neurofibromatoza

Domov Hledání Studovat témata Glosář

Studujte 5 z 28 pro pátrání po: NF1
Předchozí studium Vrátit k vyhledávacím výsledkům Příště studovat

Plný textový pohled

Tabulkový pohled

Kontakty a lokality

Související studia

NF1 -Pozornost: Studium dětí s Neurofibromatóza typ 1 Ošetřený Methylphenidate

Tato studie je aktuálně rekrutování účastníci.
Ověřený hospicy občanský de Lyon, říjen 2007

Pod záštitou: Hospicy občanský de Lyon

Informace poskytnuté : Hospicy občanský de Lyon
ClinicalTrials.guvernér identifikátor: NCT00169611

Účel
Neurofibromatóza typ 1 ( NF1 ) je autosomal dominantní nepořádek s odhadovánem převládání 1/2190 až 1/6711. Pozornost deficitní hyperaktivita nepořádek (ADHD) byl oznámený být běžný v NF1 . My, výzkumníci v Hospices Civils de Lyonu, navrhl příkaz pro vytvoření náhodného čísla, dvojitě slepý, placebo řízený, přechodový zkouška s celkovým následným trváním 9 týdnů ohodnotit účinek methylphenidate (MPH) na zlepšení na zjednodušených rodičích Connersova posuzovací stupnice. V paralelní výzkumné studii my budeme srovnávat povahu pozornosti deficitní poruchy v NF1 děti až 30 ADHD NF1 -uvolnit ovládací prvky. Děti letitý 7 až 12 rokům jsou schopné kdy jejich inteligenční kvocient (IQ) je mezi 80 a 120. Padesát předmětů (25 pro každou dobu) byla požadované pro testování primární studijní hypotézy.

Podmínka Zakročení Fáze
Neurofibromatóza typ 1
Droga: methylphenidate
Fáze IV

Genetika domácí odkaz související témata: neurofibromatóza typ 1

MedlinePlus související témata: Neurofibromatóza

ChemIDplus související témata: Methylphenidate hydrochlorid Methylphenidate

Americké FDA zdroje

Studovat psát: Intervenční
Studujte design: Randomized, dvojitý- slepý, placebo kontrola, přechodový úkol

Titul, úřední: Comportemental a Neuropsychologic studium dětí s Neurofibromatóza typ 1 Ošetřený Methylphenidate. Double - Blind Randomised studijní Methylphenidate versus placebo

Dále studovat detaily jak stanoveno od Hospices Civils de Lyonu:

Primární volby kritéria výsledku:
Účinek methylphenidate ve srovnání s placebem na ADHD. Čas měření jsou uvědomí si na dni 0, den 28, denních 63 + 2 dnů.

Druhohory kritéria výsledku:
Pro ohodnotit účinnost methylphenidate ve srovnání s placebem na specifické neuropsychologic, depresi a úzkosti stupnice

Pro srovnávat povahu pozornosti deficitní poruchy v NF1 děti s těmi s primární ADHD, depresí, a úzkost používání State úzkost jako rys Inventory pro Children (STAI C) a Children's Depression Inventory (CDI).

Čas měření jsou uvědomí si na dni 0, den 28, denních 63 + 2 dnů.

Odhadován zapsání: 80
Studujte startovní datum: Leden 2004

Volitelnost
Věky způsobilý pro studium: 7 let až 12 rokům
Pohlaví způsobilý pro studium: Oba
Přijímá zdravé dobrovolníky: Ne

Kritéria

Zahrnutí kritéria:

Věk 7- 12 let
IQ mezi 80- 120 .
Pohlaví: ženský nebo mužský
Děti s neurofibromatózou píší 1 (podle státních institucí z Health [NIH] 1988) .
Pacienti se školními potížemi poukazovali na rodiči nebo učiteli
Pacienti s pozorností potíže jak definovaná anamnéza
Vyloučení kritéria:

IQ > 120 nebo IQ < 80
Dětská deprese
Neochota účastnit se
Pacienti s mozkovou komplikací neurofibromatózy píší 1 (křížení glioma, vulkanický bahenní proud- vulkanický bahenní proud) jak objevený mozkovou magnetickou ozvěnou zobrazování (MRI) .
Účast na dalším studiu
Kontakty a lokality

Prosím odkažte na tuto studii jeho ClinicalTrials.guvernér identifikátor: NCT00169611

Kontakty

Kontaktujte: Laurenceův LION- FRANCOIS, MD 33 4 72 38 55 54 Vavřinec.francois"chu lyon.fr

Lokality

Francie
Laurence LION-FRANCOIS Rekrutování
Lyon, Francie, 69005
Kontaktujte: Laurenceův LION- FRANCOIS, MD 33 4 72 38 55 54 Vavřinec.francois"chu lyon.fr

Sponzoři a spolupracovníci

Hospicy občanský de Lyon

Vyšetřovatelé

Hlavní vyšetřovatel: Laurenceův LION- FRANCOIS, MD Hospicy občanský de Lyon

Více informací

Související informace

Studijní ID čísla: 2003.310
První přijal: Září 9, 2005
Poslední aktualizovaný: Říjen 3, 2007
ClinicalTrials.guvernér identifikátor: NCT00169611
Zdravotní úřad: Francie: Afssaps - francouzské zdravotní produkty bezpečnostní agentura

Klíčová slova poskytnutý od Hospices Civils de Lyonu:
Neurofibromatóza typ 1
Pozornost deficit s hyperaktivitou nepořádek školní potíže
methylphenidate

Studium umístilo v následující témové kategorie:
Methylphenidate
Neurodegenerative nemoci
Neurofibromatóza typ 1
Neurofibromatóza 1
Dopamine
Neoplastic syndromy, dědičný
Heredodegenerative poruchy, nervová soustava
Nervový pochvový novotvar
Neurofibroma
Neuromuscular nemoci
Genetické nemoci, vrozený
Periferní nervová soustava nemoci
Neurofibromatoses
Hyperkinesis
Dítě, novorozený, nemoci
Nervové pochvové novotvary
Odchylky

Další významný MeSH termíny:
Neurofibromatóza 1
Neurofibromatoses
Dopamine absorpce tlumiče
Neurotransmitter absorpce tlumiče
Neurotransmitter agenti
Novotvary od Histologic Type
Adrenergic agenti
Adrenergic absorpce tlumiče
Sympathomimetics
Novotvary, nervová tkanina
Nervová soustava nemoci
Fyziologické efekty z drog
Vrozený, dědičný, a Neonatal Diseases a odchylky
Centrální nervová soustava stimulátoři
Molekulové mechanismy z akce
Pharmacologic akce
Novotvary
Autonomní agenti
Lék užívá
Dopamine agenti

ClinicalTrials.guvernér zpracoval tento záznam v února 01, 2008

Americká národní knihovna léku , Kontaktovat pomoc stolu
Americké státní instituce ze zdraví , Americké ministerstvo zdraví & lidské služby ,
USA.guvernér , Copyright , Soukromí , Přístupnost , Svoboda informačního aktu

Markéto! Je mi líto,ale zatím jsem o léčbě tvého syna nic nenašla.Většinou jen zhoubné se řeší chemoterapií,ozařováním atd. V po jedu s dcerou k Petrákovi a naše místní neuroložka doporučuje hospitalizaci, kvůli ep. záchvatům.Pokud si nás tam pozvou tak Ti napíšu na tvůj email své číslo a mohli bychom se tam setkat.Tedy pokud budou ty možnosti.Tak Pá a hodně sil !!!

ahoj,mám synka-5 let s NF 1,zatím nemá větší problémy,ale když někdy čtu jak se tato nemoc může vyvinout,přepadá mě trudomyslnost. Nikdo jiný v rodině to nemá. Nevíte někdo jestli u nás existuje nějaký klub neurofibromatiků,kde by jsme si mohli předat zkušenosti?Díky moc

děkuji vám za vaše rady.Jani,Nevím co máš přesně na mysli ale všude píšou že se jedná o Tumorozní masy neurofibromatozy nezhoubné.Jenže po první operaci kterou podstoupil v polovině Prosince.Do 4 dnů mu to narostlo opět.Tak byl znovu operován v úterý 15 ledna lejzrem.Pak šlo vše skvěle.Dokonce mu kanylu zrušili.Ale již 4 den to bylo opět spátky.A v neděli už měl o půlnoci problém a museli mu opět kanylu udělat.Nyní Nám řekli že za 14 dní ho budou opět operovat lejzrem a pokud se to znovu vrátí tak už mu kanylu ponechají na stálo.Kdyby zůstalo pouze u ní.Tak by se stím člověk smířil.Jsou horší věci.Ale neumím si představit co bude dál.To stále situaci neřeší.Tak rychle nerostou ani houby.Nikdo to nechápe.Vymyká se to všemu co jsem dosud o této nemoci četla.Ale samozřejmě mnoc vám všem děkuji.

Markéto! Kdybych věděla , pomůžu! Byla jsem i na cizích stránkách a nic jsem nenašla.Jen operativní řešení.No právě proto , že to není zhoubné, tak to chemoterapií nechtějí řešit.Už proto , že má spousty vedlejších účinků.Možná kdyby jsi mi napsala přesný název toho fibromu. Drž se !!! Ahoj!

Aleno proc nenapises co tim myslis---to nam davas jako najevo ze mame zhubnout to se toho ale opravcdu netyka.Ja si myslim ze potrebujeme jinou podporu.My nepotebujeme dlouhodobe zhubnout my bychom se chteli natrvalo vsichni vylecit----zajimalo by me cim se zabyvas ve volne chvili ze nam radis timto zpusobem .Hanka---Marketko ja nevim jak tobe pomoci nevim jestli by ti chemot.udelali v Tomaj. nemocnici- Krc ja tam hodim s dcerou k pani doktorce Mendelove---- Tel...261083163--PO-ST-PA Ordin. dny ahojky

Již jednou jsem vás všechny moc prosila zda by jste mi pomohli.Zda víte o nějakém případu kdy tuto nemoc alespoň zastavila chemoterapie?Jsme nyní doma na propustce.syn má tracheostomatickou kanylu.Je po druhé operaci krku.za 14 dní jde znovu.Po poslední operaci mu to narostl opět do 4 dnů.Přitom to není zhoubné.Nevím co dál.Prosím poraďte.Děkuji

ahojky jak se tu vsicky mate? zdravim ladenku :-) co je u tebe noveho dlouho ses my neozvala...jinak zdravim i ostatni tady dost dlouho sem tu nebyl. patrik.kral"email.cz

Aleno! Neser se nám do diskuze. Už ti to tu někdo jemně naznačil.Tvá reklama sem nepatří.

Poradíme Vám jak zdravě, bezpečně a dlouhodobě zhubnout. Přizpůsobíme se Vašim potřebám i životnímu stylu. Garantujeme Vám dosažení cíle, veškeré informace naleznete zde: www.snama.cz/dieta

Je třeba vyšetření kožní, neurologické, oční, genetické, EEG, EP, CT popř. magnetická rezonance hlavy popř. páteře, ultrazvuk vnitřních orgánů, moč na katecholaminy..
Na to vše každým rokem chodíme.

Ahoj Lenko ted nevim ktere Lence pisi ale jestli nikam nechodis tak by to bylo dobre pokud vis od sveho dokt. ze mas NF aby ti poslal na odborne vysetreni.To znamena odborne vysetreni ORL. Hanka---Jak dlouho prosim vis ze mas NF a kolik je ti let ---jestli se muzu zeptat Hanka---

Moc díky za info, já mám NF1 jen v mírné formě, pár pigmentových skvrn a pár podkožních projevů, jinak problémy až dosud žádné. Chtěla bych se zeptat, zda jsou pacienti, nebo zda by měli být někde sledováni či kontrolování. Dík

Ahoj Lenko jsem taky jedina v rodine nebo aspon nevime o nekom kdo by tohle mel.Je take pravda ze me je 43 let ato drive nebyla tak spatna zivotosprava a ovzdusi. Jak uz jsem psala nikdo nikdy si niceho nevsiml ze by mi neco bylo.Jako dite jsem vubec nemarodila Takze nebyl duvod a doktorka pri obvikle prohlidce nikdy nic neobjevila. To ze mam fleky jsem vedela ale drive nikdo o tomhle nemluvil.Me to problem nedelalo atak zivot sel dal.Az pak opravdu po porodu jse mi zacly delat ty fibr.a dceri hned po narozeni.jezdim do Krce a pani doktorka mi prave vysvetlila ze jsem nemela hned od zacatku chycenych tolik bunek jako dcera tim ze to zdedila po me.Mam pocit ze tomu dnes opravdu moc nedoda tahle spatna doba.Rada si stebou o tom stebou predam vice informaci pokud se zase neco dovim.----hanka.nivea"seznam cz ahoj Hanka----

Simono, zadej si do vyhledávače slovo neurofibromatóza nebo jeď nazpět v této diskuzi.Je zde hodně informací.Jinak na 100% ti to potvrdí právě genetické testy.Příznaky jsou fleky barvy kávy po těle,dále i v podpaží a v tříslech(pokud jich máš více než 5 a jeden z dalších možných příznaků jaeko jsou bouličky po těle,tzv.neurofibromy, které můžou být vystouplé nebo ploché,tzv.angiofibromy barvy červené až po fialovou ( neurofibromy se můžou tvořit kdekoli na těle i v těle na různých orgánech), dále dědičnost, pokud ovšem nejsi první v rodině..

Chtěla bych se zeptat, jak lze s jistotou říci, že se jedná o NF1. Moc děkuji, až doteď jsem nevěděla, že se jedná o tak závažné onemocnění.

Při této nemoci je na zvážení mimo jiné i antikoncepce, očkování...
U antikoncepce se jedná o hormony, které ti můžou způsobit rozvoj této nemoci .
Aleno, tvůj příspěvek sem očividně nepatří, není fér při tak vážné dg. zde nabízet hubnutí!

Ahoj všichni, také zřejmě tepím touto nemocí. Nikdo kromě mé obvodní doktroky však neví že NF mám. Je pravda, že by se při této nemoci neměla užívat antikoncepce?
Díky a držím Ván všem palce

Poradíme Vám jak zdravě, bezpečně a dlouhodobě zhubnout. Přizpůsobíme se Vašim potřebám i životnímu stylu. Garantujeme Vám dosažení cíle, veškeré informace naleznete zde: www.snama.cz/dieta

Ahoj, chtěla bych se vás zeptat, jak lze s jistoutou říci, že se jedná o NF1, dělají se nějaké krevní či jiné testy?