma a výkyvy nálad jsem na tom podobně jako ty..partnera mám skvělého, ale nechci a ani nemůžu své problémy překládat na jeho bedra..nebylo by to fér.. takže se v tom plácám..někdy se svojí nemocí zaobírám 24 hodin denně.. nejlepší cesta jak skončit v cvokhausu..vím, že jsou závažnější onemocnění, také vím ,že j¨sou lidí , které mají NF rozvinutější, ale já si prostě od těch depek nemůžiu pomoci..jsem sestra a dobře vím, jak důležité je mít zdravé psyché, stejně mi to nepomáhá, spíše naopak..

Dcera to má od narození, fleky bílé kávy a těď v pubertě neurofibromy. Jsme sledovaní na kožním,neurologickém, očním a taky na genetice. Ta je taky důležitá, pokud je syn první ve Vaší rodině, tak se provede rozbor, kde nastala mutace. Je to důležité pro jeho potomky.. Ještě chodíme každý rok na magnetickou rezonanci

Ahoj Lenko, sledovaný je pouze na kožním,jednou za rok,tak mám strach,abych něco nepropásla.zatím nic.Fleky bílé kávy má asi sedm-menší i větší,sem tam mu nějaký přibude,tak nevím co mám očekávat.když to tady tak čtu,tak mám hrůzu.Tu diskusi jsem pročítala,ale nějak tomu moc nerozumím.Kde to zhruba je o NF1.Jak se to začalo projevovat u vás?

Ahoj Lenko, sledovaný je pouze na kožním,jednou za rok,tak mám strach,abych něco nepropásla.zatím nic.Fleky bílé kávy má asi sedm-menší i větší,sem tam mu nějaký přibude,tak nevím co mám očekávat.když to tady tak čtu,tak mám hrůzu.Tu diskusi jsem pročítala,ale nějak tomu moc nerozumím.Kde to zhruba je o NF1.Jak se to začalo projevovat u vás?

Ahoj Ladko, Docela tě chápu, že to špatně zvládáš, že jsi nějak bez šťávy.Já sama mám taky dost problémy, protože skoro denně mám někde v těle nějaké nepříjemné bolesti, dost se to střídá. Mívám tak hrozné výkyvy nálady, ptotože nemůžu bolestí třeba usnout a pak se mi chce spát přes den. Cítím se dost hrozně psychicky.K tomu nemám,komu bych se svěřila, mám 2 děti, 18 a 20, ty nechci moc obtěžovat, ukňouraná matka není žádná radost. Mojí mámě taky nemůžu nic řict, protože má taky své starosti, je jí 72, není zdravá a navíc mi umřel táta a máma je sama.Občas mě vytáhne někam brách se švagrovou, ale taky jen parkrát do roka a mužskej se na mě vykašlal.Prý nejsem vůbec tak nemocná jak říkám a dělám ze sebe chudáka,ale on byl vždycky zdravý, tak nemůže nic pochopit. Držím Ti palce a když budeš smutná, tak napiš, popovídáme si třeba jen opočasí a snad nám bude líp.Ahoj Hanka

Ahojík všichni.Po delší odmlce se ozývám.. jsem nějak bez štávy, navíc mám dojem, že má nemoc během pár měsíců více rozvinula a dost zle to zvládám. Medostatin jsem přestala užívat, takže nemohu říci jaké má účinky..přeji vám všem hodně optimismu a hezký zbytek prázdnin či dovolených

Andri,když půjdeš s této diskusi zpět, tak najdeš odpověď.
Ten flíček v oku souvisí s NF 1. Máte i flíčky bílé kávy?
Je tvůj syn sledovaný na tuto nemoc?

můj syn má po těle několik fibromů,zatím se nijak tato nemoc neprojevuje.Nemůže mi někdo napsat,co můžu očekávat,podle čeho poznám,že se stav zhoršuje?syn má 2 roky,takže si zatím na nic nestěžuje.Má také flíček v oku/to je táké fibrom?/.

Ahojky,mám také tuto nemoc,měla to i moje maminka,pár jejích sourozenců,můj děda,teď můj syn(15let)..má to od narození...Jezdíme k dr.Petrákovi do Motola a naučili jsme se s tím také žít...všem držíme palečky

Mám tuto nemoc už od narození a teď ji po mně zdědila i moje tříletá dcerka. Já mám fibromy po celém těla. Moje malá má zatím jen café skvrny. Ale i tak se dá žít.........a my si ten život krásně užíváme.......

Zdravím všechny! Jsme celý prázdniny na chatě, takže nemam kdy napsat.Jezdím si domů akorát zalévat květiny. Doufám , že si toho léta všichni užíváte! Markéto přeji Ti jen to nejlepší, uvidíš bude lépe! Je pravda , že na 17 chromozomu je i autismus,záleží jak je tvořen , co mu chybí a tad., může to být Aspergerův syndrom, což je druh autismu. Má dcera to podle gen. vyšetření má , ale psychiatrické testy vyšli podle bodů na atipický dětský autismus. Lidé s autismem mají takový svůj malý svět,svoje manývry a nemají rádi moc velké změny. Po prázdninách se vrátím a budu mít více času, tak se mě Markéto můžeš zeptat, čemu nerozumíš. Samozřejmě, že nejsem dr., ale něco málo o tom vím.Máme již za sebou také už dost vyšetřeních. Tak se všichni opatrujte! Pá !

Tak jsem opět tady.zrovna dnes mi přišlo že mi na syna uznali péči.tak alespoň něco je dobré.O tom sluníčku když to tak rozebíráte.Když bylo synovi 6 let byla jsem snimi u moře.do půl roku začal mít zdrav. potíže a přišli na jeho onemocnění.Dlouhé roky jsem si to vyčítala.Po 10 letech jedeme letos opět k moři s doporučením od Petráka.Jen se musí chránit před sluníčkem jako by měl každý.Také má kafé skvrny po celém těle nehledě na Fybromi které jsou hodně vydět.Už se prostě nebojím sluníčka jako dřív.Má právo si života užít jako jiní.Jen si dávat větší pozor.Proto nebojte se žít naplno.Přeji krásný zbytek léta.

S tím sluníčkem mi teď říkají doktoři, že se nemám vystavovat velkému, ale být někde za slunného počasí ve stínu mi nezakázali.Je to asi tak, že to nedoporučují ani zdravým lidem. Ale je pravda, že ještě před pár lety mi o tom nikdo neřekl, ani dr. Abrhámová, a já bláhová jsem na slunce chodila,protože po opálení jsem vypadala o trochu lépe, velké skvrny trochu zmizeli a já měla pocit, že jsem na tom na nějaký čas lépe,alespoň psychicky.U moře jsem byla všeho všudy jednou. Ahoj Hanka

Ahoj Aneto,asi jak komu.Mojí mamince to vadí.

Mám jednu otázku: je pravda že nám s touhle nemocí škodí sluníčko víc než jiným???

Ahoj holky.Taky mám neurofibromatozu ,zdědila jsem to po své mamince,která jí má od svých 18 let.Projevilo se jí to během těhotenství.Má to v hodně velkém rozsahu.Já jí mám v hodně malém.Byla první,kdo tuto nemoc má,nikdo jiný v jejich rodině jí nemá.Já jsem vdaná a s manželem máme 2,dcery a 2 kluky.Holky zatím nic nemají a jeden z kluků má pouze skvrny bílé kávy.Doufám,že se to nebude dále rozvíjet a u holek,že to nedostanou.Ahoj LENKA