Rozštěp páteře

Ahojky Janičko,děkuji moc za zprávičku,i já Tobě i Tvému synáčkovi přeji mnoho štěstíčka a optimismu.Pá.Tereza.

Ahoj Pavlo.Jsem na tom pobobně jak ty,těhotenství bylo v pořádku a příšlo se na to až jak se malý narodil.Je mu 8let.Chodí, zatím si myslím že se nezhoršuje ,ale pleny musí mít.po různých vyšetřenich se ukázalo že má to postižení komplikovanější než se prvně myslelo a myní se čeká.S páteří je také problém také se to hlídá.Takže vůbec nevím co nás čeká a kor teď v tom našem zdravotnictví o soc.výhodách a nevýhodách ani nemluvím protože na tohle téma by se tu dalo ťukat od večera do rána.Psychicky je na tom zatím dobře ale asi bude hůř byla bych moc ráda kdyby jsi se ozvala jak zvládáte tohle a jestli jste už navštívili psychologa.Přeji pevné nervy. zdraví Jana

ahoj Terezko.Jsem maminkou 8 letého chlapce s diagnozou meningomyelokela.jsem v kontaktu ještě s jednou paní z Prostějova a z Počátek.Bydlíme v malé vesničce u Telče.Také nám chybí víc informací jak u lékařů tak i na internetu .připadá mi jako by tu nikdo takový nežil.Na slovensku mají stránky www.sbah.sk jsou tam moc dobří.Přeji pevné zdraví a hodně optimismu.Jana

Ahoj,těhotenství jsem měla v pořádku a až po porodu se ukázalo,že syn má rozštěp páteře.Dnes už má 11 let,chodí(i když věkem se chůze zhoršuje),bohužel nosí plíny a začíná mu skolioza páteře.Má horší lehkou motoriku a jezdíme ke spoustě doktorům.V budoucnu ho čeká ještě operace močového měchýře a musí se hlídat páteř.Tam mohou ještě nastat komplikace.Vyrůstá mezi zdravými dětmi,ale své postižení si uvědomuje čím dál víc a dost špatně to nese psychicky.Doufám,že Vám to dobře dopadne a držím palce!

Ahoj,v těhotenství mi zjistili,že se mi narodí miminko s rozštěpem páteře,byla jsem z toho moc zoufalá,protože podle doktorů na tom měla být moc špatně.Říkali že nebude chodit,nosit celý život plíny a že bude postižena i mentálně.Jelikož sem čekala dvojčata a druhé mimi bylo zdravé tak sem na ukončení těh.nešla.Dcerám jsou teď 4roky a postižená je skoro na stejné úrovni jako zdravá.Chodí(kolíbavě)a po mentální stránce je úplně v pořádku.Jenom stále nosí plíny,jelikož neudrží stolici ani moč.Od narození cvičíme Vojtovu metodu,která nám velice pomohla a také to,že vyrůstá ve společnosti zdravých dětí a snaží se jim vyrovnat.Přeji Vám ať vám vše dopadne dobře a držím palce.

Ahoj Hani jsem ve stejné situaci jako ty mě taky vyšel test pozitivně .
Doktor mě posílá do prahy na kliniku a když se to nebude zdát tak ještě na plodovou vodu jsem hotová ale říkám si že to přece nejde když cejtim pohyby tak přece memužu o to miminko přijít !!!na testy do Prahy jdeme 1.10. mám hrozný strach ale 0,06 je malé procento nato abych to byla já a miminko mi museli vzít.Budu na tebe myslet a držet ti palce at vám to dobře dopadne

dobrý den. jsem ve čtvrtém měsíci těhotenství. podle výsledků krve na genetiku, jsem měla pozitivní tripl test. pan doktor mi vysvětlil, že dítě může mít rozštěp páteře nebo hlavy. pokud páteře tak prý doktoři doporučují ukončit těhotenství. prosím vysvětlete mi to podrobněji co to pro mě a dítě znamená. jsem z toho zmatená. na genetiku jdu až příští týden. Děkuji H

dobrý den. jsem ve čtvrtém měsíci těhotenství. podle výsledků krve na genetiku, jsem měla pozitivní tripl test. pan doktor mi vysvětlil, že dítě může mít rozštěp páteře nebo hlavy. pokud páteře tak prý doktoři doporučují ukončit těhotenství. prosím vysvětlete mi to podrobněji co to pro mě a dítě znamená. jsem z toho zmatená. na genetiku jdu až příští týden. Děkuji H

Dobrý večer,Hani,moc děkuji za podporu,i já Vám přeji i Vaší dcerušce hodně moc štěstíčka"budu Vám moc držet palečky.Hezký večer přeje Tereza.

Dobrý den, jmenuji se Magda Gajdová a jsem studentka fyzioterapie na FTVS UK. Jako téma své diplomové práce jsem si vybrala dg. spina bifida ve vztahu k dětské páteři a pokouším se nálezti pacienty právě s touto diagnosou. Prosím, pokud by měl někdo zájem nebo znal někoho jiného, kontaktujte mě na adresu: gajdovam"seznam.cz

Mam dceru s roštěpem páteře byla to vrozená vada s hydrocefalem jezdíme do lázní chodí na delší vzdalenost má elek vozík ma udělaní vyvod na cevkování stolice se dá ale má ješt unik moče do plen a to mě trápi hledam kliniku kde se tím zabývyjí kromě Brna dětské nem na černopolní je to tan děs a jen se tam učí na dětech jsem rada že je takovích lidí vic reda se podělím o informace taky nějaké získat pro svou dceru do budoucna Terezce fandím a jsem překvapena že našla sveho prince není to lehké s tímto postižením Ahojky Hana

Eli, ještě jsem se chtěla zeptat, jestli by to mohli mít i její děti popř jestli by ty děti mohly mít větší riziko, že by to mohlo být spojeno např. s hydrocefalem...Nevím jestli je ti to srozumitelné, ale nějak tomu nerozumím..předem děkuji za odpověď

Eli..moc ti děkuji za odpověď. To samé nám řekli i v nemocnici, ale po našich zkušenostech s lékaři, týkající se mého druhého dítěte s genetickou vadou, jsem takový nevěřící Tomáš a raději se ptám i jinde...Moc díky a přeji hlavně zdraví...Pa Lenka

Lenka
Zřejmě jde o spina bifida occulta - vrozený nedokonalý uzávěr páteřního kanálu /spina = hrbolek, bifida = rozštěpení, rozdvojení, rozdělení, occultus = skrytý/ pátého bederního obratle.
Nejde o nijak vzácný nález, nemusí být žádné obtíže, takže se najde často náhodně při rentgenovém vyšetření. Pokládá se však za "slabé místo páteře", kde mohou snadněji vznikat např. výhřezy ploténky. Pokud není spojena s jinými vadami, není nutné genetické vyšetření.

Mám dceru 8let a při vyšetření RTG bederní páteře jí byla zjištěna SPINA BIFIDA. Řekli nám, že nemá srostlý 5 obratel. Nemá žádné potíže. Vyšetření probíhalo z jiného důvodu. Můžete mi prosím někdo říct co to pro ni znamená do budoucna, myslím tím třeba jestli by měla mít nějaké genetické vyšetření nebo jestli tohle postižení by mohlo hrozit jejím dětem..moc děkuji za odpověď

Hezký den, jsem v 17tt těhotenství a scrining testy nám vyšly atipické, hodnota na rozštěp páteře je vyšší, na ultrazvuku je vše v pořádku, j?em objednaná na vyšetření kde by se to mělo dokázat na 100%, jen nevím co od toho mám čekat asi už teď čekat na negativní zprávu, nenašla jsem žádné podrobnosti ,,rozštěpu páteře,, v těhotenství a má lékařka asi více vědět nebude děkuji za info

Dobrý den, prosila bych ještě bližší příspěvek informací ohledně nemoci roštěp páteře. Má sestra čeká miminko, má už jedno 5ti leté dítě, ale asi se o něj nebude moci postarat. Hlavně z finanční stránky, je samoživitelka a má měsíční příjem 6000 Kč. Díky za informace.

milá Ilono, pokud chcete něco vědět o rozštěpu páteře v křížové oblasti, o všech starostech, ale i radostech tak se mi ozvěte na mail ivana.mathiasova"seznam.cz

V roce 1990 se nám narodil třetí syn s rozštěpem páteřea musím sr přiznat, že do té doby jsem vůbec nevěděla,že nějaké takové postižení existuje a po pravdě jsem se nikdy o nic takového nezajímala,protože mě nikdy nenapadlo, že by se mi to mohlo stát. O to větší byl šok a bezradnost. V té době nám ani nikdo z lékařů nedokázal říct prognozu do budoucna a většina nám radila dát jej do ústavu.Ale s tím bych nedokázala žít a tak po dvou měsících jsme si brali miminko domů aniž bychom věděli co, nás čeká. Nebylo to jednoduché a stále není, ale syn má dnes 17 roků, absolvoval základní školu a i když je ted doma,je šťastný a my s ním a jsme rádi, že jej máme. Obohatil nám život po všech stránkách a kdyby nebylo tolik barier, které by se daly při troše dobré vůle všude odstranit,bylo by to i pohodové.

Dobry vecer Emka. Ano, je to tak. Presne to som Vam chcela sprostredkovat. Ze ked sa "to" niekomu stane, ze sa dostane v zivote do takto bezprostredneho kontaktu s postihnutim da sa skutocne prezit krasny zivot. Ale tiez mi to trvalo, kym ten zivot zacal byt krasny. Clovek sa zo zaciatku musi zbavit tych mnohych otazok, ze preco prave ja, preco prave moje dieta, atd.... Cely zivot sa ucime a dozrievame. Ani ja nedokazem jednoznacne povedat, ako by som reagovala, ak by mi niekto na zaciatku tehotnosti povedal ze sa moje dieta narodi postihnute, nebude nikdy chodit, bude inkontinentne, bude potrebovat operaciu mozgu a ine veci..... Lekari poskytuju velmi casto, aspon u nas na Slovensku neuplne informacie. Myslim, ze rodic kazdeho dietatka, ktoremu diagnostikuju nejake ochorenie alebo postihnutie ma pravo vediet aj o tej opacnej stranke. A sice, ze jeho dietatko nebude mozno nikdy chodit, bude mat cely zivot plienky, mozno nebude najinteligentnejsie, ale ma rovnake pravo zit ako ktokolvek iny a toto pravo mu nesmieme odopriet iba za to, ze bude "ine" a bude s nim mnozstvo "problemov". Rovnako bude vediet ukazat svojim rodicom ako ich lubi, nech je akokolvek postihnute, rovnako im bude robit radost z kazdeho malickeho uspechu, rovnako bude osozny pre spolocnost. Nie preto sme my ludia najdokonalejsia forma zivota na svete, aby sme sa zbavovali chybnych, nedokonalych "veci", ale mame dostatocnu mozgovu kapacitu, aby sme vedeli tieto "veci" vylepsit, zvladnut a nie odhodit do kosa. Na genetike mi jednoznacne vyvratili, ze spina bifida mojho synceka bola genetickeho povodu. Islo zrejme skor o virus, mala som totiz v druhom tyzdni tehotnosti virozu, alebo som mohla "chytit" rozny bacil od kohokolvek v mojom okoli, ci v autobuse, u lekara. Ako prevencia sa vsade na zapade odporuca kyselina listova, ktoru je potrebne uzivat uz pred otehotnenim ako aj pocas prveho trimestra gravidity. Spina bifida pozna rozne formy postihnutia od zanedbatelnych, az po velmi tazke. Mozno mam prave ja to stastie, ze som v mojom okoli stretla deti i dospelych ludi s tymto ochorenim (zucastnila som sa roznych regionalnych i celosvetovych konferencii a stretnuti ludi so spina bifida a hydrocefalom), su to mnohokrat velmi cielavedome a samostatne bytosti, niektorí studuju na vysokych skolach, pracuju, maju rodiny, sedia v parlamente,..... Mozno prave preto to nevidim az take "tazke". Mila Emka, skutocne ide z mojej strany ciste len o diskusiu, nie som kompetentna nikoho poucat a vyvracat jeho nazor. Ide mi len o to, ze netreba pri prvom probleme hned vsetko riesit potratom, viete kolkym matkam povedali ze ich dietatko bude mat razstep a narodili sa im zdrave deti? Ale samozrejme ked clovek doveruje, niekedy je uz neskoro zvratit svoje rozhodnutie. Citim z Vasich prispevkov, ze ste velmi rozhodny clovek a viete co chcete. Rovnako Vam zelam v zivote vela radosti zo svojho dietatka. A po svojich snimkoch, pokial nemate ziadne tazkosti ani nepatrajte, teraz budete vydavat svoju energiu inym smerom. Budete mat niekoho, kto Vas bude na svete potrebovat najviac. Bude sa dozadovat najviac Vasej lasky, energie, pozornosti, starostlivosti, opory, casto i strachu. Tak to s detickami chodi:) Majte sa krasne