plicní sarkoidosa

Ahoj,zlepšení se ukázalo po asi dvou měsících.Aspoň to říkala paní doktorka dle výsledku z rtg.Uzliny se zmenšily.Ale měl jsem a mám je na obou stranách velké jak brambory-cituji lékaře.Takže už se zmenšují.Osobně se líp moc necítím,kašlu opravdu hodně,potím se atd..A čekají mne další kontroly na osteoporozu.Výsledky krve ještě známy nejsou.Nakonec to dobře dopadne,i když to asi nebude hned.At se daří.T

Čau Pavle a ostatní.Dnes jsem...ahoj psala jsem ten prispevek co je nad tvym, a zajimalo by me, jak dlouho jsi se lecil ty, nez se ukazalo tohle zlepseni. predem dekuji za odpoved a preju dalsi pozitivni vysledky. Misa

Čau Pavle a ostatní.Dnes jsem byl na kontrole,rengen,krev,atd..rentgen ukázal zmenšení nálezu.Tak snad je to na dobré cestě.Beru medrol 32mg denně,teď to mám snižovat na 16 na dva měsíce.Jinak,nejvíc mi vadí to šílené pocení,potím se strašně,hlavně na zádech,prsou a v obličeji.Neustále nosím čisté kapesníky na otírání.Dnes-Dvacet minut ve frontě na poště je pro mne katastrofa.Kašel se nezlepšil,ani neztratil zatím.Asi je ještě brzo.Taky mám začátek osteoporozy,tak beru další prášky ještě na tohle.Nedávno jsem vypil asi sedmičku vína,po 3měsíčním půstu.Srdce mi v noci bušilo jak BIG BEN.Tak si počkám až budu bez léků.Ted se jen modlím abych k tomu nechytil tu prasečí chřipku.Občas mne bolí mírně břicho,tak půl hodiny denně celkem v nepravidelných intervalech.A špatně a málo spím.Zatím jsem možná přibral tak 1-2 kg,ale je pravda že než byla potvrzena diagnoza sarkoidozou,tak jsem zhubl téměř 10 kg.Tak jestli něco po medrolu přiberu,je mi uplně jedno.Mějte se a uzdravujte se.Tomik

ahoj, moje maminka ma sarkoidozu potvrzenou uz 3 mesice. od te doby bere prednison. po trech mesicich byla na rentgenu plic a je to beze zmeny. proste se to nezlepsilo ani trochu. co si o tom myslite? prosim o nazor.

Chyba - 15 října návrat , jinak Olomouc je prej jednička ohledně sarkoidozy a Prof. Kolek a Dr. Žůrková jsou fajn osoby , měl jsem tu čest je poznat :-))

Zdárek , takže já jsem se vrátil kolem 15. září z Fakultky v Olmiku kde jsem 14 dní ležel a po všech těch testech - spiro , CT , bronchoskopii a ostatních ptákovin mi potvrdili sarkoidozu 2 stupně na plicích a na těle mám samé bakule . Beru prednison ( začal jsem na 40 mg a co 3 týdny 5 mg dolů ) Helicid , Kalium a ještě Plaquenil ( ten je na ty bakule :-) Jinak taky marodím a v lednu to půjdu zkusit do práce , to budu brát jen 20 mg prednisonu a tak jsem zvědav , kontrolu mám v únoru a prášky prej budu brát rok , váhu si zatím držím i když chuť k jídlu začíná sílit , já měl to štěstí ( i když štěstí to asi není ) že než mi na tu nemoc přišli tak jsem během půl roku 5 kg shodil . Co beru prášky nemám žádné bolesti ( za což jsem rád ) Doufám že se té potvora Všeci zbavíme a bude nám hej , zatím se mějte :-))

Důchod spíše kvůli astmatu v kombinaci se sarkoidozou...ne kvůli sarkoidozy...je to prý dost špatná kombinace. Jinak je mi ten jejich důchod ukradený...ať mě dají aspoň trochu dohromady, mám malé dítě a 1,5 roku nejsem schopna života...to je pro mě nejdůležitější. Dokonce vzbudilo rozruch, že mám takovou drahou léčbu..na CT a nebulizátor už asi nemám nárok...:-)Wobenzym,Coenzym Q10 a pod. jsem zkoušela...nezabralo...a to ani před sarkoidozou. Abych trošku fungovala, pomáhá jedině vypít 4-5 káv denně, což je zase zabiják na můj vysoký tlak..

Sarkoidosa je svinská nemoc a důchod těžkoo dostanete. Vyzkoušejte brát Wobenzym 3 krát 6 tablet a Lacto TER na posílení imunity. Mě hodně postavil na nohy při únavě Coenzym Q10 30mg denně. Zdravím.

Všechny zdravím..:-) Je to rok, co jsem tady psala poprvé, to mi zjistili sarkoidozu uzlin a plic 2.stupně, takže podávám info o výsledku roční léčby..:-) Dne 6.11.09 jsem se vrátila po 10týdnech z plicní léčebny, kde mi museli Prednison kvůli zdrav.problémům vysadit. Vynechám fyz.zjev-to je kalamita, pocení, bolest na prsou, zvýšené teploty a hrozná únava mi zůstaly..tohle počasí mě zabíjí.. Dg: 11/08 sarkoidosa nitrohrudních uzlin a plic-t.č.stálé perzistující, astma bronchiale středně těžké perzistující J45.9, polyvalentní alergie, hypertense, stp.infekční mononukleose, elevace jaterních testů...:-) Spirka při nástupu-lehká redukce vit. kapacity, obstrukce v periferii..teď po propuštění (měla jsem inhalace 2xdenně, dech.cvičení,infuze) v normě. Nasadili mi novou léčbu (Symbicort také vysadili)- mám Atimos 12 1 vdech ráno a večer, Clenit Jet 250 2vdechy ráno a večer a Beroduál na záchvaty. Jsem dále na nemocenské(z původní práce jsem musela ze zdrav.důvodů odejít, po pár měsících na pracáků jsem nastoupila konečně do práce na zkrácený úvazek, ale během 14dnů jsem v 8/09 onemocněla..opět 2x antib.500 plus pak další v léčebně). Nová obv.lékařka mi řekla, že mám dát žádost o inv.důchod, ale včera jsem byla na plicním podat žádost o nebulizátor, který mi doporučili předepsat a bohužel tam byla paní primářka, kterou na mém stavu zajímá akorát stav vent.hodnot jinak vůbec nic a řekla mi, že je mám dobré, že ho určo nedostanu...tak teď fakt nevím...měla mě také poslat na doporučení z léčebny na HRCT(původně jsem měla jít už v březnu), SACE, difuze, matabolismus calcia...ale jen mám jít v prosinci opět na rentgén...během 12 měsíců již na asi 10-11...sem tam mi vezmou moč a to je vše. Začínám toho mít dost...asi zkusím prof.Kolka...

Dobrý den,taky mám...Ahojky Tomiku, mám také sarkoidosu od roku 2007 už jsem si něco s ní užil, tak i něco vím. Já bral také Medrol 16mg ráno a k tomu Helicid na žaludek a kalium, neboli draslík, páč Medrol ti trochu draslíku požere. Každé 3 měsíce na CT plic a na krev kvůli minerálům. Doktorka říkala že Medrol je nejšetrnější ze všech těch kortikoidních sraček. Pak je ještě Prednison a Delagil o ničem víc nevím. Bral jsem 16mg rok, přibral jsem 10kg.potil jsem se ještě hodinu po prášku jako prase a bolel mě věčně žaludek. Pak mi doktorka snížila na 8mg na půl roku, už to bylo lepší, myslím jak nádory tak můje vedlejší účinky a pak vysadila kortikoidy na rok. Po roce se nádory vrátily na původní velikost, jako když jsem začínal. Tak teď honím všechny vyšetření znova a za 14 dní jdu k nějakýmu specialistovi na sarkoidosu, tak jsem zvědav co mi nabídne. Dám tady vědět. měj se a ať se daří

Dobrý den,taky mám sarkaidosu.Ale na rozdíl od většiny z vás mě předepsaly medrol,zatímco vám prednison.To by mě tedy zajímalo proč,nemáte někdo zkušenosti s medrolem?Na moji sarkaidozu se přišlo poměrně pozdě a uzliny mám dost velké.Uvítám nějaké rady,nebo další příspěvky.Původně to u mně vypadalo na velký nádor,ale to se naštěstí nepotvrdilo.

Patříte také k lidem, kteří začínají ""řešit"" svůj zdravotní stav až ve chvíli, kdy se projeví příznaky onemocnění? Také přehlížíte rodinnou anamnézu, tzn. vrozené dispozice a ""čekáte"" až na období, kdy se ""něco"" objeví? V takové situaci je základním předpokladem úspěšné léčby, ale také prevence, včasná a co nejpřesnější diagnóza.
Je mnoho způsobů, jak najít řešení a pomoc. Jedním z nejefektivnějších je využít nabídky Studia ForBio, nově zřízeného pracoviště v Plzni s možností špičkové diagnostiky přístrojem METATRON 4025GR Hunter. Tato NLS diagnostika nabízí velmi přesnou metodou komplexní vyšetření Vašeho organismu s vysokou mírou přesnosti. Je to jediná NLS diagnostika s certifikací pro lékařské účely. Metoda je schopna odhalit i nádorová onemocnění v jejich raném stadiu, stejně jako odhalit skrytá stadia různých onemocnění ještě před projevem jejich vnějších příznaků. Tímto neinvazivním a pro člověka bezpečným vyšetřením zjistíte, jaký je skutečný stav Vašeho organismu a účinným způsobem předejdete onemocnění a zdravotním komplikacím. V převážné většině to má zásadní význam pro rychlou prognózu a následnou volbu léčby. Můžete tak rychle a efektivně provést zásadní rozhodnutí směřující k Vašemu zdraví a dobré kondici. Všechny podrobnosti najdete na www.forbio.cz

já to vidím tak,že máš slabou imunitu těla, proto jsi pořád unavená. mám pro Tebe radu, jak se únavy zbavíš.Pro bližší
info piš na meil:majkaxp"centrum.cz

já to vidím tak,že máš slabou imunitu těla, proto jsi pořád unavená. mám pro Tebe radu, jak se únavy zbavíš.Pro bližší
info piš na meil:majkaxp"centrum.cz

ahoj Lubos, tak si tu citam prispevky a na tvojom ma zaujala UNAVA.. sarkoidozu I. stupna mi diagnostikovali pred dvomi mesiacmi... este sa z toho spamatavam... ale radsej by som asi trpela bolestami ako takou unavou... som frajer ked zvladnem domace prace a 1 prechadzku cez den a som od unavy mrtva... to ma byt zivot... casto som prilis unavena na to aby som sla s priatelmi do mesta :( ... chcem sa opatat ci niekto neviete poradit ako bojovat s tou unavou... ja som skusala tabletky s guaranou ale strasne ma od nich boli hlava :(

Ahojte , zítra valím do Olomouce na vyšetření jelikož na plícním mi sdělila , že má sarkoidosu na plicích , uzlinách a na zádech mám asi 10 bulek :-))) vůbec nevím co od toho čekat , zdar a sílu .

Ahojky! Již jsem zpátky z nemcnice. Mám za sebou spoustu vyšetření, včetně bronchoskopie. Potvrdili mi sarkoidozu. Nyní užívám Prednison 40mg a postupně budou dávku snižovat a po půl roce jej vysadí úplně. Pak mě budou sledovat, protože ta potvůrka se ráda vrací. Mimochodem, Prednison umí zvyšovat chuť k jídlu a je potřeba držet pevně uzdu! Tak budu líčit, jak to jde mě samotné. A únava? Unavená jsem byla již veeelmi dlouho. Díky pobytu v nemocnici jsem se zastavila a doslova jsem si tu pohodu užila. Cítím se docela svěžě! Marťas

Děkuji Vám za vesměs povzbudivé reakce k nemoci. Skoro se zdá, že se dá i přežít :)
Pravda, jsem trochu zoufalý, že samotní obecní lékaři vlastně s ní jen experimentují, to opravdu na klidu nepřidá. Mimochodem - dal bych klidně rovnítko mezi únavový syndr a sarkoidosou. Nikde mezi Vámi jsem se ale nedočetl o příznaku extr únavy, pro mého Dr to není k řešení, kdoví co se semnou děje. Jo, co vidět ale opravdu - i pro Dr je - že jsem se strašně nafoukl a zmelounovitěl :) Ještě jednou děkuji za fajn povzbudivé reakce - i já si myslím, že bezpochyby může být lépe. Luboš

ahoj neznámí diskutující,náhodou jsem narazila na tvůj příspěvek o sarkoidoze a plně s tebou suhlasím,mám tu mrchu už 20 let a vyleze,vždycky když to nejméně potřebuji,protože ostatních problémů mám obvykle víc než dost,ostatně jako každý.Teď jsem mněla 12 let pokoj,ale loňský rok stál za .... ,zemřel mi manžel a tak jsem se opravdu stresovým situacím nestačila vyhýbat,no a tak mne ani nepřekvapil první příznak obnovené nemoci.Už jsem doma 4 měsíc.Ale teď už jdu od září zase do práce a fakt se tam těším,přeji tobě a všem ostatním hodně odvahy a naučte se mít rádi sami sebe,ne sebeláska ale pozitivní přístup k životu a touha něco v životě opravdu zažít a ne jen přežívat ze dne na den.Ahoj a mnějte se rádi ať mají ti druzí vztek

Dnes mi lékařka nasadila prednizon- 50mg. denně. Zatím jsem dost vyděšená, protože ke všemu mám ještě cukrovku a mám strach z reakce. Lubošův článek mne trochu uklidnil a dodal odvahu. V této situaci člověk vděčně přijímá každou pozitivní zprávu. Luboši, přeji vám pevné zdraví a díky za dávku optimizum.