Raynaudův syndrom

nárok na ID je také ho mám už čtvrtý rok

mam ho už nekoli let a kazdy rok je to horsi a horsi dokonce se mi uy i spatne dzcha a nyni po vystreni na revmatologii mi yjistili jeste sharpův sy. nevim zda to muze mit souvislost,. driv mi chlad nevadil az kdyz byl mraz.Nyni mi vadi uy yarijové pocasi kdyz je okolo 15 stupnu otykam cela , jsem osypana a spatne se mi dycha...co delat na koho se obratit...dekuji moc stzdim se chodit ven a v yime si neoskrabu ani auto...je narok alespon na castesný důchod?

Ahoj všichni s Rayn....mám také raynadův syndrom-bohužel

Já už ho mám několik let...ahojky mam taky tenhle problem už 6 let mam Rs A JSEM PO HRUDNÍ SIMPATEKTOMII .Letos se mi tyhle problémi začali projevovat i na nohách takže jsem na nervy.Ted pojedu do Olomouce na magneticku rezonanci a pak se zozhodne jestli budu muset opět na operaci.Taky pracuji jako uklízečka takže uplně chápu ty problémi v praci.CHci se zeptat jestli bych taky měla nárok na ten duchod a co ktomu potřebu vše za papíry.děkuji

Ahoj reaguji také na vaše otázky letos se mi RS dostavil opravdu brzy na to že je konec září,ale počasí si nevybereme.mam také problémy s tímto syndromem a zatím se dá říct,že mi na to nepomáhá nic mam kapky Sekatoxin a jednou mi jeden starší pan doktor poradil ať každý den věnuji chvilku jednoduchému "cvičení dám si 2 kyblíky,nebo lavory do jedno dám studenou vodu a do druhého hodně teplou a nechám chvilku ruce ve studený vodě a pak je dám hned do té teplé a je pravdou že ty cévy se povolej a pak to neni tak strašné.Snad jsem někomu poradila,ale myslím že za zkoušku to stojí.Takže si jdeme užívat nadcházející zimu!Trpělivost a zdra
ví všem!

RAYN.SYNDROM MÁM UŽ5LET JE...Já už ho mám několik let a jako uklízečka s tím bojuju neustále,mám problém platit v obchodě,chodit po venku když se trošku ochladí....bolí to brní mi ruce při spaní po lokty...

P.MARIE MI BYL UZNAN ČASTEČNÝ INVALIDNÍ DŮCHOD 1.STUPNĚ A ŽÁDALA JSEM SI O PRŮKAZ ZTP TAK PRY NEMAM NÁROK NO PROSTĚ JEŠTĚ ASI NETAHÁM SE PO ZEMI TAK NIC JSOU TO ZMETCI ONI SI NEDOKÁŽÍ ANI PŘECTAVIT JAK ČLOVĚKA VŠE BOLI.TED MI ZAČALA BOLET KRČNÍ PÁTEŘ CHODIM NA REHABKY JSEM CELA STUHLÁ UŽ AT JE TEPLO.HEZKÝ DEN VŠEM.

P.MARIE MI BYL UZNAN ČASTEČNÝ INVALIDNÍ DŮCHOD 1.STUPNĚ A ŽÁDALA JSEM SI O PRŮKAZ ZTP TAK PRY NEMAM NÁROK NO PROSTĚ JEŠTĚ ASI NETAHÁM SE PO ZEMI TAK NIC JSOU TO ZMETCI ONI SI NEDOKÁŽÍ ANI PŘECTAVIT JAK ČLOVĚKA VŠE BOLI.TED MI ZAČALA BOLET KRČNÍ PÁTEŘ CHODIM NA REHABKY JSEM CELA STUHLÁ UŽ AT JE TEPLO.HEZKÝ DEN VŠEM.

Dobrý den,mám tu samou nemoc co vy,užívám stejné léky a chtěla jsem se zeptat,jestli jste už žádala o ty přispěvky?Můžete mi prosím napsat na email? Děkuji [email protected]

DOBRÝ DEN PŘEĚETLA JSEM SI VÁŠ ČLÁNEK A CHTĚLA SE ZEPTAT JAK ČASTO CHODÍTE NA KONTROLY A KDE SE LÉČITE A JAKE LEKY BERETE.UŽ JSEM PO 20 INFUZICH UDELALA SE MI ULTRACE VŘED 2 MĚSÍCE JSEM MĚLA BOLESTI NEMOHLA JSEM SPÁT AŽ NYNI MÁM TO UŽ 4 MĚSÍCE A STRUP NE A NE ODPADNOUT BYLA JSEM U CEVAŘE TAK AŽ ODPADNE TAK MI UDĚLA KAPILARKU .JINAK JÁ DOCHAZÍM NA FN V OSTRAVĚ PORUBĚ A NEMOHU SI STĚŽOVAT NA KONTROLY CHODÍM CO 4 MĚSICE NA PLICNI REVMATOLOGII KOŽNI CEVNI JSOU TAM SPECIALISTI KEŘÍ SE TOUTO NEMOCI ZABYVAJI A POZNAJI OČ JDE .LEKY BERU MEDROL HELICIT VESSEL DUO F VITAMINY NA KLOUBY A KOSTI HOŘČIK KTERY JE NUTNY NA KŘEČE KTERE MAM V RUKOU. JE TO SVINSTVO NA CELY ŽIVOT A BERU TO JAK TO JDE MAM 47 LET A MÁM 1.STUPEN DUCHOD.TED JSEM SI DALA I ŽADOST NA MOBILITU A ZTP TAK UVIDIME TED JSOU NOVE ZAKONY OD 1.1. 2014 KDYSI VÁM TO SCHVALOVALA SOCIALKA A TED POSUDKOVY LEKAŘ .MĚJTE SE HEZKY A NEVZDÁVEJTE TO P.VENDULKO JESTLI BUDETE CHTIT TAK SE OZVETE JARMILA

nevíte někdo jestli to můžou mít i děti? jak se venku ochladí, tak malej má červený ruce a pláče a křičí bolí, zima...trouba malej si pořád sundavá rukavičky jsou mu 2 roky.

DOBRÝ DEN JÁ MÁM RAYMUNDUV...Dobry večer.Já mám všechny vaše příznaky a nemoce.Myslela jsem,že jsem silna,ale mám stále horší výsledky a je to pomalu a jistě horší.Jsem nemocná asi 7 let.Jsem optimista,ale nyní sahám i po jinych alternativách.Když budete mít zájem tak se ozveteAsi si máme co říct.Díky Adamová Václava

Vážení já to zvládám arnikovou tinkturou .
Dej si 5 lžic arniky do 2dcl 42 -80% lihu.3x20kapek denně. Jinak si udělej arnikovou mast použij jen tzv.vnitřní sádlo.Koncentraci si ale vyzkoušej - někdo může být na /kožně/ alergický.Slabší RS se dá léči mastmi z konopí /ne ty kupované - ty jsou na kosmetiku/ tak 20-40%. Přeji Vám úspěch jako mně. Opravdu to souvisí s onko onemocněním plic,či - takže léči prvořadě toto - jinak nemáte moc šanci - vrací se to.Mně pomohl yzop,jablečník,měsíček,komonice.

Podtlakem si v rukách rozšíříte cévy,má to u RS smysl? Raynaud není cévní nemoc, ale nervová. Centrum těchto nervů je u páteře, a jeho chybným vyhodnocením chladového nebezpečí, kdy vydá varovný signál, se uzavřou periferní cévy končetin. A je lhostejné, jsou-li tyto cévy rozšířené, či nikoliv. Pavlo, máte vůbec diagnozu Raynaudův syndrom? Podle Vašeho popisu se může jednat o vazoneurosu (fialové prsty).

Radko, potvrzení od...Děkuji za radu.Zítra tam zajdu.Dnes mi pan vedoucí vyhrožoval ,že pokud nebudu chodit na balíkovku,že mě vyhodí.

Radko, potvrzení od lékařky nestačí. Vyřiď si na ÚP potvrzení, že jsi "zdravotně znevýhodněná". Na tohle pak zaměstnavatel už musí brát ohled. Na pracáku vyplníš žádost, kterou oni pošlou Tvojí praktické lékařce, ta potvrdí Tvoji diagnózu a ÚP Ti dá papír, že jsi "osoba zdravotně znevýhodněná". Akorát ten proces trvá asi měsíc. Potvrzení se vydává většinou na tři roky.

Od února mám diagnostikovaný Rs. Teď mě chtějí v práci-pošta občas přeřadit na pracoviště, kde asi 2hodiny v ranních hodínách se snímají balíky a zapisují do počítače. Na hale jsou celou dobu otevřena vrata ,takže teplota je fakticky venkovní, takže teď kolem 0C. Když jsem je upozornila,že nemůžu dělat v chladu,poslali mě k lékařce. Její potvrzení ,že nemůžu pracovat v chladu je jim málo.V pátek chtěli abych jim podepsala,že na tom pracovišti jsou odpovídající teplotní podmínky podle nějakého zákona,které nebudou mít vliv na můj zdravotní stav.Nepodepsala jsem ,kopii mi nedali. Máte někdo podobné zkušenosti se svým zaměstnavatelem.předem děkuji za nějakou radu.

Mně pomohlo na dost dlouhou dobu rehabilitace na přístroji,který vytváří podtlak.Teď mám přes rok skoro klid.Je to prostě nesrovnatelné,jak před tím.Dá se tam chodit snad i jednou čtvrtletně a hradí to pojišťovna.Měla jsem snad 10 sezení na obě ruce ..po půl hodině na každou.Sice mám ruce studené, ale to fialovění je daleko lepší.I víc zvládnu dělat rukama.Ale samozřejmě s rozumem.

Mám Raynauda cca od 16 let, nejdřív mne posílali po cévních ambulancích - tam mi nasadili trojkombinaci vazodilatancií, k tomu anopyrin (na ředění krve?) a že mám vysadit hormonální antikoncepci. Z té hromady léků mi bylo tak akorát špatně, měla jsem nízký tlak, antikoncepci jsem brala dál na úpravu hormonů. Studovala jsem zdravotnickou školu a naše profesorka zdravotní sestra si mých rukou všimla a domluvila mi vyšetření na cévní chirurgii, objednali mne na horní hrudní sympatektomii - během dvou měsíců jsem byla na 2 operacích - každá ruka, jedna operace, endoskopicky přes hrudník, v oblasti cca 5 - 10 cm od podpaží (3 jizvičky, o kterých dnes ani nevím). Primář oddělení mne před operac upozornil, že efekt nemusí být natrvalo, že je to individuální, ale mě krásně teplé ruce vydrželi jen tak 4 měsíce :-(( bylo to skvělý, bylo mi teplo po celém těle.Nabídli mi reoperaci, ale odmítla jsem, pooperační průhěh jsem špatně snášela, hodně to bolí. Ale jak vytáhnou hrudní drén, je to ok a jde se domů. Vazodilatancia neužívám, je mi z toho špatně, užívám gingo, které nepomáhá :-))
podle lékařů nemám být zdravotní sestra a jsem zdravotní sestra. Ale co jsem tak četla články, tak si myslím, že jsou vážnější formy, než mám já. Máte někdo zkušenosti s akupunturou či homeopatií? Pomohlo to někomu na Raynauda? díky Martina

Ta operace je dost riskkantní a někdy nemá žádný efekt a často se RS vrací.Lékař mi to rozmluvil.Možná jen v těžkých stádiích nemoci..