plicní sarkoidosa

Ahoj všem, je mi 35let, před 2měsíci mi začaly opuchat nohy, měl jsem vysoké horečky. Zjistili mi sarkoidozu. Zakázali mi snad vše co jde, myslím tím fyzickou práci, sluníčko, kapku alkoholu. Nasadili medrol 40mg/den. Já žiji dál aktivní život, sluním se a je vše OK. Nepoddejte se té chorobě ! Začněte myslet na pozitivní věci, na světě je krásně a nemá smysl se užírat chorobami. Žijeme jen jednou tak toho využijme. Mějte se krásně.

Prosim o radu mam plicni...S touto nemocí jsem se léčil když mně bylo dvacet let.Trvalo to víc jak rok.Bral jsem asi sto injekcí streptomicínu a nějaké prášky na zavápnění plic.Již nevím jak se jmenovaly.Těch jsem spotřeboval asi 6kg.Dnes je mi 64 let.V té době to pro mne byla sranda.Od té doby jsem neměl žádné plicní problémy.

Tahle nemoc není žádná sranda, při chybném léčení se objevují později nálezy v očích, uších, a další vedlejší projevy. Lidi neblbněte a nenabíhejte si na řeči o bylinkách a homeopatii. A jestli ano, tak jedině jako doplněk navíc k normální řádné léčbě. Zlobit se na doktora že to nedokáže vyléčit rychle je zbytečné. Je to opravdu svinstvo, a trvá to dlouho (i několik let). Nejhorší je zanedbat to kvůli šamanům, a vykoledovat si trvalé následky.

Ahoj, já jsem se vyléčila...Můžete prosím upřesnit ty bylinky?
Děkuji

Ahoj.dnes kontrola po půl roce zjištěné sarkoidozy 1 až 2 stadium.půl roku beru medrol,začínal jsem 32 mg denně,nyní 8 mg denně.dál hubnu,nepřibral jsem ani kilo,nyní za půl roku 3 kg dole.předtím bez kortikoidů skoro deset kilo za rok dole.první 3 měsíce dle rtg se to zmenšovalo,nyní od rtg ůnor do rtg dnes začátek června stav nezměněn.ani nárust ani zmenšení.únava a kašel stejný.tak nevím co to znamená.k tomu mám mírnou hemolýzu,něco s červenýma krvinkama,to jsem nikdy neměl.a nikdo mi neřekl co to znamená,co s tím.další kontrolu mám za 3 měsíce,to už budu poslední třetí měsíc brát medrol jen 4 mg.tak nevím co si o tom mám myslet.začíná mě to pěkně štvát,neinformovanost jak prase,doktorka mě vůbec nic neřekne,nevysvětlí,jen se zeptá jak se cítím a napíše to do zprávy.tak se mějte.podotýkám že je mi 38 let,nekuřák,život celkem v pohodě a klidu.čau tomik

Ahoj, já jsem se vyléčila...ahojky vmam sarcoidosu myznich uzlin a beru Prednison uz 4 mesice pribrala jsem asi 10 kilo

to Lucie: Achojky, moc mě...Ahoj, já jsem se vyléčila ze sarkoidozy. Byliny a tak. [email protected]

Moc zdravím všechny...Dobrý den. Ve vašem případě je nutno stabilizovat imunitní systém. Kortikoidy potlačují jeho aktivitu, ale to zcela nestačí. Doporučoval bych užívání Kordycepsu, dále Prášek z divokých mravenců a k tomu homeopatii ordinovanou od zkušeného homeopata. ev. se ozvěte na adr. [email protected]

Prosím všechny! Nevíte...MUDr. Slovákovou najdeš nově tady http://www.pneumo-host.cz
je to na poliklinice Lípa v Praze 5 -Butovicích.
S plicní sarkoidozou se léčím už druhým rokem, bohužel ale nemoc u mne stále progreduje. Nyní mám nově nasazený Medrol a Imuran, tak snad se to konečně zlomí k lepšímu. Začátkem března mi na Bulovce vytahovali z pravé plíce litr tekutiny a už ji tam mám zpátky.

Ahojky! Od 8/09 se léčím se sarkoidozou II.stupně. Nejprve mi lékař povídal, že mám zřejmě agresivnější formu,která má rychlejší průběh, ale tělo se s ní srovná samo a není třeba kortikoidů. Podle výsledků bronchoskopie mi však kortikoidy nasadili, protože jsem měla některé hodnoty až extrémně vysoké, takže vyhrožovali malignitou, zřejmě lymfomem. Po odběru uzliny mě však uklidnili, je to "jen" sarkoidóza. Začala jsem na 40mg Prednisonu. Únavu, deprese a celkovou slabost znají asi všichni. Po třech měsících jsem šla dobrovolně do práce. Bylo to se strachem, zda-li to zvládnu-pracuji ve zdravotnictví. A jde to! Nyní jsem na 5mg Prednisonu, jsem sice unavitelnější, ale funguji obstojně. Je pravda, že jsem změnila hodnoty. Nehoním se, víc odpočívám a když jsem unavená, jsem schopná přehlédnout i domácí nepořádek. Myslím víc na sebe a myslím si, že dělám dobře. Zatím doma nic neuteklo!!! Kromě Prednisonu užívám i Helicid a jelikož se mi zvýšil tlak, tak i Prestarium. A nic víc. Pravdou je, že mě občas bolí klouby, hlavně kolenní, ale proti tomu, jak mě bolely před diagnostikovánímm této nemoci, je to brnkačka. V jednom příspěvku jsem četla i o snížené sexuální apetenci-s ní se potýkám taky, ale brala jsem to jen jako součást únavy. Toto jsem nemoci nepříčítala. Tak teď už vím. Na kontrolu jdu 21.4. tak zase napíšu. Pevné nervy!! Marťas

to Lucie: Achojky, moc mě mrzí, že jsi z toho tak nešťastná. Přiznám se, že mě včera po dvou měsících léčení to také nějak "vzalo"..Mám sarkoidozu 1-2 stupně. (jenom) Můj plicní doktor ji má taky a má třetí stádium a není pravda, že se na ni umírá. Pokud se ovšem léčí.
Nejhorší je, že mě trápí spíše ty vedlejší účinky kortikoidů. Máš nějaké nežádoucí účinky? Já jsem nateklá, potím se strašně, překyseluje se mi žaludek, někdy mi tiká oko, což příjemný zrovna není. Nejvíc mě štve to natékání, člověk vypadá, že má 100 kilo tuku a přitom je to samá voda, protože jídelníček mám upravený maximálně.
Momentálně beru 30mg Prednisonu a za 14 dní to mám snížit o 5mg a za dalších 14 dnů zase atd. Na CT bylo výrazné zlepšení. Počítám dny, kdy to snížím, abych byla upřímná.
Teploty nemývám, vlastně se moc ani neměřeím, spíš bývají v době kdy mi pracují nervy ale stresovat se nemá smysl, takže se snažím být v klidu a dost věcí házet za hlavu.
Lucie zkus to přijmout, vem to tak, že pokud by jsme se neléčily, bylo by to horší a pak by byly dost špatný prognozy, takhle se to snad podchytí. Ale věř mi, nejsi v tom trápení sama, musíme se nad tím ale nějak povznést. Pořád si říkám, že taky mohlo být hůř. Představ si, mít třeba lymfom a chodit na chemoterapie - ozařování apod. Tohle bych řekla, je ještě procházka růžovým sadem...Drž se a napiš, ráda se podělím o zkušenosti :)

fghj

Moc zdravím všechny nemocné Sarkoidozou.I já patřím mezi vás.Mně to zjistili lékaři na plic.odd.v prosinci 2009.Musela jsem jít i na operaci protože semi udělal na pravém plíc.laloku velký zánět který se musel operativ.odstranit takže mi vali celý pravý lalok.Při operaci se zjistilo že mám Sarkoidozu III.stup.Užívala jsem po propuštění z nemocnice v lednu už doma 40mg prednison a po měsíci miho snížil p.doktor na 30mg.Jsem zuofalá a bojí se co bude dál.Stále nad tou nemocí přemýšlím a velice se tím trápim.Stále mám teploty kolem 37.4.přes den je ta teplota nižší kolem 36.7 ale na večer vždy vyleze na těch 37.4C.Prosím lidičky kteří mají také tu Sarkoidozu III.stup.kdybyjste mi mohli napsat nějaké informace a vaše zkušenosti stouto nemocí.Moc bych vám byla vděčná za každý článek.Mam velký strach zté nemoci a to ještě jsem vyčetla z jednoho článku že Sarkoid.I. a II.stup.se dá vyléčit ale že Sarkoid.III.je komplikovaná že se naní umírá.Klepou semi ruce jak to píšu aslzy semi tlačí do očí.Omlouvám se ted za mé pocity.Na kontrole na plicním mi p.doktor řekl že mám RTG plic dobré i odběry ale přesto mito vrtá ta teplota v hlavě.jěště jednou vás prosím moc kdo máte zkušenosti se Sarkoid.III.stupně a zvýšenýma teplotama napište mi jak u vás nemoc probíhá.děkuji moc všem přeji hodně štěstí a aby jste se brzy uzdravili.S pozdravem ubrečená Lucie

zdravím lidi.. V únoru jsem...Ahoj Ondro.To že nemáš chut na sex tak to nejsi sám.Já mám tké tu potvoru Sark.a taky nemám vubec chut na sex.Jeto určitě tou nemocí.Naštěstí mám tolerantní manželku která má pochopení a ví že za všimje ta nemoc.Ale taky ve vnitř duše mně to jako chlapa také trápi.tak Ondro musíme doufat žese to jednou zlepší ta chut na sex.Hodně štěstí a zdraví.

Prosím všechny! Nevíte někdo kam zmizela Dr.Slováková z pražské plicní kliniky na
Karláku ? Kamarádka z Prahy k ní chodila s tou naší nemocí, paní doktorka měla na klinice davy lidí s sarkoidózou i s širokého okolí,....ale prej tu kliniku zrušili.

Je to tak-přesně. Ta informace je moc důležitá. Někteří hned nasazují Prednison, ale je to zbytečné, je třeba celkové relaxace organismu a podpora slabým AD. Trvá to skutečně nejméně rok. Uvažujte o změně zaměstnání, přehodnťte si život.

Mezi čísla se místo pomlčky vložil znak – musíte si ho odmyslet.:-)

Ahoj všichni. Našla jsem na netu článek o sarkoidóze(z roku 2007) od prof.Kolka z Olomouce, on je na ni specialista.Kousek sem vkládám, protože hodně z nás nevíme, nebo jsme dlouho nevěděli, jak moc nás ohrožuje:--- Prognóza sarkoidózy je poměrně dobrá. Asi
50 až 60 % případů se zhojí spontánně ad integrum,
u 30–50 % dojde k zhojení po aplikaci kortikoterapie
a u 10–20 % pacientů onemocnění perzistuje.
Úmrtnost se udává 2–5 %. K recidivám dochází ve
20–30 % případů, především u nemocných, kteří
byli léčeni kortikoidy. Recidivy vznikají nejčastěji do
2 let od ukončení kortikoterapie. Je proto stále otázkou,
kdy vůbec kortikoidy použít. Výskyt spontánní
remise závisí na rtg stadiu. U stadia 1 lze očekávat
spontánní remisi u 60–90 %, u stadia 2 u 40–70 %,
u stadia 3 jen u 10–20 % a stadium 4 je plně ireverzibilní
(1, 3, 10). Velmi dobrou prognózu má rozvinutý
Löfgrenův syndrom. Horší prognózu má spíše černá
populace na rozdíl od bílé, zdá se, že i vyšší věk
je predispozicí k chronickému a méně příznivému
průběhu nemoci. Sarkoidóza významně ohrožuje
pacienty s postižením myokardu, centrální nervové
soustavy, s recidivující zadní uveitidou, progredujícím
poklesem plicních funkcí, nemocné s přetrvávající
hyperkalcinémií a chronickými kožními lézemi
(lupus pernio).
Závěr
Prevalence sarkoidózy na našem území je asi
60/100 000 obyvatel s roční incidencí 3,1/100 000.
Nejedná se tedy o onemocnění extrémně vzácné
a je třeba na něj pomýšlet u řady nevyjasněných
stavů se subfebriliemi, chronickým kašlem, chronickou
únavou, u lymfadenopatií, kožních lézí nebo
při multiorgánových projevech. Velmi nebezpečné je
postižení CNS a srdce. Časné stanovení diagnózy
a indikované zahájení léčby může zamezit ireverzibilním
následkům postižených orgánů.

Měla jsem sarkoidosu 2.stupně a dostala jsem se z ní za rok bez kortikoidů, jen léky na imunitu a doplňky, navíc antibiotika,pod dohledem plicaře. Ale byly to nervy.