Rozštěp páteře

Ahoj..
Našla jsem tuhle stránku a jsem velice překvapena, o tom, že se tu něco píše o rozštěpu páteře.Tohle téma mě zajímá už s toho důvodu, že o tom píši Absolovetskou práci, a nemohu k tomu nic moc sehnat...kdyby mě někdo byl aspoň trochu schopen k tomu to tématu poradit, tak budu moc ráda... jestli bych mohla nechat email [email protected] ( email je ještě , ze základky, proto takovej vtipnej.. ) už teďka moc děkuju. :)

Dobrý den,jmenuji se Tereza...ahoj, mám rozštěp páteře, tak kdybyste měla zájem ozvěte se a můžem dát řeč.

Dobrý den byla jsem se sinem 8 let na rengenu a zjistili mu spina bifida roštěp páteřea nevim co od te nemoci mame ocekavat

Ahojky všichni!
Oslovila mne předsedkyně občanského sdružení Slovenské společnosti pro spinu bifidu a hydrocefalus paní mgr. Terezia Drdulová a já bych vám chtěla předat její informace. Je v kontaktu s predsedou Mezinárodní federace pro Spinu bifidu a hydrocefalus Pierrem Mertensem (on sám byl otcem holčičky s touto dg. a o jejích společném životě napsal úžasnou knížku Leslie). Tento pán se velice snaží o propagaci této dg. a záleží mu na dětech s touto dg. a hlavně na kvalitě jejich života. A protože v naší republice žádné takové sdružení rodičů nefunguje, tak on by se zřejmě chtěl o něco takového pokusit a chtěl by se s námi sejít a předat nám nějaké cenné informace. Plánuje si pobyt u nás v republice konkrétně tedy v Praze na konec února a začátek března. Tak prosím pokud by jste měli chuť se s tímto člověkem setkat a také i s ostatními rodiči a lidmi s touto dg. tak se prosím ozvěte a já předám informace dál.Můj emailik zdenka.spacilova"seznam.cz Bylo by to skvělé se poznat osobně nemyslíte? ( zvláště v případě, že nám a našim dětem chce někdo pomoci) Ještě vás prosím, máte-li kontakty na nějaké další lidičky či dětičky s touto dg. rozšiřte prosím tuto informaci dál. Děkuji mnohokrát.
Moc moc všechny zdravím a čekám na zprávičky od vás. S pozdavem Zde?ka Spáčilová a Kubík

Marti,moje dcera naštěstí chodí,sice ne úplně dobře a nevydrží dlouho,takže na ven používáme zdrav.kočárek.S těma plínkama je to bohužel špatný,neudrží ani moč,ani stolici.Má nastoupit do školky,tak se bojim aby se jí děti neposmívali že je cítit,protože děti v tomhle dokážou být dost zlí.Ahoj a přeji hodně štěstí.

Syn má pleny, úplnou inkontinenci a s tím spojené všechny problémy.Pohybuje se na vozíku, ale to není takový problém, jako pleny. Bohužel.

Ahoj Michaelo, mému synovi je 12 let. V listopadu je objednán na urologickou operaci ohledně inkontinence. My, jako rodiče, se máme rozhodnout, zda ji podstoupí. Ráda bych věděla, jak jste toto řešili vy. Napiš mi prosím na email: martina.kdolska"seznam.cz

Ahoj Michaelo můžu se zeptat jak to má syn z vyprazdňováním?Nebo jak to řešíte. Mám takto postiženou dceru a nosí pleny-je jí teprve pět,ale podle doktorů je bude mít napořád.Díky

dobrý den, myslím,že toto postižení není tak časté, ale jsem také z Jižních čech, syn má tuto diagnozu. Letos mu bude 15 let, chodí také do běžné ZŠ.

Ahoj, narodil jsem se taky s rozštěpem páteře. Žádná velká sranda to není, ale člověk si zvykne na všechno a hlavně si říká, že by to mohlo být ještě horší. Nikoho osobně s tímto "problémem" neznám, kdyby někdo chtěl, rád bych někoho poznal. Děkuji. Můj mail je wenet"seznam.cz

Dobry den rad bych vam nechal kontakt na moji manželku mame dceru 14.let a narodila se z rozštěpem páteře ma zavedenn hydrocefalus a je inkontinentni dcera navštěvuje normalni školu a nemame s tim problem že by se ji někdo posmival nebo ubližoval navic ani ona se neda je velka bojovnice kontakt na manželku Hlavatá Hana email:hlavata3"seznam.cz budeme radi když se někdo ozve hezky den manžele Hlavatí

Ahoj Terezo, taky jsem se narodila s roštěpem páteře. Chodím od 5-ti let o berlích, levou nohu mám ochrnutou. POkud budeš chtít můžeš se mi ozvat na mail. kulisek50"centrum.cz

Ahoj Lenko, také jsem hledala někoho, s kým bych si mohla psát a zároveň se navzájem podporovat. Já mám syna se stejnou vrozenou vadou a je mu už 12 let. Pokud máš zájem, nebo i někdo jiný, budu ráda, když mi napíšete na email martina.kdolska"seznam.cz

Mám Dceru s meningomiokélou a vrozeným hydrocefalem,je jí pět let.Ráda bych si psala s někým kdo má stejný nebo podobný problém. Ahoj

dobri večer jaem tatka 7 mněsičneho robina a ma roštep psteře chtěls bich vjedet ja ce leči a zda de vilečit mic rada bich se dověděla vic děkuji bila bich moc rada kdibi jste opovjeděli na tuto stranku

dobri den moc rada bich chtela vedet zda nekdo z roštepem pateře muže začit chodit

Mila Lenko moje dcera se cevkuje už teměř 6let tak tři roky spět jí dělali stoma s tenkého střeva je to jednoduší cevkování než vaginalním spusobem má to v podbříšku tak jen musí dodržovat určitou hygienu před cevkováním jinak to de nemusíš se bát jen ten pocit po prvé je nepřijemný jak tobě tak dítěti ale čas ukáže má dcera chodí do normalní školy mezi své vrstavníky a oni jsou stím zžiti jen to prosím vysvětli rodičum na zahajení protože kamen urazu vždy začína u rodiču vím o čem ti píši tak mě mužeš kontaktovat na email Hlavata3"seznam.cz držim vám pesti a naučite se vše zvladnout Hana

muj sin ma roštep pateře a moc rada bich vedela zda to pujde opravit je mi 21 let sem mlada a taki opatrna tak bich si moc přala abi se to změnilo co vi na to

Ještě jsem zapomněla přidat kontakt na sebe: zdenka.spacilova"seznam.cz nebo skype spacilacci

Ahojky všichni,jsem také moc ráda, že jsem našla tyto stránky. Jsem maminkou téměř tříletého chlapečka s dg.maningomielocela LS oblasti,chodí,ale je inkontinentní,cévkujeme. Tak jestli máte chuť se podělit o svoje pžíbehy, ráda si je vyslechnu a dozvím se vaše zkušenosi.Děkuji.Zdeňka