Pemphigus vulgaris

Co já vím od lékařů a z vlastní zkušenosti příčiny tohoto onemocnéní jsou neznámé.
Toto onemocnéni není infekčního původu ,jedná se o autoimunitní onemocnění.
Doporučuji psychickou pohodu bez fyzické námahy.PS zkusit nemyslet na nemoc a žít dál,vždyť jsou mnohem horší nemoce než ta naše.

chtěla jsem se zeptat jaká je příčina onemocnění a jestli je to infekční.

Souhlasím s Martinem,mě léčebná plazmaferéza také velmi pomáhá.Mám 7let pemfigus.

Tuto nemoc mám už 5 let.První příznaky v ústech,dnes puchýře na 50% těla.Léčba-kortikoidy a když se můj stav zhoršil cc2,5 roku léčby(doopravdy jsem se nemohl ani najíst,zhubl jsem na 65kg - zdravotní stav nejvíce ohrožen) jsem podstoupil na hematologii v Hradci Králové plasmaferézu.Po ní mi puchýře z úst na 80%zmizely.Musím říci, že lékaři v HK mohu doporučit.Rád se podělím o informace.kontakt: p.macino"seznam.cz

Prosím, chtěla bych se Vás zeptat,jak pokračujete ve své léčbě .Jsem v plném invaliním důchodu a vůbec si neumím představit ,kdyby mně uznali do práce.Nebyla bych schopná práce i při menších dávkách kortikoidů, které nyní beru 4 mg obden.Přitom užívám i antipresiva. Ráda bych se podělila podrobněji o dalších zkušenostech z léčby.Kontakt : ig.pamela"seznam.cz

byla mi zjištěna-HORTONOVA TEMPORALNÍ ARTRITIDA´-prosím jestli máte s touto nemocí zkušenosti můžete mi napsat její průběh a taky následky.Díky moc

pro Andreu. Jestli chcete rád se podělím o zkušenosti s touto nemocí. Můžete psát na email pemphigus"centrum.cz

Ahoj ja jsem teda tuto nemoc neprodelala a ani jsem ji nemela ale ma kamaradka ji ma je 6 tyden v nemocnioci a sceho se tato nemoc dela? co myslis?
Jak ti je drze a napis je i stoho hrozne.
Pa andrea

Dobry den prosim Vas vsechny kamaradka mi onemocnel zavaznou chorobou zvanou
Pemfigus vulgari muzu vedet ja je ohrozena a jak se nemoc vyskytla a s ceho?
E-MAIL:korinek8"seznam.cz

,,pro Beagle,,
Mám příspěvek před tebou ohledně plazmaferézy.Také mi dávali doktoři Prednison a poté Medrol(také masti).Jelikož tyto léky mají silné vedlejší účinky,přestal jsem je brát (beru jen mast Advanced).Jak jsem se již zmínil v předešlém příspěvku,začal jsem bylinkovým čajem,poté Homeopatií s léky od firmy Boiron.Stav se zlepšoval postupně,ale nebyl jsem zavislý na kortikoidních prášcích typu Medrol a spol.Po těch 6letech bych už již měl odrovnané jistě nějaké orgány (např.ledviny a nadledvinky).
Poté jsem na zkoušku byl doporučen na léčebnou plazmaferézu,která mi velmi pomáhá.Bohužel plazmafereza je závislá na ,,dobrých žílách,, a já nemám ty správné žíly pro vpichy.Musel jsem si dát přestávku na 2-3 měsíce,aby se mi žíly spravily a sestr mě mohla píchnout jehlou.Je to teprve měsíc a půl a již mám všude puchýře a čerstvě sedřenou kůži po celém těle.
Na konci června již budu moci jít znovu na plazmu,takže se obratem můj stav zlepší.Musím však vydržet ještě měsíc a něco.
Doporučuji ti plazmaferézu a pokud budeš mít zájem,napíšu ti bližší info (jak to probíhá a kde se máš obrátit)
Jinak doporučuji i homeopatii jako podpůrnou léčbu.
Hodně optimismu a neztrácej naději!!!

Teprve včera jsem objevila vaši diskuzi na téma Pemfigus.Před 3 lety mi jej, po roce příšerného běhání po všech možných doktorech, klinikách a čekání v ordinacích, diagnostikovali také. Bylo by to rychleji,kdyby má kožní lékařka neopakovala pořád dokola,že jde o akné. Mé připomínky,že jsem akně v životě neměla ani jednou,a že toto jsou puchýře,nebrala vážně.Až úplně náhodou jsem se dostala k jedné starší zubařce,která si vzpomněla,že kdysi něco takového viděla ještě na fakultě za studií.Pak už to šlo rychle.Kožařka se najednou lekla a s žádankou Statim mě odeslala na VFN na Kalově náměstí, provedli biopsie,nejprve mysleli, že jde o lehčí formu pemfigoidu,ale pak potvrdili pemfigus,prý zasahuje ještě spodnější vrstvy kůže a sliznic.Začala léčba a sní příšerné vedlejší účinky.Prednison se mnou mával jak chtěl - 20 kg nahoru,měsíčkovitý obličej,příšerná celodenní únava a rok neschopenky.Po té mi přiznali plný invalidní důchod a revizní lékař,starý zkušený pán, mi se slazami v očích řekl,že za svůj život znal pár lidí s touto chorobou a všichni dosud žijí.Plakala jsem,že důchod nechci,ale nebylo možné jinak.Práce nepřipadala v úvahu.Po roce mi jiný revizák přidělil pouze částečnýID, k velikému překvapení všech mých ošetřujícíh lékařů.Chodím na 12 hodin do práce, jsem unavená a beru 20 léků denně. Kromě těch hlavních Prednisonu ev.Medrolu a Metotrexátu,ještě mnoho dalších na tlumení právě těch nežádoucích účinků. Je to děs.A o depresích raději ani nepíšu,vyvolávají je kortikoidy umělě vpravované do těla.Takře k tomu ještě antidepresiva. Budu ráda, když se se mnou, na této diskuzi, někdopodělí o své zkušenosti s touto nemocí a hlavně jejími vedlejšími účinky,které tak komlikují už komlikovanou léčbu. Díky moc.

Minuly tyden mi oznamili, ze mam pemfigus. Mivala jsem dost afty a az po 11 letech zjistili, ze to asi nebudou afty, ale tohle. Beru ted prednison (byla jsem v nemocnici dva tydny na 500mg hydrocortizonu infuzne) 30 mg.a cekam na schvaleni reviznim lekarem, abych dostala cyklosporin..budu to vedet pristi tyden.. doufam, ze to pomuze.. prednison ma u me dost vedlejsich ucinku a uz jsem z toho zoufala. Nejhorsi jsou vysoky krevni tlak, akne (ktere drzim pod kontrolou diky kosmetice), bolesti zad, nespavost, bolesti bricha a deprese. Rekla bych, ze nejvic me ted trapi deprese, pze jsem jednou nahore a jednou dole a je to hodne vycerpavajici. Nasla jsem tohle, kdyby mel nekdo zajem http://www.pemphigus.org/

Pemphigus (Pem.) - nemám druh Pem. vyskytující se v ústech,ale mám ho v hlavě,na hrudi a končetinách.Pem mám od r.2000 a to díky léku Prednison,který mi tuto nemoc vyvolal! Klasickou léčbou (léky a masti) jsem ničeho nedosáhl.Neustále se mi tvořily puchýřky a odírala se mi kůže.Dopadl jsem tak,že se mi kůže odírala i ve spánku,kdy jsem se měnil polohy (bok,záda).
Zkusil jsem Homeopatii.Prošel jsem několik homeopatů (vždy s titulem MUDr.) a každý se cítil nadmíru velkým odborníkem.Nakonec přeci jenom se na mne usmálo štěstí a našel jsem doktorku zabývající se homeopatií,která se nepyšnila tituly z nějakých francouzských či německých univerzit v oboru homeopatie.Tato paní doktorka mi nakonec ,,částečně,, pomohla.
Po několika týdnech jsem již nebyl tak rudý se skvrnami ve tváři a mohl jsem vyjít ven,aniž by mne okukovali lidé.Přidal jsem i bylinkové čaje od přírodního léčitele a opět jsem ušel kus cesty ke zlepšení svého zdraví.Stále se mi ale tvořily puchýřky a puchýře a v určitých obdobích jsem měl červené skvrny ve tváři a na těle a samozřejmě odírání kůže.
Změnil jsem ,,kožního lékaře,, a ten mne doporučil ,,na zkoušku,, na hematologii.Zkusil jsem a stále zkouším tzv. léčebnou PLAZMAFERÉZU . Je to asi 1rok a mé zdraví se posunulo zase o kus cesty blíže k uzdravení.Puchýře se mi netvoří tak často,oděry kůže sice mám ,ale již mohu i sportovat,klidně spát a dělat spoustu jiných věcí.Zrušili mi plný invalid. důchod a já mohl jít opět pracovat mezi lidi.Je to skvělé,nejsem samozřejmě zdráv,ale mohu žít vcelku plnohodnotný život.
Pokud bude mít někdo zájem o bližší info o léčebné PLAZMAFERÉZE,tak dejte vědět na foru nebo na email: pemphigus"seznam.cz

Myslím si, že pochybové potíže mohou souviset s touto nemocí. Jedná se o autoimunitní onemocnění s tvorbou protilátek.Taky užívání prednisonu oslabuje celkově tělo. Doporučuji odpočívat a klid.

Onemocněla jsem touto nemocí v lednu 2003
přesná diagnoza byla stanovena až v lednu 2004, od té doby beru Prednison a imuran 25mg. Počáteční dávky byly vysoké dnes jsem na 5mg prednisonu obden a imuran 2x týdně.
Puchýře v ústech se již nevyskytují, pouze na boku jazyku přetrvávají 2 červené body.
V současné době mám pohybové potíže, po delším sezení těžko vstávám a nemohu se rozejít, nohy jsou ztuhlé a bolí. Nejsem žádný pecivál, ráda chodím na procházky, běžky i kolo. Mohou tyto obtíže souviset s pemphigem?

Napsala jsem Vám na vaši adresu doufám,že to došlo.

Nerad bych probíral tyto věci přes tento server. Napište mně na můj e-mail, pemphigus"centrum.cz. Děkuji a zdravím

Mě už imuranem neléčí protože imuran mojí nemoc neudržel v klidu nyní už prednison neberu jenom cyklofosmamid je to také imupresivum.Ale budu ráda když mi nějaké rady dáte.Mějte se hezky.

Prodělal jsem podobnou léčbu, bohužel jsem si taky užil vedlejších účinků prednisonu a imuranu. V současné době se již udržuji pomocí altrn. medicíny. Rád si vyměním zkušenosti, pokud nemáte nic proti.

Léčím se v Praze na kožním oddělení u paní profesorky Hercogové.Nejdříve to byla léčba prednisonem a později byl přidán Imuran a ten byl vyměněn Cyclofosmamidem.Nyní již prednison neberu jen to imupresivum.Puchýře se mi již po této léčbě zatím neobjevili.