plicní sarkoidosa

Jane, tak já už jsem 10 kg přibrala ještě než jsem začala s Prednisonem. Ten Symbicort ve velkém a k tomu jsem foukala i Atrovent...to mi dalo.:-)Teď jsem přibrala zase něco...obličej mám oteklý jako balón...také ruce, nohy, krk...nejenže se psychicky srovnávám s nemocí, ale došlo i k totálnímu úpadku fyzickému. Co se týče jakéhokoliv "nadstandardního" vyšetření, tak nemám šanci...ani na tu rezonanci mě nikdy neposlali...je úspěch, když vás pošlou na CT..

Judith.Tak at to dobře dopadne!Budu na tebe myslet!!!Dobře poslouchej a pak nám hnedka napiš budeme čekat.Také mam dnes kontolu v Praze.Tak krásný den !Ahoj Karolína

PRO SARKU A KAROLINKU, ahoj, zitra jedu do Olomouce tak drzte palecky, chtela bych slyset neco krasneho :o)))) chci se zeptat jak dlouho jste doma?????? Mam pocit ze plny uvazek nezvladnu a ze kdyz se vratim do prace se mi to zhorsi a budu se citit tak vycerpane ze zase lehnu. Ale jak dlouho to muze trvat????? Roky,???

Sarkoidosa je individuální onemocnění-pokud se to tak dá nazvat.Kortikoidy jsem bral skoro 2 roky(teď už je jen dobírám), bral jsem 40mg Prednisonu denně,přibral jsem 20kg.Teď už jde váha zase dolů.Když jsem sháněl nějaké info.tyhle stránky mi dost pomohly.Někdy jsem s hrůzou četl-co si člověk ze Sarkoidosou vytrpí, ale zatím mě nic vážného nepostihlo.Pravda, mám plný inv.důchod-asi nějaké vedlejší příznaky mám, ale nemá cenu Vás strašit- zda to způsobila Sarkoidosa-to nikdo neví.Jsem taky rád, že jsem byl léčen v Olm.u prof.Kolka-vážně je to odborník a nebojte kortikoidy nasazuje až po řádném uvážení.A pokud můžu Šárce poradit-ještě existuje vyšetření-teď přesně nevím název snad PET-tam se zjistí i malý zánět-nebo tak něco, takže hned se ví co vám vlastně je-podoba se to Ct-nebo rezonanci-ovšem je to na jiné bázi.Buďte stateční a bojujte-taky se o to pokouším.Přeji Vám všem trpělivost a hodně štěstí..

A když už jsem se tak rozepsala :-), nemůže se sarkoidozou nějak souviset problém s průjmy a bolestmi břicha, nebo prostě trávení? Už dva roky mám sice klid, ale 4 nebo 5 let po sobě jsem mívala hrozné průjmy včetně velkých bolestí břicha...někdy jsem lítala i celé noci...20x denně bylo bežné, trvalo to každý rok tak 2/3 roku, pak to najednou zmizelo a po pár měsících to zase začalo a pořád dokola...nic moc mě doktoři neřešili...na gastru 2x kolonoskopii (2x nějaký stejný nález prý zánětlivého ložiska, 2x gastroskopii,vzorky na rozbory žádné, jednou vyšetření tenkého střeva Cronova nemoc se nepotvrdila...základní rozbory stolice a krve...to je vše...to byla také doba...bych mohla vytvořit mapu s vyznačenými záchodky...:-))

Lenka: Samo o sobě možná ne, pokud se nejedná o vyšší stadium a nějaké komlikovanější případy. Ale já mám k Sarkoidóze mediastinálních, hilových uzlin a plic 2.stupně ještě astma bronchiale, chronický zánět průdušek (několikrát ročně plus opakovaně i zápaly plic), alergie, hypertenzi a logaritmickou tachykardii... Beru Prednison 20mg 2xráno, foukám Symbicort turb. 2x denně 2vdechy, 1/2 Isoptin 240 mg, Helicid 2x denně, Ganaton 3x denně, Apo-cetirizin 1x denně, Moduretic 1x denně...řeknu teda, že je náročné pro mě nějakým způsobem základně fungovat, jsem unavená, bolí mě záda a za hrudní kosti, kolikrát se nemůžu ani otáčet, při námaze se hned rozkašlu (a to je teď můj stav o 100%lepší než před měsícem, to jsem nemohla říct souvislé slovo, jak jsem kašlala a následně z kašle až zvracela, samozřejmosti byla stálá ochrana před únikem moči při těch tlacích u dávení), potím se, někdy způsobem, že mi voda kape z obličeje a vlasů...bojím se mluvit rychle a nahlas...bojím se naplno zasmát...pořád mám strach z těch hrozných záchvatů...

V Olomouci jsou na sarkoidosu specialisté. Věřila bych jim. Prednisonu se nebojte. Bere se nějakou dobu a pak se vysadí. Je to silný protizánětlivý lék. Může mít vedlejší účinky, takže jste pořád pod kontrolou. Pokud je to nezbytné, tak se mu nebraňte. kortikoidy se nasazují i u jiných, např kožních (lichen ruber) nemocech. Sarkoidosa není invalidizující onemocnění, ale vyhledejte si lehčí práci v čistém prostředí. Např. ze školství, kde se to viry jen hemží, je dobré utéct co nejdřív.

Judith a Karolína: Holky, také uvažuju, že budu kontaktovat prof.Kolka, mám to do OL asi 100 km, to jde. Zatím počkám, čeká mě ještě 5 měsíců léčby Prednisonem a pak zjistím, zda vůbec zabrala. Byla jsem uklidněna, že posudková do toho nemá moc co mluvit, páč se léčím na plicním, kam chodím pravidelně na kontroly a oni rozhodnou. Byla jsem teď skoro měsíc v nemocnici a pustili mě domů jen proto, že mám malé dítě, z plícního oddělení mě totiž chtěli přeložit rovnou do plícní léčebny. Co dodat...člověk se nesmí nechat. Já navíc pracuju jako technik na pile...riziko prachu,je všude, takže tam jsem skončila úplně.

Ahoj holky ! Také jsem se spojila s prof.Kolkem ohledně mé diagnozi.Byl tak laskaví a hned na můj email reagoval.U mě je sarkoidoza celkem v klidu nemem jí na plicích jen jsem měla před rokem bulku na čele kde si mysleli,že by se o tuto nemoc mohlo jednat.Spoustu vyšetření jsem podstoupila a nic se zatím neprokazalo.Je pravda,že poslední dobou mě také dost často pobolívají nohy a klouby.Nejhorši na celé věci je,že to přád studuji, neni dne abych se nepodivala na tyto stranky.Obdivuji hlavně vaší statečnost a držim všem palečky a přeji brzké uzdravení!Karolína

A jeste odpovidam na predchozi prispevek Karolince - mam sarkoidozu 2.5 mesice a tak 14 dnu me boli uz i kolena, takze si myslim ze prote muze. Me ji nasli i v kloubech takze me boli kotniky a otekaji a prave me zacaly bolet i kolena, ze si beru v noci ibalgin, protoze se probudim a nemuzu usnout protoze me boli kolena. Judith

Ahojky Sarko, tak to mas asi pravdu, mela jsem kombinovanou bronchoskopii pod narkozou a brali mi vzorky i z nejakeho meziprostoru...nerozumim tomu, ale rekli mi, ze toto nedelaji bez narkozy. Jinak jedu ted do Olomouce na konzultaci k profesorovi Kolkovi, je pry vynikajici. Ja mam sarkoidozu plic 1.stadia a sarkoidozu nitrohrudnich uzlin 1.stadia a jsem doma 2.5 mesice a jsem stalo Ko. Teploty kolem 37,7 unava takova, ze spise vycerpanost, zadychavam se, boli me klouby, zapominam, padaji mi vlasy a zrejme budu muset taky do prace, protoze mi bylo naznaceno v nemocnici jako ze co mi vlastne je a ze me tedy nechaji do konce roku doma. Jsem zvedava, jak to budu zvladat, nedovedu si to moc predstavit. Problem je v tom, ze ta nemoc neni poc prozkoumana a oni ji ani moc neznaji a tak na ni dostai invalidni duchod je asi hodne slozity. No myslim, ze dnes, kdyz ma clovek ruce a nohy tak invalidni duchod dostane jen ztezi. Ja porad doufam, ze se vratim do prace a bude mi lepe, ale desim se toho, ze mi dobre nebude a bude mi hur a hur a ze o tu praci pak prijdu. No musime bojovat, protoze nam nic jineho nezbyva. Dnes kdyz clovek nema primo rakovinu nebo neumira tak vlastne neni nemocny, alespon takhle mi prijde pristup lekaru u nas. DOufam, ze profesor Kolek bude mit jiny pristu a alespon me podpori a poradi. Lecit se v Olomouci nemuzu, je to pro me moc daleko a jsem pacientka, ktera porad neco potrebuje :o)))))))))))) Drzim vsem palce a Sarko, napisu co mi rekl prof. Kolek. Me totiz ani lecbu nenasadili, pry po kortikoterapii se nemoc spise vraci................. takze kde je ta spravna volba lecby????????? Co kdyz se mi to bez lecby zbytecne zhorsi???????Judith

Ahoj všem.Ráda bych se od Vás dozvěděla k jakému dr. chodíte?Já docházim do vojenske nem.Poradte specialistu na sarkoidozu v Praze.Díky Karolina

Tak teď nevím, pořád beru ty největší dávky Prednisonu, léčím se cca měsíc, mám nejen sarkoidosu plic 2.stupně, ale i uzlin, dnes jsem byla na posudkové a ta mi vyrazila dech tím, že bych mohla nastoupit do práce.Vždyť jde o těžkou plícní chorobu, ne? Jsem úplně neschopná zvládat nějakou zátěž, unavená, vše mě bolí...měsíce živořím. Jak na tom jste vy? Původně jsem zjistila, že mám i možnost získat invalidní důchod. Judith tak ty jsi asi měla nějaké další odběry, protože mi brali 5 vzorku z plic a ani jednou se netrefil doktor do ložiska, takže mě někdy příště, pokud léčba nezabere, pošle do Olomouce na odběry pod narkózou.

Před dvěma lety jsem dostala sarkoidozu. Nyní mám bolesti v obou kolenách, jsem strašně unavená a začínají mě bolet svaly. V noci se velmi potím a špatně spím. Paní doktorka mi řekla, že sarkoidoza je vyléčená a že nemůže být v kolenou. Má někdo podobný problém? Poraďte mi prosím.

Oka- je třeba aby vás ještě léčil imunolog. Měla jsem sarkoidosu a dostala jsem se z ní, ale pořád beru Lacto Ter, imunomodulancia, betaglukany a posilovače jater. taky mi přeléčili pneumochlamydie, které má snad každý.

ahojte.Som 13rokov od zistenia sarkoidozy.Liecila som sa vo Vyšnych Hagoch.Tiež som brala Prednison.Som stale unavena bolia ma klby.Dostala som sarkoidozu oci.Tiez viem ake su bolesti noh pri Erythema nodosum.Pretože u mna to zacalo presne s tymto.Dufam ze raz bude vsetko ok.S pozdravom OKA

Ahoj Sarko, tak to me moc mrzi, ze ti to vse nedelali pod narkozou. Me rekli, ze toto delaji pod narkozou, byla jsme samozrejme rada. Sice clovek vydrzi vsechno, kdyz musi - jsem u po trech operacich, ale chapu te, ze to muselo byt neprijemne. Drzim ti moc palce na uspesnou lecbu - ikdyz vylecit se to neda jen potlacit. Tak at ti to dobre dopadne, ja se s tim taky peru zatim jsem dva mesice doma a pristi tyden jdu k doktorce na plicnim, meli by mi zahajit lecbu. Musime se drzet. Nic jineho nezbyva, ale jsem optimistka a verim, ze vse bude ok. Zdravim Judith

VÁM VŠEM S POPISOVANÝMI PROBLÉMY MŮŽEME POMOCI UDĚLAT PODSTATNÝ KROK (NEBO KROKY) PRO VAŠE LEPŠÍ ZDRAVÍ

Naší snahou a posláním je pomáhat lidem k lepšímu zdraví. Všem, kdo o to projeví zájem. Pomocí preparátů přírodního původu. Do stejného projektu jako my, jsou v Česku a na Slovensku zapojeny desítky lékařů, celosvětově jsou to tisíce lékařů všech specializací ve všech zemích světa. Těch lékařů, kteří pochopili, že chemicky vyrobené léky prospívají hlavně výrobcům léků, farmaceutické lobby. Pacientům už tolik neprospívají, protože každý lék při léčení daného zdravotního problému způsobuje současně zpravidla hned několik dalších závažných zdravotních problémů. Nejsou to jen ty problémy z příbalových letáků, jako že se může objevit vyrážka ap. Jsou to poškození organismu mnohem závažnější, protože se neprojeví hned, jsou skryté a kumulují se. Projeví se dřív nebo později docela nepříjemnými potížemi s vašimi játry, ledvinami, trávicím traktem, kůží, cévami a srdcem, klouby, slinivkou, imunitou, štítnou žlázou, rozhozením celého řídícího hormonálního systému, ale např. i kandidózami ap. Žádný lék není neškodný. Vedlejší škodlivé účinky mají všechny léky. A navíc - samotné léky, bez současného užívání a pomoci přírodních preparátů, daný zdravotní problém nevyřeší, nedokážou to. Jinak by všechna diskuzní fóra na tomto i jiných webech nebyla plná svědectví lidí o tom, jak jim klasická lékařská péče a klasické léky nedokážou pomoci a proto hledají ještě jinou pomoc nebo alternativu.
Na druhé straně je na nejednom diskuzním fóru osočován někdo, kdo vám chce pomoci. Osočovatelé tyto lidi označují za

Týden ležím v nemocnice(teď propustka)...potvrdili mi sarkoidosu plic 2.stupně. Včera jsem začala léčbu kortikoidy 40mg denně(Prednison). Mám za sebou všechna vyšetření...včetně bronchoskopie,výplachu plic a odebírání vzorků pod rentgenem(vše při jednom zákroku)...bohužel ne jak Judith pod narkózou..ale hezky jsem si to "užila" naplno. Teď mě čeká několik týdnů v nemocnici-léčba pod lékařskou kontrolou.Pak mi, pokud léky zaberou, dávky Prednisonu sníží a s léčbou můžu pokračovat doma.Zatím se s touto nemocí teprve seznamuji...objevili mi ji na rentgenu plic po neúspěšné téměř dvojměsíční léčbě chronické bronchitidy, navíc jsem i astmatik, tak mě silná dušnost a větší bolesti na prsou tak neznepokojovaly. Budu to tady pročítat a určo se o téhle nemoci něco dalšího od vás dozvím. Všem přeji úspěšnou léčbu!

POMŮŽEME VÁM UDĚLAT NĚCO PODSTATNÉHO PRO SVÉ ZDRAVÍ.
Většinu zdravotních potíží, i ty, které bývají považovány za neléčitelné, lze úspěšně vyléčit. U těch zbylých je možné alespoň zlepšit celkový zdravotní stav a zlepšení úrovně homeostázy.
Nabízíme vám pomoc při léčení nejrůznějších zdravotních problémů a to pomocí preparátů vyrobených z čistých přírodních surovin. Jednoduchá aplikace buď samotných přírodních preparátů nebo jako součást a velmi účinná podpora vaší stávající léčby, se kterou jak je vidět moc spokojeni nejste.
Nabízíme:
* vyzkoušené a ve světě osvědčené postupy přizpůsobené každému jednotlivému případu,
* dlouhodobé zkušenosti,
* individuální přístup a konzultaci s lékařem,
* účinné preparáty (na rozdíl od