neurofibromatoza

nejprve je třeba se objednat...Ahoj, moj maly syncek ma NF, prosim poslite viac info alebo aspon web stranku na kliniku v USA, kam idete liecit...
Dakujem

někdo kdo má NF2? a měl Avastin? já jsem konečně našel lékařku v Bratislavě na Kramároch která se s tím začala zabývat od ledna pokud někdo z vás měl léčbu Avastinem prosím napište mi na, např. jak jste se cítili po léčbě [email protected]

nejprve je třeba se objednat do některého centra pro NF zaplatit vstupní formulář 1900 dolarů, dají vám termín pak musíte požádat o zápis do klinické léčby! já jsem čekala 25 měsíců přes léto letíme do USA na půl roku přeji hodně štěstí

rodiče dětí které mají...mě by to také zajímalo,prosím o info na email leona [email protected],díky moc,L.

rodiče dětí které mají...A jak jsi se tam dostala ? Mě by třeba zajímalo , všichni co tu píšou, že se dostali takhle na léčbu do zahraničí, jak jste se tam dostali ? Nám třeba nikdy neřekl nikdo ani to, ež se to dá v zahraničí nějak zastavit. Tak jestli bys nám k tomu třeba napsala víc ? Jak jsi se tam objednala a tak, jestli jsi si to našla přes internet ? Budeme rádi když se snámi podělíš a poradíš :-) díky

ALča007 Pokud máš zájem...Dobrý den

Trpím touto nemocí rád bych si vyměnil zkušenosti [email protected]

Dobrý den,. V září jsem byla na Altroskopii s kolenem, opravili poškozenou chrupavku navíc v koleni mám velký fibrom 22x10x8cm zatím s tím nic dělat nechtějí prý by mi mohli znehybnit nohu. Problém je že teď posledních 3tydny mi koleno dost otéká přes noc trochu splaskne ale už během dopoledne cítím tlak,tah v koleni. bojím se že se fibrom zvětšil, nebo se tam opět děje něco . nemáte někdo podobnou zkušenost ? napadla mě i trombóza, ale mám pouze ten otok, jiné příznaky trombozy asi ne, zčervenání, teplo je mi jasné že mě mudr. asi nemine. NF1 mám potvrzenou od r.2001 dříve jsem sem už psala,

Dobrý den, mému skoro dvouletému synovci diagnostikovali neurofibromatózu. Má na těle velké množství skvrn a nádorky na očních nervech (z doslechu by se mělo jednat o glaukom optikum), které se prý nedají operovat (byl na MR, na kterou znovu půjde za půl roku). Dr. měla říct, že za půl roku těch nádorků bude více, a přibudou i další na mozku. Prosím máte někdo zkušenost s těmito syndromy, neexistuje opravdu žádná léčba? Co třeba homeopatika. Děkuji Lenka

Vzkaz pro Uršulu. Mohla by jste, prosím, napsat adresy do Německa a do Francie. Budu Vám za to vděčná. Můj email

[email protected]

děkuji Marie

LIBOR !!!!!
opakuji opět sem píše šašek jménem Libor
to jste tak hloupý? fibrom je kožní nádor tvoří se jen kůži!!!!! tak tady nelžete že někomu vybrali tumor například z míchy je rozdíl mezi Fibrom, neurofibrom, a Plexiformný neurofibróm a Schwannom. to jsou lékaři tak skutečně hloupý na NF? nebo jste to vy?

ahoj,
syn má také NF1 a teď v 5 letech se mu udělal fibrom na paži. Víte o některé klinice, kde by ho pouze nekontrolovali, ale kde by ho začali léčit ? Jezdíme do Brna do černopolní dětské nemocnice.

díky

léčba se dělá i ve italy ale všechny léky berou z USA jako Avastin je 8 léků na NF ten Avastin se podává při NF2 a třetí formě schwannome jen jeho cena příšerně vysoká. Ta šance že přípravek pomůže je dost vysoká ale tady vás nikdo neslyší už vás napadlo že udělat ne co jako nepokoje před ministerstvem? do kdy s vámi budou zametat lékaři a lhát vám? nebo nechtějí mluvit pravdu o lécích na NF?
Při NF1 jsou jiné léky tam je až 8 léků dle rozvoji onemocnění

Má tu ještě někdo zkušenosti s léčbou v Paříži? nebo přímo v USA? moje kamarádka tam byla podstoupila léčbu jak by se jí NF zastavila němé nyní žádné potíže, moc bych chtěla zkusit jejich léčbu jen problém jsou i peníze ale i lékaři o této nemoci nevědí skoro nic nikoho nezajímáme já jsem ze Svitav kde lékaři skutečně nevědí nic o NF jen co si přečtou na netu už jsem zoufala chci jít do USA na léčbu a já tu možnost nedostanu Zn AVASTIN Rapamycin a jiné léky na NF

Potrebuji poradit. Cela...Trvejte u obvodniho at vam da doporuceni ( z prispevku vyplynulo, ze doporuceni na pediatrii jste nedostala) ke specialistovi - predpokladam, ze pujde o neurologa nebo kozni.
Musite na tom trvat.

Potrebuji poradit. Cela rodina zijeme ve Velke Britanii, kde je zdravotni system velmi nedokonaly. Dokonce i s novorozenci se chodi k obvodnimu lekari a ten pokud uzna za vhodne ditko doporuci k pediatrovi, coz trva 2-3 mesice. Dcerka Eliska (18 mesicu) ma dve dost velke (1.5x1cm) a tri male kavove skvrny. Doktori mi jen rekli, ze to mam "hlidat" a vubec mi nezminili, ze tohle muze byt jeden z prvnim priznaku NF. Vcera pri koupani jsem Elisce nahodou nahmatala neco pod kuzi tesne nad bradavkou (jako maly tvrdy hrasek). K obvodnimu jdeme az pristi tyden, ale hrozne se bojim. Nemate nekdo zkusenosti s touhle nemoci u malych deti?

Vašku, aby jste se S PROMINUTÍM nepos..., když se člověk přepíše. V zápalu psaní se to stane lehce.Mějte se.

to jste tak hloupý? fibrom je kožní nádor tvoří se jen kůži!!!!! tak tady nelžete že někomu vybrali tumor například z míchy je rozdíl mezi Fibrom, neurofibrom, a Plexiformný neurofibróm a Schwannom. to jsou lékaři tak skutečně hloupý na NF? nebo jste to vy?

Já vím, že je to vše genetické, ale jestli i to tučné jídlo nepřispívá k vytváření. Je to jen moje myšlenka :-)nemáte někdo zkušenost s klinikou paracelsium v Praze? A vůbec mi, Karolíno, nevadí, že mi tykáš.:-)

Leni
Nevadí ti že ti tykam Odpovim na jeden s tvých dotazů ne nic takového mi ještě lékaři neřekli.Tak tim by to byt nemělo.

Ahoj Lenčo, myslím, jsem na tom skoro stejně jako ty. Já mám v hlavě asi 8 nádorů. Na gama noži jsem byla již 4x naposledy před půl rokem a ted jdu znovu. Vůbec se mi tam nechce páč nandavání toho rámu je šíleně bolestivé. Au, au.V páteři jsem měla v dětství jeden nádor. Ted zjistuju, že se mi něco tvoří ve stehně tak budu muset zavolat na neurologii, aby mi udělali nějaké testy. Někdy už toho mám až po krk.