neurofibromatoza

Můj syn má také NF1, přáli bychom si druhé dítě. Myslíte, že se dá neurofibromatóza vyloučit amniocentézou, odebráním plodové vody ? My vypadáme, že jsme zdraví.

Aneto a všichni ostatní, V Brně je soukromé centrum, repromeda.cz kde tuto nemoc dokáží vyloučit z vašeho vajíčka odeberou tu správnou buňku, mají první úspěchy. My jsme trochu komplikovanější případ ač máme se synem NF1, ale nakonec se snad zadaří. je to ale velice nákladné a pojišťovna to nehradí, ale mají nadační fond. i tak asi část budeme hradit, ale za zdravé dítě to stojí. momentálně vyběháváme potřebné papíry a snad se to brzo rozjede.

ještě dodatek, jsem po 3operacích páteře pro skoliózu, mám kov v těle. správně by se mělo chodit ještě na magnetickou rezonanci, jenže já nemůžu. syn byl v 18ti měs. a měl by jít znovu, ale chtějí zkusit zda to už uleží sám, aby nemusel pod narkozu. Jinak NF1 mám jen já a syn. Možná sestřenice a její tři dcery, jenže ty bydlí na malém městě,a tam jsou asi lékaři 100let za opicema, už jsme jí říkala ať se projistotu zeptá, ale zná te to člověk nerad slyší pravdu. Všechny mají jen fleky bílé kávy. třeba to nic neznamená. ahoj

je mi 33let,od dětství mám různě velké fleky barvy kávy, "léčili" jako pigment.občas se někde v lékařské zprávě mluvilo o neurofibromatoze,nikdy mi nikdo neřekl o dědičnosti 50/50%.až v roce 2001 mi ortopedka řekla že jí to přijde jako tato nemoc,a už se rozjeli série vyšetření,která to potvrdila.K různým odborníkům chodím dodnes.Mám syna bude mu 5 let, a bohužel jí zdědil také,zatím má hodné flíčků,a dva malé fibromy,ale vypadá to že je bude mít jako já na povrch,což je pro nás lepší.Máme typ I. právě typ II. je že se fibromy tvoří uvnitř. I tak jezdíme každý rok na kontroly, do Motola dokotor tam je veliký odborník,a úžasný člověk. Je potřeba chodit na pravidelné kontroly,neurologie,kožní,oční,kardio,ortopedie,ORL,.!! budete vypadat jako hypochondr,ale jde o vaše zdarví.!!Jen jsme chtěla říct že uvažujeme o dalším dítěti, dozvěděli jsme se o jednom centru v Brně, kde dokáží tuto nemoc vyloučit/najít zdravé vajíčko. Snad se nám podaří toto podstoupit, je to ale velice nákladné a není to harzené zdarvotní pojišťovnou.Ještě se nenašel nikdo kdo by tuto nemoc dokázal zastavit, ale snad k tomu jednou dojde.Přeju všem moc a moc zdraví a štěstí

Jak jsem již psala tak mého syna chemoterapií neléčí.Onkologii navštěvujeme již 8 let.Má velké nálezy které lemují celou páteř s obou stran dovnitř i ven.V prosinci jdeme na odstranění největšího nálezu.Jinak má přes celé stehno.V břiše u míchy na srdečním svalu také dva.V hlavě má tři.Nyní i v ruce.Ostatní ani nejmenuji.Spíš je lepší jmenovat kde to nemá.Ale všude nám řekli že žádná léčba na to není.geny se léčit nedají.Chemoterapii nám odmítají že by to bylo zbytečné.Potom tedy dost dobře nechápu jak je možné že jinde to jde.U nás vše řeší pouze operacemi.Jenže fibromi rostou stále a víc.Během 14 dnů třebas i o 15 cm.Po byopsii naštěstí vyšlo že má nezhoubnou formu.Ale bohužel se chová jako zhoubná.Roste rychle a utlačuje.sama nevím co bude dál.Jen vím že mám strach čím dál víc.Hlavně stoho nálezu na srdíčku.Holt mi nezbývá nežli čekat.věřte že je to hrozné.

Zaujal mne příspěvek od Jany.Píšeš že tvůj syn podstupoval chemoterapii.Nám bylo v Motole jasně řečeno že na tohle onemocnění chemoterapie nemá žádný účinek.Tudíž žádnou léčbu ani nepodstupuje.Mimo léků na bolest ale to není léčba.Jinak přeji aby bylo líp

Moj syn nemá ešte ani 4 roky a už má za sebou celý rok chemoterapie.Fibrómy má za očkami.Keďže to ešte moc nevníma je to pekný čert a my nemáme čas uvažovať nad jeho chorobou.Ale bojíme sa čo bude v budúcnosti.Dúfame že všetko zlé sa nám vyhne.

Ahoj Reno, syn sdědil tuto nemoc po mně. Když byl malé miminko, tak jsem s ním měla velké problémy. V noci nespal, budil se skoro do čtyřech let i 5 krát za noc. Bral léky. Ve školce byl dobrý. Jen jsme začali chodit na logopedii. Velice špatně mluvil. Když začal chodit do první třídy, začal se počurávat, museli jsme začít chodit do poradny.Úkoly jsem s ním musela psát až do 4 třídy tím způsobem, že jsem seděla vedle něho. Ne že by nestačil, známky měl dobré, ale byl velice neklidný. Pořád nás utěšovali, že se to časem srovná. Měli pravdu. Od páté třídy byl jako když ho vymění. Učení mu šlo samo. Na průmyslovce velice dobře odmaturoval, teď studuje bez problému vysokou školu ČVUT .Takže si myslím, že bude lepší když učitelka bude mít alespoň trochu přehled o zdravotním stavu tvého syna. Protože třeba počurávání mého syna vysvětlila dětem tím, že má nemocné ledviny.Sama zvaž co všechn o ji chceš říct, ale nějaké informace by mít měla, protože i děti jsou nase dost zlé.Ahoj držím palce Hanka

Ahoj Leni,myslím, že když budeš mít kolem sebe lidi, kterí Tě budou držet nad vodou,tak to zvládneš. Já sama mám výkyvy v náladách. Chvilku jsem smutná a chvilku je mi fajn. Záleží koho máš kolem sebe.Můžou to být i neznámí lidé, kteří Tě podrží přes internet. Tvoje rodina a časem snad i nějaký ten kluk. Fakt tato nemoc probíhá u každého jinak. Tak nemá cenu se dopředu strašit.Hlavně, když na to přišli včas, teď, když budeš mít náhodou nějaké zdravotní problémy vymykající se běžným nemocem u víš, že bys to měla každému dokrotovi říct, to jen pro případ, aby se nic nezanedbalo. Může se stát, že celý život nebudeš mít žádné komplikace. Moje teta se dožila skoro 80 let, kromě pár skvrn a neurofibromků neměla problémy vůbec žádné. Děti měla také v pořádku.Myslím na Tebe Hanka

Ahoj Lenko,
tohle si nezaslouží nikdo! U nás se o tom taky nemluví. O proti dřívějšku máš ale jednu obrovskou výhodu - internet. Je tu plno informací můžeš si ledacos zjistit sama. A nebo si sama zajít za doktorem. Kašli na to a užívej si!!! protože pokud na to budeš pořád myslet zblázníš se!

Ahoj Leni! Každý má jiný průběh této nemoci,záleží na tom , jak zasahuje tebe. My matky , které máme takto nemocné děti, se s tím též těžko smiřujeme. Není to tak dlouho co se o tom tvá maminka dozvěděla a je to pro ní těžké toto příjmout.Asi by jsi ji měla ukázat tyto stránky . Hlavně neměj strach,protože můžeš mít lehčí formu této nemoci a zbytečně by jsi se trápila tím,co tě může potkat.Jinak se můžeš informovat u svého lékaře,máš na to právo , aby Ti vysvětlil oč jde. Možná by jsi měla jít i k psychologovi, není na tom nic špatného, povíš mu jen co tě trápí.Hlavně se ničeho neboj a neudělej nějakou hloupost.Držím ti pěsti a věřím ,že to zvládneš.Když Ti bude zle, tak zase napiš.Pá a netrap se!Vše bude dobré, uvidíš.

Ahoj.Minuly rok jsem mela nehodu na snowboardu nehodu a na NEUROCHIR se mamce doktor zminil o teto nemoci, ale az dnes jsem se dozvedela co mam.Moc se toho bojim.Nevim jak se mam chovat a jsem psychicky na dne.Nejhorsi je, ze mama mi to zapira do oci.Poradte mi prosim, co mam delat, jsem zoufala.Dekuju moc.Lenka.P.S.: je mi teprve 18!!!!!A nezaslouzim si to.

Lenco...já jsem zdravá, moje dítě je první v rodině s NF1..Genetiku nám dělají v Brně, ale zdá se mi, že to trvá už dlouho....mě s manželem brali krev před 12-ti lety a teprve teď budou dělat rozbor..
Pro AA - jedním z příznaků NF1 jsou fleky bílé kávy a ta je světle hnědá..

mám hnedé fleky a mam také nf 1, ale bílé fleky nemám, máte taky hnedé fleky?? dik za odpoved??

Ahoj Reno! Dle mého názoru je lepší se o tom zmínit a připravit na to učitele, i kdyby mu to ve škole šlo. Nikdy nevíš co může nastat za problém a mohlo by mu to pak i ublížit.Mám s tím zkušennosti.Čím více učitel o tom děcku ví, tím lépe.Je to jen mezi učitelem a tebou a spolužáci o tom vědět nemusí. Přeji hodně štěstí!

Ahojte,mám syna, má NF1, první případ v rodině, čekáme na výsledky z genetiky. Teď nastoupil do první třídy, měl rok odklad, mám strach jak to bude zvládat,je celkem hyperaktivní, méně soustředěný, stále chodíme do logopedie. Ve školce jsem se o jeho nemoci nijak nezmiňovala, říkala jsem si proč ? Ale teď ve škole nevím, možná by jeho třídní paní učitelka měla o tom trošku něco vědět. Má skvrny bílé kávy, gliom optiku, skoliózu, náznak počínajíciho fibromku na kůži, zatím téměř neznatelný. Nebo radši vyčkat, nezmiňovat se, až kdyby byly nějaké problémy třeba s učením ?

Ahoj všichni! Tak už jsme zpět.Ani u nás se nic nezmněnilo. Dcera mívá stále ep. záchvaty.Přibyly jí další kávové skvrny.Pomalu u ní začíná puberta, tak jsem zvědavá, jak to proběhne. Ani vy jste mě tu moc nepotěšily. Téměř žádná pozitiva.No co naděláme, alespoň si tu můžeme postěžovat.Jen je škoda, že se nemůžem vidět. Markéto! Nedávno jsi psala o synovi, ohledně autismu. Nemyslím,že by jsi si z toho měla dělat takovou hlavu.Proti tomu ostatnímu co má,to nic není.Na psychologii by Ti měli dát informace, jak s takovým dítětem pracovat.I ve škole by se měli přizpůsobit.Dcera chodí do cpeciální školy a nemůžu si stěžovat,jsou tam na to specializovaný. Vím není to sranda,ale ty to určitě zvládneš! Můžeš mi kdykoli napsat.Když budu vědět,poradím. Mějte se všichni fajn a pište! Pá!

Silvie,u nás genetika trvala asi2-3 měsíce ale nám ty odběry posílali do německa.Nevím kde jste byli vy na vyšetření ale v Motole.Já mám fleky bílé kávy,neurofibromy,něco i v těle,skoliosu..Nf mám jako první v rodině udajně.Sice dělali vyšetření i rodičům před léty nanic se neořišlo.Jeto ale hrozny moc se o té nemoci nemluví chybí informace.A co ty ty si zdrává a dítě je první případ?Můžeš se zase ozvat Lenča

Lenco, mám taky ditě s NF1..před rokem mu začli dělat genetiku a od té doby nic nevíme( jestli je to NF nebo ne )...napiš mi prosím, jak dlouho u vás genetika trvala a jak se prosím projevuje nemoc u tebe? Máš ji zděděnou nebo vznikla sama? Dík za odpověď...

Aničko,mám dvě děti starší má nf po mně.objevila se mu v šestinedělí,mladší má ssi tři flíčky bílé kávy byli jsme na genetice tam mi řekli že by měl mít minimálně 5 skvrn aby se mohlo uvažovat o nf.Přesto mu vyšetření udělali.Je zdraví.Mužu ti doporučit genetiku v Motole Praha 5 dokt.SEEMANOVSKOU KTÉRÁ MA I SVOU ORDINACI V PLANANECH.Jestli budeš chtít spojení ozvi se.Ještě ktěm velikostí flíčků,mužou být různě velké,okrouhlé i nepravidelné i takové nepatrné dubky i ty fibromy jsou ruzné někdy i jako vyrážka a i několik centimetrů.Mužou ale být i pod kůži.Měj se hezky a přeju ti at jseš zdravá.Lenča