plicní sarkoidosa

Ahoj děvčata,kokukám většina je vás v ženském rodě.já už beru čtyři měsíce vysoký dávky medrolu-sarkoidosa přechod do druhého stupně,dle ct.nepřibral jsem zatím ani kilo,možná jedno.před tím jsem spíš zhubl,během roku asi 10 kilo.kašlu furt stejně,dýchá se mě celkem fajn.stres nemám,ani si žádnej nepřipouštím.unavenej jsem,a tak hodně spím,a čtu v leže knížky.za 2 týdny jdu na kontrolu,tak su zvědavé co řeknou snímky.ještě se teda dost potím,ale už se to zmírnilo.spíš mě ted zlobí rýma,už mám tři měsíce ucpané nos,to jsem nikdy neměl.z orl mám už třetí druh stříkátek,ale nic moc.ale jinak pohoda,olympiáda,klídek.ono se to zlepší.čau

Zdravím. Tak jsem si zase poležela v nemocnici na plicním, následné doléčení v plicní léčebně jsem odmítla, tak to mám v papírech. Ale hlavně píšu, protože se to tady často rozebíralo, jak mi dopadla žádost o invalidní důchod. Včera jsem byla před komisí, nám částečný 2.stupně, posudková mi říkala, že loni bych dostala plný. Je to opravdu přísné a hodnotí se postižení plic a plicních funkcí. Takže pokud máte chronickou formu a dochází u vás k postupnému poškozování plic a funkcí, máte možná šanci...ale to už je o něčem úplně jiném než běžné (a jak zjišťuji celkem časté) případy sarkoidozy. Já mám navíc to astma, takže se mi to prý "pere"...mám velké problémy s dýcháním...naštěstí mě vždy trošku postaví na nohy infuze. Co všechno užívám za léky (samozřejmě Prednison) a "foukátka" ani nebudu psát, přibývá mi to...14 tabletek denně...:-)

Kouknete na http://terapie.doktorka.cz/nova-germanska-medicina/ Je to o všech autoimunitách, rakovinách a jiných vážných chorobách. Jen nevím, kdo a kde to tady v Čechých praktikuje. Pokud byste věděli dejte sem vědět. Díky.

Myslela jsem to tak, že deprese a úzkosti mohou být taky spouštěčem autoim. zánětu. Kortikoidy ale mají vliv na psychiku, není na škodu poradit se s psychiatrem, slabá AD rozhodně tady pomáhají.

Jo jo, je to přesně tak je to s Wobenzymem. A prednison způsobuje smutek?

Wobenzym neposiluje imunitu, on jen zasahuje do imunitních dějů jako takový čistič, rozhodně kůra 2měsíce je pro tělo užitečná. Sarkoisosa je zánět, patří do skupiny autoimunitních onemocnění. Tělo reaguje bez podnětu nějakého bacilu tím, že se brání a nemá čemu, asi tak laicky vysvětleno. K Prednisonu je třeba brát Kálium chloratum kvůli kostem, po čase se Prednison musí na nějakou dobu vysadit a pak je možné znovu nasadit. Co psychika? Nemáš úzkosti a deprese, ty jsou taky spouštěčem autoimunit. onemocnění. Stejně špatné vztahy, smutek, nespavost, problémy v manželství...

Já jsem se v té imunitě trochu ztratila...četla jsem, že díky sarko té imunity mám až moc, jakoby se zbláznila. Prednison právě imunitu potlačuje. A wobenzym zase imunitu posiluje...tak jak to teda vlastně je? :)

Lékř pořád oddaloval nasazení Prednisonu, protože se mu zdálo, že se lepším, já jsem totiž hned měla takovou výbornou náladu z toho, že jsem sekla ze dne na den s bývalou profesí učitelky. Nakonec je vůbec nedal, na CT se uzliny asi po půl roce už neukázaly, ale brala jsem všelijaké ty doplňky, taky Wobenzym, nevím,jestli byl účinný, nejvíc mi pomohl  Coenzym Q10 s Carnitinem 30mg denně, nebylajsem tak unavená. Hlavně pryč ze stresujícího prostředí.

Mám sarkoidozu 1. stadium, čili zatím téměř neškodné. Snažím se dodržovat životosprávu. Na imunitu Wobenzym.

Melanie tak to je báječný. No já vůbec nevěděla, že ji mám, až po autonehodě na CT zjistili, že tam něco je. Já se to snažím brát sportovně, sním všechny prášky, které mi dali a neřeším to :) Jak na Tebe působili kortiko? Já se snažím hýbat a mám hodně upraven jídelníček. Vím, že člověk je po nich prej jak koule :(I ten stres a psychiku se snažím hlídat a být víc v klidu. Se sarko je hodně důležité být prej v pohodě...

Děcka, mě sarkoidosa sama odešla, jak přišla. Nechala jsem ale práce a jen relaxovala, chodila na procházky a brala zinek a koenzym Q10, nechala jsem si přeléčit chlamydie-plicní- ofloxinem. Trvalo to rok a byla jsem bez kortikoidů, Teď chodím jen na kontroly.

Ahojky, já beru Prednison, cardilan, helicid a ještě kalium. Já právě nekašlu skoro vůbec, jen mám problém s ramenním kloubem, ale ten by měl díky kortiko být lepší. V jakým stadiu máš sarko?

Nazdar.taky beru k medrolu caltrate,cardilan a helicid.To mají asi všichni.a ještě nějaký biofosfonáty nebo co na kosti,mám začínající osteoporozu.Kašl stále nezmizel,kašlu jak tuberák.Nekouřím 15 let.

Ke kortikoidům jsou nutné soli kália, jinak křehnou kosti.

Achoj, koukám diskuze nějak utichla. Tak jak bojujete se sarko? Já včera začala léčbu a jsem zvědavá jak to bude působit na mně. Berete třeba i nějaké doplňky? Mně doktor třeba ještě předepsal kalcium, Helicid na překyselení žaludku a Cardilan. Jak to máte vy?

zdravim vsechny,

zbavila jsem se teto nemoci pred vive nez 25 lety a jsem absolutne bez nasledku. Jelikoz jsem v te dobe nebyla vdana, doktor mi nedaval kortikoidy a poslal 2x na lazensky pobyt k mori - jednou na 4 mesie, po-druhe- na 1,5 mes. nejlegracnejhsi z toho bylo, xe jsem platila jen jizdenku na vlak tam a zpet.
take si dobre pamatuji, ze tehotenstvi pusobi na tuto diagnozu velive blagodarne. Pak se mi narodily 2 zdrave deti,
Preji vsem brzke uzdraveni - verim, ze je mozne nejen u mn

Prosím všechny! Nevíte...ahoj,rusili ji jen ji prestehovali :) porad ordinuje. Je ted na http://tubres.lf1.cuni.cz/

cislo na objednani u pani doktorky je 224 96 6403 (recepce – ambulance) porad tam normalne chodim :)

Ahojte, tak i já se přidávám do klubu. Před dvěma měsíci jsem měla autonehodu a při kontrole na CT mi našli zvětšený uzliny v mezihrudí. Nastal kolotoč vyšetření od spirometrie, bronchoskopie i biopsie. Ono se to všechno přežije, jen to čekání na výsledky, ten strach a nejistota je šílená když Vám řeknou, že to může být i lymfom :( Nakonec podle výsledků všech vyšetření se jedná o sarkoidozu 1-2.stupně. Naštěstí se to našlo včas. Zní to šíleně,ale nebýt autonehody, kde jsem utrpěla jen otřes mozku a namožený záda by mi na to přišli asi až bych měla problémy. Problémy jsem měla akorát s pravým ramenem kde mám již dlouhodobě zánět. Pravděpodobně to souvisí se sarko. V lednu budu asi vdechovat kortikosteroidy - střední dávku na měsíce a pak to asi sníží. Tak snad to dobře dopadne. Jen by člověk asi měl být v psychické pohodě. Hodně jsem četla, že psychika s toutou nemocí hodně souvisí. Tak se držte.

Zdravím vás. Mišo ta sarkoidoza je fakt potvora, těžko předvídat, jak bude pokračovat a u koho jaký bude průběh. Já se léčila rok-2.stupeň plic i uzlin Prednisonem, začínala jsem na 40mg. Na podzim, jak jsem tady před měsícem psala, mi vysadili Prednison v léčebně ze zdravotních důvodu (sarkoidoza se nevyléčila, ale aspoň zastavila). Teď jsem ležela pro změnu na plicním ve špitále, po dvou měsících bez Prednisonu totiž došlo k hroznému zhoršení, mám už hodně poškozené plíce a začínám mít nakročeno k fibroze plic..mám poruchu plicní difuze,zvýšené odpory DC,plicní hyperinflaci,obstrukč.vent.poruchu...mám recidivu nemoci..a zpět Prednison teď 40mg, ten budu brát 2 roky a pak se zkusí vysadit. K tomu jsem strašně přibrala, otekla, začala jsem mít vysoký tlak a nastartovalo se mi znovu astma(což je moc špatná kombinece se sarkoidozou), které jsem měla od porodu v klidovém stavu..jdu na vyšetření kvůli osteoporoze..pořád mám veliké bolesti na prsou, zvýšené CRP, zvýšené teploty do 37,5..potím se jako Tomik..jediné, co mám teď trochu v útlumu jsou ty děsné kašle..:-) Ale kamarád se po 3 měsících léčby vyléčil, bral jen nějaké menší dávky Prednisonu...takže se člověk nemusí hned bát. :-)

Ahoj, muj pritel ma problem s dychanim. Pri nadechu ho pichne nalevo nahore, predevsim pak pri zvysene aktivite nebo shybani. Prodelal jiz 4 tezke zapaly plic. Rada bych mu pomohla, tamni doktori tvrdi ze to nic neni (kdyby nebylo, tak snad dycha normalne, ne?), takze vas vsechny moc prosim, pokud vas neco napada a nebo nejlepe nejaky opravdu dobry doktor, tak j avam budu moc vdecna! Dekuji