plicní sarkoidosa

Zdravím Vás všechny, na tuto stránku věnované nemoci sarkoidosa jsem se dostala čistě náhodou.Tuto skutečnost zdělili i mému manželovi tento týden. Jsem z toho celkem vyděšená. Najednou mu otekly všechny klouby, má fleky a boule na končetinách. V pondělí nastupuje na plicní kliniku do Kateřinské v Praze. Byla bych moc ráda, kdybyste mi zaslali nějaké informace o průběhu této nemoci. Jaké máte zkušenosti, čeho se vyvarovat.Doktoři nám sice něco řekli, ale nejlepší jsou názory ze života. Nejhorší na tom je, že nemůže užívat kortikoidy, protože prodělal těžkou operaci oka. Takže si to bude muset celé protrpět. S přátelským pozdravem Petra, Louny.

Ahoj, Marika! Ako to zvládame? Ja som zo začiatku všetkým hovorila, že mám chorobu, ktorej meno znie ako cudzia nadávka - prvýkrát som o takom niečom počula. Neboj sa, časom sa podozvedáš, ak budeš chcieť, všeličo. Ja som dlho pátrala po literatúre, až som sa sama prihlásila do lekárskej knižnice- tam som sa dostala ku knižke zatia? asi najnovšej: vydavate?stvo Grada - Sarkoidóza známe a neznáme - všetkým doporučujem! To, čo som dodnes nezvládla, je objaviť lekára špecialistu na túto našu potvoru. Každý špeciálny lekár sa zaujíma len o časť nášho tela - p?úcny len o p?úca... ale sarkoidóza je postihnutím celého organizmu. Tak ten zvyšok nikto nerieši...
Všetkých pozdravujem a čakám na skúsenosti iných...

Ahoj Mari, to je přece jasný, že můžeš ikdyž já jsem tu spíš zástupce za manžela i tak Tě vítám do kroužku. Prednison asi působí na každého trochu jinak, můj muž má jen maličko oteklý obličej a jakoby nafouklé břicho, ale nepřibral ani deko ikdyž se mu někdy stává a to většinou večer, že tláská patý přes devátý. Naproti tomu se zase více potí, trpí nespavostí a někdy je bez nálady. Vím,že se mi to asi říká, ale neboj se váha se Ti zase srovná prý doporučují hodně pít a omezit kořeněná jídla. A o co se vlastně jedná? To asi nikdo pořádně neví, což je pěkně nepříjemná nejistota, ale až budeš mít čas tak si pročti úplně celou diskuzi a nejen že si uděláš obrázek a dost se dozvíš, ale zjistíš, že nejsi sama což je do jisté míry příjemné.
Gábi mám velikou radost, že máš léčbu vysazenou a moc Ti přeji a držím palce, aby Ti ta potvora dala pokoj už napořád!!!
Omlovám se, že jsem se tak rozepsala. Mějte se krásně a zatím pa

Ahoj všichni!Můžu se k vám přidat? Mě tuto úžasnou nemoc zjistili v květnu.Nikdo mi nedokáže prozradit o co se vlastně jedná.Po prednisonu mám šílený hlad a nějak to nezvládám,přibrala jsem 6kg.Poradíte mi prosím jak to zvládáte?Díky Marika

Ahojte,tak som opäť prvý deň bez Prednisonu - teším sa z toho.
Lucka, ja som sa na to, či sa sarkoidóza prenáša pýtala pri 1.hospitalizácii v nemocnici a lekári ma uisťovali, že určite nie.
Danka, Katka - všetkým by sa nám najviac zišiel lekár, ktorý by sa špecializoval na sarkoidózu celého organizmu - nie len obvodný p?úcny. Ale ja som takého na Slovensku neobjavila. Majte sa pekne!

Ahoj Dančo, manžel k paní doktorce už chodí dva roky, ale jestli je to odbornice na tuto nemoc to vážně nevím, manžel nikdy nic takového neříkal a že je primařkou to taky ne, ale řekla bych, že šikovná je. Každopádně, vždy v úterý dopo ordinuje to je fakt. Jen jsi mě zmátla v prvním příspěvku jsi psala MUDR.Lisá a teď Lichá, ale to je asi jen překlep. Vím, že snad jediný odborník je v Olomouci, ale co naplat ani ten asi nemá žádnou zázračnou pilulku avšak konzultace by mohla být zajímavá. Jinak manžel byl na odebrání vzorku z plic, bronchoskopii, Ct a na sonu srdce a laboratorních testech a pravidelně chodí na krev, moč a RTG. Jak dlouho se léčíš a vjakém stadiu je Tvé onemocnění? Měj se hezky a pa

Ahoj lidičky, máte někdo zkušenost nebo podložené informace, jak se sarkoidoza přenáší? Je možné nakazit se od člena rodiny? Setkali jste se někdy s tím? Předem děkuji za jakékoli reakce.

Ahoj Katko,já se léčím na Homolce,ale moje praktická lékařka je i plicařka a sehnala mi prim.MUDr.Lichou,má to být odbornice na sarkoidózu a každé úterý dopoledne je poradna.

Ahoj všem, tak můj manžel opět zobe kortikoidy první týden mu po nich nebylo nic moc, ale teď už je to lepší i ten kašel ho přestal trápit kéž by to tak už zůstalo! Paní doktorka říkala, že je bude brát minimálně půl roku. První měsíc má brát třicítku, pak dvacítku a pak to sníží na desítku. Jinak Dančo, právě u této paní doktorky se manžel léčí a co vím z vyprávění tak mi přijde v pohodě a rozhodně i pečlivá, manžela posílá na všechna vyšetření, která jsou třeba. Vy se také v Motole léčíte? Zatím se všichni mějte krasně a užívejte si pěkného počasí.

Ahojky,bratři a sestry ve zbrani,v Motole je primařka MUDr.Lisá,máte nějaké zkušenosti?

http://www.chlamydie.info/node/1071
http://www.chlamydie.info/node/667
http://www.chlamydie.info/node/627
http://www.chlamydie.info/node/520

Zdravím všechny,pro Gabi sděluji,že v září jsem objednaná na kontrolu do Olomouce,RTG plic,krev,spirometrii,dal nevím.Jinak já chodím každý rok na RTG plic již 22 let,poněvadž od té doby co jsem to mněla,tak mně do plícní ambulance zvou.Já jsem za ty roky "radioaktivní!" a vůbec ne aktivní.Tak jsem se již dobře cítila,ale ted mně zase otekla moha,kde jsem mněla ty kožní vyrážky a tak mně bolí,že nevím co si mám o tom myslet.Hold budu čekat,že snad bude zase lépe.

Moc Vás všechny zdravím! Vaší diskuzi jsem přečetla od nejstarších příspěvků do těch nejnovějších a každý nový příspěvrek přímo hltám s nadějí, že napíšete o novém léku!
Můj manžel se o sarkoidě dozvěděl zhruba před dvěmi lety v podstatě neměl žadné z Vašich problémů jen úmorný kašel, který ho dohnal k lékaři a ten ho po neúspěšné léčbě antibiotiky poslal do Motolské nemocnice tam se po všech možných vyšetření ukázaklo, že má sarkoidu II.stupně. Byl mu nasazen prednison,vápník a něco na žaludek jeho kašel naprosto zmizel a nemoc začala ustupovat a tak paní doktorka rozhodla po roce o vysazení léků. Manžel chodil na kontroly a po necelém půl roce měl zhoršený RTG a opět začal kašlat paní doktorka ho poslala na Ct a dnes si jde pro ortel. Já jsem napnutá jak struna, jak dopadne ikdyž výsledek asi vím, v hloubi duše doufám, že je v pořádku! Mému manželovi je 36let, je plný síly a radosti ze života a tak mi moc nesedí ty psychické problémy. Jinak, ač nejsem velký příznivce alternativní medicíny tak velmi zvažujeme čínskou medicínu, která se nám zdá nejvěrohodnější a dá se užívat i s léky oproti homeopatii. Moc Vám všem přeji, aby Vás nemoc přestala trápit a odešla stejně snadno jako přišla.

ďakujem, Vendulko, za správu. Aj mna všetci pri určení diagnózy utešovali, že keď sú prejavy na nohách /opuch v členkoch a eryterma nodosum), tak je to najlahšie liečite?né. Na tie nohy mi prekvapivo zabrali antibiotiká náhodne naordinované v nemocnici na nejaký urinoinfekt.
Ale či mysleli pod pravidelnými kontrolami? Návštevu p?úcnej ambulanie? RTG p?úc? Odbery krvi? BAL?

Gábinko,já jsem do toho Olomouce,než jsem nabrala odvahu zatelefonovat/telefon jsem si zjistila na internetu/,tak mně to trvalo skoro dva měsíce.Jelikož se však doktoři rozporovali a někteří chtěli léčit,jiní né,tak jsem něměla jiné východisko.Když se mi pan profesor pak ozval v telefonu,tak jsem ho moc prosila o konzultaci,tak mně řekl,že toho má hodně,ale že ať přijedu.
Tak jak jsem popsala mně vysvětlovali i s paní doktorkou,že v mém případě se jedná o I.stupeň,kdy se již kortikoidy nenasazují,ale musí se to pravidelně kontrolovat.Jinak ještě pan profesor mně řekl,že čím víc se to u teto nemoci projeví na kůži,že tím je to lepší,poněvadž jak jsem to mněla na nohou a rukou,tak já jsem si myslela,že to je zase můj konec.to mně moc uklidnilo.Dále ty hrozné tlaky na hrudi a bolesti zad zase způsobují zduřelé uzliny.Skutečně jak mně to teď ustupuje,tak ty bolesti za hrudí a zad již jsou snesitelné.Snad mají pravdu a dostanu se z toho a budu snad ještě užívat důchodu,na který se za rok těším.Přeji všem,aby Vás nemoc moc netrápila.

Vendulko, teším sa s Vami, že ste sa prebojovala až do Olomouca, ale aké konkrétne rady a závery Vám v Olomouci povedali?
Ja som dnes tiež bola na kompletnom funkčnom vyšetrení p?úc (KFVP) a chválili ma, že to bolo ako u zdravého človeka- napriek tomu mám naďalej tie ved?ajšie ťažkosti - únava, slabosť, bolesti k?bov a svalov,motanie hlavy ...tak neviem...budúci týždeň by som mala ísť mojej p?úcnej doktorke pre záver - či už budem bez Prednisonu a Pulmicortu po 2,5 roku. Teším sa na odpoveď...Majte sa pekne!

Všechny zdravím,ve středu jsem byla v Olomouci,jelikož jsem to mněla domluveno jenom telefonicky,tak jsem nikde nebyla zaregistrovaná.Hned u sestřiček k zaregistrování mně upozorňovali,že pan profesor má mnoho pacientů a že neví jestli mně vůbec vezmou.To byl první šok!Tolik kilometrů jedu a představa,že zbytečně!Pan profesor mně skutečně předal paní doktorce,která byla velmi příjemná a hodně mně vysvětlila,proč jsou potíže s tlakem na hrudi,hlasivky,poněvadž jsou značně zduřené uzliny nebo žlázy,už ani nevím.Také mně vysvětlila,že I.stupeň se nyní nezalečuje,ale musí se to hlídat.Pak tam přišel i pan profesor,musím konstatovat,že i přes značný nával pacientů,jsou to opravdoví odbornící,hodnotím ten přístup k člověkovi,že tam nejste na obtíž,jak se teď velmi často setkáváte u lékařů,první vám řekne, že máte nadváhu,dále když jsem si stále stěžovala jaké mám problémy s vysycháním sliznic a kašel,tak bylo,že mám pit 3,5 l vody denně,když jsem řekla,že tolik piju,tak mně řekl,že na moji váhu mám pít 5 l.
Znovu se mi potvrdilo,že čím větší odborník,tak nejsou nadřazení a jednají s člověkem na úrovni.Jsou tam však zřejmně značně přetížení.Systém registrace,kdy čekáte hodinu ve frontě,to je tak na odpadnutí.Lidé se tam hádali,že předbíhají.
Dále paní doktorce několikrát během vyšetření stále zvonil telefon a někde ji potře bovali.I přesto vysoké pracovní zatížení,mně opravdu neodbyla a na co jsem se zeptala obšírně vysvětlila i pan profesor,když tam za ní přišel.
Na další vyšetření jsem objednaná v září.
Moc mně to pomohlo,tato konzultace,poněvadž jsem žila ve značné nejistotě.
Všechny zdravím a přejí ať nás to brzy opustí.

Dobrý den Přátelé!Jak tak čtu příspěvky pospátku-nabývám přesvedčení,že vlastně naše jakoby nemoc je způsobena psychickými problémy.Vlastně máte pravdu,když příjdete k lékaři a on si neví rady,není nic lepšího než to svést na psychiku.Věřte,že vím o čem píšu-jsem zdravotník.Vendulo-jak jste dopadla v Olomouci?Jani a co protokol?Přátelé těším se na další příspěvky,přeji hezký den..Jan

Ahoj venulko, Jane a všichni přsipěvatelé. Jsem ráda, že píšete. Musím se přiznat, že také zapomínám. Přikládala jsem to ale věku. Mívala jsem velmi dobrou paměť a teď jsem na tom opravdu dost špatně. Klouby mi bolí řádně. Ani nemohu říct, který víc. Ramena, kyčle, prsty. Dost už breku. Musíme to vydržet. Žít se s touto chorobou opravdu dá. Je to hodně o psychice. Tak se držte, zase bude lépe. Dělejte co máte rádi,co Vás těší a na tu naši potvoru nemyslete. Jane, zkusím se na léčbu definovanou v Marshallově protokolu zeptat své lékařky a budu Vás informovat. Na totéž se chystá i Mirka. Tak uvidíme. Přeju hezký den. Mějte se krásně. Hodně smíchu a štěstí a pohody. Jana

Skutečně mám sarkoidosu plic 22 let.Ani jsem nevěděla,že je to nemoc nevylečitelná.Než mně zjistili co mně je,tak jsem dospěla do stádia,že jsem se vůbec nemohla na nohy postavit.Mněla jsem stále zvýšenou teplotu a strašně nateklé nohy a velké množství tmavých uzlin bolestivých na nohou a rukou.Byla jsem tehdy tři měsíce v nemocnici.Nemoc stále neustupovala,až když jsem si to domluvila na interní oddělení k prof.Rybkovi,tak tam to nabralo rychlý obrat.Vím,že mně píchali
penicilín a nasadili kortikoidy,které jsem brala víc jak rok.Mněla jsem hrozné stavy,pocit že se neudržím na nohou,pocení,bolesti kloubů,jednou mně dokonce odvezla záchranka,poněvadž jsem mněla úžasné tlaky za hrudní kostí.Nakonec se ukázalo,že to je všechno o psychice.Skoro rok jsem byla na neschopence,ale pak jsem se dala dohromady.Chodila jsem pak pravidelně každý rok na kontroly RTG plic.Nyní když do došlo zase do akutního stavu,tak jsem skutečně první příznaky mněla,že jsem vůbec nemohla spávat,pak jsem mněla nějakou virozu ,ale značnou psychickou zátěž v práci a doma v rodině.Asi poslední dva roky jsem pociťovala takovou slabost,pocení,že jsem chodila od doktora k doktorovi,ale nikde nic nebylo,jenom stále jsem mněla zhubnout.Já jsem však mněla takové stavy,že pokud jsem se nenajedla,tak bych nemohla ani vegetovat.Letos v únoru už jsem byla tak slabá,že jsem se nemohla udržet na nohou,šla jsem si pro neschopenku,doktor se divil na co jí mně má dát,když vešketé laboratorní výsledky mám dobré,jenom zvýšena sedimentace,tomu nějak nepřikládál význam.Cítila jsem úžasnou úlevu,když jsem zůstala doma,ale v polovině března se mi
na nohou a rukou objevili zase bolestivé tmavé fleky.Nohy jsem mněla oteklé u kolen,ale ne u kotníků.Na plícním pan doktor tvrdil,že není možné ,abych tuto nemoc mněla zase akutní,poněvadž jsem mněla rentgen plic v listopadu a nic tam nebylo.Přesto poslal mně na snímek a nestačil se divit.Hned volal nemocnici a nastupovala jsem v březnu na vyšetření.Moc jsem se rozepsala,ale chci Vám Jendo sdělit z vlastní zkušenosti,že jsem mněla velké problémy zdravotní,ale vždy to bylo zhoršení u teto nemoci psychického rázu.Proto Vám radím,berte tuto nemoc jako chřipku,která odejde.Můžu říct,že tím když jsem o teto nemoci moc nevěděla,tak to bylo lepší,jak když máte moc informací.Já jsem vůbec nevěděla vedlejší účinky,kortikoidů ,jenom že přiberu.Nyní mně to vysvětlili,poněvadž v mojich letech
by mohlo dojít k odvápnění kostí a mám vysoký tlak,tak se rozhodli,že nechají nemoc bez léčby kortikoidy.Je pravda,že pomalu ustupuje,ale tím,že se lékaři rozporují v zalečování,tak jsem si domluvila konzultaci v Olomouci .Jendo,chtěla bych Vás utěšit,berte do s nadhledem.Můj synovec 30 let to prodělal loní,odmítl kortikoidy a dostál se z toho,že užíval pouze Brufen na bolesti kloubů,ale byl to I.stupeň.Sestřenice 40 let před pěti lety,brala 2 roky kortikoidy,stejné problémy jak popisujete a je nyní Fit.
Moc zdravím ,omlouvám se ještě jednou za "litanie",ale když tak to nečtěte.Ve středu jedu do Olomouce.