neurofibromatoza

môj 1,5 ročný syn ma diag.nf1 s plexiformným neurofibromom.h?adám niekoho na pokec s podobným osudom.

Ahojky píšete o těhotenství. Já zatím miminko nemám, ale už v 18 - teď je mě 27 - mě v Hradci Králové na genetice odbraly vzorek krve kdybych se rozhodla mít děti. Prej je to padesát na padesát, to mě řekly. Ségra je zdravá a včera se jí narodil chlapeček a ten je taky zdravej. takže sem to snad odnesla jen já. Držim palce ať vám to dobře dopadne.

Vendy, přeji Ti krátký a pohodový porod :-) a až budeš mít pak chvíli tak napiš jestli je mimi zdravé. Myslim, že bys neměla mít problém a ani strach. Jak řiká moje mamča, musíš věřit, že bude zdravé a doufat v to. :-) Ségra ted čeká už druhé dítě. První má úplně zdravé a myslim, že i druhé bude zdravé jak rybička. NF se projevilo jen u mě, nikdo z rodiny ho nemá. Přeji hodně štěstí.

Vendy, přeji Ti krátký a pohodový porod :-) a až budeš mít pak chvíli tak napiš jestli je mimi zdravé. Myslim, že bys neměla mít problém a ani strach. Jak řiká moje mamča, musíš věřit, že bude zdravé a doufat v to. :-) Ségra ted čeká už druhé dítě. První má úplně zdravé a myslim, že i druhé bude zdravé jak rybička. NF se projevilo jen u mě, nikdo z rodiny ho nemá. Přeji hodně štěstí.

Ahoj Lenko, nedávno jsem tu psala, že čekám miminko(každým dnem) a moje sestra má NF1. Já mám být údajně zdravá, ale vyšetření krve mi nikdy nikdo nedělal. Byla jsem na genetice už před těhotenstvím a bylo nám řečeno, že event. postižení mého miminka je zanedbatelné a stejně jako u tebe, že se to prý nedá vyšetřit ani v těhotenství. Takže se taky modlím,aby byl prcek v pořádku. Zítra mám termín porodu, takže se to dozvím snad už brzy. Tobě přeju moc a moc sil a zdravého mimíska! Všem ostatním taky hodně zdraví!

Ahoj všichni, nedávno jsem sem psala, že jsem těhotná a měla bych jít na odběr plodové vody, aby zjistili jestli bude miminko zdravé či zdědí nemoc po mě. Tak trošku jsem narazila. Doktorka z neurologie mi dala číslo at se objednám na genetiku a tam testy provedou. Jenže doktorka z genetiky na mě koukala jak vyoraná myš, co to po ní chci. Prej takovéhle testy z plodové vody na NF typ II. vůbec nedělají. V ČR se nikde nedělají, teda někde jo, ale prozkoumají jen část genu a stejně nic nezjistí. Takže prej si musím počkat až se mimčo narodí a pak se uvidí. Něco mi řikali, že na genetiku se má jít před plánováním těhotenství. Mě tvrdila doktorka úplně něco jiného. No mám z toho všeho hlavu jak pátrací balon a zřejmě si budu muset počkat až porodim. Nic jiného mi stejně nezbyde. Akorád na genetice vyplnujete spoustu přiblblých formulářu,kde se Vás ptají na pradědečky a praprapra....a kdo kdy umřel a na co. No prostě ptají se na (s prominutim) :-) hovadiny. Tak asi půjdu do kostela (ikdyž nejsem věřící) se pomodlit at se dítě narodí zdravé. Nic jiného člověku nezbývá. Prostě věřit a doufat, že vše bude v pořádku.:-) mějte se všichni fajn :-)

Ahoj Simono,nějakou dobu jsem se neozvala, už dříve jsem psala, že mám také NF 1 a v těhotenství se mi to zhoršilo. Ale co se dá dělat.Každý si to musí rozhodnout sám, mě také doktoři dítě nedoporučovali, nejhorší bylo, že to bylo před víc jak 20 lety, to moc možností neexistovalo. Teď mám děti 20 a 18. Syn má NF jen v mírné formě, dcera je zdravá. Určitě musíš být sledovaná, pokus se obrátit na Mudr. Lenku Kinštovou, na neurologii Motol v Praze. Sice ordinuje jen jedno odpoledne v týdnu a je u ní nějaká objednací doba ale to zvládneš. Určitě Ti poradí. Telefon na neurologii je 2 2443 6860, oni Ti řeknou, jestli ji máš shánět na lékařském pokoji, nebo někde jinde, určitě se tam dovoláš. Přes den slouží na oddělení, nebo chodí na operační sál, takže musíš mít trpělivost, mě se to někdy povede až poněkolikáté. Držím palce!!!!! Ahoj Hanka

Simono, moc ti fandím.. já mohu sama za sebe napsat že nemoc se mi rozvinula v graviditě, zdědil ji starší syn,a já do té doby vůbec nic o NF nevěděla..Je skvělé, že Tvůj partner Tě drží, ve dvojičce to určitě zvládnete..Oprašuj a hlídej si svůj vztah.. Je přece krásné mít pro koho žít.. pa

Ahojky, taky mám NF 1, a moc mě to trápí, už jsem sem jednou psala, mám fleky kávy, skoliozu páteře, a ortopedické operace páteře. O centru v Brně jsem slyšela. Taky bych si moc přála mít mimčo, ale bojím se že se mi nemoc zhorší, a vlastní decko se taky bojím mít. Je mi moc do breku. Kamáradky v okolí jsou těhotné a já nic. Když všude okolo vydím děti tak je mi do pláče, a doma když sem sama tak i brečím, a ptám se proč je svět tak nespravedlivý. Jinak v rodině za mnou moc nestojí a moje potíže je nezajímají. Ještě mě někdy mají za hypochondra. Jsem jediná kdo má v rodině NF 1. A to že je nemoc dědičná sem se dozvěděla teprve před rokem prostřednictvím netu. Jinak mi doma nikdo nic neřekl a vlastně ani tuto nemoc doma nikdo se mnou ani neprobíral. A když sem měla nějakou bolístku, často mě bolí kyčle a nohy, nebo jiné bolesti těla, tak mi řekli ať je neobtěžuji. Jediný kdo za mnou stojí a je při mě je můj partner. A i některé kamarádky mě chápou, ale vlastní rodina ne. Jinak si připadám na tomhle světě sama. A naučila sem se pokud mě něco trápí to dusit uvnitř sebe. Taky se straštně bojím, že se ta nemoc zhorší. A navíc se mi zdá 100 000 Kč za zdravé vajíčko moc. Myslím si že by toto pojišťovna měla hradit, když se kolikrát hradí jiné nepotřebné věci. Jinak napiště prosím na netu číslo na některého pražského doktora, který se zabývá NF 1. Myslím tím doktora pro dospělého člověka. ahojky a přeji hezký víkend.

Ahojky, taky mám NF 1, a moc mě to trápí, už jsem sem jednou psala, mám fleky kávy, skoliozu páteře, a ortopedické operace páteře. O centru v Brně jsem slyšela. Taky bych si moc přála mít mimčo, ale bojím se že se mi nemoc zhorší, a vlastní decko se taky bojím mít. Je mi moc do breku. Kamáradky v okolí jsou těhotné a já nic. Když všude okolo vydím děti tak je mi do pláče, a doma když sem sama tak i brečím, a ptám se proč je svět tak nespravedlivý. Jinak v rodině za mnou moc nestojí a moje potíže je nezajímají. Ještě mě někdy mají za hypochondra. Jsem jediná kdo má v rodině NF 1. A to že je nemoc dědičná sem se dozvěděla teprve před rokem prostřednictvím netu. Jinak mi doma nikdo nic neřekl a vlastně ani tuto nemoc doma nikdo se mnou ani neprobíral. A když sem měla nějakou bolístku, často mě bolí kyčle a nohy, nebo jiné bolesti těla, tak mi řekli ať je neobtěžuji. Jediný kdo za mnou stojí a je při mě je můj partner. A i některé kamarádky mě chápou, ale vlastní rodina ne. Jinak si připadám na tomhle světě sama. A naučila sem se pokud mě něco trápí to dusit uvnitř sebe. Taky se straštně bojím, že se ta nemoc zhorší. A navíc se mi zdá 100 000 Kč za zdravé vajíčko moc. Myslím si že by toto pojišťovna měla hradit, když se kolikrát hradí jiné nepotřebné věci. Jinak napiště prosím na netu číslo na některého pražského doktora, který se zabývá NF 1. Myslím tím doktora pro dospělého člověka. ahojky a přeji hezký víkend.

ahojky, tak se po delší době ozývám.. cítím se děsně po psychické stránce.podstoupila jsem operaci, už nemohu mít děti, poznala přítele, kteý po nich velmi touží.možná to tak zařídil osud, nevím..své děti mám dvě-už dospělé, jeden syn NF má( v malém rozsahu, ale zvládá to zle)je moc dobře , že se pomocí nové metody zdá zjistit zda bude mimi zdravé.. nebojte se holky, a běžte do toho, vždyt schopnost stát se matkou je veliký dar

mám tuto nemoc a jezdím třikrát ročně k moři mě sluníčko neškodí.Doktoři říkali že škodí ale osobní zkušenosti jsou jiné,Pavel

ahojky všichni, popravdě přesnou částku ještě nevíme, ale zmiňovali se o 100 000,-Kč je to hodně, ale za zdravé miminko bez NF to stojí.Je to ale všechno na dlouhé lokty, nejen všechna vyšetření (nám krev vyšetřovali jeden rok),ale i papírování, pak asi zkoumání toho vajíčka taky nebude hned. My ještě nyní budem žádat Nadační fond o přízpěvěk. Spolupracuje s repromedou.
snad vám všem napíšu více během 1-3měsíců,.
jinak prý v repromědě, stejným způsobem (z vajíčka,) dokáží vyloučit, rozštěpy, a pár dalších vad.

Ahoj všichni! Jsem moc ráda ,že se tu něco děje.Chtěla bych poděkovat Lence za příspěvky,protože dala hodně lidem alespoň nějakou tu naději.Je neskutečné,co touto chorobou trpí lidí.U nás nic nového,stále bojujeme s ceřinymi ep. záchvaty, byly ji opět zvýšeny léky.Doufám,že už to zabere,jinak nás čeká Motol.Kávových skvrn jí také stále více přibývá.Byla jsem ráda, že se začala i přes její velké opoždění trochu vyvýjet, ale na druhou stranu má ta puberta velká negativa.Tak pá a přeji hodně zdravíčka!

je to blbá nemoc mám ji léčit se nejde a je to hnus je mě 33 let děti nemám naštěstí jsem homosexual a mám plný invalidní důchod.podnikám v pohostinství a je pravda že práce léčí.pavelin100"seznam.cz

Lenko, můžeš mi prosím tě říct, jak moc je to nákladné, v té Repromedě v Brně, ta metoda odebrání vajíčka a všechno kolem, abych měla představu ? Předem děkuji.

Ahojky všichni! U nás v rodině má potvrzenou NF1 moje ségra. Má fibromky na kůži.. Mně strašně trápí jedna věc.. Za necelý měsíc mám porodit svého prvního syna. Ještě před těhotenstvím jsem byla s partnerem na genetice kvůli NF. Nikdo mě předtím nikdy nevyšetřoval,informace jsem si sehnala na internetu.. Asi proto, že jsem nejspíš zdravá. Kromě ségry jsme nenašli nikoho v rodině, kdo by touhle nemocí trpěl. Já mám na kůži asi 3 flíčky, o kterých mi na genetice řekli, že nic neznamenají a až budu těhotná, tak budou stačit jen běžná vyšetření.Jenže si myslím, že to jsou skvrny bílé kávy. U ségry se prý jedná o ojedinělou mutaci genu. Vím, že s tím už nic neudělám, ale mám strašný strach o mimčo a že došlo ze strany genetiky k nějakému zanedbání.. Spíš jsem se potřebovala svěřit... Jinak přeju všem hodně sil!!

my se o centru dověděli, před rokem.Moc mne mrzí že jsem to sem nenapsala dřív. !!! odebrali nám krev, a rok hledali,jestli u nás geneticky půjde najít zdravé vajíčko,vypadalo to že to nepůjde, prý se s tímto ještě nesetkali (máme nějaké zvláštní protilátky) ale nakonec, našli co hledali. takže snad brzo už budou hledat zdarvé moje vajíčko. budu držet palce ať je vaše mimi zdravé, zjistí to z plodové vody. Nám řekli na genetice, hned po porodu že až budeme chtít druhé že je to drahé vyšetření a proto by doporučili i v zhledem k budoucím případným vyšetření a komplikací, těhotenství ukončit. Tenkrát v roce 2003,jsme o tom centru nevěděli.řekla nám o něm mudr. Vilímová z Motola,když jsme začali uvažovat o druhém mimču. Přeju všem hodně štěstí v boji s touto nemocí. Lenka

Ahoj všichni, mě řikala doktorka, že až budu těhotná tak at se ozvu a udělají mi test z plodové vody. O penězích nic neřikala. A já jsem ted zjistila, že jsem těhotná. Mám NF2 a bojím se co ukážou testy. Kdybych věděla dřív o tom centru v Brně tak bych asi neváhala a jela tam hned at to stojí co to stojí. Nechci,aby moje dítě mělo stejnou nemoc jako já. To asi nechce nikdo mít tuhle (s prominutim) debilní nemoc.

Reno, nám řekli že pokud by z plodovky zjistili NF (dá se to zjistit) tak bych si měla nechat dítě vzít. Je to všechno staršně drahé vyšetření.Podle mě je lepší, najít to zdarvé vajíčko jak jsem psala výše... Navíc proč riskovat, další nemocné dítě dědičnost je 50/50% nám se to potvrdilo u odbou synu (bohužel jsme o jednoho přišli)..Navíc každý rok ta vyšetření,dnes byl syn na EMG,a EP - evokované potencionály, je mu 4,5 probrečel to. je to všechno i o psychice. a já to u druhého dítěte nechci podstupovat znovu. Zkuste tu: repromeda.cz (v Brně) tam mají už první úspěchy. Snad budeme další. Tam vám odeberou vaše vajíčka a budou hledat zdravé a oplodní mimo. držím vám palce.