Pemphigus vulgaris

Pravě tento tyden jsem byla na měření kostí...Hrůůůza.Jdu k obvodní ,nevííím co mi na to napíše za léky .Už ve 30ti jsem mněla velké odvápnění.Píchali mi každý týden injekce.(jinak se píchají co měsíc),pomohlo .Teď mám odvápněné kýčelní klouby .Pohybu mám dost.Napíši k večeru .zdravím Zdena.

Prednison způsobuje při delším užívání řídnutí kostí neboli osteoporosu. Je velmi důležité dodávat tělu vápník a vitamin D. Požádejte lékaře ať Vám je předepíše.

DANA: tak to je dobře,že se manžel ,,aklimatizoval,, Je důležité se s nemocí vyrovnat a brát jí jako součást života.Je pak hned veseleji :-)

Ahojte,manžel vápník nebere,jen draslík.stale ten prednison 30ml,3x denně imuran.kdyby nebral ten prednison tak mu naskáčou obrovské puchýře a jsou z nich bolačky,než se začal léčit byl puchýř vedle puchýře, všude celé tělo osypané,kromě noh,nedokážu si přectavit,že by neměl brát žadné léky.hojí se mu to pěkně,ale břiho hůř.samozřejmě ty fleky a pár krustu co se mu dělá.nemůže se nikde vysléci asi by druzí lidé kteří tuhle nemoc neznají nechápali,my o této nemoci také nevěděli,ale díky Vám víme daleko více než od lékařů,a díky vám jsme se uklidnili.Manžel stále na cestách nyní jsem volala do nemocnice měl být na kontrole,nestíhá,ale je spokojený,a konečně si nemoc nepřipouští.Myslím si,že to docela brzy zvládl psychycky.ale stále mu říkám at hodně odpočívá,doma ho nenechám nic dělat.zatím ahojte

Já jsem teď bez prášků, protože to u mně bylo stejné, i když jsem je brala. Jsem ráda, že mně do nich nikdo nenutí, spíš si myslím, že asi zabírají ty imunoadsorpce. Nevím, nemám vyzkoušené. Ale tak jsem si nějak zvykla, že bez těch puchýřků nemůžu existovat. Naskakují mi každý den nové a nové. A jak jsem psala už dřív, tak čistá jsem byla někdy v lednu či únoru a to tak necelý měsíc. Teď je fakt otrava, když to štípe, ale jen otrava. Nijak se tím netrápím.

Já jsem prášky nikdy moc nebral (jen vyjímečně ve chvílích,kdy to bylo už neúnosné),ale mastičky beru skoro každý den. Ty šupinky (krusty) si také odlupuji,je to už zlozvyk.Lepší je,když mi to manželka z hlavy odloupne pinzetou a mám pokoj asi tak na 2 až 3 týdny,ale i tak tam musím dávat mlíčko Lotio.

Ahoj, já naštěstí puchýře nemám, ale jen proto, že beru léky a chodím na imunoadsorpce. Beru 10mg prednisonu a imuran. Vedra mi už nevadí, ale bývalo to horší, když jsem bral větší dávky léků. Dano, bere Váš manžel vápník?

Ahojte to vedro pro Vás musí být hrozné,manžel v tom kamioně,ale zatím si moc nestěžuje.Má tedy dosti zarudlý obličej.na zádech zahojený téměř samozřejmě ty velké fleky hnědé,fialové občas nějaká krusta nová,to nevím proč.na břichu má červené fleky tam je to horší.Hlava bolaky už měnší stále si je odlupuje.léky bere stále stejně.Chtela jsem se Vás zeptat pacienta,Jany,Davida a Zdeny berete nějaké prášky ještě?a jaké?zatím ahoj

Ráno napíšu ,že mám malej puchýřek a večer už jsem měl velkej puchýř,který mi praskl a už se mi to místo odřelo.Hrůza :-(

tak já musím nosit dlouhý rukáv kvůli pigmentovým skvrnám co mi zůstávají po odřené kůži. Puchýřek mi v tomto počasí také naskočí,ale tak 2-3 na ruce či noze,ale jsou malinké a na druhý den není pomalu po nich ani flíček.

Mám to hlavně v podpaží, tak když se zapotím, tak puchýřky naskakují......Výhoda je právě v tom, že to není vidět a stačí krátký rukáv. Zdravím všchny.

jj,je to vytrvalý kamarád a věrný jako pes
:-)
Teď je to opravdu hrůza (30°C) - v tom vedru chodit s louhým rukávem (lidi na mě ,,čumí,, jako na exota),ale jinak to jde,nemám to nijak horší,ale samozřejmě ani lepší.

Tak colu nepiji vůbec a když mám v létě žízeň, tak nepohrdnu vinným střikem. Jinak víno jen občas a málo. Zato kávu nejraději preso nebo překapanou a silnou.
Teď se myslím trápíme všichni, protože ta vedra 30° a více, to je pro pempíka lahoda. Drží se mně potvůrka - je to dobrý kamarád.

Piji červené víno a ředím to colou 1/1 a nevnímám na sobě žádné zhoršení ani zlepšení.Kdysi jsem na počátku nemoci pil pivo a asi po 2 létech se mi rapidně začal zhoršovat po vypití několika piv můj zdrav. stav.Tak jsem přestal a dal jsem se na ředěné červ.víno s colou.Kávu piju také , ale slabší a malou.

Než mi odebrali kůži k diagnóze, tak byla také jedna z možností rakovina kůže. Stejně tak jsem si oddechla. Ale x let jsem nevěděla, co to vlastně mám a pokud bych měla rakovinu kůže, tak by to vzalo asi jiný spád. Tím jsem se utěšovala, i když jsem nevěděla...Co se týká jídla, věřím, že má určitě vliv na vše, tedy určitě i na naši nemoc. Když si dám trochu vína, zaznamenávám zhoršení stavu nemoci. Kávu bych asi také neměla, ale tu si nedokážu odříct. Jsem v tomto směru závislák. Maso nemusím, ale vegetarián nejsem. Určitě bych si kupovala BIO potraviny, kdyby nebyly tak drahé, ale to asi většina z nás. Takže také jenom občas.

DAVID : jj,ceny určitě šly nahoru,takže se ti to nezdá :-)
Já věřím,že BIO výrobky mají vynikající chuť,ale ty ceny jsou prostě pro řadu lidí nedostupné.Možná jen jako vyjímečný nákup se to dá,ale pravidelně....
No a s tím výzkumem a léčbou pempíku máš samozřejmě pravdu.Je nás málo a nikdo nebude investovat své ,,prachy,, do tak malé početní skupinky. Rakovina je rakovina,ale na druhé straně radši ,,pempíka,, než rakovinu. Si vzpomínám,jak mi úplně na začátku mé nemoci volali domů,že se mám okamžitě dostavit do nemocnice,že je to vážné a vypadá to na rakovinu kůže. Díky bohu se spletli.

Koupil jsem si Bio bylinkový čaj a marmeládu a musím říct, že jsou výborné, i když trochu dražší. Mám pocit, že se kvalita jídla poslední dobou hodně zhoršila. Ceny šly přitom nahoru. Nevím jestli je to jen můj dojem.
K tomu článku o vyléčení rakoviny kůže: je super, že se jim to povedlo. Jenomže kolik lidí trpí rakovinou a kolik pemphigem? Bude někdo investovat peníze na výzkum nemoci která je vzácná?

Možná jednou dojde i na nás :-)
článek :
http://www.novinky.cz/clanek/142957-americane-vylecili-rakovinu-kuze.html

Tak já jsem nezměnila ,ve stravování vůbec ,ale vůbec nic.Nutelu s chlebem na snídaní mám ve velkém .(to se mně smála i p.primářka ),jak jsem chodila ke snídaní s velkou nutelou v nemocnici.Jogurty,,vývary ,pikantí jídla mám ráda ČÍNU apd.U mně pořad pevně věřím ,že to chce klid.Změnu v sobě v psychice.S tou polévkou je to možné, z horkého se spotí a puchýř je na světě ,to je možné.A zase jsme u toho kdybychom mněli jíst BIO výrobky ,asi nám důchod nevystačí.zdravím..

DAVID : člověk je složitý mechanismus,to máš pravdu.
Na sobě jsem si párkrát všiml,že se mi (asi) dělají puchýřky po konzumaci horkého např. polévky.Mám rád ,,horké,, čaje,polévky,kakao... Podle tradiční čínské medicíny bych tedy ,,horké,, měl vynechat.
Já jinak trávím vše vpohodě,ale jak říkám,chci zkusit jíst zdravěji.Třeba jsem žil v domění,že kuře je zdravé,ale slyšel jsem,že to není již pravda.Když kuře,tak prý ,,bio,,Ani vepřové by se nemělo jíst,jen hovězí a samozřejmě nesmažené.Když se nad tím člověk zamyslí,tak nemůžu pomalu konzumovat nic :-(