neurofibromatoza

Nikol! Asi nevíš co je hiperaktivita a jsi určitě chytřejší než doktoři.Ona se totiž nedokáže soustředit,má poruchu aktivity a pozornosti.Nikoho tu nekrmím,nemám to zapotřebí,ale určitě toho vím víc než ty.Má dcera má také atipický dětský autismus a cromosomální anomálii 17 chromosomu(ring),to znamená,že má ten 17 chromosom spletený do prstence a kousek ji tam chybí.Diagnosu NF1 na 100% potvrdili nedávno a proto sem píšu.Nenapadlo mě ale,že tu bude někdo tak hustý jako ty.

Jano2....nechápu, jak tvé dítě které má při nemoci nf1 i středně těžkou retardaci může být hyperaktivní.. ? To přeci nedává smysl rozumně uvažujicímu jedinci nemyslíš.. !Určitě bys neměla krmit tady lidi nepodloženými nesmysly.

Ahoj vsichni! O těch Statinech se již psalo,já už se právě také chystám se na to zeptat na genetice.Jinak jsem moc ráda, že píšete a poradíte.Teprve ted vím, co tato nemoc obnáší a ne u každého se vyvine stejně.Má dcera má po celém těle café fleky,epilepsii,naznačenou skoliosu,hrozí ji kontraktura a.šlach,střednětěžkou mentální retardaci a je hiperaktivní.Co se kde dozvím,co by jí mohlo pomoci dělám a dělat budu dál a jsem ráda,že mi v tom pomáháte.

Pokud by se jednalo o neurinom tak by to magnet potvrdil.bud se to dá operovat klasicky otevřeným zpusobem nebo gama nožem na Homolce..jedná se o výkon na mozkovém nervu a nikdo ti nezaručí100 výsledek, ale většina lidí se vrací k téměř normálnímu zpusobu života..muj syn má tutéž dg, je mu 19 let a je v pohodě-snad tomu tak bude i nadále..Přeji celé Tvé rodině hodně zdravíčka v novém roce a spoustu síly a pozitivního myšlení v boji s tímto onemocněním.Držte se holky!!

Markéto! Děkuji za radu. Samozřejmě,že to udělám,pokud mi to MR dr. neumožní,ale na dětské onkologii jsme ještě nebyly,jen u dr. Petráka a na genetice u prim. Havlovicové.Já Vám všem přeji také vše nejlepší v novém roce,hlavně to zdravíčko!

Jani2, chodíte na dětskou onkologii v Motole? Tam si zažádej o MR na tel. 2244364444 - toto číslo je opravdu funkční, sama na něj volávám.Omlouvám se za zpožděnou odpověď, ale nemám net doma. Šťastný nový rok a hlavně zdraví vám všem tu přeje Marketa

Ladko! Nemáš se za co omlouvat.V únoru by si nás měli pozvat do Prahy na kratší hospitalizaci,kde budou dělat nějaká vyšetření. MR jí dělali na posledy v červenci 2001 a byla v mezích normy.Určitě požádám znovu,tam vlastně zjistí všechno.Od včera je zatím dobrá,tak doufám,že to vydrží.Jaké je riziko té operace?

omlouvám se Jano 2 pokud jsem zpusobila nějaké nedorozumění..Omylný je prostě každý z nás...Nezapomente požádat lékaře o tu magnatickou rezonanci...nebo alespon CT... já sama jsem ve sledování neurochirurgie, byla mi navržena operace, ale pořád váhám.. mozek je zkrátka pilířem celé bytosti..

Ne Dumáku schizofrenní osobnost nejsem...asi jste pan Neomylny.....

Tak se Ladka spletla,to snad vidíš ne? Asi si budu sama odpovídat.Jde tu o víc než si myslíš,asi nemáš takové problémy jako my.

tak mi připadá, jako-by byla Ladka zároveň i Jana2, rozdvojená osobnost?

Ladko! Děkuji Ti moc za odpověd a přeji pěkné svátky.

Omlouvám se za svoji 4 násobnou odpověd, nějak mne ten pc nechce poslouchat...Co více napsat o této dg... nejvíce mne mrzí nezájem lékaru.. sama jsem zdravotnice a tato apatie mi připadá strašlivá...

Mohlo se jednat o petit mall- je to mikrozáchvat u epilepsie, bez poruchy vědomí... Také muže jít o neurinom akustiku, u této choroby bývá častý, sama ho mám.. jde o novotvar ve sluchově rovnovážném ustrojí, zpusobuje závratě..vyšetřením na CT nebo MR se to prokáže .Ladka

Mohlo se jednat o petit mall- je to mikrozáchvat u epilepsie, bez poruchy vědomí... Také muže jít o neurinom akustiku, u této choroby bývá častý, sama ho mám.. jde o novotvar ve sluchově rovnovážném ustrojí, zpusobuje závratě..vyšetřením na CT nebo MR se to prokáže .Ladka

Mohlo se jednat o petit mall- je to mikrozáchvat u epilepsie, bez poruchy vědomí... Také muže jít o neurinom akustiku, u této choroby bývá častý, sama ho mám.. jde o novotvar ve sluchově rovnovážném ustrojí, zpusobuje závratě..vyšetřením na CT nebo MR se to prokáže .Ladka

Mohlo se jednat o petit mall- je to mikrozáchvat u epilepsie, bez poruchy vědomí... Také muže jít o neurinom akustiku, u této choroby bývá častý, sama ho mám.. jde o novotvar ve sluchově rovnovážném ustrojí, zpusobuje závratě..vyšetřením na CT nebo MR se to prokáže .

Mohlo se jednat o petit mall- je to mikrozáchvat u epilepsie, bez poruchy vědomí... Také muže jít o neurinom akustiku, u této choroby bývá častý, sama ho mám.. jde o novotvar ve sluchově rovnovážném ustrojí, zpusobuje závratě..vyšetřením na CT nebo MR se to prokáže .

Mohlo se jednat o petit mall- je to mikrozáchvat u epilepsie, bez poruchy vědomí... Také muže jít o neurinom akustiku, u této choroby bývá častý, sama ho mám.. jde o novotvar ve sluchově rovnovážném ustrojí, zpusobuje závratě..vyšetřením na CT nebo MR se to prokáže .

Mohlo se jednat o petit mall- je to mikrozáchvat u epilepsie, bez poruchy vědomí... Také muže jít o neurinom akustiku, u této choroby bývá častý, sama ho mám.. jde o novotvar ve sluchově rovnovážném ustrojí, zpusobuje závratě..vyšetřením na CT nebo MR se to prokáže .