neurofibromatoza

NF sa da len zastavit nie vyliecit ale zastavit ju uz americania vedia ale aj ini lekari napr z Francuzka kde je tiez centrum NF ktore chyba slovakom a cechom.

Honza i cukrovka je genetika a pacienti mají inzulín. při NF jsou také léky které se užívají aby neurofibromin nevytvářel v orgaznizme bílkovinu která způsobuje tvorbu neurofibromov. neurofibromin není neurofibrom ale gen který za všechno může a právě na to se už pár let dávají léky. ty genetika

"Honzíku" ? :))))

věru je úspěšná také znám pacientů kterým léčba prospěla !!! nemocných máš na NF to je pravda :)))))) stejně jako nemocné rakovinou i to je genetika ale léčba na NF je !!! a to že se někdo narodí s NF a nic s ním nedělají je právě náš problém v CZ ! ale ok nechám ža žít v tom co ti řekli naši lékaři :)))) tohle ne uražka :))) nesměju se jen se mi chce brečet když tě čtu

a je tu zase ......, opět urážky a nadávky ...., jsou to stránky NF nebo co ??????? kdyby léčba byla tak úspěšná , tak není takových nemocných lidí s NF !!!!!!! jde o genetickou záležítost a nedá se odhadnout , jak u koho se nemoc projeví ....,

...Čtu to zde jen výjimečně, tak o všem co zde bylo psáno nevím. Mám NF2 a za celá léta jen klasické operace, gama nůž a naposledy kyber nůž. Po jedné z operací již 17 let v PID, sluch je pryč... V součtu to ten milionek daleko překročilo a těch 17 let jsem ještě mohl platit zdravotní a sociální.

Zdravím. Ten Avastin, o...http://bmartinmd.com/2009/07/avastin-nf2-schwannomas.html

vždyť a co já píšu? vždyť píšu že na NF u nás nedává!!! léčba stojí cca 1 mil. korun v USA je to průlom v léčbě NF zabírá pacientům ale u nás jako napsala pulka není indikace. Na NF je více léků které již podávají v CZ nic !!!!

Avastin je indikován k NF1,...Zdravím. Ten Avastin, o kterém se zde bavíte je tento? http://www.sukl.cz/modules/medication/detail.php?kod=0028396 Pokud ano, tak u nás se používá, jen k jiným účelům, než je NF.

NF se léčí dlouho ale u nás není Indikace na ty léky které dávají pacientům v jiných státech

Mockrát děkuji za odpověď.

Můžu se prosím zeptat co...Avastin je indikován k NF1, NF2 a schwannomu tedy 3 forma NF vzácná forma NF pacientům se podává pouze pokud maj nádory na mozku, míše, na orgánech dokáže to nádor zničit léčba Avastinem stojí kolem 1 mil. korun není hrazen z pojišťovny co se týče NF! na zhoubné nádory je hrazen pojišťovnou,

Můžu se prosím zeptat co je to ten Avastin..?? Poslední dobou to tu píšou často...A jak moc zabírá?

To jsou silné výrazy.A jak...Boda pitoma.... sorry ale pokud ty řekneš na NF bouličky tak proč bych neměl napsat že nežere mléko!!! Stydím se za tebe! mně na NF zemřel kamarád na ten tvůj bouliček....a kdo by ti to měl říct?? že na NF nesmí mléko a mléčné výrobky no který lékař? když ani jeden nebyl na konferenci o NF která je jednou za rok v USA tam nebyl ! ani jeden lékař od nás! tak pak nečekej že ti něco řeknou i o léčbě.

a proč se vám tvoří ty...To jsou silné výrazy.A jak se žere mléko? Snad pije a jedí mléčné výrobky! Už jsem několikrát psala, že nevím, jestli se jedná o NF. Žádný lékař mi konzumaci mléčných výrobků nezakázal, ač jsem se ptala. A dost fňukání nad sebou, začínám pro sebe konečně něco dělat. Příští pondělí budu chytřejší.

A jsme o toho. Já ty...a proč se vám tvoří ty vaše bouličky?? :))) hahahaa bouličky :))) např. při diabetes se nesmí cukr!!! a při NF američané a lékaři z center pro NF dali stop mléku a mléčným výrobkům to znamená že "bouličky" se vam budou tvořit pokud budete žrát mléko!!!

Dobrý den
Toto onemocnění...a kdo ti řekl že se to nedá léčit?
naši specialisté na NF? si přesně ten pacient který věří že se to nedá léčit a proto si pitomec. V každém eu státě se to už léčí cca 8 let !!!! už i NF2!!! např. Avastin!!!! a NF1 je snadno léčitelná už 8 let! a za poslední 3 roky je léčba úspěšná! vždyť kdo by to také léčil v CZ když se nikdo NF nevěnuje ty pitomec!!! není centrum není lékař Dále tyto léky jsou příšerně drahé! vždyť NF pacienti jezdí do USA či francouzská pro léčbu já jsem jeden z nich ale přesně pro takové pacienty jako jsi ty se nic dělat nebude!!!

Ahoj, moj maly syncek ma NF,...Dobrý den
Toto onemocnění mám leta,nedá se to opravdu léčit nikde na Světě.

A jsme o toho. Já ty...to já bouličky mám taky, s těma chodím na chirurgii, ale toto mám takové stařecké bradavičky :-) a těch mám na jednom místě fakt dost a ty se nevyřezávají, ale prý odstraňují laserem

Ahoj, ráda bych si nechala...A jsme o toho. Já ty bradavičky nazývám bouličky a chodím s nima na chíru. Jenže tam mi vždy odstraní 2x 2ks za rok a mezitím se jich udělá dalších 10. Hrůza.
Mám jich už takové množství, že by mi natáhly novou kůži všude. A nevím, co je uvnitř v těle.

Ahoj, ráda bych si nechala odstranit laserem spoustu hnědých fibromů/bradaviček) Nemáte někdo už odzkoušenou kliniku, kde by to nestálo hromadu peněz?

nemůžu pochopit , proč ...Ahoj,dík za zastání. Doma mne zlobí počítač, tak jsem se odmlčela.
Opravdu nevím, jestli se u mne jedná o NF.
Příští pondělí jdu k neuroložce, snad budu chytřejší. Co se týká mé dcery, je epiletička, reclighauseny podědila po mně.
A její neurolog ve zprávě udává, že se jedná o NF 1 typu, tak nevím.