plicní sarkoidosa

Ahoj, děkuji za podporu, 16.prosince jsem tady psala o 20leté zkušenosti se sarkoidozou a že mě čeká ct, tak vypadá to, že mám zaprášené plíce, jedu 7.ledna na pracovní lékařství, od včerejška jsem na neschopence. Až nyní ,nějak si to srovnávám, ale já nikdy během těch 20 let opravdu neměla ty příznaky jaké tady uvádíte, mě tehdy našli stín na plících, udělali biopsii plic a léčili kortikoidy, jinak mě ani v začátku nic nebylo, pouze kašel, pracuji ,nebo už jsem dopracovala? v prašném prostředí, tak nevím, jak se to zvrtne, ale ct neukázalo nic zhoubného, to se mě ulevilo, ale i tak jsem dost netrpělivá jak to vše dopadne, plicní mě doporučila na ty nemoce z povolání, prý to vidí na zaprášené plíce, tak nevím,nemáte někdo s tím zkušenost? dík, všem přeji at se to pouze lepší, zdenka

Prosím také o info o sarkoidose na meil děkuji majdako"seznam.cz

Dobrý den,
mohl byste mi prosím zaslat také ten majlík o sarkoidose. Děkuji
terezakrejcova"seznam.cz

Tak uz jsem vám to poslal..jan

Jane...díky moc....můj majlík: sarka.zavodska"seznam.cz

Pro všechny kdo mají zájem.Kdysi tady někdo publikoval zřejmě nějaký Mudr. a to dost podrobně vše o Sarkoidose.Tak pokud budete přátelé si chtít něco přečíst zanechte e-mail-rád zašlu.Jan

Judith, sarkoidozu mi zjistili teprve teď na podzim, z rentgénu, ale je prý možnost, že se mi vrací už od puberty, kdy jsem začala mít velké zdravotní problémy, dokonce jsem musela opakovat pro nemoc čtvrtý ročník gymplu, také to astma prý mi mohla způsobit, ale to se jen dohadoval doktor v nemocnici, teď těžko říci, když mi asi nikdy nedělali žádná potřebná vyšetření...na rentgénu se to prý může projevit až v pokročilejším stadiu...nevím...asi se tím už nikdo zabývat nebude. Mám také 6-ti hodinovou pracovní dobu, už delší dobu, nějak jsem přestala zvládat. Na pile dělám THP pracovníka, nějaké papíry v kanclu, expeduji zakázky a dělám prodej a něco jako "mistra" na hale zároveň....prostě vše potřebné, jak to u malých organizací bývá.:-) Máme riziko prachu a hluku, dělníci za to berou příplatky...pro mě absolutně nevhodné prostředí. Právě že bych i řekla, že jsou i měsíce, kdy mám klid, teď jsem se tak moc zhoršila zjara...a stupňovalo se to hrozným způsobem a po návratu z Chorvatska jsem odpadla úplně...jeli jsme na 11 dní, až koncem srpna, tam to šlo, ale potom...Netrap se, důležité je, že nemusíš do toho všeho hledat novou práci, teda aspoň u nás tady je veliká nezaměstnanost, pokud ti bude zle, půjdeš znovu na nemocenskou a budou se tím muset zabývat...

Šárko, mrzi me ze si jeste do toho nemocna. No a chapu, ze prace na pile musi byt nesmirne obtizna a zatezkavaci. Takze chapu i tve obavy z nove prace.Ja pracuju jako asistentka v pobchodnim oddeleni. Mame ale openspace takze nas tam sedi hafo a kazdej pochrchlava a kdyz ma rymu jeden tak vsichni.No ja uvidim, jak pujdu do prace, v patek mam kontrolu na plicnim tak uvidim. Do konce roku mam od primarky napsano, ze mam mit neschopenku, tak uvidim, zda me od noveho roku uschopni nebo ne, ale necitim se. Takze pokud me uschopni domluvim se v praci, ze bych chodila jen na sest hodin. Protoze to asi jinak nezvladnu. Zatim, nez se to trochu zlepsi. Moc te zdravim. Chci se zeptat, ty mas sarkoidozu uz tak dlouho?? Deset let?? a je ti porad zle?? NEbo je to treba nekolik mesicu lepsi a pak zas horsi... Diky Judith

A ještě něco! Dobrá zpráva! :-)) Doktorka říkala, že všichni, které za celou svou kariéru léčila na sarkoidózu byli inteligentní lidi...že je to fakt zajímavé...

Zdeni...psychická pohoda je asi u téhle nemoci hodně důležitá, podle toho mála, co jsem o ni zjistila a jak píše Ambra. Kouření a práce v keramice Vám asi také nepřidalo..také držím pěsti, aby Vám to dopadlo dobře! Což je asi varianta se sarkoidozou. A ozvěte se nám.

Judith, tak to mě mrzí, že jsi dopadla takhle "nijak". Vím moc dobře, jak ti je, také se dlouhé roky tahám po nemocnicích a doktorech, stav na houby a nikdo ho nikdy pořádně nedořešil, až teď poprvé, jen si mě přehazovali jak horkou bramboru. Podařilo se mi před 10 léty otěhotnět a synečka jsem si vyloženě vyležela pod dozorem v nemocnici, tak nezoufej a doufej! Byla jsem dnes na kontrole, stav nezměněn...také mě to celkem vzalo,a protože jsem nemocná (trošku jsem to podcenila a hlavně ani nevěděla, co dělat), dostala jsem 2 balení 500 antibiotik a Symbikort můžu podle potřeby foukát ve velkém (max.12 vdechů denně), to mi také k léčbě sarkoidozy nepřipá. Prednison jsem od pondělí měla snížit na 30 mg denně, další týdny půjdu na 20 mg, ty asi pak budu brát do jara, to jdu do zase do nemocnice. Obvodní doktorka s posudkovou to s tím možným nástupem do práce trošku přehnaly, na plicním koukala, mám ve zprávě pacientka riziková, klidový režim, takže obavy, jak přežiju v práci a jak si teď, co vlastně už ani nemůžu dělat technika na pile, budu práci hledat, prozatím zmizely. To si myslím s mojí psychikou pěkně zatočilo. Je to jen dočasný klid, ale teď při léčbě důležitý. V úterý jdu zase na kontrolu a pak každý měsíc.

Ahoj Zdenko,

DRZIM VAM PALCE!!! DRZTE SE!!!

aHOJ VŠEM, čtu vás stále, protože touto nemocí trpím 20 let, tím snad i dávám naději že se to vše v dobré obrátí vám všem, ale nyní s tím mám problémy, je mě 55 let, v loni v říjnu ve věku 56 let mě zemřel manžel, no stres je a byl, nyní už to tak nebolí, ale je to tady, v listopadu jsem byla po více jak roku na kontrole na plicním a bohužel mám zasažené obě plíce, musím se přiznat že jsem byla kuřačka, ale manžel na rakovinu plic zemřel a bylo to šílený, tak mám 3 varianty, bud zaprášené plíce, dělám v keramice, nebo se ta nemoc opět pěkně rozjela a bohužel i rakovina, dnes jsem byla na ct, na sonu mě navíc našli uzlinu, také mě pobolívá na levé straně, hlavně při pocitu hladu, jinak sarkoidozu jsem v roce 1988 léčila v Praze, podstoupila jsem biopsii plc, ležela jsem na Veleslavíně, brala jsem 9 predmizon.tak se držte.

Ahojky, dekuji, jo jo. Neboj, ja se to snazim brat hodne optimisticky, chci se vratit do prace, jsem doma jen tri mesice, naproti ostatnim kdo jsem pisou jsou doma klidne pul roku a dele. Mam pejska a chodim s nim kazdy den trikrat denne na pulhodinove prochazky takze jsem kazdy den hodinu a pul venku. navic bydlim ve tretim patre stareho domu bez vytahu, takze se pekne nachodim dvojitych schodů :o))) Vis, jen me to uz trochu zklamalo. Moc dobre si uvedomuju, ze lide jsou daleko vice nemocni a to jsem psala prave i o mem kamaradovi s leukemii. Jen jsem uz po trech operacich vis a po trech letech lecby kortikoidy. Takze jsem toho uz zazila taky dost v podstate deset let po nemocnicich a s lecbou.Chcemem s muzem dite takze jsem se snazila sehnat maximum informaci a rad o teto nemoci. A zklamalo me to, ze jsem se vlastne nic nedovedela. Ja ac se to z minuleho prispevku nezda jsem velky optimista a jeste jsem nikdy nic nevzdala a nevzdam. :o) Tobe i ostatnim preju hodne trpelivosti a zlepseni stavu. Judith

JUDITH posiluj se trochu psychicky. Přes velké potíže, co přináší sarkoidosa, jsem zařadila každý den procházku i při teplotách. Nenamáhat se, ale zase moc nepoléhávat. Změnila jsem zaměstnání, což u mě bylo nutné- práce ve školství a neustálé přecházení viróz, a začala jsem se zajímat o východní filozofii, přestavěla jsem nábytek, zbavila se zbytečných věcí a kamarádek, které mi nikdy v ničem nebyly přínosem, leda sběrnou klepů, změnila jsem prostě styl života. Taky jsem celou nemoc konzultovala s psychiatrem, kterému důvěřuji. Výsledek byl znát za půl roku. Cítím se podstatně líp a nemoc si nezabírám.

Ahoj vsichni, jee dekuji za drzeni palecku. NO do Prahy jsem jela zklamana a ubulena. V Olomouci jsem se dozvedela, ze souhlasi s lecbou v Praze. Vezla jsem tam i zpravy, ale pan doktor si se ani neprecetl. Jen zaver v jedne zprave, takze me to tedy zklamalo. Chapu, ze se v Praze o pacienty asi staraji dobre. Jen jsem cekala nejaky nazor a toho jsem se nedockala. Takze ja mam sarkoidozu i nitrohrudni, kloubni postizeni, denne teplotu 37,7 a nic mi na to v Praze nidavaji, ani kortikoidy nic, takze doufam, ze me tedy nechaji alespon doma, protoze mi neni vubec dobre. Kasel mam jak hrom, ze se mi chce az zvracet. Takze uvidim. Takze bylo mi receno tady v Praze, ze pro me bude lepsi lecbu nebrat, aby se mi onemocneni nevratilo. Takze jsem asi jedina tady na techto strankach, ktera nebere zadnou lecbu. JSem zvedava jak dlouho to tedy vydrzim. Ja jsem tedy uzivala prednison tri roky i po operaci stitnice pro bazedowo onemocneni. A musim rict, ze po odebrani kortikoidu se mi rozjela tato nemoc. Uvidim. Vsem vam drzim moc moc moc moc palce, at se z toho brzy dostaneme a je nam lip. Bojujeme tedy s nemoci sarkoidoza, ale zaplat buh ne se smrti. Muj kamarad mi predevcirem volal ze ma akutni leukemii - coz je boj opravdu tezky se smrti - doufam, ze to kluk zvladne!!! Proste kazda nemoc je neprijemna a ztezuje zivot takze start zdravi pratele Judith

Jane, věřím také, že bude lépe, chce to všechno čas...:-) Co se týče kulatění, zadržuju hodně vodu...i když beru Moduretic, nechodím skoro na záchod. Ve ČT jsem sice onemocněla, ale asi to je tím Prednisonem, úplně zázračně se dávám do kupy...normálně mi týden trvá, než vůbec začnu vykašlávat a povolí mi usazená rýma(vypotřebuji i dvoje kapky Sanorin 1promile, jiné mi vůbec nezabírají)...teď hned od druhého dne se bez kapek do nosu a dalších léků na pajšle čistím ve velkém...:-) Jen teplotu mám pořád zvýšenou. Přes týden jdu na plícní, tak už vydržím. Judith se neozývá, tak snad dopadla dobře.

Šárko nezoufejte-taky mám obličej jak balon a o břichu ani nemluvě.Únava atd.je normální.O vyšetření jsem si neříkal-v Olm.to dělali automaticky-vyšetřili co se dalo.Taky omezte, solení a pití tekutin-ja denně vypil 6-8 litrů vody-možná proto jsem i tak hodně přibral.Teď se snažím to omezovat a jde to dolů.Bude líp-věřím tomu.Ahoj Jan

Tak teď mi skočila stránka z léta...dělá mi to stránkování zpět problém...a chodila tady také Šárka, tak já budu Šárka2. :-)

Judith, já jsem doma od konce září...to mi léčili zánět průdušek, ale v tom hrozném stavu jsem byla už několik měsíců předtím...léčba nezabrala, tak jsem nakonec díky své alergoložce a skončila na plícním, kde mi na rentgenu objevili i sarkoidozu a mazala jsem do nemocnice. Poprvé jsem tady přišla v listopadu, to jsem byla doma na propustce, kdy jsem začala shánět nějaké info...pořád se ale nějak neorientuju...a průběh léčby také zatím nemůžu hodnotit. Držíme palečky to je jasné!!