neurofibromatoza

Markéto,mužu tě poprosit o radu?Má dcera má ještě k této nemoci epilepsii.V poslední době omdlívá,jde do kolen a většinou se nás pevně chytí a dnes ráno spadla do zadu přímo na hlavu,ale naštěstí na koberec skapucou a čepicí.Myslím si , že to záchvaty nejsou,protože hned reagovala,u záchvatu ne.Tvrdí mi ,že se jí zamotala hlava.Oční máme nedávno za sebou a pozadí ma v pořádku.Mám strach.Stává se vám to také? Jinak přeji Tobě i Vám všem pěkné prožití svátků vánočních a štastný nový rok a hlavně mnoho zdraví.

Markétko,neber to tedy jako soucit,ale podporu!Vždyt?nikdo neví,jak ho sama tato choroba postihne,nebo jak se bude vyvýjet.Tak zkus na sebe nechat kontakt u dr.Petráka,pokud zná takovou rodinu,která má stejné problémy a někoho schání,tak jako ty.

Prosím, jak se tato choroba diagnostikuje? Něco jsem náhodou přečetla před asi dvěma lety v nějakém časopise a myslím, že se mě to taky týká. Mám bolesti už docela dost let a na zádech v oblasti lopatek a pak dole na bedrech a na žebrech několik bulek, na pohmat jsou tato místa velmi citlivá, lékaři se na mě dívali, jako bych si vymýšlela, tak jsem před šesti lety přestala tento problém úplně řešit, když mi neurolog řekl, že není divu, že mě bolí záda, když mám 20 kg nadváhy. Prosím, ozvěte se, kam jste se obrátili a jakými vyšetřeními jste procházeli? Děkuji.

Děkuji za radu, ale vojtovu metodu máme neúspěšně za sebou - zkoušela jsem už úplně všechno - je to příliš rozjeté, takže jsem proto chtěla přátelství stejně postižené rodiny -mít si s kým promluvit, protože to je snad tou největší psychickou podporou, vědět, že s tím nejsme sami (nikomu to však nepřeji). Nezasvěcení jsou příliš soucitní a soucit a litování opravdu nepotřebuji. Nezbývá než doufat .....

Mrkétko, už jsem o tom psala,ale zkus s ním cvičit vojtovu metodu , pomáhá to i na bolesti zad a chod? sním na bublinkovou koupel,třeba se mu trochu uleví.Mejte se moc fajn a pevné nervy.

Vim že je to asi pro ostatní hrozné ale nerada bych vyvolala soucit. Ráda bych pouze pomoc nebo kontakt s podobně postiženou rodinou . Ale moc děkuji Jani. Bylo nám řečeno že na toto onemocnění nic není. Protože geny se léčit nedají.

AHOJ MARKÉTKO!MOC S TEBOU CÍTÍM,AŽ MI LEZE MRÁZ PO ZÁDECH.ANI JSEM NEVĚDĚLA,ŽE TO MUŽE DOJÍT AŽ TAKHLE DALEKO.JAKTO ŽE MU NEMOHOU ANI TROCHU POMOCI? KAŽDÉMU TATO NEMOC UBLIŽUJE JINAK,ALE S TAKOVÝM PROBLÉMEM CO MÁ TVOJE ZLATÍČKO JSEM SE JEŠTĚ NESETKALA.DRŽIM VAM PPĚSTI A DOUFÁM,ŽE NĚKDO PORADÍ A POMUŽE.HODNĚ ŠTĚSTÍ!

mam 13ti leteho syna,ktery ma NF1. Již velice rozvinutou. jezdime už 7mým rokem k Mudr.Petrakovi.Lečbu nemá veškerou žadnou.Pouze pravidelne kontroly. Ma velke bolesti zad a hlavy.Má již nálezy na mozku, v nohách, v očích, v dutině břišní a oboustranně obrostlou páteř vně i dovnitř. Po pokusu odoperování největšího útvaru na páteři tento narostl v ještě větším rozsahu. Zkoušeli jsme i léčitele různého zaměření, avšak bezúspěšně.Bohužel neznáme nikoho z okolí, kdo s touto nemocí přišel do styku nebo ji sám má. Proto bych velice uvítala navázání kontaktu s rodinou podobných problémů. Jsme z Plzně-severu. Jeho stav se neustále zhoršuje a já bych uvítala ve své bezradné situaci si s někým o tomto problému promluvit a třeba si i vymněnit zkušenosti. Za jakoukoliv pomoc i radu předem velice děkuji, jsem opravdu zoufalá.

Ahoj Lenko!Do Motola se svojí 12 dcerou k dr. Petrákovi jezdim já,ale také na i na genetiklu k prim. Havlovicové.Z mé zkušennosti jsou to ti nejlepší medici. Ano a dr. Petrák je jak neurolog,tak i specialista na NF1. Ahoj Dano!V prvé řadě by jsi měla jít na genetiku.

ahoj všicnni, jaká vyetření jsou utná při této nemoci??? mě je 19 a sledují mě na plastické chirurgii, ale veškerá péče spočívá v tom že mě jednou za čas operují (zatím to bylo 3x) k neurologovi chodím s migrénou, ale nikdy mě na žádná vyšetření neposlal. Asi bych s tím měla něco udělat, může mi někdo poradit, co mám udělat??

Ahoj Lenko, jistě máš hodného bratra a určitě má zájem na lečbě tvé dcery. Přeji Vám mnoho štěstí.

Ahoj všichni...jsem sestra Libora a taky matka dcery s NF 1.
Iwwiku a Jano 2, kdybyste si pozorně přečetly příspěvek ze dne 8.11.tak byste dostaly odpověď na vaši otázku. V tomto příspěvku bratr píše:
cituji "nemůžu nikoho nutit, aby podával nějaké léky mé neteři ani nikomu jinému.Zjistit a najít tyto informace je tak všechno co pro neteř můžu udělat. Taky vzhledem k tomu, že jsem daleko v USA."
Takže ..moje dcera žádné léky na NF 1 nebere.Zatím.Jsem ale ochotna pro svoji dceru udělat cokoliv, jako každá matka pro svoje dítě.
Jen tak naokraj..přecházíme do FDN Brno...momentálně procházíme všemi vyšetřeními, které je třeba každým rokem podstupovat - jak jsme se před 2 měsíci dozvěděli. Její lékařka neuroložka ji celé ty roky od jejích 5 let pouze sledovala.Na moji otázku, zda by neměla mít nějaké další vyšetření mi sdělila,že není třeba.Nevím,co si mám myslet, ale asi se jí nevešla do rozpočtu.
Ty bráchovi odkazy na různé články, byly určeny stejně tak vám jako mě. A je opravdu na nás, jak s nimi naložíme.Nikoho tím nenutí, ani mě.
Znám svého bratra, nemyslí to špatně, chce nám opravdu pomoci.
Já jsem zvolila alternativní léčbu energií. Jsme s dcerou na začátku, takže na jakékoliv výsledky je asi ještě čas.Pokud budu mít v této věci nějaké výsledky, ráda se s vámi o ně podělím.
Chtěla bych poprosit ty z vás, kteří jezdí do Motole k MUDr. Petrákovi(píšete o něm jako o specialistovi na NF1) o zkušenosti s jeho "léčbou" NF 1, typu vyšetření apod.
Přeji všem hodně štěstí.Lenka

Iviku,už jsem se Libora též ptala jestli jeho neteř ty statiny bere,ale ještě neodpověděl.Asi čekal,že pokusnými králíky začnou být jiní.Nemam ráda,kyž dělá někdo chytrého a pak neodpoví.

Ahoj Libore, četla jsem si tůj příspěvek a je vidět jaký k tomu máš přístup. Nechci být protivná a nebo tak něco, ale to jak jsi psal ať se nelitujem a začnem experimentovat se mně dotklo a možná i někoho jiného a proto nereagovali na tvůj příspěvek. Myslím že právě to že NF se týka dcery tvé sestry a ne tebe tak k tomu přstupuješ jinak než my. My se nelitujeme jen si tu vzdělujeme své zkušenosti. Zajimalo by mně jetli 12 holcička je již v tom epxperimentu ??? Nevěřím tomu že u nás v české republice se průmněrnému čechovi tohle podaří. A jestli vůbec se tímto experimenten naše zdravotnictví zabývá.

Jasně že můžu, také jsem se všude setkavala s takovímto přístupem. FNKV neboli fakultní nemocnice královské vinohlady jsou v Praze 10 v ulici Šrobárova tady je i odkaz na kliniku http://www.fnkv.cz/index.php. Kdyby jste se tam vydala tak je to budova N (určitě v ni poznáte nemocnici z Růžové zahrady :-) ) Přeji Vám hodně štestí.Iva

Prosím mužeš mi iwwiku napsat kde je FNKV? Ráda bych si tam zajela.Já se doposud setkala s negativním přístupem lékařu při odstranování neurofibromu..DěkujiLadka

Silvo jestli chceš mužu ti na mejl poslat fotku před a po operaci. Z důvodu že jsem mněla flek moc velkej a nechteli mi ho nahrazovat nějakým štěpem - odstranily jen co šlo ale byla to věčí část a je to ssuper.

To co jsem si nechala odstranit bylo hnědočervené, mněké, houbovité a vystouplé. do zprávy uvedly že se jednalo o nezhoubnou neurofibromatozu reklinhausen. Uvažuji že FNKV navštívím zase příští rok :-) a nechám si zase něco odpižnout. Byla jsem tam 14 dní a všichni se o mne moc pěkně starali.Jsou tam fakt šikovní. určitě Vám všem je mohu doporučit :-))

Ahoj iwwik..mám po těle mimo kávových skvrn i takové měkké červené útvary,které nevystupují nad kůži, ale nebolí. Jsou jakoby "propadlé".Jsou to ty, které sis nechala odstranit??Dík a hodně štěstí.

Ahojky seleno, byl to taková mněká tkán že šla odstranit - prej jednoduše. tento zakrok byl hrazen pojištovnou. jinak mám také hnědé skvrny rutných velikostí ale to je fuk dokud nedělaj neplechu :-) Klidně se tam mužete zeptat, nikam se nemusíš obědnávat - stačí je přijít a ohlásit se