systémové onemocnění pojiva

Janinko-no,mě hlavně bolely holení kosti-jsem až sičela kolikrát boletí,a také nárt.Jak to tak tady vše čtu-tak vidím,že nejsem sama-jsem kolikrát nemohla uvěřit,že je ta nemoc taková mrcha zákeřná,ale jka vidím tak je-když všem kdo ji mají takové potíže.Je mi pak jak si líp,nebot vím,že to není nervama ,ale tou nemocí.V roce 2004 jsem podstoupila psychologické a psychiatrické vyšetření,abych těm doktrům dokázala,že to není psychikou ale mým nemocným tělem-a výsledek byl následující:jste normální,a co se týče vašich potíží měl by vás řádně léčit revmatolog nebo imunolog-vaše potíže jsou tělesné pocházející po borelioze-a bu´dte ráda ,že můžete vstát a pamatujete si své jméno!-já měla během borelioze strašné problémy s pamětí-takže když mito řekl,jsem myslela že mě to povalí-jako by nestačilo co se mi děje ,ještě tak člověka strašit-zhubla jsme po jeho návštěvě tehdy skoro 5 kilo-jak mě vynervoval-a to mají pomáhat,že.A Pak v únoru 2005 začala skoro roční cesta společně s medrolem:otoky ve tvářích,hormony semnou cvičily,žravost hlavně večer,dušnost,vyčerpanost,mestruační potíže....

Katce-no mě zas řekl imunolog,že potřebuji nakopat,aby sebou pohla a nechodila tak chcíple,ale za 3 měsíce už pak změnil názor-byl pozitivní nález na onemocnněí pojiva - a najednou začal být milý a říkal ,že je to vážná nemoc-plná únavy a bolesti,že se třeba někdy dovím ,kde mi leží .

Já si koupila knihu revmatologie a knihu autoumunitní nemoci,je tam kapitola o MCTD,o lupusu i o Sjogrenově syndromu.Dočetla jsem se mimo jiné,že zánět pohrudnice je akutní vzplanutí při lupusu,že tak nějak se ohlašuje prudký nástup a může být smrtelné,Já byla na Jipce,vysoké horečky a bolesti,nemohli tu teplotu srazit,a nemohli zjistit příčinu,prý zánět-dle krevních výsledků.Až později řekli,že ten lupus vysvětluje příčinu mých problémů.Lékaře jsem měnila několikrát,hlavně si nenechte líbit jejich povýšené a arogantní chování,bez váhání je pošlu do ..... a ihned měním lékaře,upozornuji,že nejsem hysterka ani psychicky labilní,vyjdu většinou s každým,mám ráda lidi,ale čeho je moc toho je příliš.Dopracovala jsem se k super lékařskému týmu a jsem velmi spokojená.To je pro nás nemocné velmi důležité.Vidět,že náš lékkař má o nás zájem jako o člověka a nepodcenuje naše zdravotní problémy.Takže vám přeji lidského a chápajícího lékaře.Já mám těd jiné problémy-mám nádor 6cm velký-zatím neznámého původu,vše se dozvím za 2týdny,ale i tak mám nahnáno.

Ahoj Kato, to je mi lito, cim jsi musela projit - ja to znam taky, to zoufalstvi a beznadej - ani se mi to nechce sem psat, ale asi je to u vsech podobny, oni jsou zdravi a nikdy to nepochopi, jak se citime.
chci se te zeptat, ty 4 mg medrolu ti staci? ja mam 16 mg a kdyz se snazim to snizit, potize se vrati.
to je moc zajimavy, jak moc se ty potize shoduji.
Jani: mne taky v zime hrozne bolely klouby a kosti - hlavne v mrazu treba kotniky, ze jsem mela vubec problem chodit a to jsem chodila v kotnikovych botach, aby byla noha v teple :) tak mne hrozne bolel nart a chodidlo - bylo to jak kdybych chodila po zhavem uhli. s tou unavou - nekdy na mne sedne takova podivna paralyzujici slabost ruzne intenzivni - z niceho nic, nekdy jsem i takova "rozlamana", vsechno mne boli, jak kdybych skladala vagon uhli. zada mne boli taky - mam obcas pocit, jako by mne nekdo sevrel do sveraku. jo jinak k antibiotikum - taky jsem je mela, v podstate ctyri mesice a prujem asi tak dva mesice, nevim jestli to bylo po nich. ale bylo to dost neprijemny. tak se holky drzte a co nejmin bolesti.

Ještě k doktorům, vubec se nedivim, Jani, ze je nenavidis, take jsem si uzila sve,dnes se tomu uz zasmeju,ale byla to tenkrat tragedie.Byla jsem u 2 revmatologu,z cehoz jeden se honosil titulem PhD, pak na imunologii v Hradci, nikomu bych to neprala zazit,v te dobe jsem nemohla chodit bolesti,bolel me cely clovek,bezduvodne jsem hubla,at jsem snedla cokoli a stale jen spala a ten povedeny imunolog na me zacal rvat, at se na sebe podivam, jaka jsem troska, at se nad sebou jako zamyslim,ze je to urcite psychickeho puvodu..No super to bylo.Lituji,ze jsem sebou nemela diktafon,poslala bych to do poradu Na vlastni oci.Tenkrat jsem se zarekla,ze uz k zadnym doktorum nepujdu a skoro rok jsem to jeste vydrzela,i kdyz jsem chodila jak duchodce,kulhala,vyhubla, unavena...Dokonce me pak musel muj pritel doslova tahnout k lekari,brecela jsem a vzpirala se, ze tam ze sebe vola delat nebudu...Nakonec jsem vsak mela velke stesti, podarilo se mi dostat na dobre pracoviste, kde se temito nemocemi zabyvaji a tam me dali dohromady.Medrol je vazne zazrak, i kdyz ma spoustu vedlejsich ucinku, tak vse je lepsi, nez ty stavy pred tim, uz bych to nikdy nechtela zazit tu bolest...Dobrou noc

Ahoj, to je zvlastni, na pocatku tehle silene nemoci jsem mela take boreliozu + podezreni na mononukleozu (vzdy to bylo tak hranicni, ze z toho nikdo nic nevyvodil). Jedny antibiotika za druhymi, prujmy, to by skutecne stalo za nejakou studii, jak se tyhle nemoci ovlivnuji. Prujmy mam i ted casto, ale zatim jsem to nijak neresila. Jsem totiz hodne casto ve stresu, pracuji v takovych zvlastnich vlnach, i kdyz vim, ze bych mela odpocivat, vzdy se vyburcuji nejak k praci, pak padnu vycerpanim, pak se zase nejak zvednu a nanovo. Snazim se ten stres eliminovat, ale nejak mi to nejde, prestavam to ovladat, vzdycky se mi libilo byt v tzv. "pozitivnim" stresu, tj. mit stale co delat a mirne nestihat,ale jak se rika, oheň je dobry sluha, ale zly pan...
Vubec mam pocit, ze ty leky ovlivnuji i moji psychiku a ze jsem vic nervozni a vse prozivam daleko intenzivneji, strasne stresuji.. Dušnost taky nekdy mývám, většinou opět, když se přetižím, ale treba vcera jsem nemohla dychat vecer a vubec nevim proc..

Ahoj,Leny,jka vidím také jsi si dost zkusila.No,já měla tu pneumonii až po boreiloze,či-li obráceně ,než Ty.Nemusím ani nic držet a když je změna počasí bolí mě ruce samy,je to taková nepříjemná bolest ruce až po loket,mám problémy i někdy věsit prádlo jak mám delší dobu zvednuté ruce tak mě to bolí.Když jsem nějaká unavená,nebo vyčerpaná tak také trpím na dušnost.v posledních asi 3-4 měsících,trpím na bolesti zad,ale je to divné výjde ven a nemohu se vyrovnat v rozmezí hrudní a bederní páteře-je to šílený jsem jak ve šněrovačce -nemohu se vyrovnat a bolí to,jsem z takové chůze vždy unavená asi po hodině to poleví a pak je líp,pokud nezvednu něco těžkého a nebo nestojím dlouho.Ty potíže a prsty a zápěstí si myslím,že je hlavně nemilé dědictví po té borelioze-myslím si,že ta je u nás i příčinou nemoci pojiva.No,Ti povím ,ale Tebe teda pěkně zásobili těma antibiotikama-jednou jsem někde četla že v překladu znamená antibiotikum :proti životu.Na jedné straně pomůže a na druhé poničí-může člověkovi zničit i sluch .Já jen vzpomínám na střevní potíže ,které jsem po těch antibiotikách mívala-jsme enmohla se ani normálně najíst.Jak vidím začíná nás tu dost přibývat,měli by si naši stránku přečíst i pání doktoři ,aby věděli co je čeká,kdyby je naše onemocnněí také potkalo ,ať ví do čeho jdou :)....pokus o černý humor.

Jani píšeš to stejné co jsem zažila i já.Nejdříve pneumonie,zánět pohrudnice,ležela jsem na plicním,píchali mi Dolzin a tu bolest nepřeji ani nepříteli.Rok na to borrelioza,tři týdny na infekčním antibiotika v kapačkách a ve finále smíšené onemocnění pojivových tkání typu MCTD.Ten rok jsem měla 6druhů antibiotik plus kapačky.Dost mi těd padají vlasy.Beru Prednison a Delagil.Velmi špatně se mi řídí,bolí mě prsty a zápěstí,vždy musím jednou rukou pustit volan a třepat s ní,aby to přešlo.Může to souviset s naší nemocí?Také mám často mám bolesti na prsou,problémy s dýcháním,máte to taky?

Janinko,četla jsem co jsi psala Katce-o tom stresu -to je svatá pravda-to mi potvrdil i imunolog.já se letos rozváděla tak jsem si fakt zkusila své,a ještě jsem s dcerou přišly o rodinu-zřekly s e nás jen kvůli tomu ,že jsem si dovolila se rozvést-takže nestačí má nemoc, ještě trápení lidské,bohužel.

Ahoj Janinko,ano byla jsme to já zapoměla jsem napsat jméno :),nechtěla jsem tě vyděsit s tím medrolem,ale já si jej už neodvážím prostě vzít-tak trpím s Plaqenilem,a vstávám celá rozlámaná jako byhc celou noc skládala uhlí-vždy to tak říkám :),jo to teplo to sedí.Už jsem si myslela ,že jsem asi blázen,ale mě fakt také nedělá dobře slunko vše mě bolí více a jsem jako dokopaná -je mi prostě hůř jak v zimě.V zimě mám zas bolesti ze zimy-normálně mě bolí klouby a kosti zimou-je to fakt šílená nemoc-jen se bojím co bude dál?Nejhorší mě děsí jak napsala revmatoložka,že je to uzavřené a neobjasněné onemocnněí-a že se to třeba dozví až při mé pitvě co mi bylo-fakt z toho není dvakrát dobře člověku,tak s e měj hezky ahojky.

Katce-no ,prodělala jsem EMG-a zjistili mi polyneuropatii-brní tě v rukách,noohách ,prostě celém těle.Na magnetické rezonanci /fuj,už nikdy-nedělal mi ten úzký prostor dobře- :)/ mi zjistili,že mám spondylartrozu na krční páteři-zúžený kanál-stačí trochu průvanu a mám o zábavu postaráno-v ten moment nevím kam strčit hlavu i krk,jak to bolí.jinak jinam mě neposílali.Já prodělala v roce 2001 boreliozu,kterou praktický lékař začal léčit až po roce-měl čas- v tu dobu jsem už sotva lezla,měla jsem za sebou prodělanou těžkou blokádu páteře-nemohla jsem chodit,a přesto mu to bylo jedno.zažila jsem si i dušnosti-na které mi milovaní lékaři vždyřekli ,že to je nervama-ale bohužel nebylo-po čase zjistili v krvi že jsem prodělala pneumonii,prostě léčili mě čím je napadlo-a mám pocit,že mě tím slavným léčením odrovnali!Brala jsme během jednoho roku 3x antibiotika-Rulid,Deoxymikoin-a sumamed-jestli si dobře vzpomínám,aby toho nebylo málo ještě mi po těchto hnusech naordinovali na dva měsíce imunosupresivum-a já byla hotová-nemohla ani ven jsem jít-průjmy,zle,únava-prostě hrůza po imunusupresivu jsem začala hubnout a pak začali teprve brát krev na ANA-a zjistili že je pozitivní-takže jedním slovem nenávidím doktory.

ahoj Katko, ohledne unavy - ono je to vsechno dost propojeny - ta unava se prohlubuje spolu s bolestmi nebo jen faktem, ze te neco trapi, v tele se neco deje, a tobe proste neni dobre. ja jsem se snazila vysledovat, co tu unavu zhorsuje a co mi naopak pomaha. no nevim, kdyz chodis do prace, jestli se to da dobre ovlivnit, ale mne pomaha, kdyz se snazim pri prvnich naznacich (slabost, bolest svalu apod.) aspon na chvili odpocinout - lehnout do postele nebo i usnout - v lepsim pripade. opravdu usnu treba na patnact minut jako drevo a je mi pak lip. chce to hodne odpocinku, co nejpravidelnejsi zivotospravu, co nejmin omezit stres, ten to hrozne zhorsuje. snazit se delat behem dne alespon kratke prestavky - treba desetiminutove - at si mysli kdo chce, co chce. ja se lip citim brzy odpoledne, vecer uz zase moje aktivita klesa, pokud nemam moznost se odpoledne trochu prospat. ale uz to neni ted tak katastrofalni, snazim se tomu hodne predchazet. vitaminy bych do sebe cpala s rozumem - u autoimunity to neni moc zadouci. tak aspon takhle, snad ti to k necemu bude, treba mne jeste neco napadne.

chybi ti jmeno, to je ten blbej novej system :) ale predpokladam ze to bylo pro mne - jani. ja znam ty vedlejsi ucinky - bohuzel mi nic jinyho nezabira nez ten medrol. ty zanety byly hrozny, byla jsem uplne neschopna, neumim si to bez nej vubec predstavit, i laborator se mi po nem upravila :) kdyz ho chci snizit, tak se to hned zase zvrhne, a to jsou stavy, ktery jsem si rikala, uz nechci nikdy v zivote zazit. to radsi kortikoidy i s vedlejsima ucinkama do konce zivota. nekdy jsem mela pocit, ze mne nekdo drti pomalu a promyslene na maly kousicky a dava si obzvlast zalezet. hroznej pocit, to asi znas, co. kdo nezazil nepochopi, co to je kdyz clovek nemuze bolesti spat, a rano se vzbudi rozlamanej, tak si z toho nepochopeni nic nedelej (ja vim, ze se mi to snadno rika, ale taky jsem tim prosla, tak vim, jak se citis) a mysli si svoje. ja uz na to nereaguju.
jinak medrol mne drzi doslova pri zivote. s nim si pripadam jako clovek, potize se hodne zmirnily.
jani, ja taky nesmim na slunce - okamzite zrudnu - je to podobny jako pri spaleni - kuze je sucha, ruda a citliva. a to se mazu sedesatkou faktorem. navic se za slunecna citim pod psa, sotva lezu, jsem hrozne slaba a vsechno mne boli. taky se bojim, ze se zase nastartujou tim UV zarenim protilatky. ted jeste ta pitoma viroza k tomu, ale to se vsechno zlepsi. dulezity je pozitivni mysleni, i kdyz vim, jak je to tezky. da se to zvladnout. kdyz si to budem prat, tak se to stane.
to s tim krvacenim - to mne mrzi - opravdu, vim, ze to ten medrol muze delat. ja beru helicid na zaludek a taky se bojim, jestli treba neco...no zatim testy dobry.
ja mam ted problemy s glykemii - vysla mi vysoka, ale jen dvakrat, tak nevim, jestli je to z tech kortikoidu. snad se to zase srovna. je fakt, ze si clovek musi rozmyslet, jestli tohle vsechno chce podstoupit, aby mel pokoj. tak se drz a zatim ahoj.

Zdravím Vás všechny, co bojujete s touto nemocí.Ja nastesti jeste muzu pracovat, je to dano tim, ze pracuji prevazne doma na pocitaci, takze si volim do jiste miry sve pracovni tempo sama. Jsem vsak pomerne spolecensky clovek, takze tim nekdy hodne trpim... ale vim, ze kdybych měla někde vydržet 8 hodin v praci,bylo by hur...
A taky jsem jeste pomerne mlada (nebylo mi jeste ani 30:-)
Dano, k té osteoporóze, kdysi davno jsem nekde cetla, ze se to stava velmi casto i u zdravych lidi, ze lidsky organismus neni schopen stravit vapnik v mlecnych vyrobcich (ted presne nevim proc, ale mam pocit, ze je to nejakou tepelnou úpravou mlecnych vyrobku) a ze je potreba vapnik doplňovat jinak - teď take nevim presne, co tam bylo za potraviny, urcite se to da nekde dohledat...Samozrejme je mi jasne, ze pokud je to tou nemoci, tak se to s tim asi neda nic moc delat (setkala jsem se vloni s jednou s paní, co se ji rozpoustely kosti-byla to take nejaka varianta systemovych onemocneni).
Jani, kdyz pises, ze ti doktori nepojmenovali konkretne, kde to onemocneni sedi - delali ti nejaká komplexni vysetreni? Ja jsem napr. byla tyden v nemocnici(hlavne kvuli rychlosti-kdyz lezis v nemocnici,objednaji te na vys. hned,zatimco ambulantne se ceka mesice) a chodila jsem na ruzna vysetreni-plice, zaludek, jicen, ledviny,EMG (zjistovani svaloveho postizeni), odebiraly mi vzorek svalu, taky jsem byla na ocnim...Nastesti to vse dopadlo dobre a veskere postizeni organu se vyloucilo!Kazdopadne to zakladni autoimunni onemocneni zustava - imunitni system likvidujici vlastni organismus. Mimochodem kdyz jsem mela nejaky problem s dychanim na podzim (zadychavala jsem se na druhem schodu, a cestou do kopce musela obcas odpocivat), okamzite me ma lekarka poslala na vysetreni na plicni..Nastesti vse v poradku,byla to jen viroza,stacily antibiotika a bylo to dobry.

Ani nevíš jak mě tvá slova těší.je to fakt těžké,a kdoví co nás čeká dál,že :( ,já jsem po medrolu málem vykrvácela-potvrdil mi to i imunolog,musela jsem jej vysadit a jsem jen na plaqenilu-ale nesmím s ním ani na slunko jinak hrozí zrudnutí-bez zmizení,a ničí oči ten plaqenil.Jo k tomu medrolu je to kortikoid-a ničí to časem kosti a je větší náchylnost na rakovinu,prostě na jednu stranu pomůže aale na druhou ničí jinde -bohužel-promin,ale napsala jsem ti jen jak to je ikdyž je to tvrdé,tak se měj hezky.

jo, Jani, jeste jsem te chtela zeptat, medrol ti nepomohl? mne od tech bolesti ulevil dost, jsou ted mnohem mirnejsi a takova "krutejsi" obdobi prichazeji mnohem mene casto.

ahoj Jani, tak to tady ctu, co pribylo prispevku, omlouvam se, ze jsem se jeste neozvala, mam nejakou virozu nebo co, tak jsem lehla :) Jani i ostatni samozrejme, to musim rict, ze jsi si tedy uzila. ja revmatologa vymenila uz dvakrat, a ted ma tip na dobryho doktora, pry je velmi ochotny a schopny, jdu tam na konci tydne, tak uvidim, co mi rekne.
to mi vstavaji vlasy hruzou, kdyz ctu, ze jsi jen v castecnem ID! nebo Viki jak rikala, ze ji ID nikdo zatim nenabidl... ja jsem si letos zazadala na radu lekare sama, doporucil mi plny, i na socialce mi to doporucila posudkova doktorka, kdyz jsem to s ni konzultovala, jestli je vubec sance. na konci kvetna bych mela jit ke komisi, tak jsem zvedava, ale potize by s tim byt pry nemely. tak doufam, ze to dopadne dobre.
jinak Jani, to je hrozny, co pises. ja te naprosto chapu, ta unava je hrozna, k tomu ty bolesti kloubu.. to dobre znam a vim jak to dovede potrapit.
k tem pomluvam - no jo, co taky vykladat nekomu, kdo to nezazil, ze, o potizich, ktere nejsou videt na prvni pohled a odehravaji se uvnitr. Jani, tak ti preju hodne sil a vydrz. napisu ti na ten mail, cos mi napsala, jakmile se dam trochu dohromady.

Viki-rozhodně si zažádejte o částečný důchod-ono toonemocnněí je fakt vyčerpávající-také jsme o něj musela si zažádat sama,nikdo mi ho nenábídl i když viděli jak vypadám-a zažila jsem i hodně posměchu ze stran lékařů.Nyní chodím k revmatoložce,která se strašně diví ,že trpím únavou,vyčerpáním a bolestmi-bohužel i tak se dnes léčí.Vždy když od ní příjdu domu,jsem z toho špatná-cokoliv bych dala za to abych se zbavila bolesti,únavy-a ještě za to sklízím výsměch.

To dobře znám,tady je také velká nezaměstnanost-a s prominutím tady doslova invalidy zneužívají ti zaměstnvatelé-už jsme zažila i pomlouvání invalidů přede mnou,že se jim nechce dělat-jsme tehdy řekla :,,kdyby ta nemoc šla půjčit tak vám jim půjčím a pak,když to zvládnete líp jak já tak jste dobrej! ,,prostě je ten svět čím dál horší :(

Jano,
mám v dg. RA, což značí, že mám napadené klouby (už je prokazatelně vidět na rtg.), ale také mi někteří lékaři říkají, že potíže se slinivkou a se srdcem je způsobeno právě RA, což je jeden z druhů systémového onemocnění pojiva (další je SLE, sklerodermie, fibriomyalgie, Raynaudův sy. atd.atd.). Dle toho co vím a jak jsem tomu porozumněla, může RA napadnout všechny orgány (srdce, slinivku, ledviny) i systémy v těle (CNS). No, nic moc perspektiva, hlavně v tom, jak jsou naši lékaři pomalí v úsudku a opatrní, abys náhodou nevyslovili něco, co jim další vyvrátí. Takže mne léčí revmatolog, enterolog, kardiolog, alergolog atd. - každý po svém, namísto celostního pohledu a relevantního zhodnocení mého stavu. Únavou a vyčerpání a někdy i bolestmi padám, ale ID mi nikdo z nich nenabídne.....