plicní sarkoidosa

Ahoj, ja jsem uzivala tri roky prednison, mam vyoperovanou stitnou zlazu, mela jsem bazedovu nemoc a proto ty kortikoidy, kdyz mi je vysadili po trech letech - bolesti v zadech jako blazen, unava. Pak to ustoupilo asi po mesici. Ale bohuzel mi zacala sarkoidoza, otoky kotniku, teplota, unava bolesti - takze mi opet nasadili ted na revmatologii kortikoidy medrol - jeste nez vedeli za je to sarkoidoza. Po zjisteni teto nemoci mi ty kortikoidy zase odebrali -opet bolesti v zadech a teploty a ted zacinam i kaslat. Na plicnim jdu jedenacteho listopadu pod narkozu na bronchoskopii s punkcemi a dle vysledku mi kortikoidy opet nasadi, nebo zkusi jestli se s tim popere telo samo. Takze Majko - znam bolesti a spipani v zadech a nohou od zhora az dolu moc dobre. Drz se!!!!!!!!!

Jan má pravdu,ten lékař je fakt jednička,známá k němu taky chodí,doporučuji....

No nevím, ale v Olomouci u prof.Kolka-myslim, že není co dodat-je to člověk na svém místě.Taky jsem měl Sarkoidozu 2.stupně, léčenou kortikoidy 40.mg denně.a teď je vše ok.Jasně-pokud jsi z Prahy-tak přece nepojedeš do Olmiku, je třeba zjistit přímo v místě bydliště zda není někde nějaký odborník.Nezoufejte-bude líp..

nechejte se hospitalizovat na nějaké klinice v Praze a tam vám udělají vyšetření celého těla, já vám nebudu říkat kde přesně, máte internet, mobil a pusu a taky to nebude zadarmo, když chcete něco víc.

Ale kterého? Mě připadá, že každý lékař se stará jen o to svoje a nic jiného ho nezájímá.

Sarkoidosa je systémové onemocnění celého těla, i když máte jen nález na plících. Léčba patří do rukou lékaře, který bude léčit celostně.

Ahojte všichni, mám sarkoidosu II. stupně. Užívala jsem prednison 9 měsíců. Po vysazení mně pálí a štípou záda, může to být z toho prednisonu? Má někdo takové zkušenosti? Prosím poraďte. Majka

Ahoj JUDITH ja se léčím se sarkoid. 2roky a nechci Ti brát iluze,ale ty kortikoidy jsou od toho aby se to vyléčilo.Já jsem zjistila,že se to vyléčít nedá jen pozastavit,ale každý to má jinak někdo to má jednou a už se to nevrátí a někomu se to vrací jako mě.Tak ti přeju at se to nevrácí,aby jste mohli brzo zadělat na mimi.Já jsem na mateřský,ale jinak bych byla na nemocenský asi záleží jaký to je stupen a podle toho nechavaj doma.Chce to klid a nepoddávat se tomu.Mám 2děti 4a2 roky a postihlo mě to když klukovi byli 4měsíce,takže jsem si taky užila ,musela jsem přestat kojit protože to jde do mlika.Za 14dní jdu na kontrlu tak snad to bude dobrý a už mě to veme a nevrátí se to.Tak přeju hodně trpělivosti a at to dopadne.Zdraví Šárka

Ahoj vsichni, tak nejak, kdyz si ctu vase prispevky na me pada teda depka. Sarkoidozu mi potvrdili pred mesicem a pul. Ted cekam na bronchoskopii a co mi nasasdi za lecbu. Mam pry 1. stadium. Chtela bych se zeptat chodite do prace?? Ja jsem zatim mesic v pracovni neschopnosti a cekam zda me pusti do prace. Jsem unavena, obcasne teploty a hlavne bolesti a otoky kloubu, ktere tedy ustoupili po nasazeni kortikoidu, ale ted mi je vysadili, ze se nemoc pri uzivatni kortikoidu pak vice vraci. Takze cekam co bude. Chtela bych vedet o nemoci vice, co muzu cekat, zda budu moci chodit normalne do prace a hlavne chceme s muzem miminko, to jsme prave planovali a mitso toho prisla sarkoidoza a stim mi mimi zatim zakazali. Jinak diky za nejake odpovedi, rady a preju vsem aby vam bylo lepe. Judith

,Dnes zjistili dcerce Sarkoidosu.Je jí 29 let má pětiletého chlapečka a je na všechno sama. My jí pomáháme jak můžeme a teď ji postihlo toto. Teď jde do nemocnice na všechna vyšetření, pak určí jaké je stádium.Hodně zavinila doktorka,potíže měla dlouho, jen samá anti biotika a pořádné vyšetření žádné.mám strach z vedlejších účinků léků)deprese atd..( jak jen jí mám pomoct??

Ahoj lidičky!
Mám po kontrole na TRN..stav celkem beze změn. Uzliny v hrudníku mnohočetné do 5cm (už rok),v plicích jen jeden uzlík a to 5mm. Granulom v oku beze změny, zhoršené mám ukládání vápníku v moči. Kontrola opět za 4měsíce. Kortikoidy mám vysazené od května..schodila jsem 10kg. Mnohem líp se hned dejchá! Na sace čekám...výsledek zatím nemám. Užívám Imunosan (čínská medicína)3x2 a pocítila jsem velkou změnu, opadla únava a nemám už tak vysoké teploty. Dokonce se vrátila lepší nálada!!!!
Všem držím pěstičky a mějte se co nejlíp.

Ahojte všichni.Nebojte se a nepodléhejte panice.Moje kamarádka má sarkoidozu už hrůzu let,celkem moc ji to neomezuje,jenom stále nějaké kontroly a jinak si žije plnohodnotným životem.Musí se ale sledovat.Jinak se opravdu nijak neomezuje.

Ahojte všetci. Môžem sa k vám pridať? Minulý týždeň v stredu mi z CT zistili sarkoidózu na p?úcach a na pečeni. V lete som bola PN s erythema nodosum. Bola som na všetkým možných vyšetreniach až som skončila u plúcneho lekára. Ten ma poslal na CT aj napriek tomu že na snímku RTG nič nebolo vidieť. Okrem toho že sa nemôžem sem tam z plných plúc nadýchnuť nemám žiadne problémy. Teraz v stredu odchádzam do tatier Vyšné Hágy do nemocnice, kde mi budú robiť ďalšie vyšetrenia. Ve?mi sa bojím. Mám 32 rokov a budem rada, ak si budem môcť s vami pokecať.

Držím ti palce, podvíej se na stránky Lupus -volný čas, je tam vše o sarkoidoze. Mám to od roku 1994 plus další choroby, souvisí to jedno s druhým a neboj, bude zase lépe. Toc o poppisuje- bolest od kotníků dolů a pod, odezní to a objeví se jinde, nepropadej panice, budou ic hvilky, kdy si odpočineš. ozvi se, jak jsi dopadl Marcela

Pro sarkoidosu ve důležitá hodnota ukazatele SACE, která má být do 68. Prodělala jsem sarkoidosu 2. stupně bez kortikoidů, jen WOBENZYM a betaglukany, Te´D jsem bez potíží SACE mám 52

Ahoj je mi 33 a prave jsem prisel z CT s vysledky a je tam do slova napsano: Plicni parenchyn je rozvinut s nekolika drobnymi kulovitymi lozisky bilat. v dolnich a str. plic. plí do 8 mm v prum.Jinak v dlnich polich obraz zesilenych inter a itralobul.sept. Pleura a bronchialni strom se jevi bpn.V oblasti obou hilu a v celem mediastinu obraz vicecetnych uzlin.Plicnice, aorta a srdecni oddily se jevi bpn.
Re: Nalez nejspise svedci pro sarkoidosu - lymfomove onemoc. je mene pravdepodobne.
Bude nutne dovysetreni na TRN.
Kdyz jsem si to precetl a trosku o tom pocetl na webu tak mi zaslzeli oci a tedka se bojim co bude dal urcite vam dam vedet jeste musim na to plicni. Jinak vsecko zacalo pred 3 tydny kdy me z nicehonic strasne boleli nohy - hlavne od kotniku doulu ale pak zacali i kolena atd vcetne prstu u nohou no hruza sem se nemohl postavit na nohy. Po odberech krve se zjistilo ze jsem prodelal boreliozu a dostal antibiotika Doxybene. Asi po 14 ti dnech z niceho nic bolesti prestali a ja myslel ze mam klid a do toho tedka to CT. Ještě před tim vsim se mi na cele udelala boule a když jsem lezel na sale a doktor to rozrizl tak zjistil ze je to uzlina a jestli jsem pry nemel něco se zubem

Ahoj Lucko dlouho jsem od tebe nedostala žádnou zptávu jak jsi dopadla.Myslím na to ,že snad je vše O.K.Já už jsem na tom zase líp beru pořád 5mg predni. obden,za 2měsíce kontrola RTG,CT ,odběry tak snad mě to doktor veme a už se mě to nevráti.Tak pa a napiš.Zdraví Šárka.A uspěšné zlepšení všem a at se to nevrací.

Dobrý večer.Ano napsal jsem, že kortikoidy mě vyléčily-to je jistě nesmysl.On ten Prednison to jen zastavil.Dávky se ale stále snižují a za několik měsíců už nebudu brát nic-no a dále se uvidí.Takže všichni kdo máte tuhle kámošku Sarkoidozu-hlavu vzhůru, nesmutněte.Přeji pevné nervy a hlavně moc a moc zdraví..hezký večer

SARKOIDOSU JSEM MĚLA PŘED 25. LETY.LÉČENA JSEM BYLA PREDNISONEM.DNES NEMÁM ŽÁDNÉ PLICNÍ PROBLÉMY ALE ZATO MĚ TRÁPÍ ARTRITIDA,KTEROU JSEM MĚLA JAKO PRŮVODNÍ NEMOC.TENKRÁT JSEM SE V NOCI VZBUDILA A NECÍTILA NOHY A TYTO PROBLÉMY MÁM DO DNEŠNÍ DOBY.

Krásný večer, taky bojuji se sarkoidozou 2.stupně a beru Prednison 20 mg, naštestí už jen jednu tabletu denně. Ale já si nemyslím, že by mě měl uzdravit, jen po něm zmizí příznaky a člověk si myslí, že je už všechno v pořádku. Začala jsem to řešit Jonášovými preparáty a homeopatií a bojuji se svou Mudr., abych mohla zůstat úplně bez kortikoidů. Snad se mi to brzy podaří, výsledky se po mírném zhoršení opět lepší. Vadí mi že mám 10 kg navíc, ale i to, že mi tyto rádoby léky ničí zase jiné orgány v těle. Ale přiznám se, že sama je vysadit nemám odvahu, takže si držím palce, aby to bylo brzy oficiální.