Mám postižené dítě

Zdravím všechny. Ráda bych poděkovala za tuto diskusi. S manželem patříme také mezi ty rodiče, kterým nebylo souzeno mít zdravé děti. Máme dva syny a mladší je těžce mentálně postižený. Po jeho narození se náš život ubírá úplně jiným směrem, než jaké byly naše představy a plány do budoucna. Něco nám to vzalo, něco nám to dalo. Jsou dny, kdy celkem proplouváme, jindy tvrdě bojujeme. Reakce okolí, na hlasité projevy nesouhlasu či radosti našeho syna, způsob jakým spolu komunikujeme, bývají různé. Musím říci, že ty negativní mne dokáží pokaždé ranit a rozhodit na několik dalších dní. Pozitivních reakcí, milých úsměvů a pohledů, které vyjadřují pochopení, si s manželem nesmírně vážíme. Po přečtení všech příspěvků jsem zjistila, že nejen my řešíme problémy s vlastní rodinou. Nejen my bojujeme o to, aby prarodiče dokázali přijmout všechna svá vnoučata stejně srdečně a dali všem stejné šance. Nejen my žijeme, přes veškeré snahy, v jakési společenské izolaci. Nejen my milujeme obě své děti stejně, bez ohledu na jejich možnosti do budoucna. Láska - to je to, co nás spojuje a právě ta láska nám dává sílu neustále překonávat každodenní překážky - a že to dá občas pořádně zabrat. Teď vím, že až budu mít zase někdy pocit, že nic nezvládám a život se mnou mává, můžu zavítat mezi "své", mezi ostatní rodiče, kteří prožívají něco podobného a jen ti dokáží pochopit kolik sil a bolesti, slz i radosti to stojí.

Tak jsem koukala na tu miminkovštinu a myslím, že pro naší Kačku je to zatím nezvladatelné,..to asi musí chtít to dítě hlavně samo:( Což je u nás problém. Toto si myslím, že zvládne Kačka až mnohem později. To není, že bych byla skeptická, jen vidím jak na to dcera je,..ale co není pro nás může pomoct jiným dětem,,...hlavně na tohle asi potřebuje dítě velkou fantazii a představivost,..nechci mou Kačku podceňovat, ale tohle by na ni asi bylo moc,..ale tip dobrej,...použiji třeba na našeho druhého očekávaného prcka :))))))

Ještě bych se vámi všemi podělila o to své...nejsem rodič, nýbrž mám postiženou sestru. Její diagnóza vlastně nebyla stanovena, nejspíš se jedná o atonickou diplegii nebo kvadruplegii, ale po psychické stránce je na tom docela slušně, reaguje na podněty, odpovídá ano-ne, brouká, sleduje TV atd. atd., je toho spousta. Ale na druhé straně se prakticky vůbec nehýbe, nesedí sama, nejí sama, ani se neplazí po loktech ani nekoníčkuje...to vše je způsobeno primářkou dětské neurologie v Motole, která na svém místě působí dodnes (sestře je 16 let). Preventivně ji tak nadopovala sedativy, že Kristýně se utlumily naprosto všechny reakce a po 2,5 letech, kdy jí je vysadil dr. Severa, se už nedaly navrátit. Tímto chci všechny rodiče varovat, aby si na paní "primářku" dávali velký pozor, je schopná vaše dítě zničit...

Ahojky Tome, Evo a Ivo:))))
Tome naprosto souhlasím,..tomu se člověk i zasměje :) Třeba 1000, ale hlavně že člověk ví, že to jednou zvládnou ty naše děti,...tzřeba né ted ale jindá určitě :) Evo to je super, že malá je moc ráda mezi dětma miluje zvířátka :) Kačka je mezi lidma strašně divoká a roztěkaná a neví kde jí hlava stojí,..zatím jsme ve fázi,kdy jí mezi lidi úmyslně tahám,..nejdříve jsem se bála, že jí tím ublížím, ale opak se stal pravdou,..začala se lepšit a je klidnější a soustředěnější. No a zvířátka jí moc neberou. S tím chlapem máš asi pravdu,..to spíš si občas někam zajít a užít si, ale netahat si domu problémového chlapíka:( Ale zase mít hlídání pro malou :( jo není to vůbvec jednoduché,..ale já přesto doufám, že slušní chlapi nevymřeli :) Jinak my máme strašný problém s kumikací,..budeme nechávat zalaminovávat fotky a podle nich kačku učit,..začala jsem i se znakováním. Děkuji (pohyb od brady dolu) a hačni si na židly, tak dvakrát zamávám rukama nad židlí:) Dělám to asi měsíc a musím říct, že když tohle udělám nad židlí, do toho samozdřejmě i m.uvím, tak Katka si doleze k židly a čeká až jí posadím,...a to je doooopravdy ohromnýýýýýýý pokrok,... ví, že po ní něco chci!!!!! Poradila nám to psycholožka,..Katka jinak vůbec nespolupracuje a je zázrak že se otočí na zavolání:) Je to prostě velkej autista a nemá ani oční kontakt, neukazuje nežvatlá:( Nekomunikuje ani neverbálně,.. a to je teda řehole! Vsteká se a já nevím proč,...přitom měla beruška jenom hlad a neuměla si říct,..no je to složité, ale my si to 500x zopakujeme a doufáme, ýže se pohneme dál,..zatím nám to vychází :))))

RE.: Eva: Jestli se jedná o znakování pro miminka, zkuste se podívat na stránky www.miminkovstina.cz. Možná tam najdete něco užitečného.

Jeste bych se rada zeptala,jestli nekdo nemate zkusenosti s alter.komunikaci ,napr. znakovani Makaton.

Tome,diky moc.
Mas pravdu.I kdybych to male mela 500x ukazovat a ona to pak treba jen jednou zopakovala,bude to pro me ta nejkrasnejsi odmena,pocit,ze jsme opet o krucek dal....
Za tu namahu to urcite stoji.

jsem ráda,že se stejní vracejí k této diskuzi,loni jsme si psali na těchto stránkách hodně,a nám to doma všem pomáhalo,máme hodně postiženou dceru,a vaše zkušenosti nebo jen prožitky jak to každý cítí když má nemocné dítě mi pomáhaly.Na těchto stránkách píší slušní lidé,ale zkuste se podívat na "můj synovec má downův syndrom" A JE VÁM SMUTNO ,ŽE JSOU TAKOVÍ LIDÉ MEZI NÁMI,nejraději by postižené zabili,psali tam většinou doslova netvoři.

Evi - držím samozřejmě "palce" a třeba budeš mít štěstí. :-) A s tím slušným mužem máš pravdu. Když sleduji různé utýrané děti, které utýral druh ženy, tak je mi moc smutno. Protože v řadě případů si ta žena vezme k sobě chlapa, který je evidentně problémový, viz ten poslední případ, jak doslova uvařil to dítě, protože byl ožralý a chtěl sledovat fotbal.

Něco málo pro lepší náladu (tedy jak pro koho): někde jsme četli, že postižené dítě potřebuje 300 pokusů na to, aby se naučilo něco, co zdravé dítě zvládne na první pokus. Od té doby, když jsme dělali něco nového, tak si s humorem říkali - ještě 250 pokusů a již to bude. Občas to říkám i manželce, když ji učím něco nového. :-)

Moni,to je tezky,kdo by chtel zenu s postizenym ditetem.A kdyz uz,tak k nam chci slusneho muze,ne zadneho ztroskotance.Mam dost starosti s malou a nechci se jeste trapit s nespravnym chlapem.To radsi budeme samy.J sme v laznich a malou ted zkousim do skolky,tak jsem zvedava.U nas mam problem sehnat skolku,specialni je daleko.Mezi detmi je stastna.
Mam stesti,ze ma rada lidi i zvirata,je slunicko.

Evi díky .) Já už se také nemohu dočkat :)
U nás je to také jak kdy. Jednou je veselo a pak na mě přijdou chmury:( no a pak jdu na diskuzi :))) Také se nad jednotlivými pokroky mé dcerky raduji jak blecha:) Třeba teď nedavno začala bouchat kostičkama o sebe :) Snažila jsem se o to rok a přece jen to zvládla,..tak jsme zase o kus dál :)
Evi já doufám, že se ti poštěstí a najdeš k sobě a dceři toho správného chlapa,..který tu bude jen a jen pro Vás :) My se také snažíme žít normálně a zatím nám to jde bez broblémů :) Jsem s Kačkou zatím na mateřské, tak nevím, co se bude dít až půjde do nějaké školky (teda my budeme chodit asi do stacionáře kam chopdíme od mala na cvičení, neurologii a k neuroložce, tak si myslím, že bude chodit tam)Tak se mějte pěkně :) Mě začíná být nějak špatně :( Musím se jít nasnídat, jinak to nerozdejchám :( Už abych byla aspoň v pátém měsíci :)

Moniko,jsem rada,ze cekas mimco,pro Kacku to bude motivace a urcite ji to posune dal.Co bych za to dala!Tom asi myslel me(a mne podobne),do prispevku jsem psala,ze jsem na vse sama.Rada se tu take vypovidam a postezuju,ulevi se mi.Ja se nas zivot snazim brat optimisticky,zapudit vse spatne a radovat se z kazdeho pokroku me holcicky.Urcite se nelituju,snazime se normalne zit.
Nekdy hur,nekdy lepe.

Tome ty jsi mě rozesmál :)))) Asi se půjdu projít :)))) Já na to také nejsem sama. Žijeme s přítelema dcerou v rodiném domě a nemůžu si stěžovat,...navíc čekáme druhé mimi,... to je to co mi rosvítí duši a mysl :))) A doufám, že Kačka bude také ráda :) Finance máme tak tak na hraně, ale u nás je to dané sezónou, někdy to jde hůře jendá lépa .)
Právě to jsem měla na mysli,... jen tak si popsat s rodiči od podobně nemocných dětí. Tome jsem fakt ráda, že nejsem jediná kdo tyhle rady takhle cítí,.. užjsem si pomalu začínala myslet, že jsem snad zlá:(

Jo, Moniko, plně chápu Tvé pocity. My lidé s našimi dětmi prostě občas potřebujeme jenom sdělit (= vyventilovat) naše pocity. Já to vím, když se zúčastníme třeba vánoční besídky postižených dětí s naší dcerou a potom v "neformální" diskuzi s ostatními rodiči zjišťujeme jak stejné problémy všichni řešíme. A to já mám výhodu, že jsme na dceru 2, a neřešíme existenční problémy.
Škoda, že neznámá alespoň neuvedla nějakou přezdívku, kterou bychom jí mohli oslovit. Takové anonymní "rozsvícení našich těžkých životů" mi přijde trošku divné. Je trošku smutné, že existuje určitá skupina lidiček, kteří to sice myslí s námi dobře, ale mají mylnou představu, že budeme celí bez sebe radostí, když nám tady poradí, jak se máme radovat. Připomíná mi to onu známou radu lidem s depresema, že se mají např. jít projít a uleví se jim. Nebo jako v diskuzi o chron. únovovém syndromu, kde jedna paní neustále opakovala, že problém je v jejich psychice, že se nemoci poddávají a když se budou starat o své duševno, tak se zlepší i fyzický stav. Marně ji tam většina oponovala, že pokud se jim občas trochu uleví, jak hned pookřejí i psychicky a jsou plni elánu.

Ahoj. To byl jen můj názor,..já nemám ráda, když mi někdo vnukává něco, co sama vím,...a ještě mě o tom zarputile přesvědčuje. Já umím žít i bez těchto rad,..a určitě jsem návštěhou v této diskusi nesledovala to, že mi tu budou radit jak žít a smiřovat se s okolnostma nějaká holka, která nemá ani páru. Jenomže člověk je jenom člověk,...snesu rady od člověka, který ví, co říká, ale né od holky (i když to myslí dobře), která si ničím podobným projít nemusela a doufejme, že projít nebude muset! Toto mě prostě rozčuluje,... ono pomoct je věc jedna, ale předhazovat člověku, jak by měl v těžké situaci myslet a chovat se je věc druhá,..to si myslím může dovolit třeba Žaneta, ale né tahle holčina :(

Já nevím jak se jmenuješ ani kolik ti je let. Jenom tě chci upozornit, že jak Já, Žaneta ani ostatní, kdo moje různě nemocné děti nežijeme v neustálém strachu ani jak si myslíš v neustálé vyčepanosti,.... víš nechci se tě nijak dotknout. Očividně jsi moc příjemná holka, která chce lidem pomáhat,... ale problémy se mají řešit. A pokud je to třeba formou vypsání se do diskuze, kde nakonec zjistíme, že v tom nejsme je také fajn,..pochybuji, že by všichni, kdo sem píši byly smutný a utrápený životem. jen každý má někdy dost a potřebuje ventilovat. Já osobně v sobě nic nedusím :( Mluvím s lidmi na rovinu a buď to chápou nebo ne! Každý má nějaký momentální stav úzkosti!
Tady sama vidíš, že člověk si tu vileje anonymně srdíčko a doufá, že se sem přidá jiná maminka, která máněco podobného a navzájem nám pomůže ta myšlenka "zvládli to jiní,..my to také zvládnem!!! A s úsměvem!" Jenomže tvoje odpověď v nás vyvolává jen to (i přesto, že jsi to napsala moc krásně),...a vyvolává v nás to, že snad nemáme ani nárok se nikam vypsat,..protože se hned najde někdo, kdo z nás udělá neschopné radovat se a mít rádi své děti a okolí,... Asi je to složřitější a na to asi potřebuješ tu životní situaci, kterou si myslíš, že dokážeš popsat,... musíš prožít. Tvoje rady jsou strašně krásné. Nechci tě odsuzovat, ani tě neodsuzuji. Doopravdy je moc fajn, že jsou lidé, které, které se zamýšlí nad ostatnímy:) Jsi úžasná holka,... ale do psychyky rodiče asi nevidíš. Každý má někdy chmury. Ten kdo má rakovinu píše do doskue s rakovinou a také to neznamená, že se od rána do večera trápí,..tzen člověk se jistě umí radovat:) A to samé je s námi .) Takhle diskuze je spíš pro rodiče postižených dětí. Myslím, žře by jsi nejdříve měla pochopit podstatu problému a to proč si tu rodiče píší... víš to co píšeš my všichni víme,...ale jsou pocity, které pochopí jenom rodič zase od postiženého dítěte. Nezlob se prosím na mě za můj názor! Víš z tvého příspěvku jsem najednou měla pocit, že jse (i když byl myšlen dobře) nějaká troska, co lituje a spívá dokola tu samou písničku o tom jak jsme nešťastní:( Promiň ale mě to uráží! Rozhodně se umím radovat a chtěla jsem si jenom tady popsat s rodiči. Stejně jako to udělala navrhovatelka této diskuze. Víš myslím, že nás všech až moc lituješ!

Neberte si to prosim tak osobne, samozrejme, ze lehce se polemizuje, hur zije.....ale ze zivota vim, ze pokud mi nejaci lide nesedi, nebo se mezi nimi necitim, nebo na me nepusobi dobre, tak se s nimi nestykam a uz vubec si nedovedu predstavit vasi situaci, jak vam musi byt, - treba tak jak Monika psala o Kacce, ze by si prala, aby se ti lide k ni chovali jako k normalnimu diteti a normalne s ni mluvili......musi to byt hrozny pocit, neco v sobe porad dusit...ja si tu nechci hrat na psychologa, jen se to snazim nejak pochopit. Jak pises, nazor je strasne krasny - jenomze nezijeme v pohadce....a co takhle to zkusit? Nikdy neni na nic pozde, a i kdyz jak pise Rob - tyto problemy sama nemam, A OPRAVDU SI NETROUFAM TADY NEKOMU RADIT, jen si myslim, ze na svete neni zase tolik lidi, kterym na ostatnich lidech zalezi tak jako treba me, kdyz se snazim do tech "tezkych zivotu" rozsvitit trochu svetla. Co je na tom spatneho? K odsuzovani hodne to neni, k pohrdani uz vubec ne, lide maji ruzne problemy, ruznych razu, a nemuzeme porad zpivat jenom jednu a tu stejnou pisen o tom, co nas strasne tizi....myslela jsem tim, ze takto prestavame vnimat okolni svet, zivot....je to umeni se naucit zit dobre a rict si, ze zivot je krasny, i pres to, jak je pro nas tezky. Moniky je mi lito, v jakem zije strachu, nedovedu si to predstavit, a o Zanete uz vubec nemluvim, jak te je mi lito, ale proto, ze je mi to lito, tak se snazim psat neco, co pohadka tedy rozhodne neni, i kdyz se to tak zda, protoze realita nam nabizi uplne neco jineho a prave skrz ni nevidime to, co bychom videt meli. Mame problemy, nemame silu, mame strach, obavy, hruzu atd. Pouze vam vsem preji toto nejak prekonavat!!! Vim, ze si ted myslite, - "to se ji to pise, zni to jako pohadka, naivne, nejak to prekonavat, videt a vnimat neco jineho nez realitu, ona vubec nevi, v cem zijeme....atd." Muzete se jenom zeptat sami sebe, jestli takhle chcete zit naporad a jestli opravdu neexistuje nejake jine reseni, nez jenom strach, obavy a vycerpanost.

No ten názor té neznámé je strašně krásný,..jenomže my nežijeme v pohádce stejně tak jako nikdo jiný,... z toho se cítím ještě víc neschopná! Do žádné ulity nezalézám,..jen jsem konstatovala, že život není doopravdy vůbec jednoduchý :(
Pro Žanet: Já si to nedovedu vůbec představit :( Ani to jak budu různé věci prožívat a zvládat až mi Kačka také vyroste,..popravdě na to ani moc nemyslím,...stále doufám na zázrak. Ale to je asi tím že malé jsou pomalu dva röky, vím je ještě malá,...ale v pořádku rozhodně není,..když to říkám já jako máma (a není to pro mě vůbec jednoduché), tak nechápu,proč mi to nikdo vyvrací,..sice nemáme ještě diagnozu,... ale chodíme do spousty poraden, kde nás na to slovně upozorňují a připravují. A hlavně Kačka je tak odlišná. Zatím je to roztomilá malá holka,..ale bojím se, co se bude dít časem :( Už ani nevím, co jsem to vlastně chtěla napsat :)))) No tak nic. Snad jen to, že taková idilka, jak to ta holčina popisuje asi není ani ve zdravých rodinách,..a ten kdo jí prožívání má teda doopravdy štěstí :))))

Vtomhle má Rob pravdu,lehce se to říká,jak se má člověk věnovat svým zájmům ,když na to není vůbec čas a ještě je psychickya fyzicky úplně vyčerpán a musí nepřetržitě hlídat dítě a být stále v napětí a ve střehu.Jinačí je ,když je dítě malé,ale moje dcera je vyšší než já,plnoletá ,má IQ pod 30a uvažuje jako tak tak 3 leté dítě ,to se potom strašně těžko zvládá,když mi ze zuřivosti padá na zem,nemohu ji zvednout,nemám sílu,mám strach ,že to udělá i na cestě.Každé dítě je jinak postiženo.V pubertě se má dítě zhorší,nebo zlepší,já si byla přesvšdčena,že se zlepší,a to ta nevětší ,pak je člověk strašně zklamaný,vždy je lepší počítat s tím horším a tím lepším být mile překvapen ,než napak.Když je dítě dospělé je to mnohem mnohem horší ,člověk stárne a ubývá mu sil...

Ono, když je na postižené dítě žena sama, nemá moc prostředků a ještě jí vlastní rodina moc nepomůže, potom mi taková rada, aby si někdo něco nebral osobně, aby si našel zájmy apod. mi přijde jako rada z jiného světa. Asi to bude tím, že pisatelka tyto problémy sama nemá. To se to potom radí.