plicní sarkoidosa

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Mirko, teď jsem chvíli nepsala. měli jsme velké trápení s rodiči (zdravotní). Ale teď už je to za námi a tak jsem zase tady. Vůbec se té biopsie neboj. Budeš spát a pak se to dá vydržet. Budu Ti držet palce. Já jde ve čtvrtek na kontrolu, tak doufám, že nebude žádné zhoršení. Měj se hezky a drž se. Napiš co máš nového. Jana

Ahoj Jani,na vyšetření jezdím do Plzně,zítra mám volat jestli se rozhodne doktorka pro biopsii. Jsem z toho vyděšená. Děkuji, že píšeš. Mirka

Mirko, neboj se. Já jsem byla vyděšená úplně stejně, ale nebylo to tak hrozné. Ležela jsem na Veleslavíně a prohlíželi mě ze všech stran. Musela jsem podstoupit i tu biopsii. Byla jsem v nemocnici na Karláku asi týden. Docela jsem se z toho sebrala. Je pravda, že mi diagnozu definitivně potvrdili až po té biopsii. Dá se to vydržet. Když budeš chtít znát podrobnosti napiš. Ale neboj se. Jsou horší operace. Držím Ti palce, ať to zdárně překonáš. Kde chodíš k lékaři? i tady je asi potřeba si dobře vybrat. Měj se. Jana

Jani,prosím Tě napiš,jak si reagovala na to , že ti budou dělat biopsii, moje doktorka (myslím moje praktická) mi to rozmlouvá, že je to dost riskantní zákrok. Dnes na plicním mi řekli, že se nález nezlepšil, a chtějí mi ji udělat (bojím se). Dokonce mi řekla doktorka na plicním,zda mám vůbec sarkoidosu. To vše po asi 10 měsíčním léčení. Jsem z toho vyděšená. Prosím napiš.Mirka

Jani,díky Mirka

Ahoj Mirko, nepropadej chmurám. S tou nemocí se dá vážně žít. Asi jsme tím "zoufalstvím" prošly všechny, ale snaž se žít normálně a netrápit se. Pokud budeš muset brát léky vezmi je jako nutnou součást života. Kulaté tváře nejsou tak hrozné. Můj muž mi dokonce říkal, že mi sluší. A já si teď pochvaluju, že nemám tolik vrásek. Až Ti sníží dávky Prednisonu /nevím, kolik bereš/ tak tvářičky ustoupí. Snaž se radovat ze života na tu potvoru nemysli. Měj se fajn a napiš až Ti bude mrňavo. Jana

Ahoj Jani,dnes jsem byla na kontrole, zaráží mě jedna věc, pí doktorka pomalu ani neví jaká vyšetření mi připravila na minulém setkání, až na moje upozornění si všimne co má napsáno v nálezu. Ještě celý měsíc mám dávku Prednisonu + Imuran ve velké dávce. Pak jdu znova na CT plic. Mám ještě jít na kontrolu štítné žlázy (endokrynologie). Jsem z toho viděšená. Nedokážu se na nic soustředit.Díky za vstřícná slova,od mé doktorky je nedostanu (myslím, že by to ale měla umět). Je mi od ní nepříjemné upozornění jak se mi kulatí tváře - je neomalená. Škoda, že jí to nemohu vrátit. Asi jsem trochu v depresi.Jani díky Mirka

Ahoj Mirko, vůbec nejseš rozmazlená. Já mám taky chvíle smutku, zvlášť když jdu z kontroly od paní doktorky a dnes už vím, že kortikoidy budou můj doživotní průvodce. Ale neboj, plavu, chodím do páry a nijak se neomezuji. I to sluníčko si užívám. I když to bychom asi neměli. Kyčel mi taky pobolívá. Cvičení je na to dobré. Tak se netrap, žít se s tím opravdu dá. Měj se krásně. Jana

Ahoj Jani,díky za duševní podporu, asi jsem rozmazlená, vím, že existujou horší zdravotní problémy, ale myslela jsem si, že prednison má "sílu" a pomůže.Prosím tě, napiš zda naše nemoc omezuje aktivity třeba: sauna, koupání v bazénu /myslím v zimě/,pára. Když mi snižovala doktorka prednison, pobolívala mi kyčel, začala jsem proto plavat a pomohlo to. Ale je pravda, že teď při navýšení dávky jsem zase "oživla" a prakticky nemám zdrav. potíže. Zatím se mějte všichni fajnahoj Mirka

Ahoj Mirko, nepropadej beznaději. Mám to už za sebou. Podvakrát vysazené kortikoidy na základě dobrých výsledků a po několika týdnech bylo zase všechno zpátky. Tak jdu životem ruku v ruce s Medrolem a jsem ráda, že je vůbec něco co tu potvoru drží na uzdě. Vím přesně jak se cítíš. Byla to pro mě vždycky rána, která mě srazila do kolen. Jenže žít se musí a stojí to za to už kvůli lidem, které máme okolo sebe. Čím dřív na to člověk přistoupí tím lepší pro ?ěj. Držím palečky ať se dlouho netrápíš. Vezmi ty léky jako nutné zlo a netrap se. Jde to. Měj se krásně Jana