neurofibromatoza

Ja mam diagnostikovany recklinghausen druheho typu. Jediny, kdo me ted zacal strasit, je nova gynekolozka, chce mi vzit HA, nechapu proc, nevysvetlila. Mam fibromky na kuzi, nepribyvaji, hlavne na trupu. Co je na HA ve spojistosti s timhle postizenim tak nebezpecne?

muj szn též trpi NF druhého typu, v pubertě asi kolem 10roku se mu vedle skvrn začaly objevovat i neurofibromy. S přibývajícimi léty sa počet zvyšuje... nenavštěvujeme žádného odborného lékaře, několikrát jsme byli na neurologii, ale už nás na žádné kontroly nezvou...ponechávají nás svému osudu...

Manželovy tety a bratranci a sestřenice tuto nemoc mají i s fleky a nádorky na kůži( zajímavé, že ženy huhlají, je jim špatně rozumět, ale to nevím, jestli je to znak nf)2 sesřenice už mají potomky a vypadají naprosto bezproblémově. Mám pocit, že s nimi snad nikam nechodí.

A mají cenu všechna sledování na kožním, neurologii, ušním, očním, když nemá nemocný žádné potíže kromě pár skvrn na kůži? Stejně mu nelze pomoci. Mám pocit, že nic jiného nedělám, než vláčím dítě po vyšetřeních a otravuju doktory, kteří na nás nejistě koukají a krčí rameny. Nemáte někdo prosím zkušenost s tím, zda se nemoc zhorší v pubertě? Někdy si říkám jak sladká byla naše nevědomost.

moje neteř touto nemocí trpí od narození, v praze existuje při nemocnici motol praha 5 dr.petrák,který ¨je specialista na tuto chorobu,jelikož moje neteř je u něj evidována a každého půl roku jezdí na kontroly a tudíž je v současné době v nejlepší péči tohoto lékaře-nikdo jiný v čr takový není,je její choroba,zatím s úspěchem zvládána!!!spojte se s tímto dr.,jediný,KDO vám může v rámci této choroby pomoci!!!!!zdraví a drží palce světlana fischerová praha 5

ahoj, odepiste prosim na email jankatomeckova"seznam.cz

ahoj,jestli mi můžete někdo poskytnout informace, prosím, napište. Můj syn-3 roky, ma zatím jenom skvrny cafe-au lait. Na nožičce se mu dělá malinká kulička pod kůži, pohyblivá vůči pokožce,něco jako na ušnim boltci u vchodu do ucha, může to být fibrómek, nebo co já vím nějaké nebezpečí? Zatím nás nikdo nechce nikam posílat po vyšetřeních, mohu se dožadovat nějakého vyšetření? jakého? kde? mohou nám pomoci, nebo syna jenom sledovat? co mohu udělat, než-li jenom čekat??????????????????????

zkusím tam tedy zavolat, ale přece jen Přerov-Praha je děsná vzdálenost.Já mám v pruběhu 15 let odstaněno 57 neurofibromu,ale jak jsem již uvedla, lékaři kteří mi pomáhali jsou už mimo muj dosah..Zatrápená nemoc....Ladka

Pojištovna tydle zákroky hradí.., ale je třeba si uvědomit, zda "skvrna" jde vůbec dát pryč.. To jako, kde ji máš a jak je velká.. Zkus si predstavit, kdyby odstranit šla, jak by museli natahnout kuži, aby Ti udělali jizvu (zda to technicky vubec jde...)

no moje doktorka mi antikoncepci napsala, ale ja ji stejne prestala brat, protoze me trapila migrena, a vubec se divim ze mi ji napsala, kdyz vi co mam za nemoc.

mam zatim jen skvrny caffe au lait, jdou taky plasticky odstranit? Plati to pojistovna nebo to budu muset zaplatit ja, prosim nekoho o radu kdo ma s timto zkusenosti. Dekuji a nashledanou Janka.

Iwwiku, tak to jsem ráda, že Ti to dobře dopadlo :)

Ahoj Ladko, já chodim na plastiku do Vinohrad celkem často.. Je to velký oddělení, takže pokaždé se dostanu k jiné doktorce/doktorovi, ale vždy se ke mě chovali tak nejak normalne :) (btw ve Vinohradech je plastika nejlepsi) Většinou jsem šla s doporučením, ale i bez.. Máš právo, aby Ti to pojištovna hradila... Zkus si tam zavolat a zeptat se (ale volej přímo na ambulanci, ne na lužkový..)

a jak se k tobě na Vinohradech chovali? Já mám s lékaři v místě mého bydliště špatné zkušenosti, lékařka z plastiky, která byla ochotna něco udělat a roky dělala změnila místo pusobiště a chirurg odešel do duchodu- byl to zlatý člověk. Jinak s odstanováním neurofibromu nechce nikdo nic mít, pouze pokud bych byla samoplátce..Ladka

a jak se k tobě na Vinohradech chovali? Já mám s lékaři v místě mého bydliště špatné zkušenosti, lékařka z plastiky, která byla ochotna něco udělat a roky dělala změnila místo pusobiště a chirurg odešel do duchodu- byl to zlatý člověk. Jinak s odstanováním neurofibromu nechce nikdo nic mít, pouze pokud bych byla samoplátce..Ladka

JO A JINAK TU VÍTÁM NOVÉ NÁVŠTĚVNÍKY !!!

Jsem tu jak sem slíbyla, na Vynohradech to bylo velice ryché a jasné.(Nechámu proč mne celou dobu lekaři posílali od jednoho zadruhým.)Tak teda vísledek včerejší lekařské návštěvi je termím na 9. řijna.:-) :-( Malé bradavičky budou pro ně
jistě hračka ale na stehně mám jeden velký flek velký jako dlaň tak sem zvědavá jak si s tím poradí.

Ahoj všem, nikdy bych neřekla, že je nás tolik. Vzdycky jsem si myslela, ze jsem snad jedina kdo "to ma" :) Ale koukam, ze jsme kazda z jiny casti republiky. Ja jsem třeba z Prahy. Kdyby tu "s tímto" byl někdo z Prahy nebo okolí a rád by se sešel, nebo kdokoliv si chtěl postěžovat, popovídat, sdílet bolest :) budu ráda když mi napíšete mail "agonize"centrum.cz"

Ahoj holky,také bych se ráda zučastnila tohoto srazu.Jmenuji se Ladka a pocházím z Přerova