Pemphigus vulgaris

Tak třeba zde jsou popsány diagnozy :
http://www.zachrannasluzba.cz/propacienty/dg/dg_XII.htm
Pempíci začínají na L 100 a více.
Já jsem si ,,pempíka,, vysloužil podáním prášku Prednison.Měl jsem mokvavou ranku (NE pempíka),ale lékařka mi nemohla tuto ranku vyléčit.Po podání Prednisonu se mi ranka zahojila ,ale ,,pempík,, se naplno spustil.
Jinak každý jsme jiný,já například žiji pravým opakem než vy. Vlastně se dá říci,že žiji stejným způsobem,jako před pempíkem. Dám si alkohol (výhradně piji červené víno),snažím se cvičit bojová umění,nedržím žádnou speciální dietu - jím co mi manželka dá:-) ,akorát piji ten čaj (bylinky), dávám pozor na odřeniny,nosím dlouhý rukáv i v létě ve 30*C,aj.

Tak ja mam puchyře hlavně na zádech,pak na končetinach.,ale jak jsem již tolikrat psala,až jsem začla žít nemocniční režim ,je nemoc v pohodě.(hodně odpočívám,vše dělám v naprostém klidu,což nešlo když jsem pracovala.)ja mam v papírech napsano herpetoformis.Mohl byste mi p.Paciente napsat stranku ,kde jste to vyčetl?? ty pempiky?Co Vam řekli ,z čeho jste nemoc dostal???nevíte:??Díky za odepsani.Zdena

Zdravím všechny.
K předchozímu příspěvku pané Zdeny dodám,že náš ,,pempík,, má více druhů (nejen dva druhy).
Diagnozy Pemphigus :
L100 Pemphigus vulgaris
L101 Pemphigus vegetans
L102 Pemphigus foliaceus
L103 Brazilský pemfigus [Fogo selvagem]
L104 Pemphigus erythematosus
L105 Pemfigus způsobený léčivy
L108 Jiný pemfigus
L109 Pemfigus, NS
L110 Získaná keratosis follicularis
No já mám (měl diagnozu L 104 )? Nedávno mi řekli,že nemám tu 104 , ale L 110 . Osobně si myslím,že mám diagnozu L 105,ale to bych těžko dokazoval.
Nemám pempík - puchýřky v puse,ale především na hrudi,ve vlasech a občas na rukou a nohou.
V současné době trpím především na oděry (odřeniny)kůže (po celém těle) a půchýřky mám víceméně již jen občas. Ve vlasech (kštici) mám šupiny. Jak jsem již uvedl dříve,neberu žádné prášky typu Medrol či Prednison,ale jen mastičky a hlavně popíjím pravidelně čaj z bylinek (v současné době piji čaj - směs bylinek na detoxikaci těla se zaměřením na játra).
Počet pacientů s naším onemocněním (+ - 50) není závratný,ale i tak je to dost na vážnost tohoto onemocnění.

Paciente,ja si dopiosovala jeden emailik s jednou mladou (24let ,pravnička),tak našla ,že nas je do těch 50 lidi nemocní na pemphigus v ČR.Pemp.se děli na 2 nemoci ,jedná je VULGARIS -ta napadá sliznici apd.já mam tu horší ta je HERPETOFORMIS -napada celé tělo.Co vím ,že lékaři opravdu neví příčinu.mnějte se hezky ,těšim se na Váš přizpěvek.

Zkoušel jsem prohledávat servery v ČR a SR ale nikde jsem nenašel nějakou nadaci či organizaci,která pomáhá lidem s nemocí pemfigus (jakýkoliv druh této nemoci). Pacienti s atopickým ekzémem a dalšími nemocemi mají své sdružení, ale mi NE :-(
Možná se mohu mýlit,takže nevíte o nějakém sdružení ,které se věnuje pacientům s ,,pempíkem,, ?

Zdravím vás.Já také k moři ,,údajně,, nesmím dle lékaře.Vidím,že již máte zkušenosti s Aloe wera.Důchod a to ,,plný invalidní,, jsem dostal po prvním roce nemocenské.Asi po 4létech mi ho přehodnotili na částečný inv.důchod.Nyní (asi 3roky) bez důchodu.Pracuji jako operátor kamerového systému v jednom obchodním centru (sleduji dění v centru a chytám zloděje).Potíže mám např. s převlíkáním na šatně - stále to tajím a tak se snažím tomu různě vyhýbat,abych se nepřevlíkal s ostatníma ve stejnou dobu.Zatím to vychází,ale stejně jsem už musel přiznat,že ,,něco,, mám.Na rukou či oblyčeji to neutajím.Uvedl jsem alergii :-) no a mám od dotazů pokoj.
Jinak jsem se s tím srovnal hned od začátku -jsem velký optimista,manželka je zlatíčko a děti ,,ok,, tak vše bez problémů.Snad manželka z toho byla více ve stresu než já sám.Optimismus je cesta k lepšímu životu,to mi určitě diskutér Martin potvrdí,že? Jinak,já jsem o rok starší než ty Martine,takže nás ten ,,pempík (pemphigus),, bude ještě doprovázet pěknou řádku let :-)
Cvičení Taijiquan(také se píše taiji,taichi)je cvičení posilující nejen zdravíčko.Je to relaxace i dá se řící bojové umění.Určitě se najdeš na netu více info.Já jsem se věnoval bojovým uměním před ,,pempíkem,, a snažím se i nyní - jde to velmi těžko a tak hledám co by mi vyhovovalo vzhledem ke zdravíčku.
Tak zase něco písněte.Čau všichni :-)

Martine moc vám držím pěsti ,ztůjme pevně nasvých nohou.Nevím v jakém stadiu to máte ale ve stavebnictví-infekce apd.to přece nejde .To ,že se vám zhorší vás chápu ,ja chtěla pracovat aspoň 2 hod.denně ,nepomohlo .,pak tak jen pro radost 2-3 dny v tydnu po dvou hodinách.(Mohla jsem si to dovolit,mnela jsem svou firmu,a svou praci přimo milovala),ale vysledek nebyl o nic lepší.Takže razantní konec.a až po jednom roce ,řekla bych i více je stav stabilizovaný.Nežiji plnohodnotný život ,spíš klídek.Žádné kolo,turistika apd.mnějte se hezky.Zase příště.Obv.lékař chce semnou zkusit alter.léčbu ,uvidíme.

Ahoj Ivo
Jsem doma na částečném inval.důchodu a práci nemohu s omezením, které jsem dostal najít.Lékař nesouhlasí s rozhodnutím komise a tak žádám přes soud plný inval.důchod. Zkusil jsem chodit do poráce a nemoc se mi vždy rozjela.Pracoval jsem totiž ve stavebnictví a to je horor pro naší nemoc.Optimista jsem.Je mi 38 a s rodinou jsme tuto nemoc ,,krizi na začátku,,překonali.Bereme nemoc jako dalšího člana rodiny a život prožíváme na plno.Všem jen doporučuji.Ale věřte,že mi to taky nějakou dobu trvalo a když jsem až tuto nemoc přijal jako mojí součást,tak se teprve můj zdravotní stav začal lepšit a teď se udržuji v rámci možností.Myslím si,že i dobře.Martin

Prosimkolegové jste v duchodu nebo chodíte do práce???Jak všude píší ,až jsem zůstala doma ,mam to pod kontrolou.Aloe vera jsem taky pila. myslím ,že fajn ,ale nastartovat imunitu nam to nepomůže pouze udržovat.Jak už jsme jednou ztratili imunitu,je konec,ale jak se píše musíme být optimičtí.zdraví iva

Ahoj"Paciente" čaje piji také. Sice nevím nic o tom cvičení a rád bych se něco dozvěděl více.S alternativní medicínou souhlasím.Užívám tyto přípravky.Aloe Vera k nim patří mimochodem také.Nemám ho v tekutém stavu, ale v tobolkách.Doporučuje mi složení alternativní léčby lékařka, která se o tuto nemoc zajímá.Jen ještě jedna zkušenost. Lékaři mě odrazovali od moře.Já mohu jen doporučit.Byl jsem letos v Bulharsku a kožní problém se mi dost uklidnil a nejhorší otevřené rány se zatáhli a puchýře jsem neměl.

Ještě jsem zapoměl - doslechl jsem se od známé,že její přítel po mrtvičce nemluvil,byl ležák,atd. Nyní mluví,hýbá se(i když leží) a je o 300% na tom lepší. Prý je to díky tomu,že pije ALOE VERA (nějaký drink). Díval jsem se na web a píšou,že je to i na kožní nemoci. Chystám se to vyzkoušet. Pokud má již někdo zkušenosti s ALOE VERA , tak sem napište.Díky.

Mám ,,pempíka,, (pemphigus) 8let. Chodím na léčebnou plazmu.Pomáhá mi, ale mimo to požívám formou čaje bylinky a léčím se i formou homeopatie.Zkuste i alternativní léčbu. Zkoušel jsem akupunturu,ta mi však nepomohla.Myslím,že kombinací výše uvedeného si držím pempíka na uzdě. A to neberu prášky medrol-to kdyby tak věděla moje lékařka :-) Beru jen mastičky (kortikoidní),ale ty nedělají takové svinstvo s tělem,jako prášky Medrol či Prednison. Dále bych doporučil vyzkoušet ,,tradiční čínskou medicínu,, a cvičení TAIJIQUAN.A hlavně být optimistou
:-)

je to hruza ,co pišet,mam to taky ale na povrchu kuže.,ne na sliznicich,ale genitaliech taky.Plazmafereza mi byla nabidnuta v připadě špatných výsldku krve.maji své limit ,takže jsem tam nespadovala ,(chraň bůh).Špatne vysledky krve byly po braní tablet ,ktere mi mněli brzdit puchyřnatění na celé povr.těla.Zdravim Vás všechny.Mam hormony,ale ty dělaji semnou co chtějí.náladovost,deprese apd.zdravi Iva

Ahoj HOKO
To že to máš v puse, tak vím jek ti je.Léčím se s touto nemocí už 5,5 let a já jsem bohužel začal hned v puse.Jestli mohu pomoci, tak posílám jednu radu. Informuj se v Hradci Králové na stomatologické klinice, je zde lékař,který je nejlepší specialistou c ČR.Jmenuje se MUDr.Dřízhal a ohledně kožních problémů je v té stejné nemocnici MUDr.Salavec.V mém případě byla nasazena ta nejdrašší léčba, protože jsem nebyl schopný už vůbec nic sníst.Tato léčba je Plazmaferéza.Jestli bys chtěl vědět víc, tak rád pomůžu.Psát můžeš na p.macino"sezna,.cz
Martin

Hoko co je ,kde jsi????

p.HORKA,MATE MŮJ EMAIL,TĚŠIM SE NA VAŠE PSANÍ.ZDRAVIM .

Pani Ivo, ano, ja to mam v puse, coz je vyjimecny projev pemfigu (plus mam pocit, ze se mi zacali delat pemfigove puchyrky na ruce, ale nevim, jestli to nejsou nejake otlaceniny). Bohuzel musim rict, ze v soucasne chvili opet prozivam krizi, mam chycene rty a levou cast ust a snazim se z toho dostat. Mam nasazeny sandimun 200mg denne, ale mam obavu, ze se to do pondeli nezlepsi a budu muset na hydrocortizon do nemocnice, prinejlepsim na prednison domu.. pan doktor mi nechtel dat prednison v mem zajmu, ale mam strach, ze ten sandimum tenhle projev sam neutahne.. v soucasne chvili nemuzu zas vubec jist a jsem pouze na polivkach a nutridrincich
mne je bohuzel 24 a ac nemam depresi z prasku, mam nekdy z depresi z tech vyhlidek, co mam pred sebou :((
kdyz tak mi napiste na email hokanua"yahoo.com a muzeme se detailneji bavit pres email..

P.hoka,já se cítila vždy velice vyčerpaná,ale bohužel nikdo mi to nevěřil.Je mi 50 let,až mi dali pl.inv.důchod já nastolila nemocniční režim ,nemoc se částečně zklidnila ,ale až tak po dvou letech.ale přidali se bolesti nohou ,což je z prednisonu,o depresích ani nemluvě.Zkoušela jsem i prednoson ubírat co se dá,ale po 3 tydnech se to rozjíždí znovu a rychle.po vašem přečtení usuzuji že mate pemphigus ze vnitř ,já po povrchu těla ,zada ,nohy,Spím úplně v měkých povlečeních,vše mně velice škrábe.Z mého hlediska tvrdím ,že už jako dítě jsem byla velice citliva a se všeho unavena,ale jak jsem už psala,co může být mladý člověk unaveny,to jsem slyšela ze všech stran.Teď mi řekli ,že organismus byl přetížen.trpím velkou tetanii.Taky nejde vidět ,ale dáva zabrat.Těším se na Váš dopisek.Zdravim Vás a hodně optimismu.

to beagle.. kolik Vam je? Mne doktor, primar kozni Vojenske nemocnice v Brne, nasadil cyclosporin (sandimun).. vratilo se mi to v lednu, tze opet chvili hydrocortizon infuzne, prednison doma a pak rovnou sandimun.. sandimun je silne imunosupresium, ale nema tolik vedlejsich ucinku jako kortikoidy.. nesmi se u nej clovek namahat, zveda tlak a je narocny na jatra... ale neni na nem tolik znat, ze berete leky.. bohuzel je to lek pouze po schvaleni reviznim lekarem pojistovny, nebo stoji nekolik tisic... doporucuji zeptat se na nej..
mate to v mnohem drastictejsi forme jak ja.. ja ZATIM tak jednou za rok skoncim na kapackach, pze nemuzu jist ani mluvit.. trva to tak mesic, nez se to vyleci a pak mam obcas jen chycenou treba jen 1/4 dasne.. obcas mam pusu uplne cistou.. :( jsem ale pravnik, takze pracuji 12-14 hodin denne a jsem porad ve stresu...tze to mam asi i z toho

pemphigus mám 3 roky.brala jsem DISULON,KORKIKOIDY .Až teď po dvou letech mám stav stabilizovaný.Jsem přesvědčena v mém případě,že jsem byla vyčerpaná ,přetížena.I když jsem v práci vše ubrala na 50% stále to bylo stejné.Až jsem dostala důchod a začla mít nemocniční režím,kůže se zklidnila.teď už beru malé udržovací dávky korkikoidu.Lékaři mi tvrdí ,že je nás opravdu v ČR strašně málo.zdravím Vás všechny a hlavně optimismus při léčbě.Co nás nezabije to nás posílí.