idiopatická trombocytopenická purpura

renakolarik"seznam.cz
dík,drž se

Ahoj Renat,jestli chceš písni sem email večer ti napíši ať se tady nerozepisuji.Dnes jsem v práci na ranní 12ce,tak ani nemůžu moc vypisovat.

určitě , mi to pomuže ty bylinky ,při těch děsných dnech,protože to asi tady děvčata,mají taky takový problém.Muj rekord 11 DNÍ,ale to už bylo při dvou destičkách.Ty kosti to děsné rvaní v holenních kostech,to máme z těch chlam.speciali-taky chutovka,jen mě zajímá,odkud se vzaly?Nějaký borec-Formol na abecedě zdraví,psal že to je vše z nervu,jako že jsme na hlavu,ted v cizině přišli na nějaký zpusob,MMS,si představ,a zas ten magor se do diskuse naboural,tak se to zvrtlo samé hádky,a myslím že to na autoimunitu ,nebude to pravé,to mms .No budeme hledat dál,Omlouvám se ,že jsem se tak rozepsala.

Já se z toho picnu,četla jsem kdysi pozadu příspěvky a vím že to někdo psal ,já si řekla takové svinstva jako já.A to ty Leni!
To musí mít nějakou souvislost,to není možné.Ty trombocyty to už byl ten konec,i když mě to zjistili jako první onemocnění.
Co příjde příště?Co nás ještě muže potkat?
Říkal mi infekční-že takové případy potřebují jednoho doktora a hledat souvislosti a léčit.Ted mě čeká revmatologie,infekce a nad výsledky mě budou brát mdloby.Už mě taky napadlo ,zda prednison nemá na výsledky vliv ,no nejsem povolaný to soudit.
říkal,že hlavní u mě je udělat punkci lumbálku a pak se uvidí.První co mě napadlo aby tam nenašli roztroušenou sklerozu,a to by mě psychicky zabilo.Na to jsem si vzpomněla při tom zatmění oka v pátek.Leni hnus.Ale zlehčím to ,myslím si ,že to u mě spustilo -ten šílený zánět v těle, zuby,které léčim od mala,dvakrát operace,šílené záněty,čištění podočních žilek apod,
Ta kokoška obsahuje draslík jsem četla toho mám málo,a pomáhá s tlakem,díky za radu drž se,a zase napiš,je mi to líto za tvá páteř,doufám že se trochu umoudří,kdyby to šlo dala bych ti ty své lázně,už jsem to rozchodila,snad někdy příště ,jetli mi to pojištovna zase schválí

:-))ještě tu borelku mám také,protilátky proti EBV CMV a sníženou vnitrobuněčnou imunitu,protilátky ANA.Mám toho také požehnaně,záda mne bolí až do nohou.Tu kokošku pij vždy jen 3týdny a pak týden vynech

Díky Leni,zakazuji si špatné myšlenky,beru kšilt na hlavu a valím do lékarny pro tu kokošku.Jsem moc ráda,že máme ty naše stránky tady.

Renat vůbec se toho neboj,jedla jsem to také s prednisonem a pak jsem prednison úplně vysadila.Také někdy přemýšlím co se může stát s tím krvácením do mozku,ale lepší je to vypustit a být v pohodě.Ještě piji čaj z kokošky ta má vliv na krevní destičky.Chodím také do práce a na noční 12ky vím jak ti je,ale musíme se s tím smířit.Kašli nad tím přemýšlením,říkám si někteří lidé jsou na tom s nemocí daleko hůř a také bojují:-))

Leni,díky za odpověd,ten pyridoxin se asi nemuže na prednison že?.Jak mě chytla ta páteř,tak jsem jedla léky od bolesti,co mi předepsali,ale na nočních to nešlo ,protože se z nic chtělo děsně spát.
takže -trpět.
No a doma jsem spala v sedě,ptotože se mi chtělo zvracet.
Musím to nějak vydržet,postěžovat jedině tady,nikoho moje problémy nezajímají.
Ty lázně mě mohly pomoci,no nevyšlo to.
Nejhorší na tom je ,že mě v nemocnici zjistili,ještě boreliozu a eb virus.
Takže,dva krát do roka přeléčení ,a další léky.
Přeji,at se ti drží hodnoty co nejvýše!!!
Jenom mám strach,jak pořád píšou,o tom krvácení do mozku,to je pro mě noční mura.

Díky za odpověd,je to něco nepředstavitelného,ty nejkrásnější okamžiky v životě čekat dětátko,a bojovat s itp,a léky.Doufám,že budeš moci plánovat další a zpět se ti to nevrátí.UŽ NIKDY.
Lázně jsem dnes musela odříct,jsem si pobrečela tedy.
Přečetla a přeštudovala jsem kde co,jsem si myslela že něco objevím co zabere,pak to tu všichni zabalíme a budeme v poho,no nevyšlo to ale, deset měsícu jsem teda léky nejedla.
2OO-pak to klesalo,asi pět měsicu se to drželo kolem 5O.Pak si moje maminka zlomila krček na noze,myslela jsem že se nervově zhroutím,šíleny strach o ní ,a pak to spadlo pod 5O.
Chodí se mnou na hematolku kočka a ta několik let bez léku se drží na 3O.
Kupovala jsem si topol P 47 od Podhorná-naděje.Některým se zvyšovali trombocyty,tak jsem si řekla že, to je něco pro nás,ale nepila jsem to pravidelně,se přiznám.
Už to tady více lidí zminovalo,jsetli to pomuže,bude jenom dobře-řeší to krevní destičky a další neduhy.
Já si ted ale myslím ,že to tělo si dělá stejně co chce,že to neovlivním.
Venku je ted opravdu krásně,na slunko nepujdu,to mi nedělá dobře.Se mi děsně začne točit v hlavě.
A ted něco pro zasmání-minulý rok při 2O prednisonu,jsem se rozhodla si zajet k moři.
Je pravda,že pak následoval klid a desky se držely,ale,já byla jak utržená,pila jsem víno,kouřila,slunko,tury,
čtvrtý den jsem už ráno nevstala,a prosila delegátku,at mě pošle dom s turnusem co odjíždí.No nevyšlo to a já tam ležela jak lazar do konce pobytu.
měj se moc krásně a zase napiš jak se ti vede.

Renat,myslím,že by jsi měla koupit vápník,hořčík a pyridoxin(B6,ten je na vstřebávání vápníku)Byla jsem na tom jako ty,60mg denně přes rok.Lékaři mne vůbec neupozornili na to že to svinstvo(prednison)silně odvápňuje kosti,začla se mi bortit páteř a kosti slábnout.Měla jsem šílené bolesti zad a kostí,myslela jsem,že přestanu chodit.Dnes se mi desky pohybuji 25-104 bez prednisonu-odmítám ho.Dávkovala jsem denně 2tbl vápníku,1tbl hořčíku 1tbl pyridoxinu.Záleží na tobě,měj se.....hezký den

Ahoj Renco, jak jsem psala ve svem prispevku nedavno, prisli ma na ITP az v tehotenstvi. Normalne jsem i tehdy pri davkach 60mg chodila do prace, to jsem jeste nevedela, co tenhle lek dokaze a sve problemy zejmena jako poradny akne,bolesti zad a kloubu a nespavost, pripisovala stavu tehotenstvi a az nejak pozdeji jsem cetla tyhle diskuse a pochopila jsem, ze je to Prednisonem. Co se tyce oci, pamatuji se, ze jsem mivala obcasne mzitky a zdalo se mi hlavne v aute, ze vidim hur ve zpetnem zrcatku. Ty mzitky jsem obcas mela jeste asi 2 tydny po porodu a uplnem vysazeni Prednisonu. To je mi vazne lito, ze uz ti ho zase nasadili. Tak si aspon uzij ten poobyt v laznich a dej si zada do kupy. Psala jsi, ze jsi byla 10 mesicu bez leku, pri jakych hodnotach?

Ahoj všichni.Včera jsme nasadili dávku 60mg prednisonu,na měsíc,pak se uvidí,tromby spadly na 26. 10 měsícu jsem byla bez léku.
Pořád čtu a sleduji ostatní jak bojujete ,a tak jsem si dovolila zmínit onen lék-co píše Honzík.Bylo mi řečeno že na mé protilátkové ITP pouze prednison.Nikdy jsme nic jiného nezkoušeli.
Chtěla bych se zeptat,zda i vy ostatní při dost vysokých dávkách chodíte do zaměstnání?Mám 12i noční.
A ještě jeden dotaz-máte někdo při velkém poklesu destišek problémy s očima?Blikají mi stříbrné kuličky a dvakrát při naklonění dolu,jsem přestala vidět na čtvrt oka,jak bych měla pásku přes oko.Na 5 minut.Mám takový strach z toho krvácení do mozku,pořád na to myslím,anebo mi už ten prednison vyžral oči.brala jsem ho nejprve pul roku a pak rok, Po 10 měsících jsem zpět na začátku.A to mám nastoupit do lázní na páteř kterou mám v katastrofálním stavu.
Počítám že mě vyrazí hned jak vyrukuji se svým onemocněním a léky které beru.
děkuji za odpovědi a držte se všichni

Já se lečím v Brně

Můžu se ještě zeptat kde se léčíš???

Patříte také k lidem, kteří začínají "řešit" svůj zdravotní stav až ve chvíli, kdy se projeví příznaky onemocnění? Také přehlížíte rodinnou anamnézu, tzn. vrozené dispozice a "čekáte" až na období, kdy se "něco" objeví? V takové situaci je základním předpokladem úspěšné léčby, ale také prevence, včasná a co nejpřesnější diagnóza.
Je mnoho způsobů, jak najít řešení a pomoc. Jedním z nejefektivnějších je využít nabídky Studia ForBio, nově zřízeného pracoviště v Plzni s možností špičkové diagnostiky přístrojem METATRON 4025GR Hunter. Tato NLS diagnostika nabízí velmi přesnou metodou komplexní vyšetření Vašeho organismu s vysokou mírou přesnosti. Je to jediná NLS diagnostika s certifikací pro lékařské účely. Metoda je schopna odhalit i nádorová onemocnění v jejich raném stadiu, stejně jako odhalit skrytá stadia různých onemocnění ještě před projevem jejich vnějších příznaků. Tímto neinvazivním a pro člověka bezpečným vyšetřením zjistíte, jaký je skutečný stav Vašeho organismu a účinným způsobem předejdete onemocnění a zdravotním komplikacím. V převážné většině to má zásadní význam pro rychlou prognózu a následnou volbu léčby. Můžete tak rychle a efektivně provést zásadní rozhodnutí směřující k Vašemu zdraví a dobré kondici. Více na www.forbio.cz

Pro Šárku: No tak nějaký omezení bych mít měl.Vyhýbat se infekčnímu prostředí, že jsem náchylnější na infekce. Ale jinak celkem v pohodě. Prakticky žádný takový problémy nemám. Mabtheru jsem absolvoval loni v srpnu a mě teda nepomohla vůbec. Na dovolenou mě nechtěli pustit, protože jsem letěl letadlem a s 15 deskama to není to pravý, ale jinak nebyl problém. Každopádně doufám, že ti Mabthera zabere a budeš mít konešně klid :)

Pro Honzu: Ahojky, já už se s ITP léčím 8 let a nikdo neví, co s tím. Už selhávají i léčby, které do ted zabíraly. Ted mi zkusili dát MabTheru, tak doufám, že to zabere, zrovna dnes jsem se vrátila z třetí dávky. Docela mě zajímá to, že jsi mohl být během léčby na dovolené, protože mě nařídili izolaci. Můžu být sice doma, ale nesmím mezi lidi ven, ani do obchodů a tak. Tak jsem se chtěla zeptat, jesti ty žádné takové omezení nemáš...

Ahojky všem.
Tak mi včera pojišťovna konečně schválila NPlate :)) Tak to vypadá,že budu první pacient kterému to zaplatí. Mám k tomu od doktora k prostudování NPlate-informační příručka pro lékaře. Naskenuju to do pdf tak kdyby měl někdo zájem tak to můžu poslat. Pište na krejca23"seznam.cz zatím čau a hodně zdraví

Ahoj Soňo, v jakém týdnu těhotenství Ti to zjistili a s kolika deskama jsi zvládla celých těch 9 měsíců bez Prednisonu? Hrozně moc bych chtěla ještě jedno díté, ale z toho těhotenství s vizí Prednisonu mám noční můru. Neslyšela jsi o jiné alternativě bez něj po dobu těhotenství? A jak jsi na tom teď. Po jakých intervalech necháváš teď měřit destičky svýmu dítku? Zuzana

běž do prdele i s tvým vyšetřením unikátním přístrojem.Za 2500kč mi zdělíš,že mám ITP????to mně řeknou lékaři zadarmo.Čím chceš říct mé imunitě aby přestala likvidovat desky...kolik ze mne vytáhneš??20 000kč za léčbu a pak řekneš sorry on to nejde??běžte dealerové do hajzlu,když ani nevíte jak nám je..,že vám není hanba-