Rozštěp páteře

Ahoj Klárko,taky jsem se narodila s rozštěpem páteře.Na 1 roce mě operovali a za půl roku na to mi dělali vývod.Moč mi šla do ledvin.Pak mi operovali šlachy,protože mi tuhli a i když se mnou mamka cvičila nemělo to účinek.Pak mi v 5 a 6 letech rovnali chodidla které jsem kroutila když jsem začala chodit.Což jsem podle doktorů neměla.V nemocnici v Motole jsem trávila víc času než doma.V 15 letech mi museli vzít nohu pod kolenem kvůli zánětu který jsem dostala a odstranili mi i vývod a musím se cévkovat.Mám dvě zdravé děti které byli počaté přirozenou cestou a taky podle doktorů jsem je neměla mít.Rodila jsem císařský řezem.Od té amputace nohy neznám nemocnici.
V mém okolí taky není nikdo kdo by měl tuhle vadu atyhle stránky jsem objevila náhodou a jsem ráda.

skus www.sbah.sk ja mam taky tuhle dg

skus www.sbah.sk ja mam taky tuhle dg

www.sbah.sk

www.sbah.sk

Ahojky všichni!1.3.09 jsme se setkali s menším počtem rodičů dětí s dg. rozštěp páteře. Byli jsme navedeni k tomu zapracovat na vzniku občasnkého sdružení a založení www. stránek. Pracujeme na tom. Takže kdo máte zájem udělat něco pro svoje děti, nebo naopak dospělí s touto dg. předat nám nějaké zkušenosti, tak se prosím ozvěte na zdenka.spacilova"seznam.cz Přivítáme každý námět, pomoc, cokoliv.. Těšíme se na spolupráci. Děláme to především pro naše děti, pro jejich lepší život!!! S pozdravem Zdenka

Ahoj Lenko, také jsem hledala někoho, s kým bych si mohla psát a zároveň se navzájem podporovat. Já mám take dceru se stejnou vrozenou vadou za dva dny ji bude rok. Tak se ozvi na muj meil RadulinkaD"seznam.cz

Dobrý den,je mi 33 let,a také jsem se narodila s rozštěpem páteře.Operovali mě ve 2.letech.do 15 let až na malé problémy s vyprazdnovanim a skoliozou,probíhalo vše o.k. pak mi začala jedna noha hubnout a atrofovat. dnes k chuzi používám ortézu-nezvednu špičku nohy.stále to pomalu postupuje,ale bojuju cvičením.v jizvě mam srusty,které mi škrtí nerv do nohy.také se mi tím pádem na noze vše špatně a dlouho hojí.na druhou stranu mé potomstvo je zdravé,mám dvojčata holčičky,otěhotněla jsem přirozenou cestou a donosila až do konce.a to prognoza lékařu byla,že nebudu mít,či nebudu schopna donosit dítě. že by příroda?? jsem ráda za tyto stránky,nikoho ve svém okolí s touto vadou neznám.

Milá Terezo, myslím, že vy problémy mít jistě nebudete. Horší to bude, až budete plánovat miminko. Určitě se poraďte s doktorem a měl by to vědět i váš gynekolog, aby vám popřípadě nasadil kyselinu listovou. Já jsem až do svých 23 let o ničem nevěděla, až když se mi narodila dcera s rozštěpem páteře a já s manželem musela na rentgen. Zjistili mi také skrytý rozštěp páteře v křížové oblasti. Je to hlavní příčina dceřina postižení.

Dobrý den, je mi 22 let, na rentgenu mi zjistili spina bifida v křížové oblasti. Do této chvíle jsem o tom vůbec nevěděla,dokonce jsem 12 let dělala vrcholově sportovní gymnastiku, a naneštěstí jsem si ve 12 letech zlomila kostrč. Mé bolesti zad nejspíše souvisí se zlomenou kostrčí, ale doufám, že pokud 22 let jsem problémy neměla, tak snad se již ten rozštěp páteře neprojeví?Děkuji moc za vaše názory

Dobrý den Zdenko,moc ráda bych se s panem Pierrem Mertensem,s paní Terezií Drdulovou,s vámi a s dalšími rodiči dětí s touto diagnózou setkala.V případě dalších informací mě,prosím, můžete kontaktoval na e-mailové adrese michaela.galaskova"seznam.cz Díky a budu se těšit.

Ahoj.Měsíc před porodem mi lékaři zjistili u dcerky meningomyelokélu,čili rozštěp páteře s přidruženým hydrocephalem.Po všech možných vyšetřeních nám řekli,že má po porodu tak 40%tní šanci na přežití.Když to ale přežila,tvrdili,že bude "ležák".Myslela jsem,že to nezvládnu,ale zvládla jsem to a stejně tak i Terezka.Nejenom že není "ležák",ale je schopná se i postavit a chodit,když se má čeho držet!Bohužel s epřidala i epilepsie.Je pravda,že má za sebou už dvanáct operací a brzy ji čeká další,ale je velice houževnatá a myslím,že má šanci svůj život prožít kvalitně i s handikepem.

Dobrý večer, jelikož se mě toto postižení také týká, rozhodla jsem se reagovat. Dnes je mi 25let. Studuji Vš. Co se týče mého života s rozštěpem páteře, tak ne všechny dny byly jednoduché. Podstoupila jsem řadu operací, ale dnes mohu říci, že to za to stálo.Sice chodím kolébavou chůzí, ale chodím, jezdím na kole,cestuji....V 6ti letech jsem podstoupila operaci a od té doby se cévkuji.V 18ti letech jsem podstoupila operaci konečníku, jelikož jsem měla problémy také se stolicí do té doby.Do školy jsem vždy chodila mezi zdravé vrstevníky. Vztahy bohužel nebyly příliš přátelské. Nemohla jsem se účastnit různých sportovních akcí, školních výletů,takže nebylo ani moc o čem vést řeč.Jako malá jsem byla také často po nemocnicích.Partnera zatím nemám. Pokud by měl někdo nějakou otázku, zeptejte se:-)

Dobrý večer,tady Vám všem,chtěla jsem Vám jen říci že mám také roštěp páteře,mojí mamince také říkali at mě dá raději do ústavu,ale maminka se s tatkou rozhodli že mě budou mít doma,i když to se mnou neměli vždy jednoduché,jezdili se mnou po doktorech,jezdila jsem do lázní,asi v 10 letech mi udělali urostomii,do té doby jsem nosila plínky,které mi mamka chodila do školy o přestávce měnit,s urostomii jsem žila 19 let,před 4 lety jsem podstoupila operaci,kde mi urostomii odstranili,takže dneska se cévkuji,je mi 34 let,mám manžela který má DMO,také mám sestru,která je zdravá a má syny 9 let a 5 let oba jsou zdraví,můj manžel má bratra který má také syny a také jsou zdraví.Kdyby jste se někdo chtěl ještě na něco zeptat tak jsem na Facebooku Tereza Rončáková-Uhlíková,nebo email [email protected],nebo [email protected] Vám včem přeji hodně sil.Mějte se krásně :-)))))))))

rada-bych kdyby muj syn mohl jet na tabor s detmi. ale potřebuje se rano i vecer osprchovatr. ma inkontinenci moci i stolice.jinak je ok.JE VUBEC PRO TYTO DETI možnost nejakeho tábora?

Dobrý den ,mám taky...Jsem ráda, že se na to ptáte. Mě je letos 60 let a vedu plnohodnotný život. Porodila a vychovala jsem 3 zdravé chlapce. Chce se to jen trochu hlídat a poslouchat své tělo. Také mě hrozil vozík.

Jelenování ti nebudu...Dobrý den ,mám taky roštěp páteře.Je mi 36 let a zjistili mi ho tak rok po porodu,kdy jsem nemohla pro bolesti ani chodit.To mi bylo 30 Do té doby jsem žádné problémy neměla.Ale prý na to žádná léčba není,jen beru léky na tlumení bolesti.Problém je ten,že mi bolesti vystřelují hodně do pravého boku.Mám jen dotaz,chtěla bych ještě jedno dítě,ale mám strach jak by to bylo dál.Lékaři někteří říkají ano,jen by jste měla velké bolesti,jiní zase říkají neriskovat a neotěhotnět.Tak jsem z toho i docela zoufalá.Je tady nějaká maminka s podobným problémem?Děkuji a přeji pěkný den všem.
Renata

Jelenování ti nebudu rozmlouvat, ale je to naprosto běžně rozpoznatelné na RTG, S tím ti běhá lidí po světě, ani nemáš zdání. Já taky.

Ahoj lidicky.Ve svych 40 letech jsem pro neustale bolesti zad sla na rtg zad a zjistili me rozstep patere,vrozeny.Zrejme mam lehci formu,jelikoz funguju normalne.Jen zada boli nekdy vic,nekdy min.Lekarka me pouze upozornila,ze bych nemela pribrat.Jsem z toho jelen,jde vubec tahle vada poznat na obyc.rtg?jsem z toho jelen.

Ahoj..
Našla jsem tuhle...No to je velký problém se k danému tématu něco dočíst to je fakt,jako matka syna který má rozštěp bych ocenila více informací a taky se klidně podělím o nelehkou životní skušeností.Můžete se ptát na [email protected]