neurofibromatoza

Petro, pokud jsi první v rodině s NF1 tak ti na genetice odeberou krev a po DNA diagnostice ti zjistí kde nastala mutace v genu. Při tvém těhotenství se pak dá zjistit, z odběru plodové vody zda miminko bude mít tuto mutaci či ne.Vyšetření je zdlouhavé. Momentálně taky na něho čekáme a je to už víc než rok.
Takto nám to bylo řečeno na genetice, pokud jsem to správně pochopila.
Drž se..

Ahoj Ivčo, dík za odpověď. Ještě mi prosím písni, jeslti na testy můžu jít již teď, když nejsem těhotná a zda můžu jít bez partnera

Testy vám provedou v každé genetické laboratoři.U NFI je dle dostupných materiálů většinou 50% dědičnost.

Ahoj Janko, pigmentové skvrny se odstrnait nedají a nepomůžou ani bělící krémy

Ahoj taky mám NF1. Chtěla bych mít miminko, ale bojím se, aby nemoc po mě nezdědilo. Poraďte mi prosím, zda je někde možné provést testy, kde by možnost zdědění této nemoci potvrdili nebo vyloučili.

Hani, máme taky dceru s NF 1. Je první v rodině s touto dg.Má fleky kávy a taky fibromy.Podle toho co říkáš, tak by se jí fibromy měly dělat až po porodu a to ještě zdaleka není...Zajímalo by mě, jak jsi k tomuto zjištění přišla, popř. jestli ti to bylo řečeno někde na genetice.
Ivi....jsme taky z jižní moravy...napiš mi prosím email, pokud máš zájem si o této zatrápené nemoci psát...
Pa Lenka

Ahoj Jarmilo taky ti pridam informaci bude urcite dobre abys ses nechala vysetrit nevim kolik ti je let a tvemu synovi ale uz byste meli stejne po tele fleky barvy kafe.To je prvni predpoklad teto nemoci.Ty jsou od narozeni.Delaji se postupne a pak ty s prominutim blbe fibromy.Ja tim ze jsem to nezdedila ale probehla u me nejaka mutace genu tak se mi fibr.zacly delat az po porodu. Dcera to ma od narozeni tez a fibr, take.No preji ti abyjste se tomu vyhly. Je tam ale uz dedicnost tak nevim jak na tom muze byt syn az bude chtit rodinu.Tva maminka nebo tatka to nema..ani sourozenci. Evi jeste mam prosbu k tobe jak casto jezdis k mori ja se prave bojim a proto ani radsi nikam nejedem.Kdyz jsem byla prvne ve svych 19 letech tak se mi tam udelal bily flicek na noze.Ty mam dnes pri slunicku taky nejake.Nikdo rika ze to nevadi alec ja mam hrozny strach aby se to nerozjelo jeste vic. Tak zatim holky ahoj Hanka-----

Nevím kam docházíte k lékaři,ale nejlepší specialista na tuto nemoc je pan doktor Petrák z neurologické dětské kliniky v Praze Motole.Máme 17letou dceru a již 9 let nás tento pan doktor léčí.Je opravdu kapacita.Dojíždíme do Prahy až z jihu Moravy.Poukud budete kliniku kontaktovat jistě vás neodmítnou.Držím palce.

Nevím kam docházíte k lékaři,ale nejlepší specialista na tuto nemoc je pan doktor Petrák z neurologické dětské kliniky v Praze Motole.Máme 17letou dceru a již 9 let nás tento pan doktor léčí.Je opravdu kapacita.Dojíždíme do praha až z jihu Moravy.Poukud budete kliniku kontaktovat jistě vás neodmítnou.Držím palce.

zdravím vás lidičky potřebovala bych pomoc pro svou kamarádku má chlapečka asi 10 letého už má zasebou několik operací jedno odstraněj a do tří dnu to má zpátky má to v krku dá seto lěčit prosím vás dejte mi vědět děkuji.

Ahoj Hani,že mám NF jsem nevěděla,projevy byly až v těhotenství,udělaly se mi uzlinky hlavně na břiše,ale není jich tolik a taky už
jsem si nechala nějaké chirurgicky odstranit.
A na to,že to je projev NF přišla moje sestra,která je doktorka,nikoho to nikdy nenapadlo zkoumat.Mám ale pocit,že mi teď spíš i uzlinky mizí,zvlášť,když jsem v létě
u moře a mám celkově klid.

Jarmilo, pro jistotu bych se být vámi nechala vyšetřit a nechala vyšetřit i syna.Zdědit to opravdu může,je to 50% na 50%. mít to nemusíte ani jeden, ale další pokolení... bohužel ano, je to prostě zrádné. Přeji Vám ať jste v pořádku a nejen vám prostě všem. Lenka

Ahoj Hanko,mám spoustu fleků po celém těle,na paži jeden a pár po nohách. fibromy se mi rozlézají nejvíce na hrudníku,a žaludku,pak sem tam na nohách,jeden na krku a ruce.ty bolavé si nechávám odstranit,ale už jich mám zas docela dost,tak se musim na odstranění objednat. Vylezlo mi to hodně při prvním těhotenství,a přibývají. Také se za ně stydím,ale i jsem si na ně zvykla :-(( co nám všem bohužel totiž zbývá:-((. Hodně štěstí všem. Lenka

ahoj všichni babička zemřela v roce 1975 na M.reclinghausen neurofibromatosis-pitevní nálezměla ale všude bouličky po celém těle po porodu druhého dítěte,nebylo to moc pohledné,a trápilo ji to celý život.lékaři ji nedokázali pomoci.Čtu,že je to dědičné,mám se nechat vyšetřit?Může to zdědit i můj syn?Děkuji za radu

ahoj Leni taky dik za informaci.
Take vam preji hodne stesti aby vam vse dobre dopadlo.Lenko muzu se zeptat v jake forme mas fibromy?Dcera te je 20let ma dost na zadech a hlavne na prsou.Jako kdyby to byly zardenky semtam i jineho razu.Neco i na brise.Ja taky mam na prsou trochu na krku na zadech i na rukou.Ne vsechny povrchni, nektery mi prijdou jako kdyz se vozehnes koprivou a zustanou ti ty pupinky ale kdybyse to aspon dal nedelalo.Ahojky Hanka----

ahoj..mému bratrovi je 33 let a má stejnou nemoc. Kdysi jsme taky řešili problémy s dědičností, když jsem chtěla mít děti alékaři mi řekli, že je větší pravděpodobnost, že budou děti alergici po tatínkovi než toto. Je pravda že mám dva zdravé chlapce 17 a 11 let.

ahoj Hanko,nevím sice ještě jak je to s přenosem u můžu, ale vím že od ženy se NF už dá vyloučit, my ted čekáme kdy nás objednají v repromeda.cz. psala jsem tuším zde 4.1. a i před tím.... a chceme jejich metodou zkusit druhé dítko. syn NF1 zdědil po mě, více se mi NF1 rozjela tako v těhotenství. kdysi mi jako dítěti fleky hlídali jako pigment, až později kolem roku 89 po operacích páteře,se psalo o Neurofibromatose, ale bohužel nikdy mi nikdo neřekl jaké to má následky, to se dozvídám postupně cca 5let zpět. teď mi bude 34 let,synovi bude 5let. Na genetice, v Praze i Brně, tvrdí dědičnost 50% .všem přeji mnoho štěstí Lenka

Ahoj tady Hanka tak vysledky mame zatim v poradku.Jde spise o psychickou stranku coz ja ted nejak nezvladam. Mam porad strach co bude dal.Je dobre ze se tu obcas kazdy z necim sveri.Je mi lito tak malych deti.Dneska si rikam kdyby bych vedela ve svych 22letech ze mam Nf1 a co se muze stat tak bych deti nemela.Chtela bych se zeptat Evky ze dne 17.1.2008 jestli vi od narozeni ze ma NF a ma jake projeveni.Me se tez toto zaclo delat v gravidite ale ze mam NF1 vim 10 let. Dnes je mi 43let a vim ze nema vyznam aby dcera mela deti hlavne proto ze se ji to muze dost zhorsit.To nam taky minuly tyden rekla pani doktorka.Evko taky mam jeste syna ten FN nema .Jedna pani doktorka mi rekla ze i on to muze prenest na sve deti ale ted jsem se na to ptala znovu aje tam minimalni riziko 5%. Jde pry o to ze tam je trochu nachylna nejaka bunka ale je tam hodne mala pravdepodobnost.Nevim jestli u nekoho tady od tud s tim ma zkusenost.Marketko tobe hlavne drzim palce protoze kdyz ctu tvuj odkaz tak se mi chce jen brecet.TAK ZATIM VSICHNI AHOJ HANKA---

Ahoj tady Hanka tak vysledky mame zatim v poradku.Jde spise o psychickou stranku coz ja ted nejak nezvladam. Mam porad strach co bude dal.Je dobre ze se tu obcas kazdy z necim sveri.Je mi lito tak malych deti.Dneska si rikam kdyby bych vedela ve svych 22letech ze mam Nf1 a co se muze stat tak bych deti nemela.Chtela bych se zeptat Evky ze dne 17.1.2008 jestli vi od narozeni ze ma NF a ma jake projeveni.Me se tez toto zaclo delat v gravidite ale ze mam NF1 vim 10 let. Dnes je mi 43let a vim ze nema vyznam aby dcera mela deti hlavne proto ze se ji to muze dost zhorsit.To nam taky minuly tyden rekla pani doktorka.Evko taky mam jeste syna ten FN nema .Jedna pani doktorka mi rekla ze i on to muze prenest na sve deti ale ted jsem se na to ptala znovu aje tam minimalni riziko 5%. Jde pry o to ze tam je trochu nachylna nejaka bunka ale je tam hodne mala pravdepodobnost.Nevim jestli u nekoho tady od tud s tim ma zkusenost.Marketko tobe hlavne drzim palce protoze kdyz ctu tvuj odkaz tak se mi chce jen brecet.TAK ZATIM VSICHNI AHOJ HANKA---

Více méně vás všechny moc prosím o pomoc.Psala jsem již že syn je po operaci krku.V úterý podstoupil znovu operaci.Kdy se mu utvořil otok s neurof. opět .Kdy zamezil vstup do hrtanu.Vše probíhalo scela vpořádku.Dokonce mu vzali kanylu s krku.Ale v sobotu začala opět krize.Kdy má problém opět s dýcháním,kolabuje.Po vyšetření opět konstatovali že je zase ten samí nález pro který byl v úterý operován.Bylo nám řečeno.Že mu vyndalo velké množství mas při první operaci ale ne všechno.To by prý dost dobře ani nešlo.Nezůstalo by mu v krku pak vůbec nic.Ládík už má podváhu.Začíná být na tom i psychicky špatně.Já bohužel nemám již finance na to být tam sním.Ale o to nejde.Tady už jsem četla že někdo podstoupil úspěšně i chemoterapie.Ale Petrák stím nesouhlasí.Proto bych klidně syna převezla i jinam.Jen kdyby byla sebemenší naděje že by to mohlo pomoci.Prosím dejte mi vědět kde na neurofib. používají chemo.???Děkuji moc.