Mám postižené dítě

Ahoj :)
Vše v pořádku :))) Zatím mám těhotenské nevolnosti, tak doufám, že už brzo přestanou. Teď 15tého jdu do Gennetu,... na odběr krve a pak se uvidí! Doufám, že všechno dopadne dobře .)))

Je to škoda, že už sem zase nikdo nepíše :(
Tak snad se to tu zase někdy rozjede :)))

Jinak mám dotázek na vás, co už jste si tím prošly, protože mi vůbec nevím, kam a s čím a co vůbec???? Dceři budou dva roky a nevím jestli máme na něco nárok. Dcera zatím nemá diagnozu,.. sice všude chodíme pořád po doktorech,... ale nikdo neví,... zatím se hodně upínají k autismu a čeká nás vyšetření v ALPLE v Praze .)))
Ale stejně nevím jak se postupuje při tom, když má dítě nárok na nějakou tu kartu§ Nemohl by to tu někdo do detailů popsat a vysvětlit,.. prosíííím :))))

Tak se mějte krásně a zatím ahojky :)))

Moni,jak se máš ty a Kačka?A co mimi v bříšku?Nějak nám tato diskuze vyhasla....!

Ahojky :) Bydlímkousíček od města. Chodíme tam pěšky,... je to jen kousek a jsme tam za 15 minut :))) Ve městě je stacionář, kam bude Kačka chodit a tady u nás na vesnici zřídily před půl rokem chráněné bydlení pro autisty,... je jich tu zatím asi 3-5 nevím přesně, ale občas je potkáme, když jsme na procházce. Toto mě trochu uklidňuje :) Navíc do toho stacionáře chodí malá od narození. Nejdřív na rehabku, pak k neuroložce a ted i k psycholožce,..to prostředí zná, tak doufám, že jednou až tam začne chodit do třídičky nebude moc trpět a rychle si tam zvykne .)

Zdravím všechny,Moniko ty problémy co jsem měla s dcerou,možná mít nebudeš,Severní morava zvlášť Ostravsko to vždy měla horší.A víme přece,že DOBA JDE DOPŘEDU a my huré s ní.

Jestli jste z Prahy nebo ze severního okolí, tak se školkami můžu poradit...

Ahoj všem, dlouho jsem na tomto tématu nebyla a koukám, jak to tu žije! Evo, i my jsme měli problém se školkou, začali jsme tam syna dávat od čtyř let, máme štěstí, že u nás, resp. v okresním městě 6 km od nás, je speciálka - školka i škola. Potíž byla v tom, že kluk odmítal vůbec vstoupit do cizího prostředí, takže jsme začínali na hodinu, pak dvě denně, zpočátku jsem ještě u branky slyšela jeho řev (záměrně nepíšu pláč, protože ten vypadá jinak), ale během měsíce si zvykl. Já z toho byla zpočátku taky vycvakaná, měla jsem strach, že rozhodí i ostatní děti, že ho tam učitelky nebudou chtít, ale byla jsem ujištěna, že to tak probíhá téměř u každého. Když pak nastoupil do školy, vše se opakovalo, ale ranní žalozpěvy trvaly už jen týden. Dnes je ve třetí třídě, je tam rád, měla jsem strach třeba po prázdninách nebo po nemoci, ale už přijal školu za "své" prostředí a i po delší absenci bez problémů najede na příslušný režim včetně toho, že jej na celé čtyři hodiny opouštím. Letos jsme byli poprvé za školní docházku v lázních, takže poprvé chodil (tedy byl vožen) do školy i tam, výuka trvala půldruhé hodiny, vše O. K. Takže věřím, že když se to podařilo u našeho řvouna a závisláka, zvykne si tvoje malá, ono to pomalým zvykáním a s postupujícím věkem přijde. Jen se nesmíme dát odradit těmi lítostivými scénami, nakonec i zdravé děti si většinou začátek svého "kolektivního" života odfňukají.

Bohuzel,pred padesati lety vetsina postizenych deti skoncila v ustavech...
Se skolkou mam taky problem.Sehnat takovou,kde by malou chteli a byla dostupna,je skoro nemozne.Zatim vyckavam.Ted ji zkousim v laznich,vydrzela mi v ni jen jednou hodinu,jinak po par minutach odchazime s placem.A to ji musi ucitelka hrat a zpivat a casto chovat..

Žaneto vaše cesta byla šílená :( S tou adopcí jsi my vyrazila dech,..tomu se snad ani nedá věřit, co všechno se u nás dá a nedá :( Jedni naši známi adoptovaly klučíka (bylo mu 8 měsíců,když jim ho přikleply) a oba rodiče mají sylnou roztroušenou sklerozu,...každé ráno je jim zle a nemohou ani vstát s postele a ob den si něco píchají, aby vůbec fungovaly,..jo já proti tomu nic nemám,..pokud jsou schopni postarat se a vychovatdítě tak není co řešit,..kor když ví, že jejich vlastní dítě by s velikou pravděpodobností neslo tu samou nemoc, co mají oni :(,... Potom, ale nechápu, proč nedají dítě dvoum zdravím dospělím lidem,..... Já dost často říkám, že člověk, který žije s postiženým dítětem, nebo prostě člověkem, tak sám už je z toho tak nějak,..jak to jen napsat ?!,..Prostě působí na lidi divně :(,... To je aspoň můj pocit. Lidé které jsem znala ještě před tím než jsem měla Kačku a oni měli postižené dítě, na mě také působyly občas jako by byly z jiné planety,... nechápala jsem jejich myšlení, humor,...prostě my přišli zvláštní,.. dnes mi to přijde úplně normální,..dnes vím co a jak myslely :) A také se tomu zasměji,... ale pro ty, co vedou všední nudný život, to možná působí divně :( Asi to není moc srozumitelné, co jsem napsala,.. ale to je asi jedno :))))
Žaneto já si neumím představit, že jednou budu muset volatna ministerstvo a na samí kraj světa, abych mohla hájit práva své dcery a vyžadovat něco, o co si sama nebude moc zažádat,..doufám, že se do té doby hodně věcí včechách změní,...protože ač doba pokročila, tak stále to stojí za starou bačkoru :(,...nějak si nedovedu představit, co dělaly matky třeba před 50 lety, když měli nějak handicapované děti :( No snad ani nemyslet na tu hrůzu!!!!

Děkuji Vám všem za rady. Je to přesně tak, jak píše Monika. Má dobré kamarády, ale ve škole se vždycky najde nějaký pitomec, který si umí nevybíravě rýpnout, aby byl důležitý. Známe to všichni i z vlastní zkušenosti. Matěj vpodstatě dělá, to co ostatní vrstevníci, jenže většina jejich volnočasových aktivit jsou různé sporty. Dřív moc rád a hezky kreslil, učil se na kytaru. Toho všeho se musel vzdát. Ale naučil se znovu jezdit na kole, na kolečkových bruslích.... Snažím se ho nijak neomezovat a hlavně jako babičky nerozmazlovat. Zatím to jde, ale nejhorší je to tehdy, když se vážně snaží něco vytvořit nebo dosáhnout a nemůže. To je pak strašně smutný. Přesně, jak mi to tu napsala Marie. Učí se naštěstí dobře, takže na střední budem asi řešit gimpl. Mají tam s podobnými dětmi zkušenost a navíc si myslím, že i inteligence tamních dospívajících je přeci jen na vyšší úrovni, takže by snad se začleněním neměl být problém. Taky jsem přemýšlela, že ho zkusíme dát někam na tábor, aby si zkusil i cizí prostředí a seznámení se s novými kamarády. Aby se sám s nimi podělil o svůj problém a hlavně sám o tom mluvil. Jeho kamarádi o tom ví, takže s nima to neřeší. Zatím jsem ale neměla tu odvahu. Asi to zkusím. Ještě jednou díky a vám všem tady hodně štěstí a velkých pokroků s vašimi dětmi:-)

Re.:19. 9. 2007 17:18:24, Martina
Na táboře jsem jednou hlídala 13ti letého klučíka, mentálně byl docela v normě, ale měl hemiparézu (ochrnutou levou půlku těla). Byl hrozně akční a chtěl dělat vše, co ostatní zdravé děti, ale měl též epilepsii, která mu v tom bránila. Byl z toho docela smutný, po záchvatech, ale potom na své postižení zas zapomněl a normálně běhal s ostatními po táboře. A bylo to v tom, že mu jeho maminka vysvětlila, proč není jako ostatní, proč nemá tolik síly, proč se musí občas šetřit. Zkuste se svým synem o tom mluvit otevřeně a bude to v pořádku.

Ahojte všichni .mám zkušenosti,s tím zařadit dítě do normální školy,školky,kdysi jsme ji dávali do školky,ale po nějaké době tam nemoha být,protože s ve 4 letech počurávala při odpoledním spánku,pak byla ve školce mezi postiženýma,a tam šel její zdravotní stav dolů ,začala vydávat určité pazvuky adělat pohyby,,křičeli tam po dětech,hned jsme ji vzali pryč,našli jsme školku ,kde nebyli tak postiženía asi zarok se její stav zlepšil. Od 8 letchodí do Zvláštní školy /pomocné třídy,ale s rehabilitačním programem-učení základních věcí,ale té síly co jsme tomu věnovali,aby ji prodloužili školní docházku na 11rok,telefonování na Kraj,dopisy na Ministerstvo školství atd ,byl vždy problém s pedagogickým asistentem,nechtěli ho dát a ona má na to nárok.Jiní jsou názoru,že ji to je všechno jedno.Sedí a jen pozoruje děti a doma spustí a jede pořád dokola ,pár vět ,co se ji tam líbilo,hlavně jména kuku,opakuje po nich snad všechny věci,žádné pazvuky ani pohyby jen někdy sprostá slova ,ale to některé děti návádějí a ona si myslí ,že ji mají rádi a tak to říká.Al kde skončí po škole.Vezmou ji na dvouletou praktickou školu,když je ve 4 stupni závislosti/víme ,že tam může být dokonce až 4 roky/to nám bylo napsáno až z Ministerstva,ale tady čistě záleží na řediteli školy ,a opět zažádání kraj o pedagogického asistnta.Osobní asistent/nám bylo řečeno /stojí za 6 hodin denně 12 000,- a kde je ta jistota ,co je to za asistenta,jak se ji věnuje/špatné zkušenosti z osobním asistentem,štípala ji ,až měla modřiny/ a to si ještě popůjčovala peníze,které pak nechtěla vrátit/Byli jsme se dívat v denním sracionáři/to proto,kdyby ji nevzali na praktickou-opět ,byli tam i DĚTI ve věku 40 let a opět jen určité pohyby a pazvuky-víme že by to zase opakovala a to co s za 11 let naučia zapomene/protože jidobře známe.A ten je člověk stojí před takovou věcí a neví jak dál.Dcera miluje děti a my taky ,jelikož mě je už /bohužel 40 a velké riziko,člověk už nmůže mít další dítě/-zažádali jsme tedy o dítě do pěstounské péče,ty nervy ,co jsme vše prožili,katastrofální testy-hrozné intimní otázky např,kolikrát máme za týden pohlavní styk a jakým způsobem apod./Bylo nám to zamítnuto,ohodnocení od psychologa,vše pozitivní,bylo napsáno jako negativní např. manžel ,křečovitá snaha mít dítě,a nakonec zamítnuto z důvodů,že je v rodině postižená dcera,to je těžko,přitom jsme chtěli dítě i ze zvláštní školy,třeba může kulhat ,nebo něco podobného,ale tam zněla otázka,proč nechceme dítě mentálně postižené.Abych řekla pravdu ,nesnaží se člověku pomoct,spíš takovým lidem jako my hází klacky pod nohy/ to vše je jen vlastní zkušenost.

Nemáš zač :)Snad najdete něco, co budete moc použít a pomůže vám to :)

Moni,diky moc.

http://www.ticho.cz/videog.php?key=14&lim=15&cvgtit=44h&cvgkat=&cvgser=&cvgakt=

tady je názorné znakování :)

Evo nám to psycholožka jenom doporučila s tím, že nám ukázala jak se ukazuje děkuji :),..já si našla stránku s ukázkou znakování a hledala něco, co bych mohla použít, ale nic jsem nenašla,..jenom znak pro sednout, sedni si, atd. Najdu to a dám sem odkaz na tu stránku :) Je tam spousta výrazů od barev až po jídlo, ale já to na Katku zatím uplatňovat nebude. Je ještě malá,..já jenom chtěla zkusit jestli to vůbec zaregistruje,..no a přijde mi, že jo:) Dám misku s jídlem na stůl, přisunu židly (to dřív Katka začala jenom jančit) a ted dělám už dlouhou dobu ten pohyb nad tou židlí a Kačka jako by chápala, že si má jít sednou a že bude papat,...dokonce si začala někdy stoupat k židly a já tak poznám, že má hladíka :) Ale nedělá to vždy :( jsou to spíš náhody a také záleží na tom jaký má zrovna den! Ale myslím, že tohle nám usnadní komunikaci :)))

Zdravím všechny rodiče. Já pracuji jako osobní asistent a slyšela jsem těch příběhů hodně. Co se týká léků, tak s tím buďte hodně opatrní, protože lékaři jsou spíše zvyklí léčit zdravé lidi a nikoliv postižené, takže zhoršení stavu po nasazení léků není neobvyklým jevem:-(
Pro Martinu: Puberta není lehká ani pro děti, které jsou postižené tělesně už od narození, protože člověk se v pubertě hodně srovnává a zápasí se svým sebevědomím. Důležité je, pokud syn narazí na nějakého "chytrého" vrstevníka, podržet ho a hlavně mu umožnit, ať se v maximální míře zapojuje do všeho, co dělají ostatní. Jinak pokud máte někde v blízkosti střední školu, která integruje i děti s tělesným postižením, tak ho přihlašte tam. V Brně to celkem funguje.

Moni,chci se zeptat,kdo vas uci znakovani?Kam se mam obratit? Na specialni pedagozku?V Praze je centrum alt.komunikace,ale to mame z ruky.
Mala hodne napodobuje,tak by to s ni slo.Zacina trochu zvatlat,ale nic moc.Pusinu ani poradne nedovre a hodne slinta.Planujeme logopeda,tak uvidim.
Jinak primarkou neurologie byla Dr.Proskova.Ja s ni byla celkem spokojena.

No Martino :( Nikdy jsem se s něčím podobným nesetkala a myslím, že tak náhlé a drsné změny se musí vstřebávat mnohem hůř :( Promiň, že to píšu tak na rovinu,..ale tobě nemoc sebrala i kud dítěte :(,... my máme děti postižené, ale na životě nám je nic neohrožuje. Teda aspoň mojí Kačku né. Neumím si představit strach o tak nemocné dítě, kor když bojuje o život,...přeji mnoho sil, lásky a mnoho mnoho šťastných dnů,... snad mu nikdo příliš slovně ubližovat nebude! Ale děti dokážou být hodně krutý :( I kdsyž na druhou stranu si myslím, že dnešní děti jsou hodně jiní než byly dříve za nás. Dnes se o všem mluví a ve školách k tomu děti vedou :) Ale vždycky se najde blbec ve třídě,..ted jde jenom o to aby sebou nestrhl celou třídu, ale aby třída podržela vašeho syna :))) Přeju jen to nej :))))

Dobrý den. Nevím, jestli to sem patří, ale přijde mi to, jako že jo... Prošla jsem si tady vaše příspěvky a většinou píšete o tom, že máte doma děti s vrozenýma vadama. Já ale řeším problém se získaným postižením. Můj syn prodělal v osmi letech těžké onemocnění meningokokem. Bylo to tehdy hrozně rychlé. Nakonec přežil, ale nemoc mu vzala z části obě nohy, pravé zápěstí a prsty na levé ruce. po roce se naučil chodit s protézami a pracovat i s protézou na ruce. Vrátil se zpátky do školy a vše se zdálo být v rámci možností. Nyní je mu dvanáct a začínají se projevovat rozdíly od zdravých dětí. Snaží se dělat to, co ostatní děti, ale začíná si uvědomovat, že je jiný. Spíš se bojím, co přijde za dva tři roky, kdy se ty děti dostanou do puberty. Nemá někdo s něčím podobným zkušenost? Jinak vám přeji všem krásné podzimní dny

Na neurologii v Motole je primářem pan doktor Komárek,... ale jedna starší doktorka tam měla také hlavní slovo,..no my měli mlaďounkou doktorku, která byla ve všem strašně opatrná :) Ovšem toto nikdo způsobit mému dítěti, tak nevím jak bychreagovala :( je to doopravdy smutné, že stalo něco, co se vůbec stát nemuselo:( Já jsem už o podobných věcech mluvila s Katčiným tatínkem,..říkala jsem mu, že nikdy nikoho nenechám aby do Kačky pral nějaké utěšováky jenom proto, že Kačka je svalově neklidká a mrská sebou ze starany na stranu,..ted jsem si zase o mnohem jestější, že to nedovolím !!! I když si vzpomnám jedna mamča na neurologii byla s chlapečkem asi tak 5 letým,...že měl doma záchvat a v nemo mu daly nějaké zklidňující léky a ten klučík od té doby jenom ležel a promrkával, mnul si ruce a třásl se :( Byl to strašný pohled,... nevím comu bylo, ani to nemohu soudit, třeba se nic jiného dělat nedalo. Ta maminka toho chlapce byla těhotná a zůstávala tam s ním jeho babička. Já k nim na pokoj chodila vážit Kačku,...bylo to šílené,...babička si stěžovala na doktory,..právě na léky v kterých ho drží,..prý do té doby na tom nebyl špatně ale jak jsem ho viděla já, tak ten kluk byl úplně mimo! tenkrát jsem si řekla, že já můžu být šťastná máma:( Smutné ale pravdivé,.. kdo ví jak to dopadlo:( Každopádně zažít bych to nechtěla,..byla jsem z toho špatná už tam a nejednou mě to potom rozbrečelo:(,....