Raynaudův syndrom

Odpovídám všem, kteří...O tom že existuje nějaká minioperace se dočítám poprvé.Nikdo ani lékař mi o tom nikdy nic neřekl. Aja

Děkuji za rady. Beru ENELBIN na prokrvení.Nejvíc mě ale štve, že si připadám jako simulant,nevěří mi.Stačí trochu chladné ruce a už mi z nich vše padá.Cit je v háji.Dnes dokud nedonesete vlastní hlavu v tašce, nikdo nevěří že s ní něco máte.(obrazně řečeno)

Přesně,jak to popisuješ,tak jsem to měla i já.O všechno si říkat a zařizovat si.Dřív jsem z toho byla na nervy,teď už mě to ani nepřekvapuje.U RA snad ani imunologie nemusí být tak podstatná..spíš rentg.nálezy.To je jen,co jsem zaslechla u lidí s RA.Že to i tak lze mít.Já už po tolika letech jsem se s tím nějak naučila žít.Je fakt,že je to čím dál horší.Moc špatně chodím,neustálé bolesti ve svalech,kostech..Někdy je to nepatrně lepší jindy horší.Já si myslím i že malý zánět v těle může způsobovat takové problémy, co máme..Na netu si na googlu.cz zadej UCTD a přeložit stránku.to je to nediferenc.onemocnění pojiva.Třeba do něj taky spadáš a uvidíš,co všechno to obnáší.Taky se drž a hlavně,ať je Ti líp.

Mně to trvalo snad 5 let.Ale...ja mam problemy asi od konce letosniho unora, tak su zvedava, jak dlouho to budou zjistovat me. Me poslali na imunologii, protoze sem si o to rekla. Sice imunolog byl hodne neprijemnej, ze tam vubec lezu, ale krev mi vysetrili. Revmatolozka mi rikala, ze bud se mi neco rozjede, nebo ne, zatim nema co lecit. Vsechno je jen muj subjektivni pocit az teda na slabej zanet v krvi. opravdu su zvedava na anticcp, ale vzhledem k tomu ze imunologii mam v poradku, tak to nejspis bude negativni. Minimalne se necham poslat na rentgen kloubu, ktery zlobi nejvic, abych vedela, ze jsou v poradku. Nejvic me stve, ze si o vsechny vysetreni musim rikat:( chteli me teda poslat na lumbalni punkci, ale vzhledem k tomu, ze mi dobre zabraly antirevmatika, rekla neurolozka, ze by to nemelo smysl.

Tak snad se ti nerozjede nic dalsiho a najdou pro tebe nejakou ucinnou lecbu. Nez sem zacala mit nejaky problemy, nikdy sem netusila, ze je tolik nemoci, ktery doktori neumi diagnostikovat a lecit.

Mně to trvalo snad 5 let.Ale jen z důvodu, že mi nenabrali tu imunologii.Když už mi ji náhodou pak nabrali,tak jsem měla vysoké nálezy IgM,IgA,IgG a pak pozitivní sklerodermii laboratorně.Tak jsem začala jezdit na imunologii a nakonec do revmaťáku.Tak jezdím už asi 4 roky a během těch let mi měnili diagnosu 3x.Ty nálezy zůstavají,ale podle dalších testů,které jsem měla taky hraniční a stále se měnily..mně nakonec dali dignosu to Nediferenc.onemoc.pojiva.Že zatím nesplňuji přesně žádné syst.onemocnění.Nebo,že je to nějaké netypické.Prý se to může rozjet a taky nemusí..Už jsem brala i imunosupresiva, ale líp by nebylo.Tak beru jen nízké dávky prednisonu..kortikoidů.Na RA je doccela dobrá léčba.I biologická léčba.Já to mám všechno kolem zánětů ve svalech a s tím se moc dělat nedá.

To by jsi klidně mohla tak...ja mela par imunologickych hodnot ze zacatku jen hranicnich a ted uz je mam negativni.. za mesic jdu na kontrolni anticcp testy, tak doufam, ze se neukaze revmatoidni artritida, to sem mela posledne prave hranicni. horsi je, ze ani ty ruzny imunologicky testy nejsou vsemocny. jak dlouho u tebe trvalo zjistit, ze mas nejakou autoimunni nemoc?

To by jsi klidně mohla tak mít.Ono je většinou jedno základní onemocnění..revamtické nebo onemocnění pojiva(nějaké autoimunitní onemocnění) a k němu se pak může přidat ta fibrmyalgie.Součástí toho revmat.onemocnění může být Rynadův syndrom.Takže se to pak všechno prolíná.Já to tak mám.Takže ani přesně nevím,kdy mám bolesti z FM nebo z toho onemocnění pojiva.Laboratorní výsledky se mi taky mění.Raynoldův syndrom se mnou revmatolog neřeší, že na to nic není.Jen to pojivo.FM se taky špatně léčí a někdy na ni zabírají právě ta antirevmatika.Někdy napíšou i antidepresiva,protože trochu zvyšují práh bolestivosti.Ale ona i sama fibromyalgie může mít ty příznaky,co píšeš.Je to děsný prevít ta nemoc.Raynolda můžeš mít i samostatně bez onemocnění pojiva.Každopádně je to spíš pro doktora.Ale pokud máš imunologii v pořádku,tak to spíš bude jen ta FM.Tam nejsou žádné nálezy.Já mám imunologii špatnou.Ale stejně mi zatím nic moc nepomáhá..

Jak popisuješ,svoje...takze myslis, ze bych mohla mit onemocneni 2?:( neco a k tomu tu fibromyalgii...:( to by pak nejakej raynauduv syndrom byl az to nejmensi:(

Jak popisuješ,svoje...taky sem myslela, ze by to mohla byt fibromyalgie, ale antirevmatika mi dost pomahaj a to beru nizkou davku, citim, ze mi z kloubu odchazi zanet i neuropatie skoro zmizela. Mivam i suchy oci a casto zizen, to se po antirevmaticich taky zlepsilo. Asi pul roku sem nemela v krvi zanet, jen uplne na zacatku a az ted posledni mesic, kdy uz sem to bez prasku nemohla vydrzet. Problemy se zaludkem mam az z tech antirevmatik, tak k nim beru helicid. Nejhorsi je, ze me maji vsichni za simulanta, nejspis i doktori, vzhledem k vysledkum z krve. Celkem se desim toho, jak se to bude vyvijet dal.

Jak popisuješ,svoje problémy..možná se Ti rozjela fibromyalgie.Nezánětlivé onemocnění měkkých tkání.Bolesti bez velkých laboratorních nálezů.Často se přidávají k revmatolog.onemocnění nebo je sama o sobě..Mně se to přidalo k tomu onemocnění pojiva..Mám také neuropatii,brnění prstů,zažívací potíže..Zkus se podívat na diskuzi o Fibromyalgii a nebo zkus něco o této nemoci najít na netu.Je tam toho spoustu..Léčba je samozřejmě svízelná a také málo co zabere..Ale alespoň budeš klidnější, když budeš vědět, co Ti je.

dekuji za odpovedi. Na revmatologii jsem byla s podezrenim na rev. artritidu, v te dobe sem mela jen bolesti kloubu a svalu. Ted se mi k tomu pridala neuropatie a ty bolavy ruce a nohy a jeste me hrozne boli zily. Byla sem u prakticke doufaje, ze me posle na cevni, ale ona mi jen dala nejaky prasky na zanet zil a rekla ze na ty bolavy ruce taky neco je, ale vzhledem ktomu ze beru antirevmatika, bylo by to pro zaludek uz moc. Za mesic jdu na kontrolu na revmatologii tak uvidim co tam. Delali mi kompletni imunologii a mam vse negativni. Takze sem vsude za debila:( Ruce ani nohy mi teda barvu nejak extreme nemeni, jen maji jinou barvu nez driv a sou flekaty. Nejhorsi je ta bolest na kterou nezabiraj prasky:( a ta nevedomost co se to deje..

Mam to podobne.Nálezy v krvi pro nejakou zatim nediferencovanou autoimunitní nemoc..I když Ti diagnostikují Raynaudův syndrom..lééčba není v podstě skoro žádná.Většinou se léčí základní onemocnění a pak se lepší i RS. Mně teď na dlouho(skoro na rok) pomohla rehabilitace, kdy se ruce dávají do podtlakového přístroje.Nefialoví mi tak často,ale jen trochu brní..I nohy..Spíš by to chtělo zajít i na revmatologii,aby se přesně určilo, co máš za autoimunitní onemocnění.Pokud se to podaří.

Zajdi si na cévní.Tam udělají vyšetření.

ahoj, chtela bych se zeptat, jak se diagnostikuje raynauduv syndrom? krome testu z krve, ty mam negativni. Podle toho co sem docetla na netu, tak predpokladam, ze ho mam. Studeny ruce a nohy sem mela vzdycky, ale ted mi ruce i nohy mrtvy, hlavne v noci a budi me to. Skoro neustale me boli konecny prstu na rukach i nohach a mam na naprstech puchyrku a koneccich prstu drobny prasklinky. Krome toho mam mirne zvyseny zanet v tele, nejspis mam pocinajici nejakou autoimunni nemoc...

Hledám všechny, kteří...ahoj :) ako dlho uz mas tento synrdom ? ake vysetrena si absolvovala ?

Jo a taky se Vam ty koncetiny...Awojte je to strastne ked je mi este aj v lete zima na ruky aj nohy.
Mam to uz asi 2roky zacalo to tym ze som zacala mat studene ruky,potom uz castejsie , a teraz sa to uz neda vydrzat mam ich ladove a mokre :(

5d
stadium IV, uzávěry digitálních tepen, trofické kožní změny s defekty, neschopnost zátěže končetin
70–80
Vše v příloze na stránkách
http://www.osobniasistence.cz/?tema=4&article=9

Máš pravdu Miloši.Změnili to.Zkopírovala jsem i pro ostatní..Funkční cirkulační poruchy charakteru Raynaudova syndromu Posudkové hledisko: Při stanovení míry poklesu pracovní schopnosti se hodnotí funkční důsledky ischemie prstů ověřené chladovým testem nebo pletysmografickým vyšetřením.
5a
stadium I, lehké poruchy, reverzibilní změny, občasné záchvaty postihující špičky prstů
5–15
5b
stadium II, občasné záchvaty postihující distální a střední články prstů, oboustranné středně těžké cirkulační poruchy bez poruch trofiky
25–35
5c
stadium III, časté záchvaty postihující všechny články prstů, trvalé poruchy vazospastické a vazoparalytické s poruchou trofiky kůže, ale bez defektů, omezení funkce končetin, podle dopadu na celkovou výkonnost a schopnost vykonávat denní aktivity
45–60

Četla jsem nedávno procenta na posuzování invalidity.U RS bylo pouze 10 procent jako maximum.Což nesplňuje ani 1.stupeň.Leda,že by toto byla nějaká novinka.Což je možné.Ale ta představa toho testu...to bych se z toho vzpamatovávavala kolik týdnů.A mě RS spíš reaguje na pohyb a zátěž..i chlad.Mně svítí celé ruce..dlaně.Jak by počítali prsty?No, alespoň nějaká novinka.

vyhláška č.359/2009sb, vyhláška o posuzování invalidity , je to na stránkách ligy vozíčkářů. pod č.5065(cca) je tam psánojak vypočíst podle postižení RS stupen invalidity na který máme nárok.Je potřeba mít nález RS, chladový test a pletysmografii.Já mám takto přiznaný duch, ale posudek dr,potřebuje mít přesně naps.kolik článků svítí a jak často. takže jdu na chlaďák znova.Kdo má RS ví, že když bude mít 10min packy v ledové voďe(s ledem),jak je to příjemný.
ahol Miloš