plicní sarkoidosa

Ahoj Evi, jsem na tom...to Lidka: Ahojky, já právě Wobenzym vůbec nezkusila. Myslíš, že to hodně pomáhá? Mě čeká koncem února kontrola na CT. V prosinci mi totiž zjistili mírnou recidivu (asi 3 měsíce po vysazení). Odmítla jsem, doktor souhlasil a domluvili jsme se za tři měsíce na kontrolu. Uvidím co mi řeknou teď. Ještě mohu brát imunosupresiva. Nemá s tím tady někdo zkušenost?
Mě je totiž hůř při kortikoterapii než bez ní. Nic mě nebolí, unavená nejsem a když, tak snad býváme asi každej občas. Prostě to brát nechci, nechám se sledovat.
Dost Ti rozumím s tím Prednisonem, je to svinstvo. A myslím, že udělá v těle ještě větší neplechu než sarkoidoza samotná. Jediné teda co mě trápí je rameno. Již několik let pobolívá, někdy se budím i v noci. A pak mě zase dlouho nebolí. Nevím, jestli to souvisí s nemocí. Začalo mě bolet tak před 7 lety a sarko mi zjistili před rokem.
Jak se cítíš nyní? Bereš léky?

Měj se krásně

Lidko, já brala wobenzym při sarkoidose asi rok. Nevím, jestli to bylo tímto přípravkem, ale vyhnule jsem se léčbě kortikoidy. Teď už chodím jen na kontroly a hlídám si imunitu, EB-viry a chlamydie. Proti nim je možné nasadit účinnou léčbu, jen musí doktor vědět a chtít.

to Lenka: Ahoj Leni, i já...Ahoj Evi, jsem na tom podobně, v roce 2007 mi diagnostikovali sarkoidózu mizních uzlin, léčit mě odmítli a tak jsem začala jsem brát Wobenzym (brala jsem ho r2 roky). Po 3 měsících, kdy mi bylo už lépe, mě chtěli léčit kortikoidy, ale já léčbu odmítla. Koncem roku 2010 mi bylo hůř, stále mě bolelo břicho a byla jsem unavená, na CT mi zjistili mnohačetné abscesy na slezině. Nakonec jsem stejně skončila na Prednisonu, který jsem brala 13 měsíců, abscesy se zmizely, plíce se vyčistily, ale přibrala jsem 10 kilo, začaly se mi odvápňovat kosti a mám příznaky dvanácterníkového vředu. Před dněma měsíci jsem si nechala Prednison změnit na Medrol (kvůli těm vedlejším účinkům) a brzo i ten vysadím. Váha už začíná jít dolů a cítím se lépe. Mám ale obavu, že se nemoc vrátí. Chtěla bych se s někým poradit, co dělat pro své zdraví dál, aby se mi nemoc nevrátila, ale nevím na koho se obrátit. Lékaři moc poradit neumí, někdy mám pocit, že jim je to jedno. Máš Ty nějaké zkušenosti s Wobenzynem? Díky za každou radu. Lidka

Ahoj,ráda bych se zapojila...ber kortikoidy, bulka se ztratí a časem ti kortikoidy sníží, nedá se nic dělat,měla jsem to také tak.....

Ahoj,ráda bych se zapojila...Ester zdravím Vás měla jsem stejný problém jako vy . Na čele mě také vyndali bulku a říkali,že s největší pravděpodobností se jedna o sarkoidosu.Plíce bez nálezu.Tak jsem si našla a spojila s prof.Kolkem ,který mě doporučil doc.Vašákovoum z Prahy se kterou uzce spolupracuje. Prošla jsem řadou vyšetření,která mě v Litvínově nikdo nebyl schopnej udělat.A ta tuto nemoc 100% vyvrátila. Pokud chcete ozvěte [email protected]

To je těžká věc, Prednison se bere nějakou dobu a pak se pozvolan vysazuje , k němu je nutný draslík-kalium ve formě tablet. Autoimunitní onemocnění je svízelné, jako doplňky bych vyzkoušela větší dávky Wobenzymu a betaglukany. Všechno konzultovat s imunologem. Chtělo by to specialistu na sarkoidosu. ve FN Olomouc se tím někdo, prý speciálně zabývá.

Ahoj,ráda bych se zapojila do Vaší discuse a můžete-li nějko poradit, nebo máte nějaké zkušennosti....budu ráda. Udělala se mi na čel bulka a před měsícem jsem si ji nechala chirurgem vyříznout. Z histologie mi vyšly buŇky Sarkodiosy, na plicním mi řekli, že nemám na plicích nic, ale že mám kožní formu sakrodiosy. Jsem z toho v šoku, na místě jizvy na čele se mi udělala bulka zase, doktor na plicním mi předepsal 60 mg Prednisonu. Vůbec se ni do této léčby nechce a tak šílená dávka. Co s tím, poradte....

Terka, opravujem adresu: marek.1"centrum.sk.

Ahoj Terka, prosim Ťa, napíš mi na: marek."centrum.sk, napišem Ti bližšie info.

Terko - přítele nech opravdu dělat si, co chce.. On sám ví, jak se cítí. Navíc pro chlapa není moc snadné, když je takhle "nemocný", bere to jako selhání, že je mrzák.. Alespoň ten můj to tak bral.. Pro chlapi je to určitě těžší v tomto směru. I když mohla bych mu ukázat tuhle diskusi - to tomu mému "pomohlo". Začal se o sebe více zajímat. Nejdříve se také tvářil, jako že mu vůbec nic není, nechtěl ani chodit k doktorům, ale v téhle diskusi je toho opravdu dost :) Takže držím tvému příteli palečky a tobě taky, protože vím, jak se cítíš ty, která nemůžeš v podstatě nic dělat.. Držte se!

Zdravím vás všechny, mohli byste mi také poslat nějaké info na mail? nikola.zuranova"gmail.com
Můj přítel se se sarkoidosou, prý 1. stupeň, léčí od února letošního roku. Začalo to jako většině z vás - bolesti zad, potom bolesti kotníků, kolen (pak už se nemohl skoro postavit) a na kotníkách ty červené skvrny. Vyšetřili ho "skrz na skrz" - samozřejmě CT, RTG, biopsie, bronchoskopie.. Nasadili mu prý tu nejnižší možnou dávku Medrolu (divila jsem se, když tu každý píše o Prednisonu) a po půl roce dávku ještě snížili. Asi před dvěma měsíci mu léky vysadili úlně.. Před třemi týdny ale začal kašlat, měl i teplotu. Teď jen kašle, ale bojím se, že z nastydnutí to není - kašle totiž jen občas a kašle pořád stejně. Takže jde v lednu na kontrolu do Prahy na Bulovku, kde se léčí - mimochodem, na Bulovce jsou na plicním vyhlášení. Jinak zajímalo by mě, jestli ta sarkoidosa dá vyléčit, nebo jen pozastavit? Tohle příteli dodnes nikdo neřekl.. Nebo je to individuální? Takže vám všem samozřejmě také držím palečky, hlavně to chce být v klidu, psychicky! Můj přítel je v klidu, nemyslí na to, cítí se dobře. Spíš já se o něj pořád hrozně bojím. Ale to je asi normální, že "horší" je to pro okolí nemocného.. Myslím horší na psychiku.. Drřte se všichni!!!

Terko dobrý den.Já myslím-nechej te to na něm.Určitě až mu nebude dobře,začne proto něco dělat.Teď se cítí asi skvěle-tak ať si užívá.Pořád lepší než kdyby se měl zabývat co bude a tak podobně..to je ale věc názoru na danou problematiku-uvidite,nebude to až tak zlé.Tohle je jen můj názor.Nashledanou

Dobrý den,
minulý týden diagnostikovali příteli (27 let) sarkoidozu plic. Má kašel a často se cítí unavený. Když se přítel ptal doktorů, jestli má nějaká omezení (např. omezit sport apod.) řekli mu, že zatím bez omezení. Moc se o něho bojím, ale on to bere jako že mu vlastně nic není - dále sportuje, chodí do hospody apod. Jen jsem se chtěla zeptat, zda jste třeba omezili nějaké své aktivity - zase dávám jako příklad sport, alkohol apod. Děkuji za odpověď.

Zdeni-To potěšilo-děkuji..

Radostné vánoce chci vám přát,
aby člověk člověka měl rád,
aby jeden druhému více štěstí přál,
aby ten nový rok za to stál!

Prosím mohl by jsi mi zaslat taky ten email. Děkuji moc. Anna
mikejla1982&seznam.cz

Ahoj lidičky tak jsem se rozhodla,že zase po nějakém tom měsíci napíšu.Léčila jsem se sarkoid. zhruba rok.Když jsem uspěšně skončila léčbu a šla to oslavit,nenapadlo mě,že se to vrací.Tak mě bylo tak nějak ouvej když mě zjistili,že mám kožní sarkoid.a do toho se mi po 3měsících vrátila plicní sarkoid.Taky mě nikdo na to neupozornil,že se to může vrátit.A vánoce zatim přežiju v klidu,jak se mě to vrátilo tak jsem se léčila 10měsíců.Tak snad už se ta potvora neukáže.Všem moc přeju brzké uzdravení,klid a pohodu a krásné prožití svátků.Mějte se krásně a hlavu vzhůru!!!ŠÁRKA

Prosím Jana taky o zaslání mejlu o sarkoidose, předem velmi děkuji. seniorka"seznam.cz

Jane...ještě jednou děkuji.:-) Zdenko, jsem ráda, že Vám to nakonec dopadlo tak jak to dopadlo...pokud máte zájem o nějaké info, napiště mi na majlík...psala jsem ho Janovi pár příspěvků vzad.

mohla by som aj ja poprosiť mail o sarkoidoze? Môj mail stanusa"centrum.sk Ve?mi pekne ďakjem.