Pemphigus vulgaris

Informativní článek ,,Pemphigus erythematosus,, najdete zde :
http://www.dermatologiepropraxi.cz/pdfs/der/2007/02/07.pdf
a pak klikněte zde :
dpp_02_07_web.indd

Mám stejný problém s krustami ve vlasech. Po těle nemám nic, ale ve vlasech jo. Těžko se to hojí. Je to zřejmě tím, že vlasy jsou uchyceny ve vlasových váčcích, je tam hodně mazu a dobré prostředí pro bakterie. Za ty roky mám zkušenost, že je lepší mít krátké vlasy, ať může pokožka dýchat. Pokud by se to na hlavě nehojilo, požádejte lékaře ať udělají stěr z hlavy. Pokud tam bude bakterie, která tam nepatří, je třeba ji vyhlásit válku.

DANA :Jsem na tom stejně,ve kštici mám stále krusty i když v intervalech je manželka dává pinzetou pryč.Do dvou týdnů jsou tam znovu. Zatím mi z krémů nic nezabralo :-(

Zdravím Vás všechny.Jsem ráda,že manželovi se bolačky pěkně hojí a musím,říct,že po té masti co jsem již psala- Urea se mě zdá,že je to čím dál lepší.Krusty pěkně odpadavají a kuže pěkně zahojená.Ale máme problém spíš ve vlasech,sice ´manžel si to stále oddělává ty krusty,a tam se dělají pořád nové.Nevíme proč.Zatím léky má pořád stejné.

Díky Davide,souhlasím s Vašim psaním.Já chodím spát přes poledne i 2 hoďky a večer taky padnu do postele jak do vody už brzy.Kouknu někdy na seriál ,ale tím to končí.Vykonávám veškerou domácí prácí(jelikož jsem žena),ale mám velký problém ,aby mně někdo vytáhnul na procházku.Nevím jak se donutit.Máme pejska s kterým chodim pravidelně jednu trasu,ale abych šla někam úplně jinam to mi nejde.Asi to je tím ,že trpím depresema.Pokud mám cíl např.chodit po ZOO,APD.TO JO ,ALE JEN TAK CHODIT PO LESE ,....přitom dobře vím kolik energiie může člověk pobrat v lese.Možná je to tím ,že jako žena ,mám toho doma na práci dost (při pemphigu),a na zbytek už nemám náladu.zdravím vás všechny.

Paní Zdeno, já jsem se cítil unavený hodně, když jsem bral vysoké dávky léků. Po některých lécích mi bylo vyloženě špatně. Teď je mi relativně dobře. Posuzuju to podle toho jak mi bývalo. Ale i přesto nevydržím to co zdravý člověk. Přes den jsem v pohodě, ale když se přiblíží věčer, padne na mě velká únava. V osm bych nejraději šel spát. Nehrozí, že bych šel např. na diskotéku, jsem si jistý, že by se to odrazilo okamžitě na mém stavu. Řeším to tak, že pokud se unavím, nepřemáhám se a odpočinu si. Musí existovat rovnováha mezi činností a odpočinkem. Snažím se sportovat a vykonávat domácí práce, ale poznám co mé tělo snese. Mám radost, že si tělo zvyká a snese čím dál tím větší zátěž. Vy píšete asi o celkové, delší únavě. Já bych doporučil nějakou jarní očistnou kůru, procházky v přírodě a hlavně dobrou náladu.

Jsem rád, že se daří Vašemu manželovi lépe. Je dobře, že se s nemocí popral a že se nevzdává a pracuje. Když se totiž člověk věnuje své práci, nemá čas myslet na nemoc. Podle toho co píšete, to vypadá nadějně! Puchýře se netvoří, kůže se pomalinku hojí. 40mg kortikoidů není zas tak moc a přece se to hojí. To je super. Krev berou kvůli těm lékům, ať mají jistotu, že nedělají v těle paseku.

Zdravím Vás všechny i můj manžel.Jak jsem již psala můj manžel nastoupil do práce.Dnes se cítí mnohem lépe.Opět má chuŤ zase neco tvoři, už nesedí a nepřemýšlí o nemoci.Neboť jeho stav se zlepšil hlavně duševní,vlastně díky lékům( bere stále 40ml kortikoidu a imuran)se netvoří nové puchýře,masti na zanět kůže,ale v pátek byl u lékaře ten mu řekl,že vypadá dobře a pěkně se to hojí,ale že se nevyléčí, že ho budou udržovat lékami,které bude brát pořád.Brali mu krev,nevím proč? Kvůli zjištění protilátek? Předepsal mu do koupe?e Oiatum-roztok,v tom se pěkně vykoupal a namazala jsem ho novou hojivou mastí, kterou namíchali v lékarně H-UA 10% 1000-urea.Voňavá bílá lečivá mastička.Dnes jsem ráno mazala znovu a opravdu se to pěkně hojí.Jsem ráda,že zatím je manžel v pohodě.Doufám,že to bude lepší a lepší.Zatím jsme na začátku,takže nevím jak to bude probíhat dál.

Nevím ,čím to je,ale v poslední době se cítím velice unavená.Jsem v remisi,ale doufam ,že se mi to nevrací jak na začátku.Nevím zda tu únavu vyvolává pemping. .zdravim.Jste taky slabší s touto nemocí??díky.

Tady opět musím souhlasít s Mirkem.Mirku,taky jsem přehodnotila svůj život,.musela jooo hodně změnit.Píšete o sobě jak byste psal o mně.(peníze,spaní-odpočivání apd.)Taky jsem už tu psala ,že jsem si mohla pracovní dobu určovat podle sebe.Ze začatku 2 hod .denně.Výsledek žádný.Pak jsem si dala co druhý den 2 hod..opět žádná změna.Tak rozloučit se s penězma ,s mou milovanou práci,kterou jsem dělala moc ráda a pak odpočívat.a ejhle začalo se to pomalinku dávat do stabilizov.stavu.Zdravím .Jsem moc ráda ,že tu přibyl Mirek ,že je tu taky někdo kdo napsal ,že odpočinek je to hlavní.Protože jako pro ženu je to moc těžké polehávat,když rodina tu maminu potřebuje.

Zdravím všechny i Mirka,který si s námi začal také psát.Je to šílenost.Včera se zastavilmanžel doma,zatím nic nepřibylo(žádný puchýř)ale nevím,zda to zvladne.Zítra do jede domů a v pátek musí do nemocnice na krev a kontrolutakže uvidíme jak dopadne a jak se bude cítit,ale už si zchání nějakou praci jen tak na pár hodin,tohle opravdu asi nepůjde.A stále bere dosti vysok dávky kortikoidů a ten imuran.

Asi díky tomu že jsem opustil každodení pracovní zátěž ,hodně spim a snaším se byt v klidu tak jsem relativně v pohodě ikýž stále beru dost velké dávky léku

MIREK : takže už taky máte pempigus nějaký ten pátek.Jak jste na tom nyní (asi špatně,když jste v ,,pid,,)co ?

Já jsem byl také tak aktivní týden po propuštění z nemocnice jsem letěl do práce vydržel sem tam 14 dní a teť jsem už třetí rok v plném důchodu Je třeba počítat že se vám otočí život o380 stupňu ,dá se stím žít ale člověk si musí nastavit jiné priority (práce+ peníze ,anebo relativní zdraví ale méně peněz

Paní Dana: to je šílenost, v aktivním stavu nelze pracovat. To může být brzy kandidát na důchod.

PANÍ DANA: tak přeju Vašemu manželovi štěstí a ať se vrátí bez puchýřků.

Dnes manžel nastoupil do práce,jak jsem již se zmínila jezdí kamionem,byl dnes akorád naložit,ale jak přijel nic moc.Takže tento týden nepojede do zahraničí,ale zkouší to tady po české republice.Ráno odjíždí,jsem zvědavá až přijede co to s tělem udělá,hlavně nové puchýře.Chtěla jsem ještě at je doma,ale říkal že to zkusí a pak,a když to nepůjde půjde na nemocenskou.Myslím si,že je to dost brzy.

Já doporučuji než se nemoc stabilizuje odpočívat, protože je sama nemoc i léky pro organismus zátěž. Jakmile se stav stabilizuje, začít po malých dávkách sportovat. Doktorka mi radila každý den 30 minut rychlejší chůze. Jak jsem psal, s kortikoidy roste chuť k jídlu. To je třeba opravdu hlídat. Kortikoidy zadržují v těle vodu, člověk se změní vzhledově - měsíčkovitý obličej, naroste břicho, celkově se prostě nafouknete. Když kortikoidy snížíte, nafouknutí zmizí, ale uložené tuky v podkoží zůstanou. Je dobře, když chutná, ale s rozumem! Mluvím z vlastní zkušenosti. Já velmi rád jezdím na kole, chodím po horách. Moje fyzička už není co bývala, jsem tak na čtvrtině. Ale snažím se hýbat se.

PANÍ DANO:mě také ten pudr stahuje,vysušuje a ranka díky tomu pobolívá ,ale opravdu se puchýře i ta ranka lépe hojí.Ty boláčky natíráte správně.Vzhledem k tomu,že manžel moc nesportoval,doporučil bych nechat ho v klidu a později se uvidí.Jiank pozor na pot.Je to tak,jak píše paní Zdena (pot+sloupávání či odření kůže,nové puchýřky).Já používám nejen na cvičení,ale i běžné nošení tzv. termo neboli funkční prádlo.Jsou to oděvy,které sají pot a přitom tělo i v zátěži (při pocení) nebo při sluníčku zůstává v suchu. V zimě zase toto prádlo hřeje a není zima.

P.Dano,taky mám fialová místa jak říkam vypadá má kůže jak od dalmatinina :-), Ten pudr nebyl čistý jak na neštovice,byly tam přimíchané kortikoidy.Od lékařky jsem mněla i krémové mlíko,aby mně to nestahovalo.Ale bohužel už to není na předpis ,stojí 100 kč v lékarně.je to bíla mléčná láhev myslim ,že červeny nápis.Vazelinu vůbec jsem nemněla,ba naopak to mličko bylo voňavé.zdravím.