plicní sarkoidosa

Vendulo dobrý večer!22let,uz máte Sarkoidozu?Byla jste lečená?I Kortikoidy?Rychle spěchejte do Olomouce,ale k prof.Kolkovi.Je vcelku solidni chlap a poradi.Olomouc-jde to,jsou i horší místa.Zajimavé,taky mě bolí klouby,trpim nespavosti,unavený a už vůbec nic nefunguje.Asi skončím v BLAZINCI,protože i když se dávky kortikoidů snižují,mě je vice zle.To zapomináni je strašné,má chůze je vrávoravá,nejistá,padám.A lékařům to nevadí.Oni jsou v klidu.Mé znalosti jsou omezene a už teď si nevím rady.Poradí někdo?Byla tady nabídka a odkaz na Nějaký protokol,ale má s tím někdo zkušenosti?Těším se na Vaše rady a příklady,moc dík..nashledanou

Všechny zdravím,také se potýkám s nemocí,vrátila se mi po 22-ti letech,nyní zatím I.stupen,dříve akutní rok jsem brala Prednison.Od teto doby jsem neznala den,že by mně něco nebolelo,ale vidíte jsem zde.Hodně jsem cestovala k moři a bolesti kloubů páteře jsem vůbec nepřičítala prodělané nemoci,až z Vaších příspěvků,které velmi ráda čtu zjišťuji,že je to zřejmě následek prodělané sarkoidosy.Nyní zjišťuji od Jendy,že i zapomínání je následek nemoci.v pátek jsem zabila kuře,šla jsem si že ohřejí vodu na očištění,než jsem došla domů jsem zapomněla,že jsem nějaké kuře zabila.Na druhý den jsem našla kuře zkažené v peří a teprve jsem si vzpomněla.No byl to šok a nedokázala jsem si to vůbec vysvětlit.Nenapadlo mně to vůbec spojovat se sarkoidosou.To jenom na zasmání.Jinak teď mně vůbec neléčí,údajně by to mnělo samo ustoupit.Nechce se mi tomu však věřit,tak jsem se objednala na konzultaci do Olomouce.Jinak tuto nemoc mámé v rodině tři.Jaké máte zkušenosti v Olomouci-?
jINAK MÁM UZLINY na nohou,rukách,kašlu,všchno mně bolí a co nebolí nefunguje.Jinak je to asi přiměřeně věku.Omlouvám se za psaní v mém věku mám s internetem problémy.Všechny zdravím a s humorem jde všechno lépe.__

Dobrý den!Lído Váš příspěvek je moc smutný.Na druhé straně máte chuť se radovat a to je dobře.Holky pořád řešíte přibírání na váze,vykašlete se na takové drobnosti-je to přece jen momentální stav.I Já jsem přibral-dříve sportovní postava-dnes?Hrůza!Čím méně jím,tím více přibírám už 15kg jsem přibral,neřeším to.Máme starosti sami o své zdraví a okolí to někdy nechápe.Nevadí!!Jen mě mrzí,že nám nedokáže už nikdo pomoct.Liduš-můj stav se zhoršil.Mám problém si zapamatovat kde jsem co položil,zapomínám,koktám-atd.Vím jsou to jen hlouposti,ale dokážou znepříjemnit život,to mi věřte.Na kontroly jezdím do Olomouce,ale vše se to nějak vleče.Asi bychom o té naší(Sarkoidoze)měli více hovořit se svým okolím.Vím,že to není tak jednoduché.Je to ale přece naše zdraví-tak ať se nás snaží lékaři uzdravit.Co Vy na to?Krásný den a pevné nervy!!! jan

pěkný den.Hned úvodem bych chtěla poděkovat za všechny příspěvky. Až do této doby jsem svoji nemoc nepokládala za hlavní příčinu svých problémů. Letošní rok pro mně začal v samých mínusech-zemřel taťka, manželství v troskách,mám 40 let a žádnou chuť do života. Zhoršilo se dýchání-přestala jsem s aerobicem,začala jsem jógu, ale začaly bolesti ramen a psychicky jsem nezvládala. O léčbě dýchání jsem psala minule, ale nabrala jsem od pasu dolů, což mi nepomáhá ani na psychice ani na kondici. Tak nevím, jestli s tím neseknu.Mně léčí smích, proto ze sebe občas ráda udělám Beana, jen aby i těm ostatním bylo hej. A navíc jsem výborný teoretik, takže buďte veselí a myslete na sebe. Protože je lepší přenášet na své okolí pohodu než stres a nevraživost. Také o své nemoci nemluvím. Komu chcete vysvětlit, že jste víc unevená, protože v sobě cosi máte. Všichni jsou unaveni a tak úsmě na tváři - sluníčko má dnes dovolenou, ale i to je třeba.Hodně zdraví.Lída

Ahoj všichni, jsem moc ráda, že si o té naší potvoře můžeme povídat. Jsem na tom, Mirko, stejně. Doma o tom nemluvím a když bolí klouby tak zatnu zuby. Objednám se na pravidelnou kontrolu k pí. dr. Slovákové a také zavedu řeč na Marshallův protokol Jsem zvědavá, co se dozvíš Ty a co já. Svatba bude 27. července a já už se moc těším, až si syna povedu a předám ho nevěstě, kterou mám moc ráda. Držte se všechny a všichni. Zahrada kvete a já se z toho moc těším.. Myslím na Vás a vězte, že jsou horší choroby. Jana

Ahoj všichni, jsem moc ráda, že si o té naší potvoře můžeme povídat. Jsem na tom, Mirko, stejně. Doma o tom nemluvím a když bolí klouby tak zatnu zuby. Objednám se na pravidelnou kontrolu k pí. dr. Slovákové a také zavedu řeč na Marshallův protokol Jsem zvědavá, co se dozvíš Ty a co já. Svatba bude 27. července a já už se moc těším, až si syna povedu a předám ho nevěstě, kterou mám moc ráda. Držte se všechny a všichni. Zahrada kvete a já se z toho moc těším.. Myslím na Vás a vězte, že jsou horší choroby. Jana

Ahoj Soňo, Lído,Majko, Gabi, Jani, Bobo, Anežko a Jane,

zdravím Vás všechny, ráda čtu Vaše příspěvku, snad proto, že doma o mé nemoci moc nemluvím, jednak proto, že mně samotné to vadí a jednat proto, že oni stejně nepochopí co mně trápí a bolí. Jane já si myslím, že záleží v jaké duševní pohodě jsi. Samozřejmě, že něco ovlivnit můžeš. Ale mně pořád například vrtá hlavou ten neznámý známý "všem". Půjdu v červnu na kontrolu , zkusím se přeptat paní doktorky, je mladá ambiciosní, tak uvidím. Gabi, jak jsi popisovala problém od moře, víš, když se probírám zpátky dovolenýma u moře, tak si uvědomuji jaké jsem měla problém, nevydýchala jsem žádný sebemenší výstup, kde můj muž poskakoval jako srnec, já supěla a vypouštěla duši, možná, že už jsem měla příznaky. Od té doby co jsem prokazatelně onemocněla jsem moře vynechala. Už kvůli sluníčku, i když mi moje lékařka řekla, že můžu jezdit ale ne se v pravé poledne smažit na sluníčku.
Majko, tobě chci říct, přečti si příspěvky starší, někteří z nás tuto nemoc mají již několik let a daří se jim , já se s tím taky utěšuji. Jani, tobě děkuji za duševní vzpruhu,napiš zda máte po svatbě.
Mějte se moc pěkně

Ahoj Mirka

Dobrý večer.Nevím, ale nemyslím si, že stres má něco společného z naší známou(Sarkoidoza).Podle mě jde o momentální stav dané osoby.Taky mám příznaky,zda to vše ale způsobuje sarkoidoza nevim.A věřte,že mé příznaky jsou dost vážné.Teď ještě to počasí nám taky nepomůže.Jsme unaveni,zadýcháni.Četl jsem ,že Sarkoidoza není vlastně nemoc,vždyť lékaři neví o co jde,jak to léčit a vyléčit-co to způsobuje-proč?Doufejme třeba na něco příjdou.Fandím Vám.Těším se na další příspěvky.Nashlednou..

ahojky a děkuji za potporu. Mám takový strach tam jít, ale nyní při těchto vedrech je mi hrozně..jsem ale sama a bojím se o to víc...drží mě můj 5letý syn...hezký den...Majka

Ahoj,Lída,Mirka,Jan
všetkých Vás pozdravujem - aj ja si myslím, že našu chorobu ovplyvňuje stres a nervová sústava. No a mne ju zrejme spostil aj "teplotný šok" - celý život som trávila leto pri vode a na slniečku, no prvýkrát sa mi stalo
v lete 2003 posledný deň pri mori, že som sa vyhádzala. U lekára som s tým nebola, ale trvalo nieko?ko dní, kým mi vyrážky prešli, no a začala som byť slabá, unavená - nato v zime som skombinovala prechodenú vyrózu s ve?kým psychickým stresom - no a sarkoidóza naštartovala. Aj teraz cítim vždy zhoršenie pri stresoch podobne ako pani Lidka. A tak nútim samú seba brať život s úsmevom a viac sa hýbať... Ale tiež snívam o fyzičke, čo som mala ako zdravá a cítim sa na 40-50% toho. Sama sa pýtam, či budem niekedy znovu fit - ale ve?mi by som chcela. Ja som si dala za cie? dožiť sa vnúčatiek a vládať s nimi žiť ešte aktívne. Určite máte aj vy svoj sen a cie? - pochvá?te sa! Majte sa všetci pekne!

Již 4 roky vím o svém plicním onemocnění, kouřila jsem, ale žila jsem "sportovním"životem, cca 3x týdně cvičení + kolo a zahrada. Ze všech aktivit jsem ubrala, sarkoidosa začala ustupovat, ale pak se zastavila a brala jsem asi 2 roky s přestávkama Prednison, který nic dobrého nepřinesl. Myslím si že mi pomohl pocit, že musím myslet i na sebe a to mi přineslo úlevu. Jak to zaběhlo do starých kolejí, opět zle. Já mám pocit, že tuto nemoc výrazně ovlivňuje nervová soustava. Krize v manželství, dospívající děti a pak se začne přibírat a hůře dýchat. Teď beru 2 měsíce Foradil,Miflodine,Spirivu, ale hodinu aerobicu již neudýchám. Ale ráda bych věděla za jakým cílem se mohu "drát", co smím a co ne. Doktorka mi řekla, že už nikdy nebudu normální, k čemuž tímto výdatně spěchám. To byl vtip, chi chi chi.

Zdravím všechny postižené onemocněním a zárove? přispívám svými zkušenostmi.Akutní sarkoidosu jsem mněla před 20 lety,léčila jsem se asi jeden rok prednisonem.Nemoc ustoupila,ale docela jsem mněla stále problémy s bolestmi kloubů ,páteře a hlavně problény s vysycháním v krku.Nyní se mi objevily znovu potíže na nohách a rukou uzliny .Rengenem a CT bylapotvrzana s.I.stupe?.V nemocnici se rozhodli nezalečovat,ale v plícní ambulanci,kam jsem byla dřívé léčena se pan doktor divil,že ji nezalečují.On by nasadil kortikoidy.Teď jsem v bludném kruhu co mám dělat.Je mi 58 let,jsem v pracovní neschopnosti,uzliny na nohách a rukách ustoupují.Prosím máte někdo takové zkušeností?Všechny moc zdarvím

Mirko máš pravdu-je třeba tu potvoru hlídat,ale jinak se sní dá docela normálně žít.Majko neboj,bude líp!!Ahoj

Ahoj Majko,
seber odvahu a jdi na kontrolu, myslím si a určitě mi ostatní dají za pravdu, že je třeba jí hlídat. Držím palce Ahoj Mirka

ahojky, již 2 roky vím o své nemoci,ale jsem hrozně zbabělá a bojím se další návštěvy u lékaře. Nyní se ale cítím jůř a musím si dojít pro ortel. Bojím se, mám5 letého syna a vlastně nevím na čem jsem...všem držím palečky a přeji hodně sil..Majka

Ahoj Jane a všichni ostatní sarkoidosníci, s dýcháním teď na tom taky nejsem nejlépe. Mám dny,kdy bolí klouby, zuby a zkrátka celý člověk. Pořád si říkám, že už je to věkem, ale ta naše "přítelkyně" na tom má svůj podíl. Slunce mám od paní doktorky zakázané, ale já ho prostě miluju, tak moc zákazu nedbám. Máš pravdu, že sarkoidoza je velmi individuální. Někomu odejde bez léčení a někoho trápí i přes nasazené léky. Vystřídala jsem od roku 2000 Prednison, delagil a teď užívám obden 4 mg Medrolu. V současné době se ale cítím hůře. Tak se skoro bojím jít na kontrolu. Může to být i tím, že jsme se s mužem rozhodli postavit si malý domeček a tak žijeme mezi poměrně duševně náročnou prací a fyzickou prací na domečku. I když musím napsat, že někdy jdu s kamarádkou do kopce a já si myslím, že už to neudýchám a ona dýchá ještě hůř než já. Tím jsem chtěla Jane napsat, že někdy se cítíme mizerně a přikládáme to té naší potvoře a ono by se hůř dýchalo i bez ní. Zezačátku jsem propadala až fobiím při plavání a rybník, který jsem dříve normálně přeplavala, byl najednou nepřekonatelný. Měla jsem strach, že mi dojde dech. Pan docent Šťastný mě přesvědčil, že chyba není na plících, ale v mé hlavě. Sluníčko vynechejte, když Vám nesvědčí a udržte si optimismus. Věřím, že při kontrole na tom budete lépe. Zdravím ještě jednou všechny a přeju štěstí a krásné dny. Jana

Ahojte Zdravínemocní!Když čtu Vaše příspěvky,normálně závidím.Mé duševno je OK,ale fyzicky jsem na tom zle.Prostě to neudýchám-jak to děláte?Bolesti nemám,ovšem sluneční dny,tak to je taky hrůza.Asi ta 30mg-Prednisonu,kterou beru každý den si bere svou daň.O Sarkoidoze jsem už přečetl romány-je to u každého individuální a nečekané příznaky.6měsícu jsem na PN,teď čekám co dál.Těším se na další nápady a rady.Dík..

Ahoj Gábi,
určitě si nech udělat kontrolní vyšetření. Já procházím vším po půl roce. Myslím, že toto je od mé doktorky na plicním v Plzni perfektní. Nic na tom, ale nemění, že i když nyní beru 3x týdně 5 mg Prednisonu mám sarkoidosu aktivní 2. stupeň.Jak píšeš o únavě, taky jí mám a klouby hlavně pravá noha bolí,ale já si pořád říkám, že je to také věkem mám o 6 let více než ty. Tak se snažím hodně pohybovat. Je dobře, že na sobě pracuješ. Myslím si, že všichni co píší příspěvky jsou perfektní snaží se něco dělat pro fyzičku i pro duševno. Držím všem palce, přeji pěkné léto.
Ahoj Mirka (zdravím všechny)

ďakujem, Anežka, za správu. Vieš, po to?kom chodení po doktoroch som problémy s očami posunula na posledné miesto a pravdu povediac, neriešim ich. Ano, mám problémy s videním, také rozmazané a striedam pôvodné okuliare s novými silnejšími , čo mi predpísali pred rokom. No zaostrovanie na blízko v práci pri počítačí (som ekonómka, 50.ročná...)mi niekedy robí ve?ké problémy. Naučila som sa pozerať jak sa dá, a čísla niekedy viacmenej hádam... pracujem u manžela a viem, že len v ďaka jeho ve?kej trpezlivosti mám prácu. Môj výkon je ... Ale neverím, že kým budem brať ten Prednison (prvýkrát 8 mesiacov, 5 mesiacov pauza a teraz druhýkrát už 26 mesiacov) tak mi niekto s očami pomôže. Viacerí popisujete ako najväčší problém dýchanie - ten som až na naštartovanie choroby so silným kašlom nemala - najviac ma trápi stála únava a pocit, ako by som bola nadrogovaná či čo...hlava i pamäť v útlme...svaly slabé, kl?by bo?avé...od nového roku cvičím 5 tibeťanov a to mi robí ve?mi dobre. Mobilizujem sa a snažím, ako viem... Za tie 4 roky som zabojovala 2 x. Sama som si našla cestu k imunológovi, lebo som mala smolu a 2 letá za sebou som mala kožné prejavy boreliózy po uštipnutí neznámym hmyzom (nebol to kliešť!). Ale skončila som so záverom, máte sarkoidózu a beriete kortikoidy, čo je svinstvo, ale vo vašom prípade vďaka zaň ... a tak pekne a poslušne užívam a užívam ...a k lekárke idem iba pre nové recepty. Teraz by som už mala znovu ísť na kontrolu p?úcnej a snáď si žiadať po 2 rokoch aj kontrolné BAL...zase som sa rozpísala o sebe - celkom rada by som si prečítala niečo bližšie i o liečebných postupoch viacerých z Vás... majte sa pekne
a píšte...

Gabi, jsem na tom podobne, hlidej prosim zrak, brala jsem Medrol 13 mesicu a jen diky skvele peci na ocni klinice jsem za tu dobu prisla "pouze" o dve dioptrie. Bohuzel, kortikoidy vyvolavaji obcas zeleny zakal. Musi se to hlidat. Jinak samozrejme u kortikoidu zlobi tlak, zejmena pri vysazovani, a dalsi veci - mne se treba zvetsily i uzliny na krku. Ziju se sarkoidozou jiz do roku 2004, da se s ni zit i kdyz je nevyzpytatelna. Hodne zdravi!!!