Pemphigus vulgaris

Dobrý den Dano,byla jsem na tom stejně tady ve Varech si s tím nevěděli rady.Imunoložka mi řekla já to léčit neumím,já jsem se ještě s touto nemocí nesetkala.Po Imuranu jsem měla taky testy špatné.Nejvíc mi sedí ten cyclophosmamid,bohužel taky má vedlejší účinky a to je krevní obraz.Jsem v péči v Praze.Držím palečky aby bylo zase dobře.Vím,že vyléčit se to bohužel nedá ale dá se to zatlumit.

UŽÍVÁNÍ COLOSTRUM : Tak dnes ráno jsem zjistil,že mám větší výsev puchýřků na rukách :-( Snad je to jenom první reakce.U bylinek nebo homeopatik je to obdobné,že při začátku užívání se nemoc jakoby zhorší a pak se to zlepšuje.Tak uvidím co bude následovat....

Taky jsem mněla špatnou krev,doporučili mi na kožním obyčejný vitamín C,denně.krev se zlepšila,zdravíím .

DAVID : ahoj,no přesličku jsem přestal popíjet z důvodu užívání ,,Colostrum,, ale jinak žádná změna (po přesličce ani lepší ani horší).Šalvěj a kopřivu jsem taky popíjel,je to super pro naše tělo,ale s kopřivou jsem měl problém,že mi zkreslovala krevní testy a měl jsem tím špatné hodnoty. S borůvkovým listem nemám žádné zkušenosti.
Uvidím co a jak s tím Colostrem a když,tak opět budu popíjet čajíčky z bylinek.

DANA : když jsem byl u Iridiologa (alternativní medicína) a ještě později u lékařky věnující se akupunktuře,tak mi oba nezávisle na sobě sdělili,že mám problémy s játry.U klasické medicíny u jater doktoři na nic nepřišli.Tak dodnes nevím....
Léky,které se berou na pempík (Prednison,Medrol,atd...) působí špatně především na játra a nadledvinky (tak mě informovali kdysi lékaři),takže je docela možné,že manžel ty hodnoty má zvýšené z Imuranu,ale také je docela možné,jestli to nemá z bylinek - pití čaje z bylinek má svá pravidla jako např. že se nesmí pít stále,musíte mít několikatýdenní pauzy mezi pitím,obměňovat bylinky a také Vám konkrétní bylinka může zvýšit hodnoty na krevních testech jako mě třeba kopřiva.Chce se dobře poradit s bylinkářem,kde čajíčky kupujete.

Přečetla jsem si vedlejší účinky imuranu,ale jen velmi vzácně může bát problem s játry.Tak jsme si s manželem říkali jestli ta ne,moc nenapadla i játra,ale to asi ne když napadá kůži,že?uvidíme příští týden jak dopadnou jaterní výsledky,po vysazení imuranu.lékaři manželovi nic neřeknou,asi si neví rady,a jen tak hádají.Ale 26x zvýšené jaterní test jsou prý moc.bylinkové čáje pije stále.tak nevíme co bude dál.zdravím všechny.

Souhlasím s Pacientem. Mi lékařka na kožním také doporučovala bylinky. Ví, že současná medicína nám není schopna na 100% pomoct a proto se musí zkusit i jiné cesty.
Paciente, co přeslička? Cítíš nějakou změnu? Já teď popíjím borůvkový list a kopřivu a šalvěj (samostatně, ne dohromady).

úplně jsem zapoměl,koupil jsem si to Colostrum,tak poté poreferuji,zda jsem pocítil nějaké změny :-)

Souhlasím s Davidem.Jen s těmi bylinkami a konzultací s lékařem je to horší - člověk musí mít opravdu objektivního lékaře,ne každý je ,,naladěn,,na bylinky a alternativní (doplňující) léčbu ke klasické medicíně. Můj primář na plazmě (než jsem se přestěhoval) mi vyloženě sám od sebe doporučil mimo klasické medicíny i léčbu homeopatickou,ale to je myslím spíše vyjímka.
Mimochodem jsem ještě před jeho radou homeopatika využíval a opravdu mi pomohli ve zlepšení stavu,ale to jen na okraj.

Dano, z vlastní zkušenosti vím, že přidávat léky jak popisujete není dobré. Čím více léků tím hůře pro játra. To je typické, nasadí lék, objeví se problém vyvolaný tímto lékem a lékaři přidají další. Já beru nyní 100mg Imuranu a nedělá mi problémy. Zkoušeli mi dávat až 300mg Imuranu denně, to se ale projevilo úbytkem hemoglobinu, takže jsem se cítil slabý, ale játra byla v pohodě. Každý reaguje na stejný lék jinak. Já jsem navíc mladší. Léků jako je Imuran je více, takže zřejmě vyzkoušejí jiný. Je lepší brát méně prednisonu a k tomu ještě jiný lék. Já osobně bych hledal pomoc v bylinkových čajích, které by pomohly játře. Ale rozhodně po konzultaci s lékařem. Držím palce ať se to rychle zlepší.

Zdravím Váš všechny i můj manžel.Jak jsem si přečetla nové Vaše příspěvky tak se dovídám to co právě,řešíme s manželem.Právě přišel z nemocnice,a můžu Vám říct,že žádná sláva.Brali mu dnes krev,jaterní testy katastrofa 26x zvýšené,primář kožního okamžitě celkové vyšetření interní,sono.5 primářu nad ním,někteří ani tuto nemoc neznají,prý na?Šumpersku je to jediný případ.tak se dohodli,že manželovi vysadí imuran,jestli to prý není z toho,ale před 14 dni měl jaterní testy v normě.Co se může stát?když je to tak zvýšené.tlak už lepší.takže manželovi přibyli další dva léky na játra,hrůza,prednison stále 30 mg.puchýře se nedělají,potíže nemá,unava nic,zatím.za týden musí na kontrolní testy.asi si moc neví lékaři rady.ještě jednou všechny moc zdravíme.

KVĚTA: jj,vedlejší účinky po dlouhodobém užívání prášků jsou opravdu hrozné.
DAVID : je jasné,že pokud bych měl rozseto po těle desítky puchýřů,každý den by se mi dělali nové,do toho odřená kůže,tak bych byl nucen prášky užívat.Mě se třeba i několik dní neudělá žádný,nebo sem tam 1 či 2 puchýřky.Jak jsem již psal,já mám největší problém s odíráním kůže při ,,běžných činnostech,, Stačí se jen zlehoučka o něco ochomýtnout a už jsem odřený.Když je pak po těle (hlavně ruce a nohy) více odřenin,tak je to hrůza.Ale stačí to máznout tekutým pudrem nebo lékař. vazelínou promastit a nemusím tak brát prášky.Za to jsem rád.

Zdravím,mám PV diagnostikovaný v roce 2004 a bez Prednisonu to nejde.Mám už jen minimální dávku 5 mg denně a k tomu cyclophosmamid 500 mg týdně.Piju ob den čaj Lapacho abych trošku tělu pomohla a jednou za 14 dní Ostropestřec.Bohužel vedlejší účinky těch léků jsou ošklivé.

Upřímně závidím těm, kteří se obejdou bez léků. Já se bez nich 8 let neobejdu. Vždy dávku léků snižuju, ale jde to jen do určité meze. Otázka je jaký stav si přeji mít, jestli být úplně bez puchýřů nebo mít puchýře. Pro mě je remise stav bez puchýřů. To bez léků u mě nejde. Ale jak si čtu vaše příspěvky, klidně žijete s puchýři. Budu muset nad tím trochu popřemýšlet.

Já jsem měla původně jenom lékařku u nás (jsme okresní město) a ta mi předepsala ten Prednison. Ani už nevím, jak dlouho jsem ho brala, jestli to byly měsíce nebo dokonce už nějaký ten rok. Pak měla podezření na pempíka nebo rakovinu kůže, tak mně poslala na vyšetření do krajského města. Tam mi určili diagnózu a postupně jsme vysadili Prednison. Moje původní lékařka je už v důchodu a k jiné už nechodím, protože jezdím pravidelně do krajského města. Mám stále jednu lékařku a Prednison nade mnou také visí, že se k němu v případě nutnosti vrátíme. Ale to je také návrh mé lékařky, která mně vůbec do užívání nenutí. Jsem jí za to vděčná, myslím, že je rozumná a dá se s ní vždycky domluvit. Ví, že kdyby bylo zle, tak naklušu.

JANA : já mám za svou 8letou éru s pempíkem 3 kožního lékaře.Všichni tři mě vždy nutili brát prášky (Prednison nebo Medrol) a to i ve stavu,kdy jsem byl naprosto vpohodě (dokonce jsem si jednou bláhově myslel,že jsem vyléčený).Prostě to do mě stále,,cpali,,když jsem se jednou nenápadně zmínil,že uvažuji,že bych jako prášek nebral,tak jsem to pěkně slíznul.Od té doby kývám doktorům,že prášky beru a přitom (až na vyjímky a jen krátkou dobu asi 1týdne) prášky vůbec neberu.Obě strany jsou spokojené.Jak jsem se ale v předchozím příspěvku zmiňoval,pokud je nemoc hodně agresivní,tak bych prášky 100% bral!

Já už jsem psala dřív, že prášky neberu, a jsem ráda, protože není o co stát. Jasné je ale jedno, že kdyby se mi to rozjelo nekontrolovatelně, tak bych k nim sáhla velice ráda. Nezatracuju a plně souhlasím s Pacientem. S tím vysazením prášků bych byla opatrná a udělala bych to pouze se souáhlasem lékaře(ky). Protože jak se známo, musí se vysazovat postupně - Prednison.Všechny zdravím.

Zdar všichni :-)
Chtěl jsem se zeptat Vás všech - zkoušeli jste někdy vysadit prášky , které berete (Prednison,Medrol...)? Pokud ano,šlo to se zdravím z kopce ? Jde mi o to,že skoro všichni prášky berete poctivě,máte zdravotní problémy (myslím vedlejší účinky díky těmto práškům),deprese,řídnutí kostí ,apod... V žádném případě to prosím neberte jako ,,nějaké rýpání,, ale opravdu bych to chtěl vědět.Určitě se najdou lidé,kteří bez prášků nemůžou být,protože zdrav. stav by se na tolik zhoršil (škoda mluvit),ale na druhé straně jsou možná i ti,kteří berou prášky jen proto,že doktor(ka) jim to nařídili a svévolně nejsou schopni nic jiného vyzkoušet (řídí se přesně doporučením lékaře). Jak jsem již několikrát psal,žádné prášky neberu,nemám problém s řídnutím kostí,nepotřebuji více spánku,necítím větší únavu,nemám deprese,apod...
Ano,přiznávám,že stav je průběžně různý (horší i lepší),ale žiji život ,,skoro,,jako před pempíkem.Znovu opakuji,nepřeji si nikoho urážet ani se nikoho z vás dotknout.

Tak bohužel mněla jsem smůlu .Obvodní má dovolenou.Ale taky budu objednávat tablety ,kde jich je 200ks.za zhruba 500 kč.Až budu vědět přesný název napíšu.

Znáte to někdo,užíval jste někdo tento potr.doplněk ?
Colostrum
http://www.lekarna-epicentrum.cz/lekarna/product_info.php?cPath=364&products_id=625

Já beru Alendrogen a vitamin D3 a vápník. Zpomalují odvápnění kostí. Poslední měření kostí ukázalo, že mi za ty roky užívání prednisonu kosti porádně prořídly. Už mě i bolí záda. Pokud se mi někdy něco zlomí, bude to velký problém.