Pemphigus vulgaris

PANÍ JANA : tak vy jste s pempíkem veterán mezi náma (30 let),kde já se hrabu se svými asi 8 roky :-) Jakto,že jste nás pempíkovce nenašla už dříve ? Velmi se mi líbí Váš přístup,prostě ,,žádná věda,, ne? :-)

P. Zdeni (pojďme si tykat, já se cítím stále mladá a a tykala mi i děcka ve věku mého syna), nemyslím si, že bych byla nějak zvlášť unavená. Pouze spíš trochu líná, protože jsem si v období přechodu zlomila nohu v kotníku a přibrala nějaké to kilo navíc a drží se mně jako ta moje nemoc. Myslím, že by to u Tebe mohlo být skutečně těma práškama. Já jsem ráda, že žádné neberu (jenom na alergii, která se mi spustila. když mi p.doktorka předepsala antibiotika při zhoršení mé nemoci). Pravděpodobně neřešíš antidepresivy jenom tuto nemoc a navíc když Ti pomáhá i u ní, tak není co řešit. Mně pomáhala jóga. Protože když jsem chodila do práce, tak nervičky dostávaly taky někdy pěkně zabrat. Zkus ji také, pokud máš možnost. Vřele doporučuji. Pa

Ano. p.Jano ,to máte pravdu nějak toho přibývá..beru medrol ale v menších dávkách.spíš se učím jinak žít než před tím ,než nemoc vypukla.PROSTĚ NEŘEŠÍM ,NEPLÁNUJI.!!!!!!! beru antidepresiva,ty mně zklidňují a tím pádem i kůže je lepší.Ale celkově jsem stále unavená a nevím zda mně vysiluje sama nemoc ,nebo to je tá neviditelná ,ale hnusná TETÁNIE.byla bych moc ráda ,aby jste mi napsala ,zda se taky cítíte ,tak unavená ,či nikoli.Zdravím.

Zdravím Zdeni, já vím, že nás není moc, ale když jsem začínala s nemocí někdy v sedmdesátých letech, tak nás určitě nebylo ani dvacet, možná i méně. Prostě jsem byla za exota. Myslím, že se dá říct, že jsem teď psychicky v pohodě, ale ta mrška se mně drží a nepustí. Fakt je, že neberu žádné léky, pouze mastičky či spíše krémy (Diprosone, Gelargin a Imazol), ale i tak si myslím, že je to chemie a tak se snažím mazat co nejméně a pokud to jde, tak se mažu jen zinkovou mastí. Vůbec jsem nevěděla, že existují i jiné možnosti léčby. Ale ty mi připadají dost drastické, jak si tady o nich hoši píší. Všchno dobré a jak říkal náš rosňáček "slunce v duši".

Jani souhlasím s tebou ve vším co píšeš.Kdybych byla svobodná ,mladá určitě by mně nemoc trápila víc než teď ,kdy už mám děti dospělé a vdaná 25 let.Psala jsem tu ,že vypadám jak dalmatín flekatá,ale jsem vůbec šťastná ,že tu jsem a nemoc trochu ustoupila,.Tvrdím to samé jak Vy ,že pemping spustil stres.Ale vše jsem už tu psala ,jak to začlo.Ale pokud příjde nějaká starost nebo víc práce v domácnosti už je puchýřek lajdáček na světě.Jak píšete ,že je nás dost ,tak to zas néé .Jé nás tady v ČR.tak kolem 50 pacientů.Zdravím Vás a přeji pohodu,protože tu potřebujem nejvíc .Možná víc než tablety.

Ahoj Davide,co nemoc spustilo netuším, ale asi atres, jako u většiny nemocí. Já jsem v poslední době byla čistá po vánočních svátcích, před tím dloho ne. Nejhorší to bylo, když jsem se starala o nemohoucí maminku. To se rozjelo přímo ukázkově. Když jsem přijela na kontrolu, tak paní doktorka se mně vždy první ptala, zda to mám s maminkou vyřešené. Nakonec jsem ji musela dát do domova důchodců, protože jsem byla úplně na dně. Maminka tam chtěla vždycky, nechtěla být na obtíž, jak říkávala. Ale já jsem se bránila, myslela jsem, že toto nikdy neudělám. No a maminka tam byla spokojená, já jsem se na ni vždy těšila, což před tím nebylo, protože jsem chodila do práce a mnohdy jsem se vůbec nevyspala. Kdo to nezažil, tak nemůže pochopit. Víš, to mi určitě nepřidalo, ale já si tu nemoc moc nepřipouštím. Horší by bylo, kdybych ji měla na obličeji, to bych asi tak klidně nebrala.
Někdy mně to dost dopaluje, když se zpotím a pálí to "jak sviňa" nebo když mám zničenou spoustu triček. Ale to jsou prkotinky. Nebo když nechodím plavat... Vysvětluj to někomu...Věř, že jsou mnohem horší nemoce a já to fakt nijak neřeším. Asi kdybych byla mladší a svobodná holka, tak bych si to asi brala. Říkám si, že smrtelná není a v tom pravém slova smyslu nebolí. Tak co? Když se mi objeví někde na krku, kde je to vidět, tak na dotazy odpovídám, že je to nějaký druh kožního problému nebo alergie a hotovo. Dnes jsem už šťastně v důchodu (řádném) a doufám, že si ho ještě nějaký ten čas užiju. Hlavně se tomu nepoddávej, dá se s tím žít. A chce to fakt trochu toho optimismu. Vždyť život je přece krásný a stojí za to žít - řečeno slovy básníka. I když někdy moc poeticky nevypadá. Tož do boje s ním !

Ahoj Jano, tož vítej mezi námi. Vypadá to, že jsi v pohodě a že tě pempík nezdolal. Je fajn slyšet (teda číst) tvá pozitivní slova. Díky za ně. U mě když se objeví puchýřek mám z toho málem infarkt. Protože se bojím, že se už nezahojí. Máš nějakou ideu co tu nemoc spustilo?

Zdravím všechny "pempíky"! Tak jsem konečně objevila společnost, do které patřím. Mám tohoto kamaráda už přes 30 let. Také jsem brala Prednison, který mi ale potom vysadili s tím, že když bude potřeba, tak se k němu vrátíme. V podstatě jsem na tom byla stejně, ať jsem ho brala či nebrala. Jen s tím rozdílem, že jsem si nabourala hormony a jsem v evidenci na dia. V evidenci, protože po vysazení léku se mi hladina cukru vrátila na únosnou míru. Má nemoc mi začala výsevem pár puchýřků na hrudi docela nevinně. Dnes bývám osypaná v podpaží, pod prsy apod. S nemnocí jsem se naučila žít, není sice nic příjemného, ale snažím se s ní bojovat alespoň na remízu. Velice mně překvapilo, kolik nás je. Asi se fakt tato nemoc rozšiřuje. Bývala jsem vzácná vyjímka!! CHa.Cha.. Díky za tuto diskusi. Je fajn potkat stejně poťapené lidičky (pardon)

Ano,tajně mi ukázali tvé fotky,jak byla léčba úspěšná a jde vidět pokrok.Davide,jestli chceš,tak mi pošli tvůj email (kontakt) na pacient1999"seznam.cz a povykládáme osobní věci přes email.Jinak k těm žílám-já je mám špatné od přírody,tedy nejsou vidět a jsou špatně nahmatatelné. O nějakém mazání nevím,tak poradíš co a jak ?
Zdarec valachu :-)

Ahoj, já mám taky žíly už rozpíchané za ty roky. Naštěstí ale jakž takž fungují. Ukazovali ti myslím i moje fotky, je tam vidět velký rozdíl při zahájení léčby a stav teď. Pořád se vyvíjejí nové léky a postupy léčby. Takže se možná dožijeme doby, kdy bude pemphigus normálně vyléčitelný bez problémů. Ale i tak jsem rád za to co už je teď. Jo, mažeš si něčím ty žíly?

Tak jsem byl na ,,plazmě,, a bavil jsem se tam s doktorem a sestrama o imunoadsorpci. Tu mi nedoporučili z důvodu toho,že mám špatné žíly.Jinak je to asi fakt dobrá léčba podle toho,jak mi to popsali.

Dělají se mi boláky v puse. Koupil jsem si šalvějový čaj. Jinak jsem ok. Sluníčko už pořádně pálí, podcenil jsem to a mám obličej jak rajče.

Paní Dano, léky se odbourávají v játrech, proto jsou více zatežovány a to se pak projevuje i ve výsledcích z odběru krve (ALT, GMT). Glykemie sleduje množství cukru v krvi. Není třeba mít obavy, pokud je u horní hranice. Kortikoidy to dělají. Jakmile půjdete s kortikoidy dolů, samo se to upraví. Na cukr je dobrý čaj z listí borůvky. A leukocyty jsou bílé krvinky. Taky normální u těchto léků a této nemoci. Boláky se mu hojí, je to na dobré cestě. Má toho určitě hodně v práci, tak nezbývá času ani sil na sport.

Zdravím všechny,manžel byl v pátek na kontrole,přimář byl velmi spokojený,pěkně se mu boláčky hojí,snížili mu prednison na 30mg,dale imuran 3x denně.Masti urea-fakt perfektní.kontrola krve-hraniční ALT,GMT,Glykemie,leu 12.9.nerozumíme tomu,jen glykémie je cukr!!!Manžel chodí do práce,přimář moc nadšený není,ale prý opatrně.Sport žádný ani kolo.......takže???
zatím nové znamky půchýřků nemá.krusty z těla odpadly,v hlavě se dělají stále ale už menší.

Tak jak je ? Mám to nyní kapánek horší,odírám se a vyskakují mi malinkatý puchýřky.Ale jde to. A co vy ?

DAVID (valach):-) Tak dnes jsem byl u kožní a řekl jsem si o tu imunoadsorpci.Vysvětlila mi co a jak,mluvila něco málo i o tobě (já jsem jí však neřekl,že spolu komunikujem přes net,aby potom třeba neměla nějaké ,,pindy,, na tebe). Napsala mi vyjádření pro krevní centrum,ale dala mi tam sama za sebe,že ještě nejsem na tom asi tak zle,abych tuto léčbu mohl podstoupit. Prý je to strašně drahé a koupili to prý díky tobě,také říkala,že máš díky imunoabsorbci o hodně ale hodně lepší stav.Tak doufám,že ti to vydrží co nejdéle.Tak se Davide drž.Čau

Pacient:velmi zajímavý článek.děkuji za poslání,já jsem ho nenašla.Zarazilo mě,že jak se tam píše,že na genetáliich je to vzácné,ale manžel to tam má stále,ale už v lepším stavu,maže to mastí TRIAMCINOLON E.

Já mám také hodně citlivou kůži (na trupu i hlavě).
K tomu odkazu,tak já sem dám ten článek:

Péče o pacienta s onemocněním bulózní pemfigoid
10.4.2008 | Renáta Schánělcová

K subjektivním projevům bulózního pemfigoidu patří silný pruritus, při postižení sliznice dutiny ústní i bolestivost a případně i poruchy příjmu potravy.Základním projevem na kůži je puchýř, který může dosahovat velikosti až 2 cm v průměru. První projevy se tvoří na končetinách, během několika dnů i na trupu, v krátké době bývá postiženo symetricky celé tělo, plosky, dlaně a sliznice nevyjímaje. Puchýře jsou pevné, napjaté, nesnadno praskají. Obsah puchýřů je čirý, postupem času dochází k jeho zakalení a ke vzniku rozsáhlých erodovaných ploch. Slizniční postižení se vyskytuje jen ve 20-30 % případů, pro dutinu ústní jsou charakteristické ostře ohraničené, bolestivé eroze, jejichž hojení je velmi pomalé. Sliznice hrtanu, jícnu, spojivek, genitálu bývají postiženy vzácně.

Léčba

Základem je celková terapie, tedy imunosupresiva, antihistaminika, kortikosteroidní terapie a jiné. Dokud není zahájena účinná celková terapie, je zevní terapie téměř bez efektu, jak ukáže kazuistika. Zevní terapie doplňuje celkovou terapii a její role je podpůrná. Podstatou je potlačení sekundární bakteriální infekce a podpora hojení kožních lézí. Používají se kortikoidní externa v krémech, roztocích, pěnách, na erodované plochy se užívají roztoky organických barviv (methylenová modř), dezinfekční roztoky (Betadine sol.), epitelizační externa (mastný tyl s vazelínou Albi, Chlorofyl spray, 3% borová mast).

Při postižení dutiny ústní jsou využívány antiflogistické, antibakteriální a anestetické ústní vody (Tantum Verde, Corsodyl), kortikoidní preparáty (Dexaltin oral pasta) a výplachy šalvějí. Důležitá je také ošetřovatelská péče. Sestra aplikuje zevní terapii na kůži a sliznice, připravuje roztoky k výplachům dutiny ústní. Jak již bylo uvedeno výše, postižení sliznice v dutině ústní je pro pacienta velmi bolestivé a často vede ke sníženému příjmu potravy. Společně s dietní sestrou se podílí na podávání kvalitní stravy pacientovi v souladu s nutričními požadavky.

Vhodnější je volit kašovitou, eventuálně tekutou stravu. Při těžkém celkovém stavu pacienta s rozsáhlými erodovanými plochami kůže je nutná prevence dekubitů pomocí antidekubitálních pomůcek, polohování pacienta a prevence tromboembolických komplikací. Nezbytnou součástí je rehydratace a pohyb. Důraz je kladen na hygienu, zejména odstraňování zbytků stolice a moči, které mohou způsobit sekundární bakteriální infekci erodovaných ložisek. Vzhledem k tomu, že terapie bulózního pemfigoidu je dlouhodobá, hraje sestra významnou roli i v psychické podpoře pacienta.

KAZUISTIKA

85letá pacientka byla přijata na kožní oddělení pro bulózní onemocnění 8. 10. 2007. Při příjmu se puchýřnaté projevy vyskytovaly pouze na HK a trupu, během několika dnů došlo ke generalizaci na celé tělo. Puchýře jsme opakovaně ventilovali sterilní jehlou a na zventilovaná ložiska jsme aplikovali 2krát denně Betadine roztok. Na postupně vznikající splývající erodovaná ložiska jsme aplikovali lokální kortikosteroidní terapie Externa, Chlorofyl spray a mastný tyl s 3% borovou mastí k podpoře epitelizace.

2. den - první subjektivní známky postižení dutiny ústní. Pacientka pociťovala suchost v ústech, chraptěla, zhoršilo se polykání. Začali jsme vyplachovat ústa šalvějí, Corsodylem, Tantum Verde ústní vodou.

6. den začaly pacientku svědit oči, měla pocit suchosti oka. Aplikovali jsme lubrikancia (Vidisic gel).

22. den vznikly eroze v dutině ústní a ostře ohraničená bolestivá eroze na uvule. Celková kortikosteroidní terapie se ukázala jako nedostatečná, stále se tvořily nové puchýře. Museli jsme přistoupit k celkové terapii imunosupresivy. I přes intenzivní ošetřovatelskou péči došlo k superinfekci erodovaných ploch. Zahájili jsme tedy celkovou ATB i. v. terapii podle citlivosti.

37. den se subjektivně i objektivně začal stav pacientky lepšit. Nové puchýře se netvořily, eroze začaly pomalu epitelizovat z okrajů, pruritus se redukoval.

51. den dimise pacientky v uspokojivém stavu do ambulantní péče. Eroze byly téměř epitelizovány z okrajů, slizniční léze na uvule v dutině ústní se zhojila. K zevnímu ošetřování jsme doporučili již jen promašťovadla, pacientka na vysokých dávkách celkové kortikosteroidní terapie.
---------------------------------------------
Renáta Schánělcová Kožní oddělení Nemocnice Strakonice (RenataSchanelcova"seznam.cz)

Zdravim Vás všechny,Pacient:koukla jsem na net www.sestra.cz,ale tu dermatoligii se mě nepodařilo.
Manželovi stále v práci dokonce už jel i za hranice,hodně se mu kůže hojí až na tu hlavu.V neděli se uhodil trošku do čela o moji sponku a celá kuže mu slezla a udělala se bolačka,to je hrozné,to je ta kůže tak citlivá?Stále mažeme mastí ureou a výsledky jsou fakt dobré.V pátek jde opět k primáři tak uvidíme co bude dál.

Další krátký článeček ,,pemphigoid,, je zde :
http://www.sestra.cz/scripts/detail.php?id=356474