plicní sarkoidosa

Ahoj Šárko, když se ti ta nemoc vrátila dvakrát, musela jsi zase užívat Prednison? Přibrala jsem po něm 13 kg a ty kila nejdou dolů, tak se bojím ty léky brát, kdyby se mi ta nemoc náhodou vrátila.

Ahoj všichni,..tak už od 20.3.09 patřím sem ..mám"S" na průduškách..,vůbec nevím z čeho to je ,hraju hokej,nepiju...jím zdravě...se z toho picnu.,dva měsíce to byla bída kašel,malátnost..prostě hin,ale ted je to cca o 70% lepší a to sem nevzal ani mg PREDISONU..mám ho ale předepsaný tak uvidím....mám brát 10mg..doktorka řiká že je to malé množství...no ale já mám pořád obavy...jo a sem alergik můžeto mít souvislost???

Zdravím Vás, všechny spolubojovníky s touto záhadnou nemocí, zajímalo by mě jak snášíte pobyt v zakouřeném prostředí? Já nemohu ani venku jít za člověkem, který kouří, natož delší pobyt v zakouřeném uzavřeném prostoru mě vždycky vyvolá zánět průdušek a následnou léčbu antibiotiky.Takže v zimním období nemohu nikam do společnosti,protože všude vládne převaha kuřáků a k tomu jim stále žehnají naši páni poslanci.Napište prosím.
Jitka

Ahoj MILKO,ta sarkoid. se mě vrátila dvakrát,ale mám i spoustu dalších zdrav,problémů.Vše navazuje jedno s druhým.Taky mám jít na kontrolu koncem dubna,tak mám takový pocit,že v tom zase lítám.Čím dál tím víc jsem dost unavená,bolí mě svaly a zas mě začali padat vlasy.Tak snad to dopadne dobře.Tak se měj a všem brzké uzdravení bez návratu Šárka.

Ještě se chci zeptat na rentgeny...chodím nějak často, se mi teda zdá...během listopadu jsem byla 4x...pak v prosinci, v lednu, v únoru a teď 1.4., to je 8x za necelých 6 měsíců..příští týden jdu naštěstí jen na kontrolu...pak bych měla ležet do nemocnice na plícní. Také mi primářka při vypisování z nemocenské napsala doporučení lehnout na internu...kvůli problémům...ale ještě jsem nebyla zdráva, abych tam nastoupila..leželi jste tam někdo v souvislosti se sarkoidozou? A ještě něco.:-) Na minulé zprávě jsem našla napsáno, že mám zobákovité osteophyty na TH páteře, co to je? Jinak všem přeju, aby se s touhle nemocí rvali lépe než já...:-)

Zdravím všechny po delší odmlce. Jane...ráda čtu, že jsi v pořádku.:-) U mě žádná změna, co se léčby týče...nezabrala. Ale za to jsem pořád přibírala a přibírala...až mám nabráno po necelem půl roce užívání Prednisonu 30 kg...otoky jak hrom...vypadám hrozně....ani popsat to nejde.:-) Pořád jsem unavená, mívám teploty a pocení...to se nezměnilo...jen jsem navíc pořád nemocná...mám pocit, že co beru ten Prednison, není týden, abych byla zdravá a schopná provozu...astma se mi také pořádně zhoršilo. Navíc mě po půl roce vyloženě vyštvala posudková z nemocenské...vzteky bez sebe, že mě z plícního nechtějí uschopnit mě přeložila s nemocenskou na to plícní a tam mě po 14 dnech uschopnili...vůbec nevěděli, co se mnou. Napsali mi omezení...takže jsem musela dát v bývalé práci výpověď...a placatím se na pracáku bez naděje na nějaké místo a se strachem co bude dál...to je ta psychická pohoda, která podle všeho hodně ovlivňuje průběh léčby. Teď jsem opět nemocná...už druhý týden...ve středu jsem fásla na plícním inhalace...3x denně Atrovent, Berodual(mám doma stolní inhalátor)a dál foukám Symbicord 2vdechy 2xdenně plus po dvou při potížích..pak se divím, že jsem jak díže...:-)

Pro Jandu-pošlete mi prosím e-mail adresu-je toho dost a je to hlavně odborné čtení, ale nebuďte smutná u každého je to individuální-já jsem třeba po 2 letech již uzdraven a v poho.Nashledanou..Jan ps.adresu pisněte tady

Ahoj Jane,mohla bych tě poprosit o mail o sarkoidose?Mam 2-3 stupe? a sama nevím o tom nic moc.Pomohlo by mi to.Užírám se doma nervy,co to vlastně doopravdy je.Dík Janda

Ahoj Šárko, už jsi vyléčená a kolikrát se ti ta nemoc vrátila? Mně teď kromě bolesti v zádech ještě začíná bolet a štípat vzadu na krku, tak nevím, jestli to má na svědomí ta "sarka". Na kontrolu mám jít až koncem dubna, ale asi půjdu dřív, pokud mně vemou. To štípání na krku je dost nepřijemné.

Ahoj MILKO,jestli nevadi reaguju na e-mail,který jsi napsala Lence.Ta nemoc postihuje hlavně plíce,ale je i kožní sarkoi.kterou jsem taky měla a na základě toho,mě poslali zase na plicí a vrátilo se mi to.Jestli nemáš jiné příznaky než bolesti zad a kloubů,což je asi dlouho dobe,tak by to mělo být v pohodě.Jestli chodíš na kontroli tak by to měli zjistit.Nestresuj se nemysli na to,jako když ti nic není.Tak se měj a přeju at se to nevrátí.Zdrávi Šárka.

Prosím o zaslání e-mailu o sarkoidoze plic. Děkuji Dadislapakova"seznam.cz

Lenko, Tobě se ta nemoc vrátila? Jaké jsou příznaky, jak to člověk pozná , že se ta nemc vrací? Teplotu nemám, unavená se necítím, jen ty hrozné bolesti v zádech mně trápí. Tak mám strach aby ta nemoc nepostihla kosti. Kde jsme k ní přišli, toť záhada.

Milko- sarkoidosa se může spontánně upravit. mě taky bolely dlouho záda, nevědělajsem si rady, trvalo to vic než rok a pomohlo mi dechové cvičení. Pokud nemáš teplotu, nekašleš a nejsi abnormálně unavená, považuj se za uzdravenou.

Ahojky, před osmi lety se mi začaly dělat červené fleky v oblasti kotníků a nártů a do druhého dne se objevil v tom místě otok, který nesplasknul, jen se zvětšoval a zvětšoval. Nemohla jsem bolestí kotníků ani chodit. Po dvou týdnech jsem šla k doktorce, ta mě poslala na internu, tam mě vyšetřovali další tři týdny až přišli na AKUTNÍ SARKOIDOSU pravé plíce. V Praze mi udělali jen medianoskopii (nebo jak se to nazývá)- odebrání vzorku tkáně - vrátili mě domů a řekli že mě léčit zatím nebudou, protože mám agresivní formu a ta většinou mizí sama od sebe. Jen mi prý pro jistotu něco přidali do práškového inhalátoru který užívám na astma. Zatím se mi nic neobjevilo.

Ahojte všichni. Na tuto nemoc jsem se léčila rok. Po roce nebyl na plících žádný nález, ale také mně pořád bolí v zádech, tak se chci zeptat, zda se ta nemoc nemohla dostat do kostí. Dočetla jsem se, že může postihnout jakýkoliv orgán. Doktoři na to nereagují, každý léčí jen to svoje. Tak jsem bezradná. Jak se pozná, že ta nemoc napadla další orgán, přihodilo se to někomu? Napište. Milka

Nechte si zkontrolovat sodík a draslík. Pokud ještě berete diuretika tak určitě na kontrole trvejte. Lida

Také jsem po prednisonu přibrala a to 14kg. Prednison neberu už skoro rok a kila ne a ne dolů a o břichu ani nemluvím. Je nafouklé jako balon. Nemoc je zatím v klidu, tak uvidím co bude dál. Držím nám všem palce. Pavla

Ahojte-Jsem rád, že existují tyhle stránky.Můžem si aspoň předávat zkušenosti.Tedy-já jsem bral Prednison skoro 2,5 roku a přibral 15kg.Teď už vážím skoro jako dřív a to Prednison neberu teprve 2měsíce, ovšem mám stále kulatější hlavu a o břichu nemluvě:-( Nálady jsou myslím normální, aspoň ze začátku léčby.Nyní, aspoň podle lékařů jsem zdravý.Tak uvidíme jak to bude dál.Držte se.Zdraví Jan

Ahojte-Jsem rád, že existují tyhle stránky.Můžem si aspoň předávat zkušenosti.Tedy-já jsem bral Prednison skoro 2,5 roku a přibral 15kg.Teď už vážím skoro jako dřív a to Prednison neberu teprve 2měsíce, ovšem mám stále kulatější hlavu a o břichu nemluvě:-( Nálady jsou myslím normální, aspoň ze začátku léčby.Nyní, aspoň podle lékařů jsem zdravý.Tak uvidíme jak to bude dál.Držte se.Zdraví Jan

Mam pritele,ktery se leci na sarko uz po druhe,a jak jsem se dozvedela taky ne naposledy.ma chronickou serko plic. Jé to fekt hrozne spatna nemoc,trpi nejen nemocny,ale i jeho nekblizsi...poradte mi jak zvladate lecbu prednisonem,jste taky tak zlostni,naladovy