plicní sarkoidosa

Ahoj,já se léčím se sarko...Dobrý den.Chtěla bych se prosím zeptat Gabriely na průběh jejího léčení.Mám taky sarkoidozu,už od r.2007/tedy zjištěnou/a ještě stále se léčím Prednisonem.Třikrát jsme se pokoušeli o vysazení,ale bohužel všechno šlo zpět a já opět na Prednison.Nyní beru 5mg ob den a prý to asi budu muset brát už stále.Ted jsem relativně dobrá,ale zdá se mi ,že mě začala zlobit játra.Mám hrozný strach.Nemůžu se zbavit deprese anutně bych si potřebovala s někým co také má tyto potíže ,promluvit.Z doktorů už jsem vedle.Je mi 65 let,mám už i jiné problémi se zdravím a beru hodně léků a ničí mne to.Můžete se mi ozvat,nebo i někdo jiný z Vás taky tak postižených?Moc děkuji.email [email protected]

Dobrý večer!Pochybuji,že...sarkoidoza neaktivna..momentalne

chcela by som vas poprosit ci...Hezké odpoledne,
tuto nemoc mám od 1997 již se dvakrát vrátila,a to díky špatným doktorům, poprvé když mi daly kontrastní látku a v roce 2007 mne doktor očkoval proti tetanusu, bála jsem se a taky jsem mu říkala zda se nemoc znovu neprobudí, tak prý dáme jen jednu, a do tří neděl jsem se opět dusila , kašlala a na CT vidět znovu nemoc.
Teďkon ji mám jak říká plicní doktorka zakonzervovanou a vím, že mne můžou být páni doktoři se všema vakcínama .......

Ivono- neslyšela, ale nemám tolik informací. sarkoidosa je celkem vzácné onemocnění a lékaři často za sarkoidosu vydávají něco jiného. Přečtěte si článek:
http://ona.idnes.cz/ja-byt-jako-dr-house-tak-uz-me-davno-zavreli-f2s-/zdravi.aspx?c=A120201_124813_zdravi_jup

chcela by som vas poprosit ci nemate niekto skusenost,alebo ste nepoculi o pripade vyliecenia 3.stadia na 2 stadium sarchoidozy pluc vopred velmi pekne dakujem

Ahoj,já se léčím se sarko již od roku 1994.Prednison jsem brala ze začátku léčby až 60ml.Nemoc ovšem pokračovala a zasáhla i slezinu,kterou nakonec museli lékaři odebrat.Já skončila v ID.Sarko mi ještě dál napadla oči a já jenom s přestávkama(aby si malinko odpočinulo tělo) brala kortiko.Nyní jsem pořád v ID,mám sarko již 3-4stupně-očí i plic.Momentálně jsem bez kortikoidů,ale je to opět jenom otázka času.Samozřejmě že mám osteopénii a také zasažené játra.No co dodat-psychika na tom také není nejlépe...Ale dělá mi dobře procházky v lese,koenzym Q10,zinek,selen a hlavně pohoda a klid!!Takže sebemenší rozrušení nemoc startuje...držžím palce všem,aby to neměli tak dlouho a špatný.Poněvadž sarkoidosa je opravdu potvora!!

Měla jsem sarkoidosu 2.stupně,lékař to léčil takto: napřed ofloxacyn proti pneumochlamydiím, současně velké dávky vit C a koenzym q10 min. 30mg denně, inj. B12, a po měsíci Wobenzym 3krát 6dražé. Stav se zlepšoval, někdy stagnoval, ale nebylo to horší. Rok jsem se ploužila s teplotama nad 37, byla jsem unavená, ale chodila jsem denně ven na vzduch. Psychicky jsem byla celkem vyčerpaná, takže jsem se šla poradit s psychiatrem, ten nasadil lehká AD, abych mohla spát a tělo si odpočinulo. Za rok jsem měla všechny ukazatele pro sarkoidosu, hlavně sACE v normě. Předpokládám, že máte za sebou CT a scintigrafii.
Ke kortikoidům- je třeba brát kálium, aby nepopraskaly kosti, šetřit žaludek a játra a po čase je vysazovat a udělat pauzu. Pak je možné nasadit znovu. Dobrá doktor ví, jak je používat.

Ahoj, všem,kdo berete kortikoidy doporučuji jako skoro-POVINNOU LITERATURU přečíst tyto články
Vedlejší možné účinky kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/vedlejsi-ucinky-kortikoidu---prehled----.html

Chytré šestero u braní kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html

Ahojky, já měla sarko 2.stupeň. Rok jsem brala kortikoidy, nyní rok a pár měsíců neberu. Měla bych vyrazit na kontrolu. Ale jen na tu kontrolu.
Je pravda, že v určitých situacích kortikoidy zachraňují život, mě tyto léky akorát život zhoršily, resp. to bylo horší s nimi než bez nich.
Takže kontroly jsou důležitý, to je pravda, ale já si ty léky předepsat už nenechám..S nimi mi bylo hůř..

Tím, že je tato nemoc dost neprobádaná, těžko se přesně diagnostikje. Lékaři nasadí prednison a nestarají se o další. dejte si pozor-ne vždy je to nutnéí léčit. sarkoidosa 1. a 2. stupně se neléčí kortikoidy!!!!

Moc prosím Jana..psal...Moc prosím také o zaslání info o této nemoci na adresu [email protected]
Díky

Přidejte se:...zalozila som na FB skupinu sarkoidoza svk-cz -zatial tam davam odkazy na diskusie aby to snad niekomu pomohlo

Přidejte se: https://www.facebook.com/pages/Sarkoidoza/260119994618?sk=wall

Měla jsem sarkoidosu a rok jsem se léčila. Teď už je to 11 let, chodím jen na kontroly. Je to nemoc, která se může vyléčit i spontánně, někdo má však komplikace a nemoc se mu vrací. Jedná se autoimunitní onemocnění, zánět, který se projevuje tvorbou jakýchsi zánětlivých granulí v plicích, játrech, slezině...Dost často se nasazují kortikosteroidy-prednison, který musí být po čase vysazen a s ním se musí brát kálium na kosti.
Tato nemoc potřebuje nutně změnu životního stylu-vyhnout se stresující práci a hodně chodit ven na čerstvý vzduch. Pak posílit taky psychiku, nežít v úzkosti, nestyďte se navštívit i psychiatra, protože autoimunitní nemoc podrývá psychiku a ta zase zpětně ovlivňuje proces léčby.

ja mam taky sarkidosu po prvy jsem šel na bronskopi a histologie jim vyšla na 95procent že mam tuhle nemoc a poslali mě znova na bronskopi a ležel jsem s tim v usti n/l bukov odděleni t ale nevim co ta nemoc znamena napište mi někdo kdo už ji ma dyl a jaky prašky se na to uživa dekuju všem co mi odpovi

Prosim o radu mam plicni...Dá se pouze zaléčit.I tak se snadno vrátí.Mám ji už 15 let.

to Lidka: Ahojky, no mně...Evi, kortikoidy také spustí odvápnění kostí. To jsem zjistila při pravidelné kontrole na donzitometrii, že se mi prudce začaly odvápňovat kosti. Ortoped mi předepsal Fosavance a klouby přestaly bolet. Lidka

to Lidka: Ahojky, no mně právě je lépe bez kortikoidů než s nimi. Když jsem je brala, byla jsem unavená, bolely mně kosti, šíleně jsem se potila, a dýchalo se mi ještě hůř. Sebevědomí mi srazila nadváha, kdy jsem vypadala jako balon, ať jsem jedla nebo nejedla.
Na konci února mám jít znova na kontrolu, ale další dlouhodobou léčbu teda odmítám. Jediný co mě trápí je to rameno :( Když jsem brala léky, tak jsem ho také necítila. Když mě bolí, řeším to ibalginama, což pomůže na chvíli.
Vyhnout se stresu je dnes poměrně dost složité. Mám to podobně jako ty - stres v práci. Kolikrát si říkám, že se nemůžu stresovat, ale ono to nějak nejde. :( Bohužel jsem stresorka už od mala a ono se to asi podepsalo.

to Lidka: Ahojky, já právě...Ahoj Evi, léky už měsíc neberu a je mi celkem dobře. Rameno mě také bolelo i kyčelní kloub, nemohla jsem v noci ležet na boku. Někdy mě také probudila bolest kotníku nebo ruky. Když jsem začala brát kortikoidy, tak bolesti kloubů přestaly. Imunosupresiva jsem také brala před kortikoidy, když doktoři nevěděli, co mi je. Když zjistili, že mám sark., tak už mi je nikdo nepředepsal. Je to u každého asi trochu jiné. Doktorka mi doporučila jako prevenci recidivě vyvarovat se stresů a teď jich mám v práci až nad hlavu. Lidka

to Lidka: Ahojky, já právě...Ahoj Evi, léky už měsíc neberu a je mi celkem dobře. Rameno mě také bolelo i kyčelní kloub, nemohla jsem v noci ležet na boku. Někdy mě také probudila bolest kotníku nebo ruky. Když jsem začala brát kortikoidy, tak bolesti kloubů přestaly. Imunosupresiva jsem také brala před kortikoidy, když doktoři nevěděli, co mi je. Když zjistili, že mám sark., tak už mi je nikdo nepředepsal. Je to u každého asi trochu jiné. Doktorka mi doporučila jako prevenci recidě vyvarovat se stresů a teď jich mám v prási až nad hlavu. Lidka