Raynaudův syndrom

Pokud je RS samostatný bez...tak já mám diagnost.RS a onemocnění systémové pojivové tkáně beru warfarin a medrol ginko bilobu jsem taky kupovala asi2roky a nic myslím že je to jen velká reklama tohoto přípravku nebo na mne nepůsobil snad jen působil tím že jsem do něj nastrkala dosti peněz neb je dosti drahý!takže s ginkem nemám dobré zkušenost!!!

Pokud je RS samostatný bez systémového onemocnění, tak se neléčí kortikoidy.Max. ginko giloba nebo preparáty na snižení krevného tlaku, kdo je může užívat. Jen při syst. onemocnění nasazují kortikoidy, ale to hlavně kvůli té nemoci samotné. Má to pak příznivý vliv i na RS.Někdy, ale na syst.onemocnění, když je v klidu, vysazují kortikoidy.Nedají se užívat dlohodobě a užívají se třeba jiná imunosupresiva atd. Záleží na ošetřujícím lékaři, zdali usoudí, zda nasadit nebo vysadit kortikoidy.Ale nikdy ne podle RS.Jen podle průběhu základního onemocnění.To jsou moje dlouholeté zkušenosti.

no myslím že to toto...Aleno, ty bereš na RS kortikoidy??? A to máš jen RS nebo ještě něco k tomu. To totiž slyším prvně, že se na to dávají kortikoidy. Taky mám RS, neberu na to nic, ale mám ho jako sekundární (přidružený k dalšímu onemocnění).

No tak teď mám zrovna gelové nehty, ale to jde vidět i přes ně, ale bez nich líp. Takže až se jich zbavím tak si též nafotím prsty a zajdu si s tím. Pro jistotu.

No mě právě vždy začne...no myslím že to toto opravdu není hloupost!
já osobně chodila k doktorce půl roku až pak mi teprve uvěřila když jsem ruce přinesla nafocené jak mrtvolně bílé tak fialové a dnes jsem na kortikoidech RS je nevyléčitelný ale je léčitelný alespon tak že nenapadne další orgány v těle tak musíš být pod kontrolou!

No mě právě vždy začne nehet palce, je modrý až fialový jako bych měla málo kyslíku, prsty mám studené a pak začínájí trošku modrat i ostatní nehty ale je to jen když je mi zima, ale ty příznaky co tu všichni píší, bolest a následné zrudnutí se mě netýká. Nevím jestli mám o tom doktorce říkat, nijak mě to neomezuje. Mohl by to být počínající RS nebo třeba jen špatné prokrvení. Nechci ze sebe dělat hloupou a otravovat s jedním modrým nehtem.

Vždy když je mi zima tak mi...RS ano to by mohlo být ono mě teda blednou i palce u obou rukou a pak následně fialoví!začalo mi to jedním prstem prsteníčkem a do půl roku mi bělelly všechny prsty včetně palců což lékař taky říkal že u RS palce nikdy barvu nemění ale ono ano!já to mám tak že mi zbělají všechny prsty úplně mrtvolně mám to i nafocené no hrůza musela jsem mít důkaz pro doktory a pak tak do20min.mi prsty fialoví ale hrozně jak kdybych trhala borůvky a pak červenají a bolestí se můžu...!jak kdyby mi měla vyběhnout krev nehtama ven...!a mám to i na nohou takže nic příjemného nemohu v tu chvíli ani chodit!Zima studená voda chlad stres ... tak to je pro mne hrozné jsem vždy paralizována třeba na půl hodiny a někdy to mám několikráte za den! tak to je RS mám to napsané i v papírech!

Palce u RS většinou neblednou, takže teoreticky by se mohlo jednat o RS.

Vždy když je mi zima tak mi úplně zmodrá nehet palce pravé ruky, chvilku po něm začnou blednout i další prsty ale nikdy né tak jako ten palec. Ovšem divné je že druhá ruka je uplně normální. Myslíte že by to mohl být RS? Protože kromě toho modrání mi nic není, nic mě nebolí.

Dobrý den, mám takový...Zajdi si na neurologii, to vypadá na roztroušenou sklerózu, nebo něco takového, Raynaudův syndrom se tak neprojevuje. Určitě je to něco nervového a rozhodně bych to neodkládala!!!

Dobrý den, mám takový dotaz, který nevím do které kategorie přesně zařadit. Asi dvakrát do roka se mi v posledních čtyřech letech stává, že začnu pociťovat brnění nejprve v prstech jedné ruky pak se brnění postupně přesouvá do ruky druhé a do nohou. Postupně tyto části znecitliví. Začnu se cítit slabá je mi nevolno a přestanu vidět na jedno oko a nedokážu se na nic soustředit. Vždy mi pomůže když si jdu lehnout. Obvykle toto přejde až druhý den. Nevíte někdo co by to mohlo být? Předem děkuji

to je strašný. dnes mi lékařka doporučila vyšetření, problémy mám osum let, ale až nyní se přišlo na to, že mě zřejmě trápí RS. z 80-ti procent ho ovšem mám. diskuze a články o nemoci mě teda děsí. sem velký sportovec-sportovkyně, na hory jezdím ráda. leč je pravda, že mě před studenýma rukama neochrání ani rukavice do -20-ti. a to může být na nule. ovpradu se to bude jen horšit? úplné vyléčení neexistuje? děkuji za vaše info a za případné odpovědi na mé dotazy.

Ahoj,koukám,že je Vás tu víc než dost ,mně je 23 let a nemoc mám od desíti let ... neni to nic přijemnýho,jak asi všichni víme!!!Ale člověk se s tím musí naučit žít ,i když je to od roku horší a horší ... byla už sem snad všude u všech možných doktorů a jediný,co mi pomáhá na defekty na rukou jsou infuse,ale ne napořád samozřejmě jen na pár měsíců a pak se prasklinky objeví znovu ... nemůžu se ani koupat leda v rukavicích ,moře nepřipadá v úvahu ... zima je jedna velká katastrofa ,ale horší je ,že nemůžu dělat nic ,mám častečný invalidní důchod,ale na to,že kolikrát lezu z postele po čtyrech ... bych potřebovala snad něco víc než jen důchod !!! Mějte se hezky a napište mi,kdyby někdo objevil zázračný lék na vyléčení ... :)))

----

Holky souhlasím. Taky mi zima vadí nezávisle na tom, jestli něco dělám nebo ne. Ruce mi fialoví i když jsem v pokojové teplotě a stačí když třeba stoupnu bosou nohou na dlažbu a mám jeden prst bílý, druhý fialový a po chvíli to samé na rukách. Takže se sněhem kamarádi nejsme. Prsty na rukách mám ale málokdy bílé, jsou spíš tmavě šedé nebo fialové, bílé mívám nehty (teda kůži pod nehty), na nohách to mám na střídačku. Jediné, co pomáhá je teplo.

Taky nezvládám žádný sport s RS. Jakmile se začnu hýbat, ruce zfialoví a je konec. V zimě vůbec na sněhu a v mrazu..Stačí, když někde sedím a je tam třeba kamená podlaha a i přes teplé boty, ponožky, punčochy:-), se dá do mě taková zima.Nohy znecitliví a musím odejít.Zbytek dne bych měla bolesti.

Sport u mně nemoc naprosto...tak to tě obdivuju já s Raynaudem v zimě nemůžu ani vylézt ven natož jet někam na hory?!Nevím kam bych dala své promrzlé ruce v takové zime!Mám třeba í dvoje rukavice a stejně ruce necítím a nohy taky:3je ponožky a jsem neprokrvená!tak to já raději v teple!jinak plet a pokožku mám také suchou!

už si ma našiel. mal som...Sport u mně nemoc naprosto eliminuje. Teď když jsem v klidu, tak mám ruce studené a suché, teplota ovzduší 20C, ale když jezdím na snowboardu a je i mínus 10C, tak jsou teplé se zdravou pletí.

Taky nemám napsaný Warfarin a jezdím už kolik let do revmaťáku..Tam mi jedině nabízeli léky na vysoký tlak, že to na RS pomáhá. Mně ne:-).Zeptat se můžete. Mám zkušenost, že se musí pomalu o vše říct...

Tuhle diagnozu mám devět let ,začala mě bolet a otékat ruka ,Doktor mě neposlal na cévní ani nemám warfarin,nevím zda mu mám o to říct.Dana