Reklama

idiopatická trombocytopenická purpura

Zdena (Čt, 29. 10. 2009 - 20:10)

Zdravím všechny. Mám ITP, poraďte mi jak se budete chránit před chřipkou. Díky

Eva (St, 21. 10. 2009 - 18:10)

V květnu jsem podstoupila operaci žlučníku. Trombocytů jsem měla 52, tak mi při operaci dali koncentrát trombocytů. Po komplikované operaci, po které probíhal zánět žlučovodu, jsem měla 6 týdnů trombocyty na 196. Když se po operaci vše zase dalo do normálu, trombocyty opět klesly na 62.

Honza (St, 14. 10. 2009 - 16:10)

Ahoj všem. Jak se daří? Já byl dnes na třetí dávce NPlate. Zatím žádný výsledky tak se zvyšuje dávka. Teď jsem na 3 mikrogramech/kg. Snad už thle dávka zabere. Je fakt, že ty předtím byly celkem nízký, ale kvůli pojišťovně jsme museli začínat od úplného minima. dám vědět jestli se něco změnilo. Všem přeju hodně zdraví

Jana z Chomutov (St, 7. 10. 2009 - 13:10)

Ahoj Janka.
Aj ja som len...Ahoj Zuzko,chceš podrobnosti o průběhu léčby našeho bojovníka.Právě včera jsem srovnávala lék.zprávy(a že jich je),nedříve jsme chodili na kontroly asi po dvou měsících,pokud bylo vše v pořádku,interval se prodlužoval.Nejhorší ale bylo,když malej dostal horečku,to měl trombo jako na houpačce.Po zvýšení Prednisonu rychle nahoru,potom postupné klesání.Ošklivým příznakem poklesu bylo silné krvácení z nosu.Ale jak jsem již psala,s růstem se to ustálilo.Při poslední kontrole 3/09 měl trombo 269 tis.Nevím,jak je to u holčiček,to by ti poradily spíš maminky děvčat,ale slyšela jsem,že s pubertou a menstruací je to složitější,kvůli ztrátě krve.Nevím,snad mě tady někdo doplní a upřesní.Zuzko,dcerunce držím palce a hlavně,trpělivost.Jana

Elena (Út, 29. 9. 2009 - 13:09)

Ďíky. Dúfam, že Ti to konečne zaberie. Držím palce.

Honza (Út, 29. 9. 2009 - 11:09)

Elena: mám se celkem fajn :) sice mám desky pořád 30, ale už zítra mě čeká Nplate. Měl jsem ho dostat už před cca. 4 týdny, ale dovolená a zábava byly nějak přednější :))) Budu sem pravidelně psát jak to funguje a co všechno to dělá. jinak gratulace k tolika destičkám. Držím pěsti ať to tak vydrží co nejdéle

Elena (Út, 29. 9. 2009 - 11:09)

Ďakujem. Podstúpila som tzv. eradikačnú liečbu na gastroentrológii - išlo o trojkombináciu antibiotiká + nejaké gastro lieky. Už si názvy presne nepamätám, ale myslím, že tam bol aj Entizol. Fakt si myslím, že to stojí za pokus.

pro Elenu (Po, 28. 9. 2009 - 21:09)

napište prosím,čím jste toho helicobactera
léčila,jaké léky,a gratuluji moc!

Elena (Po, 28. 9. 2009 - 10:09)

Hoci som už cca 7 mesiacov bez liekov, hodnoty doštičiek sa mi držia nad 200 tis. Nechcem sa chváliť, len Vás trošku povzbudiť. Keď si prečítate staršie príspevky, dozviete sa, aké všetky liečby som absolvovala. Nakoniec mi pomohlo obyčajné preličenie helicobactera - moja pani doktorka písala nejakú prácu o tom ako môže helicobacter negatívne ovplyvňovať pacientov s ITP. Škoda, že mi tie testy neurobili skôr, mohla som sa vyhnúť zbytočným nepríjemnostiam. Doporučujem aj Vám, aby ste si to dali vyšetriť. Vraj to pomáha až u 90 % pacientov, hoci niektorí hematológovia tomu neveria (ani moja predchádzajúca lekárka...). Držte sa!
PS: Neviete niekto ani sa má Honza?

renata (St, 16. 9. 2009 - 20:09)

tak se to ztratilo,to mě mrzí,asi mi blbne pc,zkusím to zítra

renata (St, 16. 9. 2009 - 20:09)

tak píšu pul hodiny ,pro Miruš,a mě to neodeslalo,děkuji za odpověd,možná to naskočí

miroslava (St, 16. 9. 2009 - 19:09)

pro renatu nesmíš se nechat odbýt musíš být na nemocenské a podle toho co píšeš máš asi to co já s hematologického hlediska bych na důchod neměla právo ale léčím se na revmatologii a ta mi vyvolává trombocytopenii takže jsem dostala důchod částečný oni vlastně neví co mi je jen že mi to vše vyvolávájí pozitivní látky ena atd mám jich tam spoustu můj stav po léčbě predisonem se zlepšil a po snižování mi šli desky dolů nahorů nebyla jsem schopná nic dělat a o bolestech ani nemluvím s hematolegem jsem se domluvila vysadil mi úplně predison beru jen revmatologické léky a zatím se držím na těch 40 50 ted je mi celkem dobře moc není dobré na tu naší nemoc myslet protože to člověka ubíjí musíš vydržet a přez revmatoložku která ti píše zprávy si ten důchod vyřídit nemůže tě nikdo uschopnit pokud máš výsledky špatné jedině takhle toho docílíš mě ho taky nechtěli dát že nesplnuji podmínky ale končila mi nemocenská a moje výsledky byli horší než jsem se začla léčit a nikdo po tobě nemůže chtít abys pracovala když je ti špatně tak hodně štěstí roky n ám přibývají a měli bysme mít aspon nějakou jistotu protože s toutou diagnozou nás nikdo nikam neveme tak pá

RENATA (Čt, 10. 9. 2009 - 21:09)

JE TADY JEŠTĚ,JEDNA DISKUSE,PÍŠOU RODIČE OD DĚTÍ,I TAM,PEVNĚ VĚŘÍM,ŽE TI MALÍ BOJOVNÍCI,SE Z TOHO DOSTANOU,
JÁ ZDE NAŠLA KAMARÁDKU,A ŘEKNU VÁM,ŽE MĚ TO VELMI POMOHLO,A JAK TADY NĚKDO NAPÍŠE, ,JAK SE MU TO LEPŠÍ,JE TO NADĚJE I PRO MĚ.
MNĚ TED PO 11 DNECH, Z 26 DESKY SKOČILY NA 254 ALE TY KONSKÉ DÁVKY,PREDNISONU!
Měli jste taky někdo pcit,že se vám třepe celá ta slezina?nebo co to je pod tím levým žebrem?Jak by do mě dávali elektroléčbu?
držte se všichni,a dobré výsledky

Zuzana z Lucenc (St, 9. 9. 2009 - 15:09)

Ahoj všem, dneska jsem poprvé...Ahoj Janka.
Aj ja som len dnes otvorila tuto stranku a chytama hroza a depresia.Jedinym svetlym bodom bol Tvoj prispevok.Mam 4 a pol rocnu dcerku a tiez jej diagnostikovali ITP.Boli sme v nemocnici a davali nam Flebogama-imunoglobuliny a za 5 dni sa vyskriabala z poctu trombocytov 1 na 351!!! Ale dnesna kontrola potvrdila,ze to bola len taka vzpruha,lebo uz ich mame len 150 :-( a vraj este budu klesat.Bola by som Ti velmi vdacna,keby si mi napisala podrobnosti,na co vsetko sa mame pripravit,ako tomu rastu mozme napomoct-stravou,alebo vitaminovymi doplnkami,comu sa vyhybat a kolko to bude asi trvat,kym budeme moct ako Ty povedat,ze sme za vodou.Dakujem velmi pekne.

Lenka (Út, 8. 9. 2009 - 11:09)

pro:8. 9. 2009 10:38:19, ForBio,,jsi normální,běž už s tím do p....e

Jana z Chomutov (Čt, 3. 9. 2009 - 14:09)

Ahoj všem, dneska jsem poprvé otevřela tuto stránku a dovoluji si přidat příspěvek. Máme syna,kterému se ITP objevila ve školce(bylo mu 5 let),asi dva roky jsme ztrávili odběry krve,Prednisonem a jeho zkušebním snižováním a zase zvyšováním dle výsledků KO.Dnes je synkovi 12,na kontrolu hodíme 1x ročně,je aktivní sportovec a hlavně-je bez léků.Říkali,že je to i růstem,tak snad bude mít už klid. To samé bych přála vám všem.A pevné nervy.

renata (St, 2. 9. 2009 - 22:09)

poprvé po zjištění itp,jsem byla pul roku na nemocenské,a čekala mě lpk,PANÍ ODBORNICE NEJVYŠŠÍ,jak se probrala těmi štusy papíru,od revmatologie,nfekční,neurologie atd,no probrala,přehazovala je jeden přes druhý,a zapíchla prst a zakroužkovala červeně,nejvyšší tromby co našla,a řekla do práce jste zdravá.Já ji odpověděla,že to je ta nejlepší zpráva co jsem mohla slyšet,a zeptala jsem se co s těmi šílenými bolestmi?Odpověděla-píšu vám tramal -to smíte.Pak jsem začala brečet,a ujely mi nervy,škoda psát,ostuda.Manžel říkal,at si najdu nějakou jinou práci,ale kde v dnešní době?
At se zklidním,odpočinu,a že se to srovná.Musela bých zustat bez zaměstnání a bez příjmu.Zatím to nepřichází v uvahu.Bohužel.
Ale zeptám se na revmatologii,tam jsou nejlidštější,na ten částečný.Jestli je šance.Před pěti léty,jsem dokončila dálkové studium a ta kr... lpk mi řekla,že se mi nechce pracovat.
Držte se všichni,a přeji- at vám jdou destičky nahoru.

miroslava (St, 2. 9. 2009 - 19:09)

už jsem psala dříve a odpovídám na otázku důchod dostala jsem částečný byla jsem rok na nemocenské a můj stav se zhoršil jak zlepšil nebudu ani už vypisovat jak mi je jen jsem na hodnotách 40-60jak kdy a predison už odmítám zničil mě

Lenka (St, 2. 9. 2009 - 17:09)

Renat:Formol je v-l,jen blbě kecá a dělá ze sebe rádoby lékaře.Je to nějaký zkrachovalý študentík medicíny.pa a máš tam meil

renata (St, 2. 9. 2009 - 10:09)

Chtěla jsem se zeptat,ještě ostatních,co si tady píšeme,má někdo z nás nárok na částečný inv.duchod?
Protože ,léta přibývají,a stavy jsou bud nízké tromb.a vše co je s tím spojené,pak je léčba,to zase léky dávají zabrat,a pak se dáváme do kupy co nám zpusobila léčba-páteř,kosti,žaludek.Pevně věřím,že u mladých lidí,se tělo umoudří,a srovná.Ale ve 40 a více,to si myslím ,že už moc ne.

Reklama

Přidat komentář