plicní sarkoidosa

Ahoj Jani, Kvítko a ostatní!Tak konečně jsem se (po roce) taky dočkala, že mi dnes na plicním sdělili, že moje sarkoidosa ustupuje.Samozřejmě, dál beru léky, ale v poloviční dávce a ještě ob den. Jsem šťastná. Protože, po informacích, které jsem dostávala počátkem roku, jsem myslela, že já jsem to % na které nezabere nic. Takže, beru sice prednison + imuran + helicid , ale v malém množství. Přeju to Vám všem ,jak říkala Jani a Kvítko, chce to víru v dobro. K moři paní doktorka, řekla ať nejedu,protože intenzivní slunění není vhodné pro náš zeslabený imunitní systém, nevadí, budu se starat o vnoučata. Jani, dnes jsem se zastavila u zahradníka a přivezla jsem si nové trsy Levandule. Mám zase ohromnou chuť něco podnikat. Kvítko, věř tomu, že až budeš mít miminko, všechno zvládneš,vše přijde jako samozřejmost, uvidíš my "ženy" vše vždycky zvládly. Držím palce!Jinak, na poslední dotaz jen to, že moje sarkoidosa je II. stupně. Když budete listovat, jistě najdete naše zpovědi, jak o sarkoidose I.II. i III. stupně.Myslím si, že po mojí roční zkušenosti, mohu potvrdit, že tato nemoc je na dlouhý běh s menšími či většími zapeklitostmi provázená méně i více nepříjemnými vyšetřeními, ale snad budeme mít všichni hodně sil a štěstí a nedáme se !Ahoj všichni , pěkné léto Mirka

Marně pátrám po informacích o plicní sarkoidose - její léčbě. Jaká je prognoza a a co vše lze očekávat postupně u III.stupně nemoci. Kde jsouna ni nejlepší odborníci.

Ahoj Květo, díky za informace :) a povzbuzení. To víš, že se do miminka nenutím. Ono to přijde :). Jen mě zajímalo, jak jsi to zvládala. Chci vědět, do čeho jdu :). Loni se přiznám, že jsem na tom byla tak, i v práci, že jsem těhotenství viděla jako jediný únik - a doufala, že i zdraví se mi zlepší. Tenhle rok je vidět, že na sobě hodně pracuju a už mi tak zle není. A v práci? Beru to jak to je. Zbytečně se nerozčiluju. Věnuju se svému koníčku - sportu, který pak budu muset určitě více omezit a užívám si života jak to jde. Až přijde miminko hodně věcí se změní, kdy to bude - nechám na něm :).Doma mám tchýni - ale nevím, jak moc mi bude pomáhat. Bydlíme s manželem na Žernovce, což je kousek za Říčanama, směrem na Kutnou horu - v Mukařově doleva na Český brod nebo Doubek a tam je Žernovka :).Nastěhovali jsme se do rodinného domku rodičů manžela - přestavěli si první patro. Pořád postavit něco úplně novýho i když svýho bylo o hodně dražší řešení. Tchán i tchyně jsou v pohodě. Jen u té pomoci si nejsem jistá, protože mají rádi své soukromí a své stereotypy. Proto budu ráda, když mi pomůže a když ne - nějak si poradím. U nás vidím jen jednu záležitost, kterou nevím, jak budu zvládat - do Mukařova jezdí autobusy, ale k nám na Žernovku jen 4 denně, které někdy stihnu. Takže je pro mě denním chlebem, že jdu ty dva km pěšky. Auto nemáme - manžel jen služební. Co se týče jeho pomoci - tím si zatím nejsem moc jistá. Možná se mýlím a budu překvapená mým Ferdou mravencem :)). Jsi ještě na mateřské?Obdivuji babičku, a je prima že ti všichni pomáhají :). Určitě ti to dává více síly a optimismu, který máš. Dle tvých příspěvků. Jsou milé a povzbudivé. Díky zase napiš :) Krásný den všem papa K.

Ahoj holky, kluky mám po sobě 3 roky a 13 dní. Při prvním jsem byla v pohodě a než začal kopat tak jsem neměla pocit ,že čekám dítě. Nic mne nezlobilo.Pak mi Dr. Slováková řekla, že během těhotenství si tělo vytváří samo Prednison, takže pohoda. Po porodu se to vyplaví tak se to zhorší,ALE NE VŽDY!!! Někomu se to může i vyléčit. Po prvním porodu jsem po 6-ti nedělí šla na kontrolu a byla jen sledována, ale pak se to prudce zhošilo v tom 8.měsíci a proto mi Doc. Šťastný nasadil Prednison a já musela přestat kojit. Na kluky nejsem sama. Když je manžel doma(dělá na směny - denní 12, noční 12) a zrovna nespí tak si s nimi hraje nebo je vykoupe,popř. i přebalí a nakrmí. Jen vařit neumí(není to nutné), jinak Ferda mravenec práce všeho druhu. Taky bydlíme s babičkou manžela (nyní 76 let), která my je brala v kočárku ráno na 2 hod ven do lesa. Já během té doby uvařila nebo ostatní věci. Někdy je to příjemné nechat jí ohlídat děti, ale když děti zlobí nebo jsou mrzutý a babičce není dobře je to hodně náročné na psychiku. Když přišel druhý kluk, začal být trochu problém. Starší na mimčo žárlil a dožadoval se pozornosti (normální-není středem pozornosti jako předtím). Kvítko kde u Říčan bydlíš. Já bydlím v Ujezdě nad Lesy což je kousek od Říčan. Jani po Delagilu 3 tablety denně mi bylo hodně zle. Zhubla jsem 12 kg. Po Plaguenilu mi bylo lehce nevolno první 2 týdny. Pomohl mi Ranisan 150 a hlavně mátový čaj a větrové bombony. Nenechte si rozhodit psychiku. Když mi občas zlobí nervy, cítím se hůře. Jinak se musím celkem ohánět. Stejně mám pocit, že nic nestíhám. Kvítko hlavě se do mimča nenuť. Když to budeš moc chtít, tak to třeba nepude. Nenech se tím rozhodit. Nech tomu úplně volný průběh. Já si řekla, buď to pude nebo ne a vyšlo to. Nesmíš se k tomu moc upínat. Držím ti ale palce, aby ti to vyšlo a měla jsi zdraví miminko. Zatím se opatrujte a držím nám všem palce ať jsme v pořádku. Květa

Ahoj Jani, Kvítko a další děvčata,nebyla jsem na chatu několik dnů, jsem mile překvapená z Vašich příspěvků. Jani, jsem ráda,že už píšeš! Já jsem nakonec prodělala vyšetření krve v Motole, kde vyloučili to nejhorší. Za tu dobu jsem se modlila, aby to byla sarkoidosa. Protože, když jsem slyšela pochyby mé plicní lékařky, že vlastně ani neví jestli to je sarkoidosa, tak jsem se doslova zděsila. Výsledek je takový, že buď mi Prednison + Imuran pomůžou, půjde na kontrolu 15.6., nebo můj plicní obraz bude chronický a budu hlídaná kontroloma. No uvidím. Jsem ráda, že píšete. Kvítko, občas mě pobolívají klouby, tak vím o čem je řeč, ale jak říkáš musíme se obrnit trpělivostí. Jani, vidím, že jsi kytičkářka já taky. Vysadila jsem truhlíky, kytičky rostou mám z nich radost (na to jsem se těšila celou zimu). Bydlím v menší obci,do práce dojíždím do Rokycan. Práce na zahradě je mi do slova a do písmene radostí, tady ani nevím, že mám zdrav. problémy. Kvítko, mimčo Ti přeju, já mám roční vnučku a jsem z ní celá pryč (ale to asi všechny babči). Ale z radostí mám u sebe i jejího brášku prvňáčka. No to jsem se rozpovídala, držím Vám všem palce a držte se. Mirka

Ahoj Zuzko, to je prima slyšet, že se kamarádka opravdu uzdravila :). Já toho taky nemám na plicích moc - teď vlastně vůbec nic, krom jizviček, které tam zůstanou. Spíš jde o to, že může kdykoli nastartovat znovu. Když jsem vysadila Prednison, doktor byl pesimista a říkal, že se mi to vrátí. Nevrátilo :). Ono to chce hlavně hodně sil, věřit si, že jsme silnější být nad věcí, radovat se - žít. Ale to nejde vždycky. Já to vím a vy taky. Co se týče pana doktora Jonáše - četla jsem jeho knížky o medicíně, alergiích atd.. ale taky příspěvky tady na doktorce a po návštěvě, sice jiného léčitele - nejsem přesvedčená, že mi pomůže - tudíž by to byla zbytečná investice. U tohohle musí člověk věřit. Možná časem. Ale zvolila bych raději méně známého léčitele, který je doporučovaný přes dobré známé. Je to samozřejmě sázka do loterie i tak. Ale pan doktor Jonáš mi prostě nějak nesedne. Nehledě na to, že nevydělávám tolik, abych měla na více návštěv. Je známý, tudíž si může cenu diktovat. Ovšem patřím k lidem, který během svého života názory mění ... možná vám za rok napíšu, že jsem svou nedůvěru přemluvila a pan doktor je prima. Zatím mě nic kolem něho nepřesvědčilo.Je tolik lidí, co jen vydělávají na lidské důvěře. Pak je těžká volba, kdo k nim patří a kdo ne.

Moje kamarádka ji měla - začala jí boulemi na holeních, na plicích toho zas až tolik neměla. Léčila se dlouho, asi nejvíc jí pomohl Dr. Jonáš s celostní medicínou (Praha). Teď už je léta zcela zdravá, přeji všem též uzdravení.

Ahojky, Jani - ty jsi takové naše povzbudivé sluníčko. Kdykoli si od tebe přečtu příspěvek - dobiješ mě :). Je to fajn, že se tu takhle svěřujeme a pomáháme v nemoci, kterou ne každý zná. Je to fajn vás mít :).Já se bála antimalarik právě kvůli tomu, že mi bude blbě. Ale i při užívání Prednisonu - první cca 14 dní - mi bylo pěkně blbě (a to jsem prášky na žaludek dostala s ním) a pak měsíc po jeho dobrání mi nebylo zrovna 2x dobře. Od těch antimalarik mě lidi odrazovali, že je jejim blbě permanentně. Taky mě zajímá, jak ti bylo Květo ;). Koukám, když jsem pádila k zubařce a vytiskla si tvůj příspěvek - že jsem to četla v rychlosti a že se ti nemoc nevrátila v těhotenství, ale až 8 měsíců po něm. Takže v těhotenství to bylo asi OK? Nebo jsi cítila klouby? A máš dva raubíře :). Ono je to dobře. Člověk ani nemá čas přemýšlet jak mu je a co ho bolí. Já se teď hodně vrhla na cvičení a pomáhá mi to. Myslím, že svou chorobu beru statečně a nic velkého z ní nedělám. Stejně jako vy. Jste všechny úžasně statečné. A právě tenhle chat mě dodává sil a optimismu jít do toho dál!Pohodový den papa K.

Ahojky Květo, vidím, že jsme prošly a procházíme stejnými lékařskými zařízeními. U paní as. Slovákové jsem moc spokojená. Chtěla jsem se zeptat jak snášíš ta antimalarika (Plaquenil). Já brala nějaký čas Delagil a bylo mi hrozně zle. Nemohla jsem vůbec jíst (to by tak nevadilo po Prednisonu jsem byla baculatá), ale motala se mi strašně hlava a měla jsem migrény. Takže jsem ho musela vysadit. Teď beru minimální dávku Medrolu a je mi fajn. Děvčata držte se. Dá se to zvládnout. Je pravda, že když se ta potvora vracítak se cítím velmi unavená, ale když to máte pod kontrolou je to fajn a všechno jde. dětí se rozhodně neodříkejte. Tak se mějte krásně a držím všem palce. Jana

Ahoj Květo z Prahy, víš, že já jsem Květa z Prahy východ?:) Je mi 32 let, chorobu mám od roku 2002. Na chorobu se taky moc nesoustředím a žiju :). Jen mě zamrazilo .. chci miminko a věřila jsem, že těhotenství mi pomůže. A chtěla bych i kojit ... Teď mám dilema. No asi to nebude tak jednoduchý, jak jsem si to představovala. Antimalarika mi taky chtěli předepsat, ale bála jsem se jich a zase jsem necítila takovou potřebu je brát. Mě bolí akorát klouby, které se mi zatím asi díky nadhledu, životosprávě, cvičení - docela lepší. Momentálně neberu nic. Krom Zodacu, protože jsem alergik. Dle závěru si myslím, že asi zvládáš děti i nemoc. Můžu se zeptat - jaký věkový rozdíl máš mezi dětmi? Jak se projevila nemoc v těhotenství? Zvládala jsi ji i péči o děti sama, musel ti pomáhat manžel atd.. Byla by jsi zlatá, kdyby jsi mi tohle napsala. Já ještě navíc nejsem úplně z Prahy - dojíždím do práce do Modřan. Ale bydlím za Říčanami. Jsem tam prakticky sama, nikoho z vesnice neznám a manžel je v práci. Takže mi jde o to, jestli to zvládnu sama. Na děťátko se moc těším :). Už mám taky na čase :). Jestli máš chuť mi napsat na mail budu ráda, nebo aspoň nějakou zprávičku sem. Díky moc. Mějte se holky krásně papa K.

Ahoj děvčata jsem na tom stejně jako vy. Sarkoidosu mám ale už od roku 1999. Začalo mi to také fleky na nohách a po kožním a revmatologii jsem skončila na plicním. Tam mi po bronchoskopii řekli, že mám sarkoidosu 2 stupně. Od doc. Šťastného na Veleslavíně jsem dostala Delagil (antimalarikum). Pak jsem chodila na kontroly. Na doporučení pana docenta Šťastného jsem si pořídila miminko a nemoc se mi po narození zase rozeběhla. V 8.měsíci po porodu jsem musela přestat kojit a dostala 60 mg 20mg Prednisonu, to jsem brala 2 měsíce. Nechtěla jsem totiž do špitálu. Pak jsem chodila na kontroly střídavě po 1-3 měsících jak se to lepšilo nebo horšilo a brala střídavě Prednison a Delagil. V červnu 2003 jsem byla naposledy u pana docenta Šťastného a odešla bez léků a kontrola až za 1/2 roku. Pak jsem si pořídila další miminko a 5 měsíců po porodu jsem opět začala jíst Prednison. Dostala jsem se až k pí doktorce Slovákové na Karlák a řekla mi ,že jsem přímo učebnicový příklad. Mezi tím jsem chodila na odběry, CT a rentgeny. Letos v dubnu jsem přemluvila pí doktorku Slovákovou a místo prednisonu jsem dostala Plaguenil 200 (antimalarikum). Po porodu a následně po Prednisonu jsem nemohla dát kila dolu. Nyní je to trochu lepší. Je mi 31let a při dvou dětech(kluci) nemám čas na svoji chorobu moc myslet. Občas mne sice silně bolí klouby, ale musím se hýbat. Manžel chodí do práce a děti potřebují společnost. Na bolest kloubů mi zabírá kosvitalová mast, teplo a rozhýbat to. Držím vám všem palce a nepoddávej te se tomu. Najděte si nějakého koníčka, něco co vám hodně zaměstná psychiku a uvidíte, že vše bude lepší. Zatím ahoj Květa

Ahoj děvčátka, jsem týden v práci a denně činím pokus napsat, ale nejde mi to odeslat. Tak to snad dnes vyjde.Díky moc za podporu při operaci. Určitě mě to moc pomohlo. Nebyla to procházka rájem, ale dalo se to vydržet. Teď něco pro Kateřinu. Poprvé jsem byla v nemocnici na Veleslavíně asi 2 měsíce. Pořád jsem byla předmětem výzkumu a různých vyšetření aniž mi kdokoliv cokoliv sdělil. Byla to hrůza. Teprve po plicní biopsii mi sdělili jakáže potvora mě to vlastně postihla. Můžu ale říct, že vzhledem k tomu, že jsem se bála daleko horší diagnosy, tak jsem souhlasila s. p. doc. Šťastným, že tahle nemoc je vlastně báječná, Pak jsem byla ještě doma asi 14 dní, protože jsem brala vysoké dávky prednisonu. Po nich jsem lítala jak trysková myš. O manžela se neboj. Mužským to sice trvá o něco déle, než se s takovým stavem srovná. Ale má Tebe a ten malý Miláček je taky úžasná motivace. S tou chorobou se dá vážně žít a i ty kortikoidy jsem se naučila mít ráda, protože tu potvoru drží na uzdě. Nevím, jestli nemám s Tvým manželem stejnou pí. doktorku. Léčím se v Kateřinské u báječně pí. doktorky Slovákové. Ta mi opravdu nedovolí připustit si nějaké hrůzy. Taky mi bolí kyčel, ale to zase přikládám sešlosti věkem. Překročila jsem 50té jaro. Strašně se těším na vnoučata, ale mí synové pořád nic. Tak Vám přeju ta mimnka. Kočky moje užívejte život tak jak jde a radujte se z maličkostí. Já jsem osázela plno truhlíků a založila nové květinové záhony. Servaná jsem občas jak borůvka, ale ta radost z každé nové kytičky. Takže děvčata hlavu nahoru, hrudník vypnout a úsměv. Je sluníčko a všechno voní. Zase napište už se těším. Jana

Ahoj Katko, je dobře, že se vrátí do domácího prostředí. Pobyt v nemocnici je pro každého spíš nepříjemnej. Navíc, ti málokdy něco řeknou. Byla jsem na mrtvici, scháněla doktorku, která mi slíbila, že mi řekne výsledky odpoledne a dozvěděla se, že už odešla ... Fakt dobrá podpora. Oni nás často berou jako věci a ne jako lidi. Byla tam na pokoji se mnou strašně milá paní, starší, zřejmě už v důchodu. Ležela tam už 14 dní, dávali ji antibiotika, měla zápal plic - prý a nic nezabíralo. Ona už byla na nervy, každý den se nervovala, že má určitě rakovinu. Já ji utěšovala, že ne, že by jí to řekli. Tím, že jí to přeci neřeknou hned jí určitě nepomůžou, nic není horší než pochyby a lidská fantazie. A co myslíte? Ona jí opravdu měla. Ale řekli jí to až po třech týdnech ... a veděli to daleko dřív. Štvalo mě to. Fakt. Vůbec jsem ani nevěděla co jí na to říct, prostě zdravotnictví je opravdu zvláštní a já ho nikdy nepochopím. I mě tam výsledky neříkali, musela jsem se pořád ptát a to člověk, když mu není nejlíp ... zrovna sílu moc nemá.Takže domů se manžel určitě těší :).Ze začátku jsem byla unavená - hlavně kvůli těm flekům na bércích a té nejistotě, kterou jsem ještě dlouho po vyšetřeních měla. Bere kortikoidy? Uvidíš. Měl by dělat, co mu bude vyhovovat. Myslím, že žádná omezení nejsou. To víš, že ze začátku asi bude opatrnější a bude chtít více klidu. Hlavní je, aby ho už ty nohy nebolely. Já jsem nastoupila do práce po 14 dnech, kdy mě pustili z nemocnice. Doma jsem byla asi měsíc a týden celkem. A fungovala jsem úplně normálně a dělala co předtím. Chodím neustále na kontroly. Ta první asi po 3 měsících mě ještě moc nepotěšila, ale ta další po půl roce už jo. Nemoc pomalu mizela. Jediné, co mi zbylo jsou ty bolesti kloubů. S těmi bojuju, ale nenechávám si otrávit život. S tím zubem - jsi mi připomněla, hrozně jsem se bála zubaře, právě kvůli bolesti, vrtačce ... no vůbec to křeslo mi nedělalo dobře. Nedávno se mi rozlomil zub a já si říkala - musím a po sedmi letech jsem vyrazila k zubařce. A i když jsem jeden kaz měla do kořene zubu ... prakticky mě to nebolelo i zubařka byla překvapená. Hodně se mi posunul práh bolestivosti.Doufám, že tebe nic takového nečeká :). A manžel bude brzo v plné síle. Chlapy možná berou některý bolístky hůř než silné ženy ... ale on to zvládne, s tvou oporou určitě :). Držím palečky a moc na vás myslím. Zase napiš co je nového papa K.

Ahojte Mirko a Kvitko, moc vam dekuju za informace i slova podpory. MOc obdivuju, jak dokazete s tou nenapadnou chorobou bojovat a byt vcelku v pohode. Mne samotne se zatim vsechno vyhyba, ale vim, ze bych nebyla sto prekonat zadnou tezkost , pro mne je problem i bolavi zub.Muj muz uz prosel vsema avizovanyma vysetrenima a zitra se snad vrati po 12 dnech z nemocnice. Snad si s sebou prinese alespon nejake informace o vysledcich. Zatim vsichni mlci jak hrob. Zatimni prubeh jeho choroby se velmi blizi vasim trpkym zkusenostem, fleky z nohou zatim nechteji dolu,ale uz min boli. Takze uvidime... Vim, ze to chce trpelivost, ale co chcete to muzi, se v 50 konecne rozhoupal do manzelstvi, tesi se v 2leteho hodne ziveho kluka a jeste zachranuje tonouci firmicku, ktera nas vsechny skromne zivi.Jeste budu trochu otravovat. Zjistila jsem, ze vlastne nevim, zda potrebuje klid, pohyb, cerstvy vzduch nebo... nebo ja nevim co... Predstavuje si, ze bude chodit ob den do prace, chodit s klukem ven a tak, je to realny, nebo se muto mam snazit nejam rozmluvit?Jeste jednou moc dekuju a hlaven preju, aby klouby prestaly bolet a potvora choroba odesla. Katerina

Ahojky Mirko, to víš, že pravidelně koukám na doktorku, co je nového u nás :). Jana se určitě brzo ozve. Těším se na její povzbudivá slovíčka. Určitě je jí dobře. Teda doufám, protože to přeju nám všem :). Prednison ti asi viditelně pomáhá. To je dobře. A nevíš, jaký máš stupeň té nemoci? Možná jsi to psala, ale má hlava děravá ... :). Taky jsem byla hned i na očním, ale nic mi tam nenašli. Zasahuje ti to do vidění? Nebo o ničem nevíš ... docela by mě to zajímalo. Protože od loňska mám na jednom oku něco maličkého a neumím to identifikovat. Poznala jsem to tak, že vidím černou tečku. Nejdřív jsem myslela, že je to maskara ... ale mám to už rok. Je dobře, že nemáš žádné větší problémy. Prednison sice není žádnej vitamín :), ale co dělat - hlavně, že něco pomáhá že. Má být teploučko tak se mi snad klouby spraví. Díky za podporu a přání. Hodně sil a energie, užijte si všechny krásného víkendu papa K.

Ahoj Kvítko,taky čekáš na Janu, už se dlouho neozvala. Byla plná optimismu, těším se zase na její povídání. Jak si psala o sarkoidose, tak já naopak mám nález na plících a o v očních kanálkách to zjistili na gal. scenu. Ale já vždy říkám pí doktorce na plicním v Plzni, že nemám žádné velké potíže, ale nevím, jestli to není tím, že užívám prednison. Kvítko, moc ti přeju aby bolesti v kloubech povolily jsi ještě moc mladá aby si musela tak trpět. Držím palce. Zdravím Katarínu, Janu a tebe.Ahoj Mirka

Ahoj Kateřino, byla jsem u pana docenta Borise Šťastného, tuhle chorobu studuje už přes 40 let. Je mu přes 70 let :). A víš, co mi říkal?Že je to vlastně hodná nemoc a že mám být ráda, že mám ji a ne něco horšího. Takže hlavu vzhůru. Chce to hodně podpory a tolerance. Na téhle chorůbce je blbý to, že málokdo o ní ví. Záleží jaký stupeň sarkoidózy mu zjistí. Mě se projevila taky erythema nodosum - fleky na bércích. Bolely mě tak, že jsem prakticky nemohla chodit. Pak mě vzali do nemocnice na ostatní vyšetření. Zjistili mi sarkoidóru 2. stupně - což ještě jde. Doma jsem byla cca měsíc a týden - než mi zmizeli příznaky a mohla jsem chodit. V té době mi kortikoidy nedali a chodila jsem na kontroly. Nemoc může odejít sama. Mám ji přes dva roky, je mi 32, takže cca od 29 let a kousek ... plíce mám čisté, jiné orgány taky. Bohužel mi postihla klouby. Bolí mě občas tak, že je mi do breku. Zkoušeli mi na to Prednison - kortikoidy - ale nezabral. Analgetika, antirevmatika a různé další chemie, dokonce zvažovali antimalarika. Ale letos jsem si řekla - pryč s chemií a prostě se učím žít s tím, že ačkoli nejsem stará .. bolí mě občas klouby tak, že se sotva hýbu. Normálně funguju, chodím do práce, hodně cvičím, abych je rozhýbala a prostě žiju :). Ale začátek byl drsný. Proto myslím, že bude potřebovat hodně podpory. Držím moc palečky, ať jde jen o první či druhý stupeň a brzo chorůbka odejde stejně jak přišla. Aby jste se mohli těšit společně na miminko! Neboj, on to zvládne :). papa K.

Dobrý den Katarino,povím co vím, sama jsem se o ní dozvěděla přesně před rokem, objevili se mi modřiny na nohách (erythema nodosum) tak přesně se jmenují, a tak přesně diagnostikovala tuto nemoc moje praktická lékařka a okamžitě rozjela koloto, sama řekla že to bude buď tuberkuloza nebo sarkoidosa. Okamžitě následovala tato vyšetření:CT plic, bioskopie plic, rentgeny kostí, vyšetření galeo - scenem. Nikdy mi neřekli na 100%, že se jedná o sarkoidosu, až po gal. scenu. Ale od samého začátku užívám prednison + imuran a ještě lék na žaludek. Protože oba předešlé škodí žaludku. Jinak nikdo z nás není nadšený z léčby, protože každý okamžitě zdůrazňuje, že kortikoidy - nic moc pro další orgány. Nicméně myslím, že je to doposud jediný lék, který se na nemoc stoprocentně dává. Já sama, jsem se cítila hrozně unavená, ale říkala jsem si nejsem nejmladší a ještě to jaro. Ale pak ty modřiny a ostatní jsem již psala. Chodím na pravidelné kontroly, každé 3 neděle si nechávám vyšetřit krev (to kvůli imuranu) a snažím se nevnímat, že jí mám. Což tak lehce nejde, i když si myslím , že díky léčbě jsem docela fit. Jiná děvčata mají podobný průběh a někteří mají problémy s klouby. 15.6. na další větší kontrolu, tak jsem zvědavá jak dopadnu.Držím tvému manželovi palce,věř není sám!

Zdravim vsechny vas staecne bojovnice a bojovniky, je mi az stydno, ze vas obtezuju, ale jsem vyplasena mama na matersky, jejiz muz po delsich problemech skoncil v Katerinske (v Praze) s dignozoi plicni sarkoidóza. Reknete mi, co ho ceka, jak dlouho bude muset byt doma, ci co jeste dalsiho... Dekuju za kazdou informaci. Mejte se vsichni co nejlepe a at na tu potvurku chorobu vyzrajete! Katerina

Ahoj Mirko, Jani,u mě je to pořád stejný. Byla jsem na kontrole, spirometrie i RTG je OK. Klouby zlobí dál. Ale snažím se to moc nevnímat. Sluníčko a jaro mě nabíjí baterie na stoprocent, takže mi to i docela jde. Všechno začíná vonět :)). Škoda, že se to dneska trošku zkazilo. Myslím, že je důležité naučit se s naší potvůrkou žít, ale nenechat ji vyhrát. Pracovat na tom, abychom se měly více rády, vážily si samy sebe a nemyslely jen na druhé (to je všechno můj případ jak vyšitej). Určitě to zvládneme.Mrzí mě, že Vás drží ta potvora víc. Důležitý je hlavně se tomu nepoddávat, nevzdávat to a nebát se ji. To dělám já a krom kloubů, které nebolí pořád, jen občas - jsem v pohodě. Určitě i Vás sluníčko dobije a pomůže :) ne že ne. Přeju hodně sil a hlavně dobré nálady - optimismus zmůže hodně. Držte se holky!! :)P.S. mimčo zatím nic, ale já mám času dost :)) už se těším, myslím, že nebudu mít čas na to přemýšlet, proč mi zase bolí kolena nebo lokty :))