neurofibromatoza

Werik 153

ale tam máte...Když se ti to tam nelíbí tak tam nelez ;) A nevím proč se do nás pleteš, ona se mě ptala na odkaz, já jí ho napsala a tečka!

A je to pravda no, že to je demence ale určitě né jen prvního stupně...od toho kdo tady pořád jen nadává, ten v hlavě nemá určitě nic jinýho než naprosto vymeteno...;)

jinak na fibromky je dobra calcara flurica homeopatika

ahojky ja ma NF1 zdedenou po otci mam to ja a moji sourozenci a muj syn ted cekame druhe mimnko a doufame ze bude zdrave.jsem po neuspesnem IVF s PGD bylo to stresujici a navic ten napor hormonu te nemoci neprida a porad je tam sance ze to to mimco bude mit i kdyz minimalni proste jsme to riskli a povedlo a budeme verit ze bude bez NF1.ja od mala jezdila k petrakovi jsem bez vetsich problemu ma lishovo uzliky na duhovce a syn ma nadurek na mozku ale neroste vse je v poradku jinak si jednou za rok davame kolecko doktoru jak ja tak syn.ta nemoc je svine ale da se sni zit a kdyz je clovek jen trochu optimista a mysli pozitivne a veri tak se to da pekne zvladnout.ja nikdy nemela zadne omezeni a ziju kvalitni zivot a zit ho budu:0)tak vsem vam tady preju hodne zdravi a stesti

Dobry den, muzete mi prosim poradit na koho bych se mohla obratit ve FN MOtol ohledne NF2? Dceri nasli prenatalne v DNA mikrodeleci na 22q.12.2. - tam je NF2 a ikdyz mame jednostranou poruchu sluchu a dva fleky, ktere jiz kozni ve FN Motol sleduje tak me nikdo neumi poradit kam bych mela zajit, aby se to potvrdilo ci vyvratilo.

Dobrý den, moje děti...Dobrý den,synek NF 1 má,je mu skoro 12 let (zrovna dnes jsme byli po roce na kontrole u dr. Petráka v Motole) rozjetí skvrnek po očkování,je dle mne náhoda-pokud má NF,tak se skvrnky objeví i bez očkování...synek je má cca od 3 měsíců a ve 2 letech mu NF diagnostikovali,leželi jsme v Motole a tam mu též dělali magnetickou rezonanci. Je naštěstí bez nádorů ani poruchy učení nemá,jen těch flíčků má po těle hodně (a lischovy uzlíky v duhovce) přeji hodně štěstí a zdravím Králová

Dobrý večer,
zajímalo by mě, jestli se dá Neurofibromatoza potvrdit či vyloučit ze vzorku skvrny ,,cafe au lait,,?
Moc děkuji

Dobrý den, moje děti...ahoj moj syncek ma 19 mesiacova ma NF1 a tiez riesim tuto otazku s ockovanim.Prve dve ockovania mal ale to som o chorobe nevedela a potom so ho uz nedala,lebo mam pochybnosti.Moja lekarka to respektuje ,,ale tiez mi tvrdi ze by to nemalo nic sposobit.

jedu do Texasu,strejda bydli...ahoj ,viem ze je tento pispevok uz od roku2010,ale ak si to precitas..Bol si na tej liecbe v USA a ake su vysledky?Ak mozes prosim daj mi vediet dakujem

Dobrý den, moje děti zdědily po manželovi NF1, zatím nemáme diagnostikováno geneticky, ale je to jasné, má jí i jeho maminka. Moje roční dcera má více jak 20 skvrnek a je trochu opožděná ve vývoji. Skvrny se jí rozesely po očkování, od té doby žádné nepřibývají, jen se zvětšují. Bojím se dalšího očkování a odkládám jak to jde, ale moje MUDr. chce přesto očkovat. Měla i regres, ale MUDr. říká, že to není možné a nevěří mi :( Neřešíte to někdo podobně? Mám o dceru strach. Syn měl po očku také nežádoucí účinky a má oslabenou imunitu. NF se u něj rozjíždí - má jen 5 skvrnek, ale je celkově pomalejší ve vývoji :(

Dobrý den manžel má nf1 a mé tři děti-bohužel maji všichni velké problémy....

nechával jste si někdo vyoperovat fibrom z kolene?mám velikosti 22x10x8cm? tlačí na cévu místy prorůstá, mám termín na září. prý nepůjde vyndat celý fibrom.Jak dlooho jste byli v nemocncici, berle, rehabilitace? děkuji, je mi jasné že u každého je to jiné

má někdo zkušenost se...NF máte vrozenou, je to problém v chromozomech v DNA. Počátek prvních příznaků a průběh se ale u každého vyvíjejí jinak. Někdo třeba ani nemusí mít žádné potíže. Já mám NF2 s prvním vyoperovaným neurinomem již před více než čtyřiceti lety. Zákrok na cyber knife v Ostravě se stejným nálezem jako máte vy, tedy s neurinomem v krčním páteřním kanálu, který byl v kontaktu s míchou, jsem podstoupil v dubnu před dvěma lety. Průběh zákroku byl v pohodě, následně je také vše v pořádku. Vedlejší účinky jsem nepocítil a problémy nemám žádné. Na kontrolní MR po roce nebyly patrné změny, na další jdu příští týden, tak se uvidí. Neurinom na sluchovém nervu, který mi ozařovali na gama noži již před devatenácti lety, se zmenšil asi na čtvrtinu své původní velikosti a léta stagnuje. Proto jsem se kyber nože nebál. První neurinom, který mi naléhal na míchu v hrudní páteři, mi tenkrát odstranili operační cestou a od té doby mám pohybové potíže.

má někdo zkušenost se zákrokem na cyberknife.mám strach z vedlejších účinků.nf1 mám asi 20 let, četné nádory na míšních kořenech a na celé levé noze.konzultovala jsem fn v Ostravě a tam mi řekli, že zákrok na cyberknife je vhodný. Jedná se o neurinom v páteřním kanálu, který je v kontaktu s míchou a lehce tlačí na konus míchy

SKopírujte si tohle do...Werik 153

ale tam máte napsáno samé hlouposti lide.cz vždyť píšete dololečka totéž ,z mého pohledu naivní diskuse o NF to lide.cz---

a já tu nevidím nic ošklivé!!! prošla jsem si všechno ale napsat na NF bouliček a výrůstek je převážně demence 1 stupne

prošla jsem si diskusi ale i já asi také řeknu ..... Boda Werik bey, bey

ještě ohledně léčby

léčba se provádí ve velkém iv německu ale dávají převážně přednost svým pacientům
muj e-mail [email protected]

Ahoj, jak se dostanu na ty...SKopírujte si tohle do adresare, je to adresa primo na ty stranky.

http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&forum_ID=109180&auth=

Tam se nikdo nehádá a hádat ani nebude, protože když začně, tak ho zablokuju!
Pokud vám to nepůjde přes ten odkaz, musíte si najet na seznam.cz - a pak v nabitce najit lide.cz - pak kliknout na diskuze a napsat neurofibromatóza.

Prosím přidejte se kdo NF...Ahoj, jak se dostanu na ty stránky forum.lide.cz ohledně NF? Nějak jsem na práci s počítačem levá, umím jen základy. A počítač doma je dost pomalý a tak jsem z něj na budku.Díky za radu.

vyrastky ???? ty si vazne...Hm, jsi asi nejchytřejší co? Už jsem nasr..,
jen jsem se podívala. Myslela jsem si, že je víc lidí, které trápí to co mě, ale urážet se nenechám.

a kdo ti řekl že se to...Danieli a kdepak se tedy léčíte? Mohl byste,nám všem tady v CZ,laskavě napsat jméno lékaře a kliniky která má léčbu na neurofibromatozu? Ráda bych věděla o léčbě tolik,co Vy...evidentně jste již vyléčen.Předem děkuji!

Ahoj,já vím,výraz...vyrastky ???? ty si vazne kreten.

Boda pitoma.... sorry ale...Ahoj,já vím,výraz bouličky je fakt pitomej. Jsou to výrůstky na kůži. Po návštěvě u doktorky o moc moudřejší nejsem. Neuroložka mi vůbec nepotvrdila, jestli se jedná o NF nebo ne. Tak nevím, kde se nějaké odpovědi a diaknozy dočkám.Prý je více druhů recklinghausenů a léky na ně nejsou. No nic, já to nevzdám, potřebuji hlavně vědět, jestli se v mém případě o NF jedná.